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#51 02-08-2010 10:51:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci de me rassurer Lili !! smile
Oui je pense que ça doit faire bizarre de reprendre une vie "normale" après des mois où on est baigner dans le monde médical ... ça me fera sûrement le même effet que toi je crois !!
En tout cas je suis super contente pour toi que tu sois guerrie ! quel bonheur ça doit être pour toi et ton entourage ! smile

Par contre je pense souvent à une éventuelle récidive ou à des maladies qui peuvent survenir plus tard ( pneumothorax etc...) pas toi ? Je n'y pense pas tous les jours j'te rassure, pour l'instant je sus en début de traitement et ma priorité c'est de me soigner, mais c'est quand je cogite trop ...

Je vais me renseigner pour le psy, on verra si c utile ou non bien que j'aille bien je veux quand même tenter ! Tu penses plutôt psychologue ou psychiatre toi ?

Bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#52 02-08-2010 11:21:12

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Derien!!

Oui,c'est un soulagement,mais comme toi je pense beaucoup à la récidive (un peu trop même...),surtout que je reprend mes études en septembre à plus de 800 km de ma famille et de mes amis,et je me demande vraiment ce que je ferai si ça arrivait.Mais bon,il faut essayer d'y penser le moins possible,et je pense qu'avec la reprise des cours je n'aurai pas trop le temps d'y penser!

Pour le choix Psychologue/psychiatre,c'est à toi de voir.Le psychologue est juste là pour t'écouter,discuter,alors que le psychiatre à le droit de préscrire des antidépresseurs,ou autre.
Moi je ne me soigne que par homéopathie,donc je n'irai jamais voir un psychiatre.En ce moment mon homéopathe m'a d'ailleur préscris des truc pour le moral.Je crois que beaucoup en prennent ou en on pris sur le forum.
Pour l'instant tu dis te sentir bien,donc je pencherai plus pour un psychologue ^^
Mais là c'est à toi de choisir!

Bisou,et bonne journée!

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#53 02-08-2010 16:01:23

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
jai été diagnostiquée hodgkin stade II en mars. J'avais une masse de 7 cm dans le médiastin et un ganglion sus-claviculaire d'1 cm.
J'ai fait 4 cures de chimio de mars à fin juin et je suis actuellement en radiothérapie jusqu'au 20 août (18 séances au total). En rémission complète depuis le 19 juillet.
Mes symptômes ont débuté en décembre 2009 par grosse fatigue, anémie et essoufflement. Début janvier la veine jugulaire interne gauche s'est en partie bouchée, j'ai un bras qui a enflé et c'est comme ça qu'on a découvert la maladie. Comme toi j'avais bcp de liquide autour du cœur, il a été drainé en urgence juste après mon 1er tep-scan. Peu de temps après (environ 3 semaines), c'est revenu et j'avais toujours de la tachycardie. Comme il y avait un peu moins de liquide les médecins ont décidé d'attendre de commencer le traitement pour voir si ça s'améliorait. Au moindre effort (par exemple monter les escaliers sur 1 étage) j'étais complètement essoufflée. Ça m'a bcp inquiétée d'autant qu'on a découvert aussi peu après du liquide dans la plèvre. Mais dès que j'ai commencé le traitement en mars ça s'est vite estompé. Et début mai il n'y avait plus rien du tout.
Donc ne t'inquiète pas trop, c'est bien dû au lymphome et le traitement devrait rapidement faire effet.
Sinon comme toi je pensais déjà aux risques de rechute avant même d'avoir commencé le traitement!!! mais bon c'est aussi normal d'y penser...
Bon courage à toi, et si t'as des questions n'hésites pas.
Caroline

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#54 02-08-2010 20:55:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci à toi Caro974 de me faire aussi partager ton histoire. Ca me rassure que tu ais eu ces soucis au coeur comme moi !! Et ton traitement se passe comment ? effets secondaires, perte de cheveux ... comment le vis-tu ou l'as tu vécu ??

Lili, l'homéopathie est-ce vraiment efficace sur le corps ? on m'en a parlé mais je ne connais pas ...

Bisous à vous deux, bonne soirée smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#55 02-08-2010 22:47:32

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Je pense surtout que c'est plus sain pour le corps (le foie en patit moins).Après,je ne suis jamais malade,donc pour l'efficacité,je ne peux pas vraiment en parler,mais en tout cas j'y crois!
Mon médecin m'avait préscrit des gélules pour protéger le coeur de la chimio,elles étaient à base d'ail (et en effet l'ail est très bon pour le coeur).J'avais aussi du desmodium contre les nausées (par contre je ne pouvais pas l'avaler,donc j'ai arrêté),mais d'autres en on pris sur le forum et disent que ça marche très bien!

Bon courage à toi et à Caro!

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#56 03-08-2010 10:07:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: besoin de conseil

Bonjour,

En ce qui concerne les compléments alimentaires, il y a un site très bien documenté sur le sujet :

http://www.passeportsante.net/Fr/Accueil/Accueil/Accueil.aspx

Ce site canadien nous a été signalé lors d'une conférence à Eurocancer 2010.

Toujours en parler avec votre médecin.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#57 03-08-2010 11:59:22

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour,
j'ai plutôt bien vécue mes chimios. J'étais très fatiguée pendant les 2/3 jours qui suivaient mais après j'ai pu mener une vie normale. J'avais entre chaque séance des piqures de granocytes (7 injections) pour booster mes globules. En fait j'ai fait une aplasie fébrile dès la 1ère chimio avec infection sur PAC (on me la retiré 3 semaines après l'avoir mis!) d'où 15 j d'hôpital et 3 semaines sous antibiotiques. Mais après je n'ai plus eu de pb. Bon c'était déjà pas mal... J'ai été nauséeuse le soir même pour les 3 dernières séances. Mais je n'ai jamais pris de médicaments type zophren car je préférais vomir une bonne fois, ça me soulageait. Après j'étais tranquille. Sinon j'ai perdu mes cheveux dès la 2ème chimio et j'ai préféré tout rasé car je trouvais assez désagréable d'avoir des cheveux en permanence sur mes épaules, l'oreiller... J'appréhendais au début de perdre mes cheveux, j'avais acheté directement une perruque mais elle ne m'a pas servie. Je préférais en fait mettre des foulards. Et mes cils et mes sourcils se sont clairsemés 2 semaines après l'arrêt des chimios soit début juillet. Mais ça va je n'ai pas tout perdu et un léger maquillage fait l'affaire. Là ça repousse déjà depuis une dizaine de jours. Je suis en radiothérapie et pour le moment je n'ai pas d'effets secondaires. Pourvu que ça dure ;-)
Bonne journée à vous 2

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#58 03-08-2010 13:08:27

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

bonjour,
j ai eu ma 4 ème seance de chimio hier ,et suite a mon tep scan j ai un lymphome réfractaire a la chimio abvd;la taille des ganglions n ont pas diminué et la rate a egalement une tumeur plus d autre micro ganglions,franchement ca a éte la douche froide quand hemato-oncol me l a annnoncé,elle tente une autre chimio beacopp appparement plus renforcée......je suis désespérée es ce que quelqu un parmis vous a eu ce problème,et cette chimio merci d avance pour vos réponse , et super pour ceux en remission c& fait du bien a lire
bonne journée

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#59 03-08-2010 13:48:01

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour Delf,
je ne connais pas les autres chimios, désolée de ne pas pouvoir t'aider mais je t'apporte tout mon soutient!!! Sois forte, je sais que c'est pas évident mais tout le monde le dit, le moral est important!!! Courage!!!

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#60 03-08-2010 14:29:53

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Coucou Delf,

J'ai eu de la chance,la chimio a très bien marché pour moi.
Mais j'ai rencontré une jeune au chu qui était dans ton cas,elle a eu plusieur chimios.Ne t'inquiètes pas,il y a beaucoup de protocoles,je suis sure que les médecins en trouveront un qui sera efficace pour toi!
Je te souhaite beaucoup de courage!

Et merci Christine pour le site,il est très intéressant!

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#61 03-08-2010 21:08:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonsoir,

Merci Caro974 pour les informations smile et le site internet est très intéressant Christine, en effet !

Un petit mot Delf où je t'envoie tout mon soutien et toutes mes ondes positives, j'espère que tout vas rentrer dans l'ordre très vite, mais j'en doute pas !

Milles pensées !


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#62 03-08-2010 22:23:20

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonsoir,et mille merci pour vos messages de soutien,mais tout ça m angoisse j ai déja du mal a supporter cette chimio j ai peur que l autre me mette encore plus k-o ,j ai peur de pas guérrir ,quand je lis certaines histoires je me dis qu il y a du positif et qu il faut y croire ....
La psy me dit de profiter de la vie mais pour l instant physiquement c est un peu difficile ,parfois j aimerais fermer les yeux et etre vieille de qq mois .
Bon courage a tous et toutes! Pour te répondre ludivine au sujet d une psy moi au début je voulais pas mais je t assure je l ai rencontré lundi et j ai mis des mots sur certaines choses que je n arrivais pas a dire a mes proches par peur de les inquiéter aprés c est propre a chacun
Bisous bonnne soirée

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#63 04-08-2010 12:13:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Tu commences quand le nouveau traitement delf ? je suis la première à stresser alors que je débute que le traitement donc je suis pas la mieux placer pour donner les conseils mais je suis de tout coeur avec toi !!! je me met à ta place, c sûr que ça ne doit pas être facile à encaisser mais les médecins vont bien finir par boter les fesses à la maladie smile

Passe une bonne journée et courage !!


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#64 05-08-2010 11:03:42

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonjour,je commencerais la nouvelle chimio le 24 aout , hemat-oncol m a dit qu on ferais 2 cures puis on verra si les tumeurs diminuent ,je stresse je sais que la chimio beacopp est plus toxique mais quels sont réeelementles effets?
Je sais que le moral y joue pour beaucoup mais savoir que le lymphome évolue,ces douleurs permanente, ça me ronge le cerveau ...Si qq a fait cette chimio peut il m en dire plus..... merci
Et toi ludivine tu commences quand ? combien as tu de cures?
Bonne journée ,bisous

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#65 05-08-2010 12:41:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour delf, j'espère que tout va bien se passer alors le 24 ! je penserais à toi, promis ! peut-être que si c'est "juste" 2 cures les risques de toxicité sont moindres par rapport à tout un traitement entier avec beacopp ...  Mais oui les douleurs sont pénibles je te comprend tellement !!! Je pourrais rien te dire sur le beacopp car moi c'est abvd.

J'ai commencé mardi 27 juillet et je fais la 2eme chimio mardi qui arrive (la semaine prochaine). Ca s'est plutôt bien passé, pas vraiment d'effets secondaires mais par contre j'ai des douleurs permanentes dans le bas du dos ... mais bon c comme ça ! Je n'ai pas encore le port à cath pour l'instant et j'appréhende la pose. il se voit bcp le tien ?

Sinon moi c 2 cycles d'ABVC, un Tep-Scan , 2 cycles ABVD / Radiothérapie (30 séances je crois ) En gros j'en ai pour 4 mois de chimio (8séances) et ensuite radiothérapie.
Et toi c'est quoi que tu as eu comme traitement initial ?


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#66 05-08-2010 13:02:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Salut les filles,

Bon courage pour vos traitements ;-)
A bientot,
Stef


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#67 05-08-2010 13:20:52

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine ,Je suis contente pour toi si la 1 er chimio c est bien passée cà desangoisse un peu pour la prochaine,
Bien sur j ai peur pour les effets secondaires mais c est la crainte que je sois resistante a celle ci aussi et que cà continue a évoluer,ya plus qu a attendre...

Moi j ai pas une chambre implantable,mais un catheter veineux c est une tubulure implantée sous la peau mais le catheter en dehors mais j ai un pansement sterile dessus doc ca se voit un peu moins , l inconvenient est que je peux pas le mouiller donc baignade interdite mais la pose n a pas eté douleureuse juste les 24h qui suivent brulures et picotements mais largement gerables .

Sinon a la base mon traitement vu que  j etais stade 3, eté de  8 cures abvd(dont 16 chimios) mais sans radio thérapie car j ai des problemes de peau.
Merci pour ton soutien çà fait du bien de parler a des personnes qui vivent la meme chose ,en tout cas si je peux te repondre a tes questions , tes inquiétudes n hesites surtout pas.

Tu es suivi sur quel hopital?
Bisous

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#68 05-08-2010 13:38:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bin pour être franche je me réserve quand même une petite place dans un coin de ma tête qui me dit "la 2eme chimio se passera peut-etre mal" mais bon j'essaye de positiver un max et j'ai le moral !!!
En principe le beacopp est plus fort donc y'a pas de raison que ça ne fonctionne pas, je suis persuadée que ça l'faire ! ça a juste merdé au premier traitement, mais ce coup-ci c'est le bon tu verras ! tiens moi bien au courant en tout cas, je voudrais bien savoir comment ça s'est passé et comment tu te sens. N'hésite pas à venir me parler, même si je n'ai pas le même "suivi" si je peux t'aider moralement c avec plaisir ! smile
Pourquoi est-ce qu'ils attendent le 24 août ? ça fait pas mal d'attente en effet ...
Et comment se fait-il que tu n'ai pas eu le port à cath ? elle est située où la tubulure ? je ne savais pas que ça existait ! ça m'a l'air plus contraignant que le port à cath en tout cas.

Sinon je suis suivi à Clermont-Ferrand, et toi ?
bises


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#69 05-08-2010 13:48:57

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

Salut les filles!

Delf:le fille que j'avais rencontré et qui avait eu de l'abvd et du beacopp m'avait dit (il me semble) qu'elle était surtout fatiguée avec l'abvd,et plutôt malade avec le beacopp.Mais après ça dépend des gens,et il y a le zophren et l'emend pour les nausées/vomissements (l'emend m'a vraiment aidé,je ne prenais que le premier car les jours d'après ça allait beaucoup mieux!)

Ludivine:Pour tes douleurs dans le dos,tu as eu le granocyte?C'est surement du à ça,parles en a ton hémato (le granocyte donne mal aux os,et comme toi j'avais des douleurs dans le dos!).Moi mon pac ne se voit pas (sauf quand je lève le bras droit,mais ce n'est pas flagrant),si tu es plutôt maigre,il y a des chances qu'il se voit.Tu sais où ils vont te le poser et quand?

Bon courage à toute les deux smile

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#70 05-08-2010 14:01:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Salut lili ! Je n'ai pas eu le granocyte ... c'est quoi exactement ? bin je vois pas d'où ça peut venir alors ces douleurs de dos. Je pense que ça va passer mais c assez pénible. Je bois bcp d'eau, je me force.
Sinon depuis lundi et jusqu'à samedi j'ai des piqûres de Neupogen ça s'appelle, c'est pour stimuler les globules. Tu en as eu toi ?


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#71 05-08-2010 17:05:01

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

En fait j ' ai eu ma 4 eme chimio lundi 2 aout donc il faut attendre au moin 3 semaines pour faire l autre a la suite .
J ai pas de port a cath car je fais des epidermolyses bulleuses,decollement entre derme et epiderme (maladie auto-immmune qui provoquent des cloques)ça me gratte puis des plaques puis cloques, et avec certains produits,textiles,soleil, ça s agrave donc ils ont eu peur de mettre le port a cath sous la peau par risque d infection.
En fait c est un petit tuyau qu ils s implantent sous la peau qui part sous la clavicule vers la veine cave mais le"robinet"est a l extèrieur je sais pas si je suis trés claire...

Voila oui c est plus contraignant car pour la baignade c est ratée ou alors jusqu au ventre et c est plus voyant surtout cet été ou tu peux pas trop le cacher.

Moi je suis suivie a bordeaux
En tout cas garde le cap du moral je crois qu il faut vivre au jour le jour
Pardon si la question est un peu indiscrète mais tes cheveux ça va ?
Bisous ,merci a vous les filles pour votre soutien

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#72 05-08-2010 17:14:57

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,

Neupogen c'est en quelque sorte la meme chose que le granocyte et ça donne des douleurs osseuses...je te conseille de prendre du paracétamol avant chaque injection ;-)
Bon courage en attendant.
Amities,
Stef


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#73 06-08-2010 11:00:50

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
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Messages: 133

Re: besoin de conseil

bonjour,

je viens justement de faire une cure de neupogen, deux injections par jour pendant 5 jours. Cela dans le but de faire sortir les cellules souches pour la cytaphérèse, que j'ai réalisée ce mercredi 4 août.

Effectivement c'est comme le granocyte. Il peut y avoir des effets secondaires gênants : pour ma part, en plus des douleurs osseuses, des nausées, des maux de ventres (que je n'avais pas eu l'an dernier avec le granocyte).

Au final, j'ai fourni suffisamment de cellules souches pour deux autogreffes. Donc le jeu en vaut la chandelle. J'aimerais également dire, comme Stef, qu'une bonne cure d'anti-douleurs est très bien venue. Parce que certaines fois, ça tire vraiment beacoup sur les os, et c'est un peu douloureux.

En tout cas, bonne santé à tous.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#74 06-08-2010 11:47:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour tout le monde ! dsl pour le retard.

Delf : ta question n'est pas du tout indiscrète, au contraire je trouve ça bien d'en parler smile Je n'ai pas encore perdu mes cheveux mais ça ne saurait tarder ... J'y pense souvent d'ailleur ... Je suis allée chez le coiffeur les faire couper court (car j'avais les cheveux long à la base) pour être mieux "préparée". Tu les as perdu rapidement toi ?
Sinon comment vas-tu aujourd'hui ? le moral ?

Steph et Guillaume: oui c possible que les douleur viennent du Neupogen en effet !! sinon je pensais aussi que ça peut être le prélèvement de moelle osseuse que j'ai eu car ça se situe presque au même endroit. J'en parle à l'hémato mardi, en attendant c'est efferalgan ou topalgic wink

bonne journée


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#75 06-08-2010 18:59:21

delf
Membre
Lieu: bordeaux
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Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou,
Ludivine,j espère que tu vas bien ,pour tes cheveux tu as eu raison de les faire couper ça sera peut etre moins brutale,moi j ai tout perdu en 1 semaine il a 1 an deja bien avant que l on me diasgnostique le lymphome donc j ai commmencé ma chimio en ayant pas de cheveux .
Pour le moral c est pas top j arrete pas de pleurer ou dormir je suis pas sorti depuis lundi ;
Pour tes douleurs moi ça m a fait pareil juste apres l osteo-medullaire j avais mal au dos et dans le bassin mais tu as raison parle en quand meme.
Tu vas pouvoir continuer tes etudes ?
Bisous

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.