France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#926 07-12-2011 21:55:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

coucou ludi
je connais cet état, l'angoisse, la peur, l'impression d'étre perdue
j'étais dans le méme état
petit à petit tu y arriveras
je ne savais pas non plus ou puiser la force
j'étais déchirée de laisser mon fils sur le parking de l'école,
je ne pouvais me projeter
la musique m'a beaucoup aidé, les gens de fle, le forum, ceux que j'aime
si tu as besoin je suis là aussi ne t'inquiéte pas bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#927 07-12-2011 22:37:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Ben alors, mes bisous ne suffisent pas !

c'est normal, tu es en train de passer une période difficile, des doutes, des souffrances, pour une jeune fille comme toi, ce n'est pas ce qu'on souhaiterait !
Mais tu es bien suivie, tu es sur le chemin de la guérison et tu ne vas pas flancher maintenant.
Pleurer, oui, douter, oui, mais surmonter, oui aussi !!

Il y a une force que tu ne soupçonnes pas en toi, tu la découvriras et alors là, tes doutes s'amenuiseront.

Courage, petite Ludi !!!!

Dernière modification par leo12 (07-12-2011 22:39:05)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#928 08-12-2011 10:37:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Allez Ludi, ne baisse pas les bras... retourne en arrière et pense au moment où on t'a annoncé que tu avais un lymphome... A ce moment là, tu t'es peut-être dit que tu n'arriverais jamais à supporter les chimios, les opérations, l'angoisse des examens, la perte de cheveux.... Et pourtant tu l'a fait non ?
L'autogreffe, ce moment difficile...Elle aussi est derrière toi. Ca sera pareil pour l'allogreffe, c'est la dernière ligne droite, mais il faut aller mal pour aller mieux !!Et rien ne dit que ce sera aussi difficile physiquement que ton autogreffe... Je te souhaite la même réussite que Battant et Kate...
En attendant, ne laisse pas ton angoisse prendre le dessus, peut-être devrais-tu rencontrer un psychologue rattaché au secteur dans lequel tu seras allogreffée ?
En tout cas, tu sais que tu n'es pas seule !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#929 08-12-2011 16:17:52

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

j'espère que malgré le stress de l'allogreffe à venir, tu profites de ta rentrée chez toi pour reprendre des forces !
Moi je suis en aplasie depuis ce matin, je redoute la suite...
Bientôt tout ne sera plus qu'un mauvais souvenir !
Biz,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#930 08-12-2011 19:33:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Ravie de t'avoir parlé au téléphone ma biche !
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#931 10-12-2011 12:11:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Hello les amis,

le Pac, c'est bien la petite boite ou l'on met la chimio ?
pour moi, je ne  voudrais jamais  la retirer car l'anesthésie fait mal pour  la mettre et je n'ai pas envie de recommencer. donc, je vis avec.
ma petite Ludi, j'ai pleuré en te lisant,mais les mots de nos amis qui  ont vécus ces moments là, me rassure en pensant qu'ils sont un soutien  pour toi.
je sais que tu as des moments avec le moral a zéro, mais que tu vas surmonter tout celà car tu es une fonçeuse, et  tu vas  parcourir le chemin jusqu'à la victoire et un jour, c'est toi, qui soutiendra le moral des autres.
bats-toi ma puce. on t'aime très fort.

accroche toi, aussi, petite Amandine,de Vesoul.

des tonnes de bisous.
Ashley

Hors ligne

 

#932 10-12-2011 13:29:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour ce joli message ashley, ça me touche beaucoup que tu suives mon histoire avec tant d'attention et de réconfort...

Je vais essayer de surmonter tout cela mais que c'est dur moralement... Je n'ai pas dormi cette nuit, la tête qui cogitait trop...
En tout cas j'ai retrouvé mon homme et ça c'est magique, il est ma force, ma joie de vivre, mon envie de me battre pour le serrer encore des années contre mon coeur !

Lundi j'ai tous mes rdv de programmés pré-allogreffe :

9h bilan sanguin et uriniaire
10h EFR
10h30 Radio des sinus
11h30 écho cardiaque
14h visite du secteur protégé
15 rdv avec le médecin greffeur ...

C'est reparti, plongée dans l'univers de l'hôpital, en principe à 23ans on profite autrement non ?

C'est ainsi... Aujourd'hui j'enfile le masque, avec mon chéri direction les derniers achats de Noël.

C'est bête mais d'un côté j'ai envie que Noël arrive et de l'autre je n'ai pas envie car la date de l'allogreffe approche et ça me stress !

une bonne journée à vous tous...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#933 10-12-2011 13:36:15

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

coucou ludi profite bien de ces achats, fais toi plaisir
c'est vrai que l'on devrait pouvoir faire autre chose que de passer son temps à l'hosto
je connais ce sentiment aussi de vouloir repousser la date d'allo,
aprés que tu auras rencontré le médecin greffeur tu auras eu réponse à toutes tes questions
il va peut étre te remettre un livret, et aussi un dvd
tu y vas avec ton ami ? ou quelqu'un de ta famille ?
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#934 10-12-2011 21:43:13

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Profites-en bien  Ludi pour tes achats de Noêl avec ton chéri.
kate te le dis, fait-toi plaisir.
tout plein de bisous.

Ashley

Hors ligne

 

#935 11-12-2011 06:22:13

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Profites bien de noël,même s'il n'est pas forcément comme tu l'aurais souhaité. Tu es un bel exemple de courage et de volonté. tu l'auras ce lymphome, ta nouvelle vie t'attend pour feter ta victoire. Nous  aussi on t'attend, on est là,tu n'es pas  seule, tes supporters sont la !!!!! Avec toi, bon courage, bien affectueusement, bizzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#936 11-12-2011 09:19:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Tu vas pouvoir faire part de toutes tes angoisses et de tes questions demain, et tu auras des réponses qui vont te rassurer.
même si tu est courageuse, c'est normal d'avoir des doutes, le blues. Comme tu le dis, à 23 ans on te souhaiterait tout autre chose.
Mais il faut passer par là pour ton avenir. On sera toujours là pour toi, là-dessus, n'aie aucun doute !!!
gros gros bisous, petite Ludi wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#937 11-12-2011 18:29:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Gros Gros Bibi Ma Ludi <3 <3 <3


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#938 11-12-2011 19:21:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci ... Demain on se replonge dans les examens ...

Je vous tiendrai au courant, je sens que je vais passer une sale journée, après un si bon weekend pffiouuu zut alors !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#939 11-12-2011 20:49:11

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

Courage pour demain, tu en saura un peu plus sur la suite à venir....pense aux fêtes de fin d'années que tu vas passer avec les gens que tu aimes!

Gros bisous on pense à toi!
Johanne

Hors ligne

 

#940 20-12-2011 10:12:36

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: besoin de conseil

bonjour ludivine, je viens de lire pas mal de pages te concernant:quelle battante,tu es remarquable de courage.j'ai lu ton histoire car tu es une des seules à avoir connu le protocole IVA75.je vais démarrer ma 5eme ligne de traitement avec IVA le 2 janvier pour un hodgkin bien tenace.......pour résumer,en 2008 j'ai eu ABVD+radiothérapie,6 mois après,j'ai eu 5 cures de mine-r puis autogreffe puis allogreffe en mars 2010.je te passe les détails de la suite.tout ça pour te demander comment as tu vécu l'IVA.combien d'heures par jour avais tu de produits?si je peux t'apporter des infos, c'est avec plaisr.bons préparatifs des fêtes de noêl et bonne journée.PAULINE.

Hors ligne

 

#941 20-12-2011 11:22:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi,

as tu eu des news de tes exams ???
Enormes bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#942 20-12-2011 11:26:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour Pauline ! tu rechutes après une allogreffe si j'ai bien compris ? Quelle âge tu as ? Peux tu me parler de ton allogreffe si tu ça ne te dérange pas ? car je stresse énormément de tout ce qui va s'en suivre...

En fait j'ai à peu près bien vécu mes chimios (sauf celle de l'autogreffe!) hormis de fortes baisses du système immunitaire, j'ai été beaucoup transfusé et aujourd'hui encore.
Je devais avoir 4 cures d'IVA75 mais comme ma moelle a du mal à remonter après les cures, ils ont préféré stopper au risque de trop de toxicité. C'est dommage c'est la seule chimio qui marchait à peu près.
Je n'ai pas eu de nausées, en fait j'ai vécu normalement malgré un peu plus de fatigue certes et puis des globules blancs un peu raplapla mais je ne me suis privée de rien.
Je ne me souviens pas exactement des produits et tout ce qui va avec, je sais juste que c'était sur trois jours, donc je rentrais la veille mais ils me laissaient sortir le dernier jour de perfusion car je supportais plutôt bien.
Voilà à peu près. Comment tu supportes ce traitement toi ? qu'est-ce qui est prévu pour la suite ?

Pose moi toutes les questions que tu veux si tu penses que je n'ai pas été assez précise !

Dernière modification par Ludivine (20-12-2011 11:28:26)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#943 22-12-2011 09:12:00

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: besoin de conseil

bonjour Ludivine excuses moi pour la réponse tardive mais hier mon porte à cath a été enlevé sous AG donc j'étais un peu à l'ouest!!
J'ai 35 ans et quand je suis tombée malade, mes enfants avaient 4ans et 1 an.je suis sage femme et mon travail me manque terriblement...bref pour l'instant la vie m'impose d'autres préoccupations.
En mars 2010 j'ai eu un micro conditionnement en vue de l'allogreffe car l'autogreffe 3 mois avant avait bien endommagé ma moelle.tout s'est très bien passé.j'ai bien supporté le traitement.j'avais un rythme lent dans la journée:entre la toilette, la prise de nombreux médicaments,un peu de vélo, un ordinateur sur place,la visite des docs puis la visite de mon mari ou autre et et et une bonne sieste,finalement les journées passaient vite.je n'ai pas souffert de l'enfermement.mes petits désagréments:l'alimentation stérile insipide,cosmétiques types déo gel douche maquillage interdits,pesée des selles.sinon au point de vue médical je n'ai pas posé de soucis:l'aplasie a duré 4 semaines environ,pas de gvh,pas de mucites,pas de chute de cheveux.ils étaient tous étonnés de la façon dont ça se passait surtout que j'avais le moral:tous les jours une personne venait me voir,je voyais mes enfants à la web cam,j'étais rassurée pour eux.voilà les souvenirs que j'ai de l'hospit.
Une fois rentrée à la maison au bout de 6 semaines j'ai bien suivi les recommandations données et je n'ai pas eu d'infections.une gvh cutanée est apparue dans l'été mais de courte durée.j'étais fatiguée mais pas épuisée.
ton conditionnement est léger apparemment, vas y confiante et prépare des occupations à l'avance pour éviter de penser que tu pourrais mal vivre l'enfermement: dvd, activité manuelle,sport,lecture,internet.....
bon surtout n'hésite pas à me poser d'autres questions car les souvenirs s'estompent un peu!!
je te remercie pour tes infos sur IVA.J'ai 2 cures de prévues puis un pet scan.Bonne journée et à tout bientôt sur le forum.

Hors ligne

 

#944 22-12-2011 21:21:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci aussi pauline pour tes renseignements.... j'ai la frousse graaavee !!!

sinon stef pour te répondre, pour le bilan pré-allogreffe : le bilan cardiaque est bon (mes douleurs que j'ai parfois n'ont aucun lien avec le coeur, surement la raidothérapie), le test à l'effort bin j'ai diminué en souffle mais c'est normal ils m'ont dit avec tous ces traitements, radio des sinus RAS, visite du secteur stérile résultat j'ai la chair de poule...
et .... le rdv avec le medecin greffeur : il est confiant.
Mais comme pour toutes les greffes je suis sure qu'ils sont confiants. Apparemment le donneur est tellement bien compatible que ça va limiter les complications possibles.
On a parlé GVH , puis infection, puis hygiène à la maison, puis les sorties interdites pendant un certains temps Grrr l'angoisse, on a parlé des mucites, du traitement etc...
Il ne faut pas de moquettes dans les chambres donc on va faire poser du parquet, mais ce qui me fait le plus peur c'est de chopper un truc et d'y rester définitivement ! je vais stresser complet à domicile.

Affaire à suivre bientôt ... En attendant je suis constamment transfusée entre l'hémoglobine et les plaquettes.
Scanner le 02 Janvier, Tep le 05 Janvier.
Mais ils pensent d'avance qu'il y aura encore des cellules qui seront combattu avec la moelle du donneur.
Hospitalisation 11 Janvier 15h ...

Dernière modification par Ludivine (22-12-2011 21:21:51)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#945 22-12-2011 21:34:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Courage, petite Ludi ! encore de nouvelles épreuves t'attendent, beaucoup de contraintes, mais finalement, c'est l'hiver, donc moins de tentation de sortir et quand tu pourras le faire, ça sera avec un beau soleil qui viendra te flatter !

Je t'embrasse bien fort ! ♥ ♥ ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#946 22-12-2011 23:40:59

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Gros bibis petite Ludi

Ashley

Hors ligne

 

#947 23-12-2011 11:53:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Merci ma Ludi pour ces precisions, enormes bisous à toi et passes de bonnes fêtes avec ta petite famille et ton chéri big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#948 23-12-2011 15:23:32

zaho
Membre
Date d'inscription: 05-05-2011
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Bonjour,

sa fait longtemp ke je ne me suis pas conécté , mais je vous souhaite de bonnes fêtes et bon courage a tous ceux qui sont en plein bataille. bisous.

Hors ligne

 

#949 23-12-2011 18:39:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

coucou tout le monde,

ma chaudière est en panne. un Noël sans chauffage et pour 4 jours.
enfin, si on n'attrape pas froid. ce n'est que matériel.
j'ai fait ma ritu ce matin.

profitez bien d'être en famille au milieu de ceux qui vous aime.
bon Noël a tous. bibis Ludi et Amandine.

bisous a tous
Ashley

Hors ligne

 

#950 23-12-2011 19:37:38

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Ludi je te souhaite de passer de bonnes fêtes et de profiter de ta famille et de tes amis avant la dernière ligne droite en janvier ... Mange pas trop de plaquettes et d'hémoglobine, il faut garder de la place pour les toasts de foie gras et la bûche de Noël au chocolat !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.