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#776 10-11-2011 10:41:24

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Grosses pensées pour toi Ludi

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#777 10-11-2011 11:12:18

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Je me joins à toutes et tous pour te souhaiter une bonne entrée pour ta greffe.
Tiens nous informé selon tes possibilités.

Du courage et de la patience, tu es bientôt sortie... smile

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#778 10-11-2011 15:40:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Gros bisous ma ludi big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#779 10-11-2011 19:18:18

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

COucou Ludivine,
un petit coucou et beaucoup d'energie pour toi
Gros bisous
Emma

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#780 10-11-2011 19:37:22

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Salut Emma
Désolé Ludi, je squatte ta file. Faut que je te rappelle, mais peux tu me renvoyer le numéro en MP
Et surtout ludivine et Amandine, on est tous là pour nos duponnes et duponnes en mission de réhabilitation moelleuse !!!
bizzzzz
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (10-11-2011 19:37:47)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#781 10-11-2011 21:34:03

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Une grosse pensée pour toi!!

Courage ma belle, je suis passée par là en mai 2009, l'équipe de Clermont a été vraiment top j'espère que ça n'a pas changé!

Bizz

Lili

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#782 11-11-2011 11:05:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour à tous, j'ai bien lu tous vos messages, encore merci .
Je suis "bien" installée...
La chimio CBV Novantrone a commencé hier, j'ai eu une poche d'une demi heure, un produit bleu ! dégoutant !
Sinon niveau traitement ce sera 3h de chimio jusqu'à lundi, et l'injection des cellules se fera jeudi.
Je ne devrais pas tarder à être transférée en chambre seule.

J'en ai déjà marre d'être enfermée, je tourne en rond !
Le médecin est passé ce matin, je lui ai dit que je n'avais aucun symptôme et que du coup j'ai ce sentiment de ne rien avoir, de ne pas être malade et d'être ici "pour rien"... Alors foutu lymphome sors de mon corps non d'un chien !

J'ai vu une diététicienne aussi. Je ne mange que très peu ici et pas de plat chaud,alors pour l'instant c'est compote et un gâteau sec. Par la suite elle envisage de m'alimenter par perfusion car je risque d'être très affaibli lors de l'aplasie.

Le moral sinon... dans l'ensemble ça va à peu près et puis par moment j'ai des absences, je regarde dans le vide et je pleure, je pense à mon homme qui me manque terriblement, sa présence est tellement importante. Je regarde les photos sur mon ordi aussi mais c'est pas bien je pleure systématiquement.

Je me motive comme je peux et vous aller trouver ma motivation nulle : j'ai commandé une paire de botte et deux paires de bottines sur venteprivée.com , elle devraient être arrivées quand je sortirai de l'hôpital alors j'ai hâte de pouvoir les mettre, de me faire jolie et d'aller me balader avec mon homme.

Aujourd'hui, mes parents viennent me voir dans l'après-midi. Mais cette ambiance d'hôpital casse toutes les conversations je trouve. On a tendance a trop parler de maladie et beaucoup moins d'autres choses.
Mais je suis contente qu'ils passent me voir. Des copines devraient venir dans la semaine prochaine aussi.

Vivement que je sorte de ce merdier que je puisse vivre la jeunesse qu'on m'a légèrement pris...

En avant moussaillon la bataille est lancée !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#783 11-11-2011 11:35:00

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

dans ces cas la il n'y a pas de "petites motivation", tu as bien raison de te faire plaisir, tu es dans une étapes difficile de ta vie, mais c'est pas pour ca que tu dois t’arrêter de faire des projets.
Tu as bien fait de les commander, je te souhaite de les user bien vite lors de tes futurs ballades wink
Et puis elles vont bien te servir pour botter les fesses de ce hodgkin indélicat wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#784 11-11-2011 11:47:00

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Je ne trouve pas ta motivation nulle! au contraire!
Pour ce qui est de se sentir seule, je pense que c'est pour beaucoup pareil!
Je n'ai pas eu de tres longues hospitalisations pour le traitement (1 semaine) mais comme j'étais loin de chez moi (au moins 2 h en voiture) j'ai été souvent seul et pas bcp de visites (et pas de wifi l'horreur! lol)....

Tu as emmené de la lecture? des DVD? moi j'essayai de lire des livres ou voir des DVD que j'avais pas le tps de voir avant... ou faut essayer de trouver qqch qui nous inspire (dessin..etc) si en plus tu te sens bien pr le moment!

Allez courage ma belle on est tous derriere toi!!!!
Gros bisous
Johanne

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#785 11-11-2011 11:59:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Il n'y a pas de motivation nulle ! ça te projette dans l'avenir, et c'est ce qu'il faut faire !
Comme le dit Napo, j'espère aussi que tu pourras les user lors de tes balades futures avec ton zhom !
Comme tu as l'ordi, tu devrais trouver de quoi t'occuper l'esprit : des jeux (y a des sites super bien faits, avec des jeux de cartes, etc..) : entraîne toi au ——, et en sortant tu fais les championnats du monde !!! lol
tu peux revoir des émissions TV, bon, ça tu le sais déjà, mais cet isolement peut être l'occasion de découvrir de nouveaux trucs !
Allez, courage, pense aux jours meilleurs qui t'attendent.
Bisous bisous (des gros smacks) !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#786 11-11-2011 12:07:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

tant qu'il y a une motivation, il n'y a rien de nul !!!
comme dit napo, t'as. bien fait et vivement que tu les uses. couleur assortie à la chimio ?
T'aurais du te les faire livrer à l'hosto, assorties au pyjama, au jogging, prete pour la répétition, non pas celle du défilé du 11 novembre, celle pour ton entrainement des pom pom FLE girls !!!!!!!
Essaye de manger un peu, demandes des glaces et des sodas (pas de marques, mais cola quand meme !).
Portes toi bien pour etre bientot bien dans tes bottes.
bizzzzz et bon courage.
Amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (11-11-2011 12:12:01)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#787 11-11-2011 12:15:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Tu sais ou me trouver si tu as besoin de parler wink tu peux faire biper mon tel aussi, je te rappellerai big_smile

Gros bibi ma belle,
Stef


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#788 11-11-2011 12:56:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludi!! mais non tes motivations sont loin d etre nulles! l important c est d etre motivée , tout simplement!! tu as raison fais chauffer cette carte bleue!!! et souviens toi que le futile peut etre tres utile!!!! allez bientot tu pourras nous faire des effets de jambe!!! accroche toi l Auvergnate! gros bisou!

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#789 11-11-2011 13:37:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Chim boum chim boumm tatatadammmmmm ! Oui aujourd'hui je me fait précéder d'une fanfare pour remonter le moral des troupes ! Bon alors moi pendant les 2 pauvres jours que j'ai passé à l'hôpital j'ai testé le fait de pleurer beaucoup et mes conclusions sont les suivantes : ça fait du bien mais le lendemain on a les yeux bouffis, rouges et qui piquent ...

Mes astuces pour que le moral survive en milieu hostile sont donc :
1- Faire durer le temps de la toilette et de la douche car comme ça : le temps passe plus vite, on se sent mieux et on sent bon.
2- Prendre un temps dans la journée pour faire un peu de sophrologie seule ou accompagnée d'une sophrologue (peut-être y en a t'il une dans ton hôpital). Moi je le fais seule mais avec un casque et une musique douce. Je le fais au moins pendant une demi-heure minimum et j'en ressort avec moins de tensions
3- Quand tu es trop triste il faut détourner ton attention. On fait ça aussi avec les enfants qui piquent une crise "oui tu pleures parce que tu es tombé... mais oh ! regarde là bas le gros nounours, hein qu'il est rigolo ce gros nounours !!" Bon alors l'inconvénient Ludi c'est que tu n'as sans doute pas de gros nounours mais tiens regarde là bas tu as la télé, des films, de la musique, des mots fléchés ! Enfin je vois que tu as déjà trouvé le truc en commandant des bottes wink
4- Y'a nous aussi mais tu le sais ! Même si à des moments tu es seule parce que ce n'est pas l'heure des visites, la grande famille de FLE est là avec toi !

Allez accroche toi petite Ludi !
PS : fais quand même attention aux effets secondaires du produit bleu (risque de schtroumpfite aïgue)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#790 11-11-2011 16:20:58

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

cc ma schroumphette!!!!!! tu as une motivation ou meme des motivations!!!! et ca c est pas nulle!!!!!
On pense tous tres fort a toi et on est tous en position!!!!!!!!!!!!!!
big bisouillesssssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#791 11-11-2011 19:54:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: besoin de conseil

Matau on. Va teinter ta poule en bleue....


Christophe
Coordinateur National
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#792 11-11-2011 20:24:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: besoin de conseil

Chrispoz je vais...............................;;te tuer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#793 14-11-2011 10:16:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

des nouvelles ... c'est partit !

c'est la misère ici le temps est trop trop long ! dans ces moments là je me dis "ceux qui font de la prison, enfermé dans 4 murs pendant des années , tu m'etonnes qu'ils pètent des cables !" . enfin , c'est pas pour les mêmes raisons.
enfin bref... Petit résumé ?!
bon comme je vous ai dit la Chimio a commencé jeudi soir, tous les jours j'ai 3heures de poches, j'en ai encore aujourd'hui et c'est le dernier jours oufff ! je termine le tout avec le produit bleu destructeur de cellules !!!!
Et jeudi ils ré-injectent les cellules souches hémato truc bidule chouette ! ah oui hématopoiétiques ! pffffffiouuu

J'ai eu l'occasion de vomir deux fois j'étais vraiment pas bien sadsad
Les médecins m'ont donné des cachets plus puissants contre les vomissement que vous connaissez d'ailleurs c'est l'emend mais le truc c'est que j'ai des nausées tout le temps alors c'est pas agréable sadsad
J'ai le ventre on dirait que c'est la guerre à l'intérieur, du coup je n'arrive à rien avaler, ça ne passe pas et si j'ai le malheur de vouloir faire un effort je vomi ... Résultat : 2kg en moins ! mais je me rassure en me disant "c'est bien ma fille tu avais fait tes réserves avant ! "  wink

Ensuite les poches d'hydratation en permanence .... Grrrrr dès qui yen a une qui se vide bin hop ils reviennent en mettre une ! je me lève constamment pour aller aux toilettes, avec le pied à perfusion c'est génial !!!!
une nuit j'ai eu l'expérience de me lever faire pipi toutes les heures, bin j'ai pas dormi de la nuit. Je dois atteindre des performances mdr : 1,2 Litres de pipi entre 8H et 16h entre 16h-20h entre 20h-0h etc....... et si je fais pas la bonne quantité et bin hop on m'injecte un produit qui va me faire pisser.
Mais je suis fière de moi, les objectifs sont largement atteints : 2L à chaque fois ! quelle performance Ludi !
J'ai la diarrhées aussi à cause des produits, donc je vadrouille du lit aux toilettes, des toilettes au lit ! fort sympathique comme balade !

Je vous jure je passe des vacances formidables....... winkwink Malheureusement ils ont pas de cartes postales, je vous aurait bien envoyé la vue magnifique que j'ai de ma fenêtre : le parking !

Gros bisous à tous je pense bien à vous.

Dernière modification par Ludivine (14-11-2011 10:20:30)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#794 14-11-2011 10:26:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma biche,

Ca me rappelle des souvenirs wink t'inquietes on oublie vite et on ne garde que le meilleur big_smile moi j'avais aussi le droit au lazilix quand je ne faisais pas assez pipi !!! arffff la misère !!!!
Je ne mangeais pas beaucoup et pourtant j'ai pris du poids, je suis passée de 83kg à 100kg merci foutu cortisone !!! grrrrrrrrrrrrrrrrr et aujourd'hui je lutte comme une malade pour les perdre et ne pas les reprendre !!!
Enfin au final c'est le résultat big_smile
Allez accroches toi, gros bisous,
Stef


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#795 14-11-2011 10:40:17

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi

C'est sur que le temps doit être long, surtout quand on est pas bien!
Allez courage dis toi que chaque jour de passé est une étape vers ta sortie!
Et puis pour la perte de poids, tu te rattrapera en sortant! on reprend vite aprés, surtout en se faisant plaisir..big_smile

Ah lala les toilettes en compagnie du pied à perf! on l'a tous vecu ce grand moment! lol
Mais apparemment tu bats des records!

Pour les nausées, la sophrologie c'est pas mal, tu as déjà essayé?

Gros bisous
Johanne

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#796 14-11-2011 10:48:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Mouais, c'est pas le club méd ! d'accord,mais patience, la sortie est au bout !
2 litres de pipi toutes les 4 heures ! waouh ! remplis un aquarium ! une ou deux seringues en guise de poissons et hop, déco feng shui !
ok, je sors... ->
Mais avant de sortir,gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#797 14-11-2011 11:04:28

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

C'est vrai que ça me rappelle mon autogreffe, les pipis, nausées, vomissements, etc... heureusement ça ne dure pas et après c'est de mieux en mieux. Ce n'est pas une période facile mais chaque jour te fais avancer et ça c'est important. Tu auras peut-être aussi une période de démangeaisons et bien sûr la fatigue, ça fait partie du "jeu".

Et chaque jour te rapproche de la sortie, même si comme tu le dis, sur le moment c'est long. Très long ! Après en être sorti, tu t'aperçois que ce n'était pas si long en fait, mais c'est l'inactivité et tous ces effets indésirables qui nous pourrissent ce temps qui passe, qu'on aimerait voir passer plus vite, mais qui en fait passe aussi vite que pour tout le monde, c'est juste qu'on est bloqué, qu'on doit patienter, alors il faut s'occuper au mieux de ce qu'on peut faire.

Pour moi, c'étaient la télé (bof), les dvd, internet (et notamment FLE), lecture et vélo d'appartement quand j'en avais la force.

Allez ma belle, accroche toi, on reste avec toi !!!


Bisou.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#798 14-11-2011 11:38:20

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi..

moi qui ai toujours peur de la rechute, tu me fais frissonner.
c'est pas une partie de plaisir. mais tu te bats pour arriver
au bout du tunnel et ce sera la guérison.
tu n'oublieras pas, mais ce sera un mauvais souvenir
et tu profiteras a plein de la vie comme Stef et Kate.

Accroche toi ma biche !

Ashley

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#799 14-11-2011 13:10:32

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Séquence souvenir...Pour moi, c'est du passé, mais toujours présent. Pense au futur proche, la sortie, prévois les mouchoirs, les lunettes soleil pour la lumière du jour, etc......Tu vas avoir droit à l'odeur de chou fleur des cellules souches réinjectées. N'oublie pas de demander des boissons fraiches et glaces.

Accroches toi, le plus dur est bientot passé.
urinairement !!!!
bizzzzzz
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (14-11-2011 13:33:16)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#800 14-11-2011 13:17:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

euh papy t'es en retard de qqposts...lol, Amandine n'est pas finalement pas en greffe, elle essaye un nouveau protocole wink
Bisous,
Stef


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