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#826 19-11-2011 13:03:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Je suis contente de te lire smile allez tu tiens le bon bout ! accroches toi !
Enormes bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#827 19-11-2011 16:03:51

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Coucou Lady Ludi ! smile

Oui, c'est dur l'autogreffe mais c'est pour aller bien après alors le challenge en vaut le coup. Après l'injection moi je suis resté hospitalisé 2 semaines, ce fut très dur, mucites, démangeaisons cutanées, vomissements, etc... tout le monde n'a pas forcément la même chose, par exemple moi je n'ai pas eu cette odeur de chou fleur comme tout le monde s'accorde à en témoigner. Comme quoi, un cas ne fait pas l'autre et tu sortiras peut etre plus vite.

Ce qui compte c'est de sortir en étant apte à combattre les bactéries alors tiens le coup, chaque jour qui passe te rapproche de la sortie même si actuellement, tu es bien placée pour le savoir, c'est long, très long...

Surtout occupes toi, achète un Rubik's cube... smile

A toute bella !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#828 19-11-2011 17:09:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

Bientot a sortie ma belle tu tiens le bon bout je pense a toi!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#829 19-11-2011 18:10:20

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Un p'tit coucou en passant par là!! Que de souvenirs cette autogreffe...

Moi je suis restée en tout 4 semaines car mes globules avaient bien du mal à remonter... Puis ils m'ont laissé sortir mais mon taux de globules blancs étant bien bas, j'ai tout de suite eu une infection et donc retour 1 semaine en milieu stérile... Donc je sais que l'on a envie de vite rentrer à la maison mais il ne faut pas précipiter ta sortie car une réhospitalisation est très difficile moralement!!
Courage ma belle!!
Pour la muscite je suis également passée par là, je ne pouvais même plus parler alors mon papa m'avait acheté une ardoise velleda, bien pratique pour communiquer!! La dentiste du CHU venait me faire du laser dans la bouche pour me soulager, je ne sais pas si c'est toujours la même mais elle est très bien, elle donne de bons conseils!
Concernant l'alimentation je n'ai rien avalé durant les 5 semaines donc alimentation par perfusion mais ça me provoquait beaucoup de nausées, le retour à une alimentation (par voie orale) a été difficile pour moi, je n'arrivais même plus à mâcher et je n'avais envie de rien... La diététicienne m'a aidé par la suite, elle est aussi très gentille (c'est une jeune femme brune, les cheveux très longs)
Je sais que tu auras du mal à me croire mais on passe vite à autre chose, c'est une étape très difficile mais cela nous permet de combattre ce fichu lymphome!!
Mille pensées pour toi et les tiens!
Aurélie

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#830 19-11-2011 20:04:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Pauvre Ludi !

On dit qu'il faut souffrir pour être belle, mais toi, on te fait souffrir pour guérir, mais quand ce sera fini,
tu verras, ce sera un mauvais souvenir, et tu pourras manger plein de bonnes choses.
enfin je crois que la mucite, c'est vraiment dure a vivre.

je te fais de gros bisous

Ashley

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#831 20-11-2011 01:07:35

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Allez Ludi, tiens bon encore un peu, pour mieux savourer après une bonne omelette et du fromage.... miam wink

Gros bisous à toi!

Dernière modification par Ioana (20-11-2011 01:08:19)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#832 20-11-2011 17:21:02

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou,

comment ça va aujourd'hui ? La mucite te laisse un peu tranquille ? Pour moi elle commence à partir, maintenant j'arrive à parler et à manger d'autre chose que des compléments alimentaires ! Des trucs de petits vieux genre purée, soupe et compote !
J'espère que tu n'es pas trop fatiguée et que tu tiens le coup !
Encore une journée de plus en moins !

Bonne fin de journée, bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#833 20-11-2011 22:10:08

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: besoin de conseil

Oui bonsoir Ludivine, courage encore, tous va  remontés. bises.

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#834 21-11-2011 10:42:43

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

courage ludi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#835 21-11-2011 17:41:03

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Salut Ludi
Pour mon autogreffe, je suis resté en tout 18 jours. Fallait absolument que je sorte vite pour amener ma fille à son voyage en angleterre. Motivé, motivé, super motivé....
Pour les mucites, bienvenue au club, prend bien tes bains de bouche et n'attend pas de ne plus en avoir pour en re demander.
A la sortie, (prochaine et rapide), prévoit des lunettes de soleil et une écharpe.
Quant à ton omelette et ton fromage, vas-y tout doux, sinon bobo le ventre !!!!
Allez courage, t'as fait le plus dur, maintenant patience.
Des bizzzzzzzzzzzz
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#836 21-11-2011 20:36:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Un gros bisou du soir, superLudi !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#837 21-11-2011 21:55:06

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

bisousssssssssssssssssssss ludi!!!!!un gros bisoussssssssss reconfortant!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#838 22-11-2011 11:06:28

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Bisous Ludi

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#839 22-11-2011 12:26:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Bisous ma ludi, je pense fort à toi !

Notre petite Ludi souffre enormement de mucites !!! Courage ma belle, accroches toi ! Des que les blancs vont remonter les mucites iront mieux !

Enormes bisous,
Stef

Dernière modification par Stef (22-11-2011 12:29:21)


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#840 22-11-2011 13:00:12

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Stef a raison, bon courage, tu vois le bon bout venir déja


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#841 22-11-2011 17:40:54

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

pauvre puce, accroche toi !
Ashley

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#842 22-11-2011 18:08:28

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

Ac croche toi!!!!!!!!!!!!!!!!ma bellllllleeeeeeeeeeeeeee


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#843 22-11-2011 18:08:58

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Oui, c'est dur, les mucites c'est pas très sympa.
Ca passera, il faut s'accrocher en attendant ! Je sais, plus facile à dire qu'à faire mais ce n'est que la pauvre vérité...

Merci Stef pour les infos, embrasse Lady Ludi pour nous !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#844 22-11-2011 19:07:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Oui, accroche toi !!! j'espère que tu vas vite être débarrassée de cette mucite, je pense bien à toi, bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#845 22-11-2011 22:46:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou tt le monde,

J'ai eu la maman de ludi ce soir...ludi est très fatiguée et la pauvre souffre le martyr avec sa mucite ! Les blancs pour le moment sont très très bas, pas de signe de remontée pour l'instant !
Elle garde sa niaque, elle est très courageuse !
Je dois rappeler sa maman demain pour prendre des news. J'ai dit à sa maman de lui transmettre toutes nos ondes positives...
Bisous à tous,
Stef


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#846 23-11-2011 08:51:53

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

Merci des nouvelles Steph,

pleins d'ondes positives de ma part, je pense à elle tous les jours, et j'espère qu'on aura bientôt un petit message de sa part nous disant que tout va bien.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#847 23-11-2011 09:17:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Hey Ludi !
On est là !
Pas trop de sucre pour tes mucites (ça va aller mieux rapidement, j'espère)
bon courage
bizzzzzzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#848 23-11-2011 11:22:26

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Bon courage Ludi , des moments bien difficiles ,mais bientôt ça ira mieux

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#849 23-11-2011 11:24:08

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

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"Bon courage Ludi , des moments bien difficiles ,mais bientôt ça ira mieux

Bises

Framboise

merci pour les news Stef


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#850 23-11-2011 17:51:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Gros bisous ma petite Ludi

Ashley

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.