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#701 17-10-2011 17:38:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

ninie : je suis contente que tu saches de quoi il s'agit ! c'est une bonne chose ! il va devoir arrêter le solupred alors ?

Sinon ma séance d'acupuncture n'a pas pu se faire car elle a regardé mes dernières prise de sang et elle ne voulait pas prendre de risque. Je suis déçue, mais c'est peut-être mieux comme ça. Du coup, on a parlé de la maladie, elle m'a examiné et souhaite me revoir quand je reviendrais de Paris.

J'ai eu les résultats de ma prise de sang de ce matin :
hémoglobine 6.5
globules blanc 700
plaquettes 11 000

c'est pas fameux mais au moins je sais pourquoi je m'essoufle super vite et pourquoi je saigne autant !
J'attend que l'hôpital m'appelle mais la transfusion se fera demain je pense, ils ne voudront pas attendre jeudi vu comme c'est bas.
Seulement demain j'ai aussi le Tep-scan ... ca fait beaucoup ... !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#702 17-10-2011 18:44:28

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Courage pour tout ces exams et ces choses pas tres agréables, mais pense tres fort à ton week end sur Paris!
Vous allez bien en profiter!

Bisous

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#703 17-10-2011 21:37:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

courage ma belle, ton acupuncture est pro !!! c'est super !!!

Gros gros gros biosus,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#704 18-10-2011 19:59:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

J'ai pensé à toi aujourd'hui, j'espère de tout coeur que le tep est satisfaisant pour que tu files direct en autogreffe !
Je croise tous mes doigts (de pieds aussi, ouïe !)
Je trinque avec toi avec une perf de plaquettes, ça te fera du bien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#705 18-10-2011 20:28:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Alors, t'as des résultats du petscan ? et ta transfusion, c'est fait ou c'est comme prévu jeudi ?
Pense à la semaine prochaine, tu vas pouvoir décompresser !!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#706 18-10-2011 20:29:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Merci Amandine de trinquer avec moi smile les plaquettes furent bien bonnes ma fois ! mais avec 11 000 je pense qu'elles ne vont pas beaucoup augmenter, pareil avec l'hémoglobine ! j'ai mangé deux culots de sang, mais avec 6.5 je crains une prochaine transfusion. On n'a pas assez trinquer, je pense qu'il va falloir recommencer bientôt !
Ah le Tep s'est bien passé j'ai mangé un peu de produit radioactif ! comme c'est rassurant !

Demain encore une prise de sang (à croire que j'aime être piqué !) on verra si la transfusion a fait son effet, que je puisse partir tranquille vendredi.

Prochaine étape Scanner jeudi midi !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#707 18-10-2011 20:30:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

leo nos messages se sont croisés ! pas de résultats du Tep, puis j'ai pas envie de partir l'esprit tracassé... résultats dans 10jours environ ! vivement vendredi !!! merci leo en tout cas.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#708 19-10-2011 11:22:08

fabbeb
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 1

Re: besoin de conseil

Bonjour à toutes et tous,

J'ai découvert ce forum hier, et je trouve cela trés ben et surtout les encouragements les uns envers les autres.

Pour ma part, tout a commencé en juin, j'ai eu  de plus en plus de mal à manger normalement. J'ai vu un medecin généraliste qui croyait que c'était un boule de stress et qui m'a prescrit des médicaments. Comme il n'y avait pas d'amélioration, je suis allé voir fin juin un ORL qui n'a rien détecté au niveau de la gorge. J'ai été transféré au service gastro du même hopital. En l'espace de 4 semaine, j'ai passé un scanner, trois endoscopie sous anesthésie général. une sténose a été détecté au niveau de l'oesophage mais les biopsies étaient blanche.Au niveau des médecins qui me suivaient à ce moment la, j'ai remarqué des contradictions dans leurs explications et puis pendant 2 semaines pas nouvelles sur la suite.A ce moment je n'était plus capable de manger solide et même manger mixer était difficile.

Comme j'avais perdu 10KG et que les medecins n'étaient pas trés réactifs pour faire en sorte de faire un diagnostic ou pas tres compétents. Je suis passé d'un hopital public à un hopital privée. J'ai passé 2 eco endoscopie sous anesthésie générale qui ont permis de révéler un lymphome.
J'ai vu à ce moment la un professeur . des lymphomes qui m'a fait faire un TEP SCAN et qui m'a envoyé chez un chirurgien pour faire un prélèvement de ganglions par l'intermédaire d'une médiastoscopie afin de préciser le sous type.
En 2 jours les analyses ont été fait. Le diagnostique final est un lymphome de hogkin stade  4.

Le 2 septembre, j'ai commencé une chimio type BEACOPP. Fin septembre, une semaine après le début 2ème cure, j'étais de nouveaux capable de manger normalement.  J'ai passé un TEP SCAN le 11 octobre qui était négatif.
Suite à ce résultat encourageant je suis passé à partir de la 3ème cure à une chimio type ABVD.

Pour moi le plus difficile, c'était de ne pas avoir de diagnostique pendant prés de 2 mois. La chimio se passe bien car avant j'ai eu toutes les explications sur les effets secondaires,  puis je suis bien entouré par ma famille.

Courage à tous

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#709 19-10-2011 11:50:49

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

bonjour Fabbeb et bienvenue, comme je te comprend, moi j'ai consulté dès l'apparition d'une boule sans raison, direction les urgences qui ont conclu à un coup de fatigue; Un an et demi plus tard mon nouveau généraliste c'est lui inquiété et on m'a découvert un hodgkin stade 4.
Cette maladie bien quelle se soigne généralement très bien n'est pas très connu et sans biopsie dur de la diagnostiquer.
Content de lire que le traitement fonctionne, j'ai eu le même 2beacopp escaladé, et 4cures ABVD, si tu as besoin de conseil n'hésite pas wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#710 19-10-2011 15:08:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Bonjour Fabbeb,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster wink tu trouveras ici réconfort, chaleur et soutien big_smile.
Je n'ai pas eu le meme lymphome que toi mais d'une facon générale nos maux sont les mêmes...donc si tu as besoin, n'hésites surtout pas.
Je t'invite à aller consulter les files suivantes :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') - Demarches à effectuer au moment de la maladie -'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') - Dossier MDPH -

Voilà je reste à ta disposition si besoin de conseil plus spécifique wink

Ravie de voir que ta chimio se passe bien, c'est un point positif big_smile en plus tu as la chance d'etre bien entouré, c'est très important pour le moral big_smile
Peux tu nous en dire un peu plus sur toi, age, région...si tu pouvais mettre ta région dans ton profil, cela permet les rapprochements entre membres wink

Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (19-10-2011 15:10:57)


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#711 19-10-2011 15:17:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Salut Fabbeb bienvenue sur le forum où on y trouve beaucoup de réconfort et de réponse à nos questions. Je te souhaite bon courage pour les traitements j'ai eu de l'abvd et je l'ai plutôt bien supporté. Combien as-tu de cures ?
hésite pas à nous écrire en tout cas.
Biz
Ludi


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#712 19-10-2011 19:04:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

me revoilà !
prise de sang d'aujourd'hui bof bof l'hémoglobine à 8.2 ! c'est pas suffisant, ils veulent éviter que je sois transfusée à Créteil, donc hop hop hop la Ludi elle va retourner manger deux culots de sang demain aprèm !
J'ai le scanner avant, à 11h45 !
Pffiouuu en rentrant je fais ma valise !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
et je suis contente car je vais sûrement voir Chrispoz et Magalie on va aller boire un verre ! Emma... pas de nouvelle ! grr !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#713 19-10-2011 19:58:17

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Moi aussi piquouses d'EPO pour doper l'hémoglobine ! Mais dis donc, les culots de globules rouges ils sont pas bons à Créteil ?? Sans rire, j'espère que tout ça va remonter pour te permettre de profiter tranquillou de ton petit séjour. C'est cool que vous puissiez vous voir, buvez à notre santé (en toute modération bien sûr !)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#714 21-10-2011 00:15:50

Anecha
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Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine, j'ai essayer de suivre un peu ta file ce soir car ça faisait plusieurs jours que je n'étais pas venu sur le forum...J'ai cru comprendre que tu as fini les GVD et qu'elles t'ont rendue anémiée...Tu as eu droit à la transfusion, Mon Damien pas encore pour l'instant la dessus ça va, sa GVD se passe pas trop mal, on verra  la suite...
Bon courage à toi pour les épisodes prochains...
Tiens au courant de tes resultats de tep scan
Gros bisou


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#715 30-10-2011 17:54:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonsoir à tous,

me revoilà après quelques jours d'absence. Ma semaine à Paris s'est très bien passé, ça m'a fait un bien fou de changer de contexte et d'être qu'avec mon homme ! et en plus j'ai pu faire faire qu'une seule prise de sang au lieu de deux, donc ma veine a pu souffler un peu.
Les résultats étaient "pas trop mauvais" 11.8 d'hémoglobine, 42600 plaquettes et par contre 900 blancs.
J'ai porté le masque dans le métro du coup...
Demain de nouveau une prise de sang, on verra.

Bon, par contre j'ai le cerveau qui travaille et qui bouillonne , l'hôpital a appelé apparemment je devrais rentrer en hospitalisation autogreffe vendredi 04 !
mais ça me convient pas du tout c'était pas prévu comme ça ! car j'organise une soirée le samedi 05 avec presque de 30 ami(e)s, j'ai pas du tout envie de tout annuler comme ça ! je vais appeler demain pour savoir si c'est possible de décaler à lundi ... sad   C'est une fête qui me tient à coeur car je voulais le faire avant mon hospitalisation, réunir tous ceux que j'aime. Ca peut paraître dérisoire mais c'est important pour moi et j'aimerais que ce petit projet" puisse se faire.

En plus, j'ai même pas eu les résultats des scanners, donc je demanderai demain...

Bonne soirée à vous tous


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#716 30-10-2011 18:05:39

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

content que tu ais pu en profiter, et bon courage pour la suite wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#717 30-10-2011 20:20:48

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

Ludivine,

Je comprends parfaitement que tu ais envie de faire la fête avec tes amis avant ta greffe, et d'ailleurs je crois que cela te ferai un bien fou au moral avant d'entamer cette epreuve.
J'espère que l'hopital pourra déplacer la date !

Bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#718 31-10-2011 18:31:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

je suis inquiète et perdue j'aimerais avoir votre avis
Je rentre surement pour l'autogreffe dimanche ou lundi la bonne nouvelle c'est que je pourrais faire ma fête samedi soir
mais voilà je suis hyper déçue apparemment mon Tep est pas top il y a encore des cellules actives elles n'ont pas diminuées voire elle auraient presque augmentées ! les deux cures de GVD n'ont donc servi à rien, et la seule solution qu'ils proposent c'est l'autogreffe.
Je suis pas rassurée j'ai peur parce qu'en principe on fait une autogreffe quand y'a plus de cellules ??? j'ai peur que ça soit pas efficace sur moi. Ma maladie est quand même bien têtue et résistante !!!

Quand vous avez eu votre autogreffe, il n'y avait plus du tout de cellule ?

sad


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#719 31-10-2011 18:52:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi ! Bon je vois que ta fête est sauvée, c'est déjà ça ! Moi j'ai profité de mes amis samedi soir, j'ai anticipé !
Moi je n'ai pas encore les résultats du Tep que je passe jeudi, mais mon scan ne montre pas non plus d'amélioration. Dans mon cas et dans le tien je crois que l'autogreffe n'est pas tentée pour consolider une rémission mais pour justement essayer d'en obtenir une ou tout au moins de reprendre le contrôle de la maladie. C'est bien pour ça qu'on nous a proposé l'allogreffe je pense. Bon haut les coeurs !! Allons-y au moins pour en mettre plein la tête à ces saletés de lymphomes histoire qu'ils morflent un peu aussi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#720 31-10-2011 19:16:41

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Oui les filles dans vos cas, je pense que c'est pour tenter de provoquer la rémission !!! alors on s'accroche, on ne baisse pas les bras, je suis à fond derrière vous !!! Interdiction de flancher !
Enormes bisous,
Stef


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#721 31-10-2011 21:19:09

mataureva
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Re: besoin de conseil

cc ma ludi et nutella de par mon experience en tant qu aide soignante en hemato oui l autogeffe est pr provoquer une remission rapidement allez a l attaque et tous ensemble!!! Vous l aurez j en suis sur  je pense a vous tres fort


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#722 01-11-2011 09:35:47

johanne
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Lieu: Orléans (45)
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Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou les filles,

Courage vos cellules ont besoin de votre moral pour se battre! Ludi, comme tu commence à la savoir chaque cas est différent...il y a des traitements qui fonctionnent tout de suite pour certains, d'autres qui fonctionnent pas, le tout est de les essayer pour trouver le bon! Alors ne doute pas, si tes médecins le font, c'est que ca peut fonctionner! Il faut y croire les filles! Et puis Ludi tu seras remontée à bloc par la soirée avec tout tes amis qui seront là pour te soutenir!
Bisous
Johanne

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#723 01-11-2011 10:51:34

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

allez ludi !!!! tu es fortes !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#724 01-11-2011 13:02:17

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: besoin de conseil

reste combative Ludi tu vas finir par l'avoir ce p****n de hodgkin.
Ton combat est un peu plus long certe mais tu en sortiras gagnante wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#725 01-11-2011 13:04:19

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

merci pour vos messages de soutien, je vais aller me changer les idées cette après-midi au cinéma avec mon petit frère.
Ca me stresse ces résultats, j'aurai tellement aimé qu'on me dise " ya plus de trace l'autogreffe va consolider tout ça !" pfffff c'est vraiment pas juste des fois !!!!!

Puis j'ai pas aimé que le doc me dise "on est quand même inquiet donc faut faire l'autogreffe rapidement" ... Hum sympa ! comme c'est rassurant !

Et puis zut ! moi qui voulait prendre une cuite samedi soir pour ma soirée bin il m'a gentillement dit qu'il faut éviter de trop boire, de me limiter à quelques verres !Grrrr ! En tout cas je vais en profiter de cette soirée, j'attend presque 30 personnes. En espérant ne pas être hospitalisée dimanche parce que ça va être tendu le réveil et le nettoyage de la salle.

Enfin bref, J'ai peur, mais il faut le faire, y aller, foncer et sécher les larmes qui coulent.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.