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#851 23-11-2011 18:13:38

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

allez Ludi accroche toi, pense aux omelettes faites avec les oeufs de la poule à Matau wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#852 23-11-2011 18:17:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

mdrrrrrrr, la poule de Matau a du soucis à se faire...!


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#853 23-11-2011 21:38:36

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Merci pour les nouvelles, Stef smile

Courage Ludi, accroches-toi bien!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#854 24-11-2011 09:44:20

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

Hey mes oeufs!!!!!!!!! ptdrrrrrr
Ma ludi je pense tres fort a toi et bientot..............;une bonne omelette!!je t enverrai les oeufs!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#855 24-11-2011 14:12:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

J'ai eu de nouveau la maman de Ludi hier soir. A priori y'avait un petit mieux smile Les blancs font tjrs de la résistance alors injection de neupogen (booster de globules wink ) et elle fait aussi de la fievre...elle aurait peut etre choppé une bactérie...les selles sont parties en culture !

Voilou les news, accroches toi ma Ludi, on est tous avec et derriere toi !
Gros bisous,
Stef


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#856 24-11-2011 18:23:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Salut Stef,

Je comprends ça, il m'était arrivé la même chose.
C'était effectivement une bactérie, tout était rentré dans l'ordre par la suite.
Il faut juste savoir contre quoi on doit lutter.

Tout mon soutien à Lady Ludi, bientôt la sortie !!!

Bisettes.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#857 24-11-2011 18:55:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Allez Ludi ! Allez Ludi ! J'espère que tu tiens le coup, chaque jour qui passe te rapproche de la sortie ...
Fight the bactérie !

Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#858 24-11-2011 20:43:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Jolie Ludivine, botte au c*l cette mocheté de bactérie !!!
Avec l'aide de nos bisous, ça ira plus vite, peut être ? alors on t'en envoie des wagons !!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#859 25-11-2011 08:18:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Merci Stef de nous donner des nouvelles de ludi , je pense bien à toi meme si je ne suis pas présente actuellement sur le forum , accroche toi ma grande!! bises à toi !

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#860 25-11-2011 11:40:21

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: besoin de conseil

Courage ludi moi je rentre le 5 pour l'autogreffe...

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#861 25-11-2011 19:24:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

me revoilà après un long moment d'absence, mais je sais que stef a tenue son rôle dans l'association, merci beaucoup d'avoir téléphoné à ma maman et d'avoir informé les amis.
Je me connecte que très peu et je n'ai pas vraiment pu le faire.
Effectivement les mucites me font souffrir le martyre et sont même aller jusqu'à me faire vomir , de quoi bien irriter et faire saigner le tout... sad
dur à gérer franchement de ne pouvoir ni parler, ni manger, lorsque avaler la moindre salive devient une douleur insupportable.
J'ai eu l'occasion de faire un petit malaise en voulant aller aux toilettes aussi.
Je me sens quand même mieux à présent, les mucites sont encore là mais moins nombreuses ouffff elles partent un peu ! par contre les blancs bin y'en a toujours pas à l'horizon, j'attend ....
La fatigue est extrême d'autant que je dors très mal la nuit, la bouche est sèche alors ça brûle.
J'ai le ventre très gonflé je n'arrive pas à aller aux toilettes avec toute la morphine que j'ai, du coup je suis pleine d'air et l'intestin est gros... ca fait mal ...

Bon voilà un peu les nouvelles, je vois ma maman tous les jours même si je dors elle reste assise près de moi, mon père et ma soeur le weekend. Les copine finalement je ne veux pas, pas dans ce contexte et cet état physique si faible. Mon petit frère j'ai hâte de le retrouver, et mon chéri n'en parlons même pas !!!

c'est dur comme épreuve je peux pas dire que j'aurai bien supporté cette autogreffe, ça m'fou le jetons quand on voit à quel point on peut être mal et être dépendant des autres.
Sacré expérience !

PS: la demande d'AAH a abouti , reconnaissance à 80% de taux d'incapacité. J'attend le courrier de la CAF pour me dire le montant je crois que ca sera autour de 700euro par mois. Ne jamais désespérer  tout arrive !

Dernière modification par Ludivine (25-11-2011 19:31:51)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#862 25-11-2011 19:59:02

lysianne
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-10-2011
Messages: 7

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine...

Je viens de tomber sur ton histoire et j'ai presque tout lu...

Un détail "marrant, nous avons une date en commun : le 27 juillet. tu avais commencé ta chimio à cette date je crois...et moi, c'est la date ou m'a annoncé Hodgkin !

Je t'encourage et t’envoie plein de bonnes ondes !!!!! smile

Dernière modification par lysianne (25-11-2011 19:59:43)


Hodgkin, stade 2B, ABVD 21/09/2007 au 04/01/2008 et 15 séances de rayons en mars 2008 - Remission complète depuis... pourvu que ca dure !!!!

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#863 25-11-2011 20:23:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

oh que jsuis contente de te lire je pense a toi tous les jours!! courage ma ludi tu vas y arriver et bientot tu seras ds les bras de ton homme et ton ptit frere!!! big bisousssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#864 25-11-2011 22:00:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Très contente de lire de tes nouvelles Ludivine.
Tout va s'améliorer, un peu de patience. Bientôt tu vas pouvoir retrouver ton chéri et ton petit frère.
Quant à ta maman, elle est très présente, c'est très important pour vous deux.Bisous à toi, et à elle aussi, elle le mérite bien !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#865 26-11-2011 08:26:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Je suis très contente de te lire, ma petite Ludi, mais tellement triste de te voir souffrir.
mais une fois fini, quel soulagement !
tu peux être fière de toi, de ton courage, et du chemin a parcourir jusqu’à la guérison.
on peut dire que tu l'auras mérité.
je suis heureuse que tu aies ta famille auprès de toi.
et par la pensée, je suis, nous sommes tous et toutes auprès de toi.

je te fais un gros câlin.
Ashley

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#866 26-11-2011 15:06:43

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Coucou Lady Ludi,

Oui, c'est dur, comme je te comprends, je revis à travers ton témoignage les mêmes sensations que durant ma propre autogreffe. C'est très dur car les minutes sont longues, les secondes aussi... elles durent 4 fois plus longtemps qu'en temps normal, du moins c'est l'impression qu'on en a...

C'est une sacré expérience que l'autogreffe, isolé, mal dans sa peau, douleurs, nausées, souffrances physiques et morales, on craque parfois et c'est normal mais chaque heure qui passe, chaque jour qui passe te rapproche un peu plus de la sortie et t'éloigne de la maladie, c'est cette vision des choses qui doit être ton leitmotiv, ton bult ultime, ta raison de te battre !

Tu tiens le bon bout, tu dois être fière de toi et continuer sur cette route pour toi, tes proches, ta vie...

On t'aime,  accroche-toi !!!


Plein de bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#867 27-11-2011 19:17:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou tt le monde,

Je viens d'avoir Ludi au tél, ça fait bien plaisir ! Elle avait une bonne voix big_smile
Elle est encore bien fatiguée, les blancs font tjrs les faignants, elle a bcp de mal aussi avec son transit mais elle s'accroche !
Elle vous embrasse tous et vous remercie pour votre soutien.
Gros bisous,
Stef


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#868 27-11-2011 19:28:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Merci Stef pour ces nouvelles!

Nous l'embrassons aussi, petite et courageuse Ludi smile on a hâte que tu reviennes pour nous donner des nouvelles smile

Accroches-toi Ludi, chaque jours qui passe te rapproche de la sortie!
Bisous Ludi :-)

Dernière modification par Ioana (27-11-2011 19:29:25)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#869 28-11-2011 19:46:56

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

courage belle Ludi , accroches toi c'est bientot fini !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#870 28-11-2011 20:56:11

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bisous du soir, Ludi !! encore une journée de passée !


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#871 29-11-2011 09:54:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

me voilà tristounette aujourd'hui, marre d'être ici .... je dors  mal, j'ai chaud, je transpire, j'ai mal à la bouche, je me lève aux toilettes toutes les heures bref j'en ai marre là !!!
les blancs montent enfin mais ils sont qu'à 150 ...

merci à tous pour votre soutien si important et vos mots qui me donnent les larmes aux yeux!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#872 29-11-2011 10:22:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi,

Génial les blancs remontent !!!!!!!!!!!! bientot la sortie !!! car des qu'ils grimpent ca va vite en général, vite, très vite...
Allez ma belle, accroches toi ! Tu vas bientot sortir de là wink
Enormes bibis,
Stef


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#873 29-11-2011 11:03:31

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
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Re: besoin de conseil

Allez, tiens le coup Ludi !! Je suis super contente que les globules blancs remontent...Ce n'est plus qu'une question de jours maintenant avant que tu dormes mal, que tu sois fatiguée et tout mais CHEZ TOI !! Dernière ligne droite pour cette autogreffe !!
Gros bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#874 29-11-2011 11:42:18

mataureva
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Re: besoin de conseil

les blancs remontent!!!! ce n est plus qu une questions de jours!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#875 29-11-2011 14:47:54

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

allez ludi ! non ne pleure pas ! j'imagine que ca doit etre dur mais c'est bientot fini ! les blancs remontent et toi vas y accroche toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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