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#1051 18-01-2012 14:35:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi, j'espère que a biopsie s'est bien passée... et que tu vas pouvoir retourner finir ta permission chez toi !
Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1052 18-01-2012 21:18:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou miss ludi, comment s'est passé ta biopsie?? tu vas pouvoir bénéficier d'une autre permission??

te fais des bisous ma belle!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1053 19-01-2012 08:13:03

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

salut ludi donne nous des nouvelles dés que tu le peux bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1054 19-01-2012 11:03:44

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Bisous Ludi, on attend de tes nouvelles.

Ashley

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#1055 19-01-2012 11:27:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour bonjour me revoici me revoilà
pfiouu quel bazarre cette biopsie sous scanner... allongée sur le ventre sur la table du scanner, ils prennent des images au fur et à mesure qu'ils enfoncent l'aiguille jusqu'au nodule pulmonaire pour voir s'il ciblent bien,merci comme c'est agréable.
Mais ils ont pas pu la faire en entier sad au moment où il a aspiré j'ai senti tout mon corps s'engourdir j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes ! je pouvais plus bouger mes membres, comme si j'étais paralysé et ça faisait des fourmillement !
Ca m'a fait tousser et cracher du sang ! j'ai eu très peur sur l'instant ! mais c'est normal vu qi'l était dans le poumon. Ouf !
bref... ils ont arrêté l'intervention et m'ont remonté en chambre.
Résultat : ya pas assez pour faire analyser.

Le bon point c'est que sur les images, le nodule a changé et diminué, ça ressemble donc bien à une infection.

Bon quoiqu'il en soit d'ici la fin de l'après midi la fibroscopie devrait parler ! et si elle parle et qu'elle nous dit vraiment ce qu'est cette infection, j'aurai des antibiotiques adaptés dès ce soir. (ils m'ont parlé de champignon, d'aspergillus... on verra!)
Je sors donc demain matin.. (et on m'enlève le cathéter pour mieux me le remettre quand je reviendrai, je rêve!)
Et si la fibro ne révèle rien, je sors quand même oui oui oui , mais je passerai un scanner courant semaine prochaine pour voir la régression du nodule et si ya besoin de re-biopser ou non ! pffiouu quel cinéma !
l'allogreffe se fera après tout ça mais ils m'ont quand même dit qu'ils me surveilleront un peu plus si je suis sujet à faire des infections pulmonaires et que j'aurai régulièrement des fibroscopies .... l'angoisse, moi qui suis traumatisé par cet examen !!! sad
c'est peut-être bête mais je suis en stress de chopper un truc maintenant..... qu'est-ce que ça va être après l'allo...

Dernière modification par Ludivine (19-01-2012 11:29:20)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1056 19-01-2012 19:26:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Suis contente de te revoir parmi nous malgré toutes ces émotions !
on t'a encore fait des misères mais on s'occupe bien de toi.
prends soin de toi, et écoute bien tes médecins.
nous, on est tous là, a tes côtés.
je comprends que tu aies peur. il y a de quoi.
j'espère que ce sera moins stressant la prochaine fois.
fait confiance en tes médecins. la route est dure mais
tu dois la parcourir pour guérir.
j'aimerai vraiment que ton nodule diminue et s'en aille tout seul
avec des antibiotiques.

tout plein de bisous pour toi.
Ashley

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#1057 19-01-2012 20:04:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Quelle galère ma Ludi , ça me rappelle des mauvais souvenirs cette biopsie sous scan , ce n est pas une partie de plaisir! bon , détend toi un peu si possible , gros bisou

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#1058 19-01-2012 21:02:58

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Je te fais un gros câlin et de gros bisous, petite Ludi. ça va aller, tu vas bientôt sortir de ce tunnel.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1059 19-01-2012 21:05:29

altomare
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Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine;
Je viens de lire ton message qui me renvoie 1 an en arrière! ,avec les même angoisses, les même les même questions! Tu sais il est vrai que l'on est un peu larguée lorsque part pour ce genre de navigation pour le corps médicale tout est évident mais pour nous! pas autant que ca....on nous donne des bagages et on doit les utiliser au fur et à mesure!ce que je peux te dire c'est de puiser en toi la force et la meilleure énergie qu il soit, aie confiance car il est vrai que dans notre malheur nous avons beaucoup de chance le lymphome se soigne bien.Par contre ,je te déconseille de rester seule c'est rude les écoles seront toujours là! elles ne partiront pas, alors pense à toi, car tu sais un cancer n'est pas un hazard ! donc essaie de rentrer à l'école de ta vie et vois ce qui va pas ,tout ce qui n'a pas fonctionné déprogramme toi des mauvais shémas  et garde le sourire...visualise de belles images projettent toi
dans le futur fais un cheek-up dans ton être et remédie à ce qui ta fais souffrir.Essaie de te renseigner pour avoir des noms de magnétiseurs pour enlever le feu remonter tes énergies pour moi cela m'a beaucoup aidé.
Ludivine tes cheveux vont tombés mais ce n'est pas grave . Dis-toi que tu dois renaitre et en naissant nous n'avons pas de cheveux longs!!! t'inquiète pas pour ca; et il font de belles perruques! Concentre ton énergie sur ton combat ne t'arrête pas la dessus. Je te souhaite une excellente soirée et courage. Amicalement Marie

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#1060 19-01-2012 21:24:40

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

courage ludi
l'aspergillus est souvent mis en cause la fine poussiére
quel 'on peut respirer
tu as vraiment du étre trés affaibli à un moment donné
fais attention à toi
j'espére que tu rentreras vite chez toi, bises


l'agentdoubleenmission
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#1061 19-01-2012 23:18:14

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

je t embrasse <3


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1062 20-01-2012 10:06:33

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour vos gentils messages, c'est trop beau et vraiment trop gentil de votre part.
attention vous avez une âme sensible derrière l'écran ...

me voilà un peu plus soulagée ce matin.
Les derniers résultats de la fibroscopie s'avère encore négatif! super! le reste est en culture à la recherche de germe potentiel, mais l'hématologue ne pense pas car au scanner le nodule disparaît (ce qui est bon signe).
Comme tous les résultats jusqu'à présent sont négatifs, ils ne pensent plus à un aspergillus car sinon ça continuerait de se développer, or ça fait l'effet inverse puisque le nodule diminue.
Je repars l'esprit tranquille, enfin, plus tranquille, j'ai pas d'antibio, je vais passer un scanner la semaine prochaine pour voir où en est ce nodule mais d'après eux il se sera résorbé donc tant mieux, je passerai un tep-scan aussi pour voir si point de vue maladie tout est encore bien stabilisé.

On lancera cette allogreffe si tous les examens sont bons et s'il n'y a plus de trace de cette pourriture d'infection qui m'en a fait baver pendant 10jours....
Je ressors en fin de matinée avec mon traitement habituel, des piqures de granocytes et l'alimentation post autogreffe à respecter (faudrait pas que j'attrape encore une infection!)

en attendant je vais souffler un peu, reprendre une vie à peu près normale le temps de quelques semaines....
avoir l'air comme tout le monde avec un imposteur en soi ....

votre soutien est tellement précieux, merci encore pour vos mots,

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#1063 20-01-2012 10:31:26

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
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Re: besoin de conseil

youpi Ludi !

les nouvelles sont bonnes !

tu vas bientot sortir de tout ça !

Marie,
tu as raison pour la venue des cancers. chacun a ses problèmes qu'on ne peut pas toujours supprimer.

gros bisous ma Ludi.

Ashley

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#1064 20-01-2012 10:38:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bon, te voilà plus sereine, c'est super ! que de péripéties !!

ps : dommage que ton imposteur ne te paye pas de loyer !

Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1065 20-01-2012 11:07:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

youuuuuuuhhhhhooooooouuuuuuuu!! enfin si je peux me permettren car ce sont de bonnes nouvelles!! vraiment contente pour toi, pffffiiooouu je suis soulagée aussi smile

là tu vas pouvoir te reposer, souffler et profiter avant la grande bataille!!

bon courage ma belle ludi!! pleins de bisous!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1066 20-01-2012 12:55:56

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: besoin de conseil

waouhhhhhhhhhhhhhh c est super!!! je suis enormement soulagée!!
bisousss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1067 20-01-2012 13:10:43

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de conseil

je suis super contente pour toi ! On va enfin de laisser tranquille pendant quelques jours, tu vas pouvoir reprendre des forces et essayer de te changer les idées pour oublier toutes les misères qu'on vient de te faire ! Et je suis sûre que tes proches vont t'aider à penser à autre chose et à passer de bons moments !
Je pense bien à toi !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1068 20-01-2012 14:13:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: besoin de conseil

Ma petite Ludi, la roue va tourner en 2012, j'en suis persuadée !!! Te voilà soulagée (moi aussi d'ailleurs...), allez remets toi vite sur pied pour affronter l'allo le mieux possible.
Des enormes bisous pour toi et pour ta famille.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1069 20-01-2012 15:27:46

napo
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Re: besoin de conseil

je ne sais quoi te dire si ce n'est quelle bonne nouvelle; repose toi bien et le reste suivra .


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1070 20-01-2012 18:28:48

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Re: besoin de conseil

Super !! Quel soulagement ! Repose toi bien et PROFITE avant le grand saut ! wink


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1071 20-01-2012 22:15:29

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
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Messages: 413

Re: besoin de conseil

Super ma belle!

Profite bien de ce laps de temps pour te reposer, prendre soin de toi et profiter de ta famille!!!!

Je contente pour toi!

Bisous

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#1072 22-01-2012 21:52:43

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Je continue à te lire très régulièrement, même si je n'interviens toujours...

Je te fais de gros bisous Ludi et courage pour tout, je pense très fort à toi smile

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1073 23-01-2012 12:46:06

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

Salut j'ai été autogreffée en même temps que Stef 6/2011 moi pour un LNH folliculaire indolent et aurai une mini allogreffe mais pas maintenant car sous anticorps monoclonaux deux ans mais on m'a dit que j'y passerais à l'alllo. Bonjour de l'est de la Belgique 6° hi, hi

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#1074 23-01-2012 15:27:01

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Coucou a tous le monde,

Ma fille a mis la page d'Amandine sur  sa page face book et a force de vouloir convaincre, c'est son compagnon qui est de plus en plus convaincu. ils sont venus chez  moi,hier,et je leur ai montré des vidéos sur you tube. il a l'intention de s'inscrire comme donneur.
youpi !

Ashley

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#1075 31-01-2012 20:05:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir bonsoir

me voici me revoilà pour donner quelques nouvelles.
Je suis chez moi, je traite l'infection pulmonaire avec un antibiotique matin et soir. J'ai passé un scanner la semaine dernière, l'infection diminue apparemment , ce qui est bon signe. Les images montrent aussi que la maladie n'évolue pas ! ouf ! Je passe un Tep scan Vendredi après-midi.

Je rentre en allogreffe le 14 Février, si tout se passe comme prévu ....

Je suis très très déçue, je voulais monter sur Paris ce weekend mais on me le déconseille, soit disant "il vaut mieux rester ici au grand air auvergnat qu'à Paris, le risque infectieux est important, il faudrait pas que vous attrapiez autre chose et repousser de nouveau l'allogreffe."
Bon je suis d'accord sur le principe, mais pfff je serai pas trop sorti et j'aurai mis le masque. Ca me déprime, c'est agaçant de ne pas être libre de mes mouvements.
J'ai l'impression d'avoir 14ans et de demander à mes parents la permission de sortir !

enfin ... c'est la vie , c'est comme ça qu'on dit ? Mais je me pose quand même une question : ceux qui vivent à Paris comment vous faites ????

Mes prises de sang sont pas très très haute mais je n'ai pas eu besoin de transfuser ... pour l'instant !
2 200 blancs, 1400 neutrophiles, 13 000 plaquettes, 9.7 d'hémoglobine.
Prochaine prise de sang jeudi, on verra.

Mais vous savez quoi ? demain j'ai une cousine de mon âge qui vient, et je compte bien aller faire quelques soldes non mais oh !

ah tiens au fait, une information intéressante pour vous tous et je sais plus si je vous l'avez dit : AAH acceptée, reconnaissance +80% je touche 743€/mois.
Alors je crois qu'il est important de préciser que le cancer est reconnu comme un handicap, alors à vos dossier MDPH les amis !

bonne soirée

Dernière modification par Ludivine (31-01-2012 20:07:31)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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