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#951 23-12-2011 19:47:31

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Je te souhaite un joyeux noël entourée de tous ceux que tu aimes ! Fais le plein de bons moments pour passer au mieux le début de l'année 2012 !
Gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#952 23-12-2011 19:57:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci les amies ! passez de bonnes fêtes vous aussi ... essayons d'éviter de trop s'occuper l'esprit de mauvaises pensées ..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#953 23-12-2011 20:18:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Oh Ludi, comme ça doit être dur dur ce que tu es en train de vivre, toutes ces peurs, angoisses et doutes, ainsi que la fatigue et désagréments que les traitements infligent...

Profites bien des fêtes en famille, entourée de ceux que tu aiment, ça devrait sans doute t'aider à y voir plus clair et être mieux préparée pour les prochains évènements...

Gros bisous, Ludi, je pense à toi tous les jours, comme je te l'ai déjà écrit...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#954 31-12-2011 16:24:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Bonjour ludi!! je n'en reviens toujours pas d'être tomber sur une autre ludivine ayant le meme combat et etant soignée dans le meme CHU... et en plus de ça je connais ta soeur!!! pfffiiiou que de coincidence!!! en tout cas je suis impatiente de faire ta connaissance, je pense que ce jour là, je vais prévoir des mouchoirs smile
je t'envoie tout le courage dont tu auras besoin pour l'allogreffe!!

bises lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#955 01-01-2012 08:49:12

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Et bien, nous avons 2 Ludivine et 2 Amandine.
wow ! et en plus, ce sont des filles courageuses, des battantes !

je vous souhaite a toutes et à tous, une bonne Année pleine d'espoir ou tous vos souhaits de meilleur
santé et d'amitié se réaliseront jusqu’à la rémission.

grosses bises a tous.
Ashley

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#956 01-01-2012 11:25:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

merci ashley!! bonne année a toi aussi, profites de chaque jour que 2012 te donnera la chance de vivre!!
es-tu en rémission??

gros bisous a tout le monde

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#957 02-01-2012 08:20:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Une grosse bise à notre ludi  " l auvergnate " pardon!!! il y en a deux à présent!!!!

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#958 02-01-2012 10:22:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Gros bisous petite Ludi, et que cette nouvelle année soit pour toi celle de la rémission.
Bisous et meilleurs voeux également à tous et toutes ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#959 02-01-2012 17:57:23

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Oui Lulu, je suis en rémission de mes ganglions.
j'ai un lymphome non  hodgkinien folliculaire niveau 4 avec atteinte de la moelle osseuse.
je suis en traitement de rituximab, (anticorps) encore pour  10 mois, tous les 2 mois.
je n'aurai jamais de greffes mais pour l'instant je profite des moments présents.
surtout de ma petite fille de 2 ans.

un coucou pour Clo, qui remonte la pente après tant de difficultés personnelles.

courage aux petites qui se battent.Tenez bon, vous vaincrez !

gros bisous
Ashley

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#960 03-01-2012 13:49:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

@ clo : oui on est 2 ludivine et on est toutes les 2 auvergnate!!! smile le monde est petit car en plus elle est suivi dans le meme CHU que moi!!! gros bisous

@ ashley : oki, je te souhaite bon courage pour les 10 mois prochains et tu as raison de profiter de ta petite fille, ça grandi tellement vite!! gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#961 03-01-2012 20:36:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour vos voeux les amis, j'ai bien profité des fêtes ça c'est sûr ! et je profite encore un max jusqu'au 11 , entrée en allo... L'angoisse est encore bien présente mais j'essaye de la chasser au maximum.
Je suis encore pas mal transfusée, et j'ai eu l'occasion de me faire prescrire du xanax, je prend aussi l'homéopathie pour pas mal de chose (tolérances des greffes, foie, troubles du sommeil, irritabilité, énergie ...)
J'ai eu un scanner hier qui s'est avéré bon, le medecin m'a appelé aujourd'hui, bon je ne suis pas en rémission complète mais l'autogreffe a fait son effet apparemment ça aurait bien bien diminué ! j'ai un tep scan jeudi matin, on verra si ya encore beaucoup de cellules actives.

Sinon c'est rigolo comme le monde est petit on va se rencontrer avec Ludivine ma collègue auvergnate et on va aller papoter autour d'un petit verre !

J'espère de tout mon coeur que vous avez passé de bons moments en famille et entre amis, le genre d'instants précieux...

à très vite !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#962 03-01-2012 21:09:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Super ca ma ludi...je suis ravie que l'autogreffe est fonctionnée !!! Une bonne chose, l'allogreffe va venir definitivement enrayer ce vilain crabe !!!
Accroches toi ma belle big_smile

Super les ludi wink vous nous raconterez big_smile
Enormes bisous
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#963 03-01-2012 21:16:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Quand une Ludi rencontre une autre Ludi ? ça donne quoi ??? de délicieux papotages très certainement !!!
Bisous à toutes les deux !


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#964 04-01-2012 10:56:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Une nouvelle année, un nouveau traitement, et même une nouvelle Ludivine ! Je crois que cette année est celle du REnouveau, de la REmission, de la REnaissance ! Nous suivrons tes aventures avec un grand intérêt, viens aussi souvent que tu le peux nous donner de tes nouvelles et trouver du réconfort auprès de nous... On va tenir une permanence pour qu'il y ait toujours quelqu'un dans les parages !! Profite à fond jusqu'au 11 ! Gros bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#965 04-01-2012 21:26:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

oh oui je crois qu'il y aura papotage, pleure, repapotage, repleure.... lol en tout cas trés impatiente de te rencontrer ludi!!

je crois qu'il est temps que je me présente a la communauté...

gros bisous a toutes!!


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#966 05-01-2012 09:22:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: besoin de conseil

Ashley a raison, ça se complique avec les ludivines, les amandines, mais bon on va se retrouver.
D'ailleurs, je n'ai pas, et je m'en veux un peu, adresser mes voeux de bonne année et de bonheur à toutes et tous.
Formidables vous l'étiez déja en 2011, alors que 2012 vous apporte ce que vous souhaitez.
Merci à vous
bonne journée
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#967 06-01-2012 12:36:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

C'est vrai que ça se complique, deux Ludivines, deux Amandines, oh la, ça va être dur dur aussi pour moi wink

Je te fais un petit coucou par ici, Ludi, pense fort à toi et te souhaite de profiter à fond de ta famille, ton chéri et tous ceux qui te sont chers avant ton entrée en allo-greffe smile Et surtout, je souhaite que cette année soit celle de ta rémission complète et définitive smile

Gros bisous, Ludi smile

Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (06-01-2012 12:37:46)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#968 06-01-2012 19:16:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Roo mais c'est pourtant très simple :
Ludivine n°1 a un Hodgkin et rentre en allogreffe le 11 et je compte sur vous pour enfiler vos plus beaux costumes de pompom girls et de pompom boy pour l'encourager ! Elle devrait rencontrer Ludivine n°2 puisqu'à priori l'Auvergne est un repaire de Ludivines !
Ludivine n°2 a eu un Hodgkin et attend des résultats car elle soupçonne une rechute (on souhaite que ça ne soit pas ça tant qu'à faire)
Amandine n°1 (moi) a un LNH réfractaire et attend un donneur pour rejoindre Ludivine n°1 en allogreffe  et en attendant elle a des rayons.
Amandine n°2 a aussi un LNH et est sortie d'autogreffe à Noël ! Et là j'imagine qu'elle reprend les kilos perdus grâce aux boîtes de chocolat en soldes, ce qu'Amandine n°1 envisage également !
Si ça continue comme ça on va devoir créer une sous catégorie "Ludivines " et "Amandines" hihi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#969 06-01-2012 19:31:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

hihihihi nutellamandine tu as trés bien résumé les histoires folles des amandines et ludivines!!
je souhaite a amandine n°2 pleins de chocolat, c'est bon pour le moral, ça fait du bien!!! smile
a toi amandine n°1, un donneur trés trés vite, pour que tu puisse rentrer en allogreffe!! smile
et a ludivine, beaucoup de courage pour ce qu'elle s'appréte a vivre!! smile

gros bisous a vous toutes et tous

ludivine n°2 lol


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#970 06-01-2012 20:56:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Amandine n°1, je crois que tu as bien résumé et comme tu dis, ce n'est pas si compliqué que ça ! wink
Pour ce qui est des kilos, avec les fêtes j'en ai repris 2 en 10j et je ne compte pas m'arrêter là ! Bon, bien que la graisse sur les cuisses et le ventre soit très pratique pour les piqûres quotidiennes d'inohep (contre mes phlébites qui ne veulent pas partir !), je préfèrerais reprendre des kilos de muscle parce que sur ce point là, c'est pas très joli ! C'est simple, quand j'enlève mes bas de contention, tout pendouille !!! Alors finalement, pour l'instant, ils me tiennent chaud et me font des jambes assez fines ! Ca sera parfait pour faire la pompom girl ! Il faut juste que je m'entraîne à lever les jambes, j'ai jamais été très souple ! smile
Depuis que je suis sortie d'autogreffe, je crois que je n'ai jamais autant mangé : j'ai toujours faim ! Ca me réveille même le matin, c'est terrible ! Alors je mange... Je me laisse prendre encore 4kg et après je fais attention, promis !
Vous avez bien raison Amandine n°1 et Ludivine n°2, il ne faut pas se priver de chocolats, c'est la bonne période et en plus ça remonte le moral !
Allez, on continue le combat et on reste solidaire en 2012 !
Gros bisous,

Amandine n°2


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#971 06-01-2012 21:17:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

profites en, tu as raison!! pour ma part je ne peux pas en manger cette année, car a cause de la cortisone j'ai pris 15kg (1kg par chimio) je suis dégoutée!! pffff manges-en pour moi s'il te plait?? lol
toujours solidaire!!
grosses bises

ludivine n°2


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#972 07-01-2012 18:34:03

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: besoin de conseil

Oui, bien en attendant, je me mélange encore les pinceaux !
Mais ce n'est pas grave, pas de différence, pour toutes les 4, une bonne année, et que mes voeux vous aident à vaincre cette saleté de lymphome.
des bisessssssssssssssss à  toutes les 4, il y a 16 "s", parce que chez moi, c'est 4 !
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#973 07-01-2012 18:36:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou les filles,

Juste pour vous dire que je pense à vous.
Gros bisous,
Stef


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#974 07-01-2012 18:38:36

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: besoin de conseil

Merci pour les filles, moi aussi je suis là.
Bises la Stef
Mister PACMAN


Christophe
Coordinateur National
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#975 07-01-2012 18:43:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

merci a vous stef et chrispoz!! gros bisous a vous 2!! ce forum me fait du bien aujourd'hui car moral un peu en baisse!! smile


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