France Lymphome Espoir - Le forum

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#801 14-11-2011 15:25:21

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Oh Ludi, comme ça doit être difficile de se sentir enfermé comme cela sad Je n'ai jamais vécu ça, mais je peux imaginer que ça ne doit pas être une partie de plaisir, tout ce que tu vis à présent...

Mais gardes-toi en tête l'objectif final, qui est la guérison!

Allez Ludi, ça va passer vite, courage!!!

Je t'embrasse très fort!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#802 14-11-2011 16:16:04

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

J'ai fait une autogreffe l'an dernier : je n'ai mangé qu'une fois ... le premier jour d'hospitalisation. Après c'était poche ou GLACE. Les glaces sont les seuls choses que j'ai réussi à avaler. Je suis resté un peu moins de 3 semaines et je n'ai pas tant perdu de poids (car je ne m'en souviens pas !).
Mes passes-temps étaient aussi la toilette du matin (pas le droit d'utiliser l'eau chaude car légionnélose), les journées étaient rythmées par les nombreux pipi et diarrhées. Je dormais beaucoup et regardais la télé et surfais sur internet. Sur le moment c'est dur cet enfermement et on oublie très vite une fois sorti.

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#803 14-11-2011 17:37:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: besoin de conseil

Ludivine,

même si ta situation n'est pas enviable du tout, tu gardes ton sens de l'humour et ça, c'est essentiel.

Tout ce que tu décris, Camille l'a vécu et elle est sortie depuis 5 jours ; elle trouve finalement que 4 semaines ça n'a pas été si long ! Je doute qu'à sa place, j'aurais eu la même perception !

Garde ton humour, essaie de t'occuper au mieux quand tu es "en forme" et puis repose toi quand le besoin s'en fait sentir.

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#804 14-11-2011 18:53:27

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Allez Lulu, allez Lulu !!
Comme je te comprends ! Moi je n'ai finalement passé que 2 jours à l'hôpital mais j'avoue que l'idée d'emmener mon oreiller et ma couverture aux toilettes m'a effleuré tellement on y passe de temps... Aie aie aie !
Ah ce forum me fait rêver quand même, FLE la seule asso où tu peux parler de pipi et de diarrhées et en plus être comprise smile !!
Allez accroche toi bien, que la force soit avec toi jeune padawan !

Maître Yodamandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#805 14-11-2011 18:56:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: besoin de conseil

J'adore votre humour Ludivine et Amandine smile

Allez, courage les filles ! C'est vrai, Amandine a raison on peut parler de tout sur ce forum et ça c'est chouette smile !

Bisous du Québec


Annie


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#806 14-11-2011 20:01:44

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: besoin de conseil

Fle une école de jedi lol l'empereur lymphome va dérouiller...
courage les filles wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#807 14-11-2011 20:42:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludi!! ce n est pas une cure de thalasso cette autogreffe!!! mais il faut passer par là , j admire ton courage et surtout garde l humour!!! un tres tres gros bisou!!!!

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#808 15-11-2011 10:44:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonjour, je viens de prendre connaissance de tous vos messages et je vous remercie d'être bel et bien présent.

Je n'arrive pas vraiment à m'occuper, juste le matin entre la douche et un peu d'ordi, sinon je reste souvent allongée à me reposer puis ya les visites aussi.

J'ai passé une mauvaise journée hier, j'avais encore des nausées et ils m'ont filé un cachet qui m'a shooté complet, j'avais l'impression d'être sur Mars !
ensuite le dernier produit de chimio que j'ai eu ma filé une tachycardie impressionnante (140 de pulsations alors que j'étais allongée), des maux de dents horrible et le pire de tout : une sensation de brulure sur tout le visage ! j'en pouvais plus j'en pleurais tellement j'avais mal ! ça a cessé vers 21h30 ...

Ce matin toujours des nausées mais je suis "tranquille" jusqu'à vendredi, car en fait ils ré-injectent les cellules hémato truc bidule chouette vendredi matin ! je serai nourri par perfusion à ce moment-là d'ailleurs.
Et ça va sentir le chou fleur alors ? j'adoore le chou fleur, avec une bonne sauce béchamel ! miam ! Vivement vendredi que je me régale ! wink

Non mais toutes plaisanterie mise à part, j'en vient à ma demander si je vais trouver la force de revenir passer un séjour ici pour l'allogreffe..... "mais il le faut Mlle pourtant si vous voulez guérir. L'auto ne suffit pas." Grrrrrr !!! Ahhhh! mais tais-toi !!!

allez, je file m'allonger sur mon transat'  wink

bonne journée à vous tous !

Dernière modification par Ludivine (15-11-2011 10:46:06)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#809 15-11-2011 10:58:33

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

J'ai arrêté après l'autogreffe l'an dernier alors qu'on me proposait une allogreffe dans la foulée. J'en avais marre et finalement aujourd'hui je dois y passer !

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#810 15-11-2011 12:59:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Coucou ma petite Ludi,

bien sure c'est toi qui voit pour l'allogreffe, mais sure que dans la foulée, tu serais débarrassé après et en plus, c'est pour guérir, c'est vrai.
met toutes les chances de ton coté, mais c'est toi qui vit tout ça, alors toi seule peut décider si tu t'en sent capable.
en tout cas, je suis avec toi, ma petite puce.

Ashley

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#811 15-11-2011 22:15:09

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

"mais il le faut Mlle pourtant si vous voulez guérir. L'auto ne suffit pas." (Ludivine)

"bien sure c'est toi qui voit pour l'allogreffe, mais sure que dans la foulée, tu serais débarrassé après et en plus, c'est pour guérir, c'est vrai." (Ashley)

"J'ai arrêté après l'autogreffe l'an dernier alors qu'on me proposait une allogreffe dans la foulée. J'en avais marre et finalement aujourd'hui je dois y passer !" (Jaguar)


Et je confirme, on m'a tenu le même discours, je l'ai suivi et le résultat est à la hauteur. Si je ne l'avais pas fait je serai peut-être dans la situation de Jaguar.

Tu combats pour ta santé et l'amour des tiens, il n'y a pas de meilleure motivation que celles-ci !

Fonce !!!


smile
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#812 18-11-2011 11:06:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou ! Bon si tout va bien normalement là tu dois être perfusée de tes petites cellules souches...et... ah oui c'est bien ça...ça sent le chou fleur !!
Bon du coup, on ne te souhaite pas bon appétit car si j'ai bien compris ce n'est pas du poulet frites que tu mangeras ce midi mais plutôt du liquide nutritif en perfusion....
Tiens le coup hein !! Et puis n'hésite pas à venir nous dire un petit mot même si c'est juste pour hurler un coup (le forum est parfaitement insonorisé)

Gros gros bisous, je pense bien à toi ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#813 18-11-2011 11:08:29

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Allez les petites cellules souches   , au boulot !!!!!!

Un gros bisou Ludi

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#814 18-11-2011 11:24:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Cest le WE, transat, chou fleur, allez, ça va vite passer !
Bisous bisous, on pense à toi !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#815 18-11-2011 13:09:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Ludi , les nausées , maux de dents , ça va mieux?? bisou!

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#816 18-11-2011 14:44:18

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

ouhhhhhhh mais ca sent le chou fleur!!!!!!!! wink  ludi je pense bien a toi
groooooooooooos bisoussssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#817 18-11-2011 17:55:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonsoir à vous,
pfiouuu aujourd'hui c'était grosse grosse fatigue et coup de moins bien ......

les cellules sont injectées c'est déjà ça de fait mais alors franchement je préfère mille fois le chou fleur à la béchamel que maman me fait !!!! ça m'a donné la nausée j'ai du boire un peu de coca pour passer le goût immonde !!!
maintenant j'ai plus qu'à prendre mon mal en patience mais franchement je deviens folle enfermée ici... et puis j'arrête pas de penser à la nourriture ! je m'imagine entrain de faire une bonne omelette aux oignons et pommes de terre et de manger mon gros bout de fromage affalée sur ma canapé !

Sinon l'hydratation va être diminué demain, oufff ! et pour l'alimentation par perfusion je n'ai pas de nouvelles ! c'est censé être ce soir mais on ne m'en a pas reparlé.. on verra  ! j'ai perdu que 2kg donc ça va je reste stable avec mes 56KG !!

ceux qui ont eu une auto, vous êtes sorti combien de jours après l'injection ? 10 jours ?

Bonne soirée à vous tous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#818 18-11-2011 18:03:10

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Moi je suis resté en tout un peu moins de 3 semaines avec une autorisation de sortie de 24h. Mais je ne me souviens pas quand était l'injection.

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#819 18-11-2011 20:58:28

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

bon courage ludi, bravo pour ton combat wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#820 18-11-2011 21:10:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Je ne pourrai pas répondre à ta question, tout ce que je peux te dire c'est courage, Ludi, je pense fort à toi !!!

Gros bisous smile


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#821 18-11-2011 21:11:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bien, Ludi, tu as l'air d'avoir quand même le moral, continue comme ça !!!
Je te fais de gros gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#822 19-11-2011 09:57:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Gros bisous Ludi, c'est bon pour le moral de penser aux bons repas que tu vas te faire !

Ashley

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#823 19-11-2011 10:06:20

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Gros bisous Ludi , tu la mangeras bientôt ton omelette !

Allez accroche-toi

Bises ++++


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#824 19-11-2011 10:30:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

les mucites se sont emparées de ma bouche sad  ça va être morphine ce soir ! en attendant que ce foutu système immunitaire fasse bien son travail !
alimentation par perfusion dès ce soir c'est bon !
en avant moussaillon !
bonne journée à vous tous et vive l'omelette et le fromage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#825 19-11-2011 12:28:19

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Vade retro les mucites !!!! Oh la la quelle grosse galère l'autogreffe ! On peut dire que tu l'auras mérité ta médaille d'or de la rémission ! Allez courage aujourd'hui c'est J+1, n'hésite pas à faire des entailles sur le mur pour compter les jours ...

Gros bisous


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