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#1001 11-01-2012 18:19:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Bonjour et bienvenue sur Fle, Kenny smile

Ludi, je pense à toi, j'espère que ce premier jour se passe bien.... Courage petite Ludi, tu vas y arriver smile

Gros bisous
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1002 11-01-2012 18:54:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

me voilà "installée" dans ce merdier ! habillée en pyjama d'hôpital avec un bonnet bleu sur la tête, tout ce que j'aime!
l'interne est passé, apparemment la sonde gastrique est obligatoire ici ce qui m'a mis de très bonne humeur dès le départ. ils la poseront après l'injection de la greffe, vers le 20 je crois .
En attendant on m'a piqué le PAC pour m'hydrater ce soir, et demain matin pose du cathéter central, donc le PAC ils le dépiqueront. Douche désinfectante ce soir et demain matin, et puis une petite transfusion aussi ! de quoi bien démarrer !
j'en ai déjà ras le bol.

bonne soirée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1003 11-01-2012 19:03:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

ouh ça commence bien tout ça... direct dans le bain... heuuu enfin dans le merdier!! smile

je pense fort a toi ma belle!!

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1004 11-01-2012 19:09:56

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

<3 tres fort!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1005 11-01-2012 19:26:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Ken, c'est fantastique tu es si loin,par les kms, et maintenant tu es parmi nous.


ma Petite Ludi, te voilà dans le bain ! raconte nous encore...
pas une partie de plaisir, mais bientot la victoire !
tiens bon !

Ashley

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#1006 11-01-2012 19:59:13

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludi, un peu de mal a suivre toutes les files le retour au travail et mes petits monstres m'occupent beaucoup.

Félicitation pour ta bonne nouvelle, et je te donne tout mon soutien pour cette nouvelle et certainement dernière épreuve wink.

Bon courage à toi futur membre du club des rémissions;) (club ouvert à toutes et à tous on vous attend )


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1007 11-01-2012 21:16:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Ben alors, petite Ludi, on est transformée en schtroumpf ! mais c'est joli le bleu ! je suis sûre que ça te va très bien !
Ne t'inquiète pas pour la pose du cathéter, c'est des pros ! j'en ai vu poser quelques uns, pas de raison de stresser ! et une petite douche à la bétadine ? hmmmmm !!! allez, essaye de penser à "l'après" (facile à dire pour moi qui suis dans mon salon, je sais, j'aimerais beaucoup t'avoir à côté de moi, sois en sûre !) mais s'il faut passer par là pour ton avenir, fonce !!!!
Je t'embrasse très fort


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1008 12-01-2012 05:04:09

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: besoin de conseil

Bonjour
Pour le cathéter, il vaut mieux le poser , car pour le traitement c'est mieux. Ma 1ere chimio je l'ai fait par les veines
je peux vou dire qu'après je l'ai senti- du feu dans les bras...
Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#1009 12-01-2012 10:53:14

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi smile

Comment vas-tu aujourd'hui?

Donne-nous des nouvelles dès que tu peux et le souhaites smile
En attendant, toute ta famille Fle pense à toi, petite Ludi <3 <3 <3

Gros bisous,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1010 12-01-2012 20:16:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

J'espère que ça va... Après la nouvelle du cathéter, tu m'as fait carrément rêver en nous parlant de sonde gastrique...aaaaaah. Si je dois y passer, je n'aurai même pas le suspense ^^ ! Allez tiens le coup, ils ont de bonnes raison de te faire toutes ces misères, c'est pour que ça se passe bien pour la suite !
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1011 12-01-2012 21:08:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

coucou ma belle,

Je pense fort à toi et je t'embrasse big_smile Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1012 13-01-2012 12:03:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour,

les nouvelles sont pas superbes...

Je vais commencer par le début ! pose du cathéter hier, l'angoisse totale comme je vous l'avais dit. Il pose le cathé à gauche mais je ressent de fortes douleurs à la respiration. Radio pour vérifier s'il est bien placé, résultat ils ont un doute.
Ils me l'enlèvent pas tout de suite, et en posent un du coté droit au dessus du PAC mais je continue à avoir des douleurs en respirant du coté du poumon gauche ! ils m'enlèvent le cathéter gauche là où ils avaient un doute et me laissent l'autre à droite bien entendu! sauf que je souffre le martyre je hurle de douleur j'ai mal : radio, scanner, oxygène, morphine, résultat : la plèvre se décole mais ils ne veulent pas drainer car l'épanchement est pas assez important donc je reste avec mes douleurs depuis hier, ça s'estompent mais c'est pas agréable.
Le cathéter est en place c'est déjà ça.
Sauf qu'ils ont un doute sur le scanner, un nodule apparait vers le poumon droit mais pas de fièvre ni de CRP bizarre... Ils n'ont pas voulu commencer la chimio pour l'allo à cause de l'épanchement mais aussi à cause de ce truc qui apparait au scanner !
résultat : ce matin lavage des bronches par fibroscopie ! j'ai fait une crise d'angoisse, j'ai pleuré, tremblé, coup de chaud.. j'ai cru qu'on ferait pas l'examen ! ça m'a traumatisé !
du coup j'attend les résultats mais ça peut mettre du temps... et si la fibro ne donne rien, ils veulent biopser le nodule ! super !
donc l'allo est repoussée tant qu'on sait pas d'où vient ce truc, ils pensent que c'est infectieux.
je suis là j'attend, j'en ai marre ! entre temps ils vont surement me faire rentrer chez moi et parait-il qu'ils ne laissent pas les patients repartir avec un cathé central, donc il faudrait l'enlever !!!! ras le c** !!!

Dernière modification par Ludivine (13-01-2012 12:05:24)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1013 13-01-2012 12:20:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Arfffff que de misères avant de voir le bout du tunnel !!! allez accroches toi, tu es une wineuse, ne lâches rien ! Cries, pleures, hurles ! Mieux vaut prendre toutes les précautions plutôt que de mettre ta vie en danger avec une chimio très agressive !
Je sais que mes paroles sont loin d'être réconfortantes quand on est dans une telle situation...mais je compte sur toi pour relever la tête et ne pas baisser les bras ! Beaucoup d'entre nous ont eu des misères aussi et au final ça valait le coup non ?
Allez ma belle, je compte, nous comptons tous sur toi !
Enormes bisous,
Stef


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#1014 13-01-2012 12:32:30

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Je lis tes nouvelles et je ne sais pas trop quoi te dire... Je pense très fort à toi mais je sais que ce n'est pas ça qui va atténuer ta douleur tant physique que morale.
J'espère que toutes ces misères vont vite s'arrêter et que tu vas pouvoir reprendre la suite "normale" de ton traitement.
Gros bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1015 13-01-2012 13:58:07

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: besoin de conseil

Courage à toi- Je vais te dire un p'tit mot en créole réunionnais: "Oté comment i lé- lèv la tête"
Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#1016 13-01-2012 16:39:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Dommage qu'on ne puisse pas hélas diminuer tes souffrances, ma petite Ludi !
Je le voudrais tant... Tu ne mérites pas ces douleurs, mais pense qu'au bout il y a la guérison, et quel que soit le temps que ça prendra, tu l'auras ce traitement qui te fera sortir du tunnel !

Gros gros bisous, gros calins


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1017 13-01-2012 18:20:19

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Ma petite Ludi,

je n'imaginais pas que tu allais en baver autant !
j'ai suivi Battant, et maintenant, c'est toi qui te bat.
ne lâche pas ma puce, bat toi jusqu’à la victoire.
je te fais un gros câlin.

Ashley

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#1018 13-01-2012 18:24:26

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Une énorme pensée pour toi! ne baisses pas les bras, même s'il est normal et peut etre benefique de crier, hurler, pleurer, ca fait sortir la peur, et la trouille qu'on ressent!!

Je te fais de gros bisous ma belle

Johanne

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#1019 13-01-2012 19:02:23

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Purée mais c'est pas vrai !! Je suis consternée de lire toutes ces mauvaises nouvelles...On dirait que la dernière ligne droite est finalement pleine de virages ... Je comprends qu'ils ne veuillent pas prendre de risques si tu as un début d'infection, mieux vaut reporter l'allogreffe mais ces histoires de cathéter c'est la cerise sur ton gâteau dont tu te serais bien passée j'imagine... J'espère que tu en sauras plus demain, et qu'ils ne vont pas te garder trop longtemps si l'allogreffe est repoussée...Pour t'éviter une nouvelle opération, je te souhaite quand même que cette allogreffe se fasse rapidement, et que cette chose au scan ne soit rien du tout !
Je croise les doigts...

Tiens le cap matelot ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1020 13-01-2012 22:39:12

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de conseil

Un petit message en passant par là...
Je pense bien à toi!
Mon parcours a également été semé de complications que l'on laisse bien vite derrière soi une fois tous les traitements terminés...
Ne te décourage pas!

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#1021 13-01-2012 23:37:11

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Grosse pensée pour toi, Ludi, j'aimerais tellement que tu aies moins mal sad


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1022 14-01-2012 12:03:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour,

alors hier en plus de la fibroscopie ils ont voulu ponctionné un peu de liquide de l'épanchement pour le faire aussi analyser. mais ils n'ont pas réussi à ponctionner.
J'ai l'autorisation de rentrer chez moi jusqu'à demain 18h oufff ! et lundi ou mardi ponction sous scanner.
Ils veulent vraiment tout analyser, le liquide pleural, les bronches via la fibro, et sinon ponction du nodule.

Ils sont mitigés car je n'ai pas crp ni de fièvre mais peu être que ce serait un germe un peu atypique, le nodule est apparemment à l'intérieur du poumon, mais ne ressemble pas à de la maladie de hodgkin d'après eux et les radiologues.
Donc voilà ils veulent vraiment faire un maximum d'examen pour savoir d'où vient ce truc.
Et surtout ils m'ont dit que "heureusement" que j'ai fait l'épanchement pleural au moment de la pose du catéther car du coup on a refait un scanner, sinon on aurait commencer l'allogreffe et ils m'ont clairement dit que y'aurait eu d'énormes complications ingérable, sous entendu : décès.

de la chance dans mon malheur ? Ceci dit j'aurai bien aimé que ça se déroule comme prévu j'en ai marre.

S'ils trouvent ce que c'est il va falloir soigner ce truc pour faire la greffe, ça repousse à 3 semaines environ.
Je suis en stress de tous ces examens qui m'attendent pour le diagnostic, d'autant que j'ai vraiment souffert en deux jours!
J'espère que c'est rien, juste un vilain résidu ...
Y'avat rien qui fixait au Tep-scan du 5 janvier, ils pensent que ce serait trop rapide mais bon...

sad

Dernière modification par Ludivine (14-01-2012 12:04:56)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1023 14-01-2012 12:12:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Ah oui heureusement que tu as fais cette epanchement.... une bonne chose!! je croise les doigts pour que ce soit rien et que la greffe reprenne!! pour les examens ne tinquite pas ca va le faire jen suis sur smile!! aller profite bien de ta sortie!!
Gros bisous et grosse pensee pour toi!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1024 14-01-2012 12:17:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Courage, petite Ludi, tu es en de bonnes mains, tes misères seront bientôt terminées.
Heureusement que tu es forte, continue dans cette voie là !
Gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1025 14-01-2012 17:49:28

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

dis donc, Lulu tu as un beau chien !
en as-tu un vrai ?

Coucou Ludivine, profite bien de ton week-end pour te détendre.
maintenant tu connais au moins le programme a suivre.
vivement que tout soit fini et que tu rentres chez toi dans de
bonnes conditions avec un grand "ouf".
je pense fort à toi et j'attends les prochaines nouvelles.

tout plein de  bisous
Ashley

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