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#676 08-10-2011 10:19:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Profite bien!!! bonne nouvelle pour  le gynéco!!!! pour la CRP il y a plusieurs facteurs qui rentrent en jeu , une petite infection suffit à entrainer des modifications , sois tout de meme prudente!!! bise

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#677 09-10-2011 11:09:11

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Coucou,

J'arrive peut être trop tard mais si tu veux qu'on boiive un coup, envoie moi un mail. Tu es peut etre déjà partie. Bon super bonne semaine à paris en tout cas.
Bises
Emma

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#678 09-10-2011 15:30:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Emma, je vais sur paris le vendredi 21 Octobre jusqu'au vendredi 28. On peut se caler un moment ?
bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#679 10-10-2011 22:20:31

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,
nous aussi on a fait un dossier AAH pour mon conjoint, et ce matin ils m'ont demandé des informations complémentaires sur ses diplomes, ils recclament un CV aussi...
On vera ce à quoi il a droit...
Bise


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#680 11-10-2011 10:11:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Oui moi je dis tjrs qui ne tente rien n'a rien...
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#681 11-10-2011 11:29:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut la famille lol

j'ai pris rendez-vous chez un acupuncteur lundi pour lundi après-midi, ça y'est je me suis lancée !
Comment ça se passe la prise en charge sécu ... est-ce que c'est comme la micro-kiné, c'est-à-dire : auncun remboursement !?
J'espère que ça me fera du bien, car meme si j'ai pas vraiment d'effet secondaires (nausées, vomissement...) je suis quand même pas mal fatiguée mais je dors pas toujours très bien ...
Puis avant les greffes ça peut être une solution pour mieux appréhender.

J'attend de savoir ce que vous en pensez, Stef tu étais déjà au courant smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#682 11-10-2011 12:34:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

C e n est qu un plus ds ta guerison tres tres prochaine!!!!bizessss wink wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#683 11-10-2011 12:40:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Je pense que tout ce qui peut t'apporter un plus au niveau bien être, confort est à tenter.
Ma mère ne veut pas, c'est bien dommage. J'aimerais moi aussi avoir vos témoignages pour avoir des arguments pour essayer encore de la convaincre.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#684 11-10-2011 13:07:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Temoignages moi je peux...je suis une adepte de l'acupuncture !!! Attention car cette pratique veut se reveler dangereuse...votre acupuncteur doit etre irréprochable en ce qui concerne l'hygiene !!! Moi j'y suis allée, j'ai expliqué mon cas, j'ai dit voilà est ce que vous pouvez faire qqchose pour moi ? Il m'a répondu : Je ne peux pas vous guérir ça c'est une certitude par contre je peux vous aider à mieux appréhender vos traitements, effets secondaires, fatigue...

A l'époque lors de ma premiere cure (je n'avais pas été voir l'acupuncteur) j'en suis ressortie malade de chez malade, des nausées, de la fatigue...puis mon frere (qui avait été traité lui aussi pour un cancer) me dit : tu devrais aller voir le dr......je suis ressortie de son cabinet zen et au fur et à mesure de la journée, j'ai senti un mieux etre considérable...

La fois d'après plus de nausées, plus cette sensation de dents de fond qui baignent, bcp moins de fatigue, et puis aussi une amélioration considérable avec les injections de granocyte...je ne dis pas que c'est une technique révolutionnaire, je dis juste que sur moi et sur mon frère ca a fonctionné...après chacun réagit différemment...voilou, voilou wink

PS : Mon hémato était absolument contre mais au final il n'avait pas totalement raison ca j'y ai trouvé un sacré bénéfice...

Bisous, Bisous,
Stef


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#685 11-10-2011 18:27:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour vos messages leo je te tiendrai au courant du déroulé de ma séance pour que tu puisses convaincre ta maman ! smile
stef , j'en parle à l'hémato demain vu que j'ai chimio.
C'est pris en charge comment cette médecine ?


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#686 11-10-2011 19:46:11

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: besoin de conseil

Coucou!
Merci pour les renseignements sur l'acupuncture, jvais en parler à mon homme, on vera!
Ludivine, la GVD perturbe la CRP et le bilan hépatique aussi! DEpuis le début mon homme à sa CRP perturbée, elle varie, et quand elle est très haute là y a une infection! Mais jai lipression qu'elle monte avec pas grand chose des fois!
Bon courage pour demain Ludivine,
Bises à vous tous!


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#687 11-10-2011 20:38:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci anecha pour l'info c'est vrai que ma CRP est à 54 au vu de ma dernière prise de sang.


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#688 11-10-2011 21:10:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Pour la prise en charge tout dépend de l'acupuncteur soit il est considéré comme médecin généraliste à ce moment là tu seras remboursée normalement...soit il fait un dépassement d'honoraires en tant que ....à ce moment là il faudra un courrier de ton médecin traitant qui t'envoit le voir et tu seras remboursée à hauteur que ta mutuelle te couvre.
Le mieux : demandes direct à l'acupuncteur quand il te recoit et au pire appelles ta mutuelle pour connaitre la prise en charge wink
Gros bibi,
Stef


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#689 16-10-2011 16:13:16

ninie
Membre
Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: besoin de conseil

kikoo a tous et toutes,
voilà j'ai besoin de vos conseil,sebastien a fait son bilan sanguin mardi tout est normal
il a tout de meme eu une ordo pour de l vitamne et du magnésiiiii car l en manque.
Hors depuis jeudi soir,il lui ai sortit plein de bouton,sur le visage,le torse et le dos,et un peu
derriere les oreilles.Principalement,des boutons rouges,un peu comme des plaques.
Pensez-vous,qu'il pourrez sagir d'allergie
Bisous a tous et toutes ninie

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#690 16-10-2011 18:49:49

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

Coucou ludi,
je viens de me remettre de ma 3eme cures...c'est un cauchemar d'effets secondaires vivement la fin c'est horrible pour moi !!
Par contre je t'avais parlé qu'entre la 2eme et 3eme cure j'avais eu le PETSCAN et les resultats sont très bon, comme avec l'abvd plus aucune trace de la maladie après les 2 premières cures donc il me reste une seule cure de ce traitement et l'autogreffe pour la fin de l'année. ( jai pas encore la date)
Je vais bientot avoir un rdv avec le cadre de santé pour toutes les expliquations liée a l'autogreffe !!

je te tiens au couant et toi garde le courage !!!!!!!!!

bizz

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#691 16-10-2011 20:14:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

ninie, je ne saurai te répondre je suis désolée , en effet ça peut être des allergies mais des tas d'autres choses, vous devriez consulter pour en savoir davantage.

Salut cedsa, je suis contente de voir que les résultats du Tep scan sont bons, ça c'est super !!!! dernière ligne droite, courage ! tu as de nouveaux effets secondaires qui sont apparus ? Tiens moi au courant de la suite, quand est ta dernière cure ?

Moi, je suis censée avoir terminée avec les chimios j'ai eu la dernière GVD mercredi matin mais pour faire l'autogreffe tout dépendra des examens de contrôle.
J'ai une grosse semaine qui arrive, demain prise de sang + Piqure Granocytes et rdv à l'acupuncture , mardi Tep-scan, mercredi Prise de sang + Granocytes, jeudi piqure EPO + Scanner + transfusion de sang + plaquettes (car je pars une semaine à Paris, vendredi matin).

J'ai un mal de casque infernal, je manque d'hémoglobine c'est évident, et je crois que la transfusion n'attendra pas jeudi ... ca me tape dans la tete et j'ai le coeur qui bat très vite dès que je marche sad
Ensuite je saigne du nez et j'ai de gros caillot de sang depuis vendredi.
A mon avis ma prise de sang de demain ne sera pas bonne ...

Je n'ai pas d'effets secondaires particulier mais je cumule la fatigue, j'ai très sommeil mais je n'arrive pas à dormir. Je n'ai même pas réussi à m'endormir même avec un somnifère Grrrr c'est pénible ! Pourtant je ne me sens pas mal, mais est-ce une appréhension des choses à venir ... ? ce doit être l'inconscient qui travaille.

Bon courage à toi aussi cedsa, et puis à vous tous également. Bizz

Dernière modification par Ludivine (16-10-2011 20:19:43)


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#692 16-10-2011 20:37:21

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

courage belle ludi et penses a ta folle escapade à Paris !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#693 16-10-2011 20:43:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou Ced,

Allez tiens le coup !
Bisous,
Stef

PS : tout cela est très positif !!!!


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#694 17-10-2011 10:24:36

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonjour ludi , bon courage pour toute cette batterie d examens à venir!!  normal de sentir la fatigue et d etre " travaillée " pour la suite ! ça va aller et tu pourras te divertir dans la capitale! c est bon pour le moral un petit voyage!! bises!

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#695 17-10-2011 10:35:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Allez , courage ! après cette dure semaine, tu pourras profiter de ton séjour à Paris !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#696 17-10-2011 12:00:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

c'est vrai, ça va faire du bien de partir un peu de mon auvergne !!! vivement vendredi !
cette nuit j'ai encore peu dormi, j'ai saigné du nez en plus, et ce matin ça ne s'arrête pas de couler et je m'essoufle beaucoup... je suis HS ! j'espère vraiment que l'acupuncture cette aprèm va m'aider.

sinon pas de nouvelle d'Emma, j'aimerais bien la voir vu que je vais à Paris.

bonne journée


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#697 17-10-2011 12:04:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Saignement de nez peut etre des plaquettes un peu basses??

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#698 17-10-2011 12:07:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Eh bien, voilà un programme chargé ! Ils ne peuvent pas avancer ta transfusion ?
Allez tiens le coup et pense à ta petite semaine à Paris. Moi je suis partie ce week end et c'est incroyable comme ça a rechargé mes batteries ! Incroyable : j'ai oublié pendant plusieurs heures d'affilées que j'étais malade, et ça fait du bien !!
Allez on branche le chargeur de piles pour passer une bonne semaine !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#699 17-10-2011 12:13:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oui c'est mes plaquettes c'est certain, à ma prise de sang de vendredi elles étaient à 24 000 l'hémoglobine à 8.3 , on verra les résultats de la prise de sang de ce matin ...

Coucou Nutellamandine, j'ai le pré sentiment que la transfusion se fera demain ou lieu de jeudi .
Vous êtes parti où en weekend ? c'est super si ça t'a fait du bien, je pense aussi que ça va me faire un bien fou de partir mais ça m'fait ch*** de devoir faire prise de sang là bas et peut-être même une transfusion, enfin bon on verra déjà je suis trop pressée de partir !!


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#700 17-10-2011 14:38:43

ninie
Membre
Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: besoin de conseil

kikoo
pour les boutons de seb,il s'agit,d'une allergie au corticoides
(solupred)et en plus il manque de phosphore
bisous a tous et toutes

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