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#1076 31-01-2012 20:15:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou ma belle ludi!!

je me suis posé la meme question, quand j'ai lu la raison!! hmm et oui c'est comme ça...
mais profite bien demain, fait toi plaisir avec les derniére soldes smile

pour ce qui est de ta prise de sang, je n'y connais rien.... lol ça risque de changer...

super pour ton AAH smile comme quoi il faut toujours essayer... smile


grosses bises bonne soirée


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1077 31-01-2012 20:17:03

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

coucou ludi, écoute tes docs, aujourd'hui la qualité de l'aide était déplorable, profité de l'air pur wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1078 31-01-2012 21:00:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

C'est vrai que les bébés esquimaux, par exemple, on les sort bien quand il fait froid (vu qu'il ne fait jamais 30°, ils ne verraient jamais le jour.....), mais bon, nous, on a le choix et "docteur a dit", donc tu sortiras plus tard !! mets toutes les chances de ton côté !
Pour l'AAH, c'est déjà du positif, ça permet quand même d'être un peu autonome question financière et comme on n'a pas choisi d'être malade, c'est une reconnaissance, tout à fait normale, du handicap que ça représente.
Soigne toi bien, je te fais de gros bisous et un gros câlin !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1079 01-02-2012 08:28:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludi! je comprends ta  déception pour paris mais dis toi que c est partie remise!! Il vaut mieux prendre des précautions afin que tout se passe comme prévu , il y a de super soldes à Clermont!!!! pas trop de neige en Auvergne?? Ma mère qui est à Aurillac m a dit qu elle était bien tombée! bises à toi ainsi qu à la deuxième Ludi!! restez au chaud les filles , bises!!

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#1080 01-02-2012 12:11:11

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Je compatis ma Ludi ! Moi et mes 700 polyncléaires on reste au chaud !! J'ai déjà fait les soldes et j'ai choisi une galerie commerciale dans laquelle il n'y a jamais personne. Moi aussi j'ai fait mon dossier mdph au cas où ...Au moins pour avoir une meilleure mutation si un jour je retravaille !
Je partage ton avis Ludi moi aussi j'ai l'impression d'avoir 14 ans : s'il vous plaît je peux aller à la piscine ?"Pas question !" "S'il vous plaît est-ce que je peux arrêter les piqûres d'anticoagulant un peu pour pouvoir partir en vacances ?" "Surtout pas.." J'en ai marre puisque c'est ça je vais m'enfermer dans ma chambre et écouter de la musique à fond !

Ashley tu peux faire un ENORME bisou à ta fille et à son chéri ?? Moi je ne peux pas je suis interdite de bisous !Mon dossier repasse en comité greffe dans une quinzaine ... J'ai les pétoches et j'attends toujours la personne qui doit me sauver la vie !

Bisous à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1081 01-02-2012 19:40:15

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

ohhhhhh j'ai le tourni avec les Ludivine grrrr big_smile big_smile m'y retrouve pas mais bon je sais je suis belggggggggg

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#1082 02-02-2012 10:39:25

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Tu vas rentrer en allo-greffe avant moi. Mon pet-scan est programmé le 13 février et le Rdv avec le médecin greffeur le 17 février.

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#1083 08-02-2012 13:22:36

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

moi depuis mi-novembre je fais campagne auprès des donneurs de sang donc des collectes de sang organisées par la croix rouge de Belgique pour qu'ils s'inscrivent sur le registre des donneurs de cellules souches. Les gens répondent présents et j'attends des statistiques je vous les communiquerai mais c'est dommage que la croix rouge ne fasse pas une campagne chaque année pour ce don pffffffffff faudra que je me fache toute rouge mad

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#1084 08-02-2012 21:13:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

super amande ce que tu fais ! j'espère que les choses vont changer et que ce don va enfin entrer dans les mentalités...!

Pour les nouvelles je rentre bien le 14 février pour l'allogreffe ça m'a été confirmé aujourd'hui. Le scanner montre que l'infection part, que ce qu'il reste de maladie n'a pas vraiment évoluée et que donc l'allogreffe est toujours d'actualité.

Cependant ils ne veulent pas me poser de nouveau un cathéter central car ils veulent pas que je refasse un épanchement pleural et que ça repousse encore l'allogreffe.
Du coup ce sera PICC LINE.

Est-ce que ceux qui en ont eu pourrait m'en parler ? je sais que battant en a eu mais il ne se connecte que très peu donc si d'autres personnes peuvent éclairer ma lanterne s'il vous plait.

Merci d'avance ! et une grosse pensée pour Stef ...!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1085 08-02-2012 21:31:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Je n'y connais rien personnellement. Je sais qu'il s'agit d'un long cathéter qu'ils font remonter vers une grosse veine mais après...
Si les médecins pensent que c'est le meilleur moyen pour t'éviter les anciennes mésaventures, il faut leur faire confiance.
Et tant mieux si l'infection régresse !
Bisous bisous et bravo encore pour ton courage. Mais tu es une winneuse (wink Stef !)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1086 08-02-2012 21:53:32

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Je ne peux pas t'aider non plus pour le picc line mais c'est bien qu'ils ne retentent pas le cathéter !
Tant mieux pour l'infection, tu dois être rassurée !
Je pense bien à toi !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1087 08-02-2012 22:18:46

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Ludi,

Battant trouverait surement les mots dont tu as besoin pour te rassurer. j'espère qu'il viendra vite.

Grosses bises
Ashley

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#1088 09-02-2012 11:19:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou ludi!! pour le picc line, je sais juste que ça passe par le bras et que ça remonte jusqua une grosse veine du cou!! je ne sais pas si c'est sous anesthésie locale ou générale!!

tu devrait envoyer un courriel a battant, on ne sait jamais il te répondra surement!! smile

gros bisous ma belle

Dernière modification par ludivine63 (09-02-2012 11:19:44)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1089 09-02-2012 13:05:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

oui tu as raison c'est par le bras ils m'ont bien expliqué mais ils m'ont dit, enfin je crois, qu'il pique une veine du bras (donc ça n'irait pas dans le cou).
Je pense que c'est sous anesthésie locale car la pose se fait sous radio. D'ailleurs ils le font pas au CHU Estaing donc hop l'ambulance m'emmènera au CHU G.Montpied, c'est censé être pour 11H. La chimio commencerait que le lendemain le 16.

Mais pour ce PICC LINE , je voulais savoir si c'est douloureux, ou gênant ou début etc...

je vais écrire à Battant.

bonne journée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1090 09-02-2012 13:18:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

ah cool si il ne le remonte pas jusqu'au cou, car ce que j'avais pu en entendre ça avait l'air d'être une intervention un peu longue!!
et hop un ptit tour d'ambulance smile bon jespére que d'ici là battant t'auras répondu et que tu rentrera avec ce stresse en moins!!!

bonne journée a toi aussi


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1091 09-02-2012 18:12:46

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Je ne connais pas ce Picc Line. La pose du cathéter pour mon allogreffe est prévu le 17 février. C'est quelque chose qui me fait angoisser surtout quand je lis ce qui t'es arrivé lors de sa pose. Quand on m'a poser mon PAC en 2010, j'ai eu droit à un pneumothorax. Je pense qu'il va falloir qu'ils me filent des médoc pour éviter une crise d'angoisse !

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#1092 10-02-2012 10:05:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

salut Jaguar alors l'angoisse est là pour toi aussi, cette fameuse pose de cathé ! pfiouuu ! c'est pas drôle tout ça, puis l'anesthésie locale je hais, voir les instruments et entendre parler beurkk !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1093 10-02-2012 10:26:35

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

C'est exactement cela ! Je préfèrerais une anesthésie générale : ce serait mieux pour moi et pour eux car je suis un très mauvais client.

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#1094 13-02-2012 12:27:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Des encouragements pour notre Ludi nationale !!! Tu rentres toujours demain ?
Plein de courage à toi et j'espère, pas de faux départ cette fois !!

Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1095 13-02-2012 13:14:46

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Bon courage pour cette dernière épreuve ! Je pense bien fort à toi !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1096 13-02-2012 14:04:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

je pense trés fort a toi bichette smile
bon courage pour cette derniére ligne droite!! tu sais je ne suis pas loin et je le serais encore moins dans quelque temps, donc si tu as besoin je suis là smile

pleins de gros bisous ma belle ludi


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1097 13-02-2012 16:12:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Coucou Petite Ludi,
Bon courage pour demain, ne stresse pas outre mesure, tu verras, cette fois-ci tout se passera normalement.
C'est sûr que tu aurais aimé une tout autre St Valentin, mais bon, va falloir penser que tous ces beaux médecins qui vont s'occuper de toi demain sont tes Valentins de 2012.....

Je t'envoie plein de bisous et un gros câlin.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1098 13-02-2012 16:35:31

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

Courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1099 13-02-2012 17:07:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma belle Ludi,

Tu sais que je suis de tout coeur avec toi ! Je vais te suivre pas à pas et hop hop le stef  en mode boosteur pour sa petit Ludi !
En voilà une drôle de St Valentin, alors je te propose une petite séance Webcam avec ton chéri pour combler ce manque en attendant de la fêter pour de vrai big_smile...
J'espère que ton baluchon est prêt et que ton moral est en puissance maximale ! Laisses toi porter, vis au jour le jour et surtout tu n'es pas seule, nous sommes tous derriere toi !
Accroches toi ma belle,
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1100 13-02-2012 21:41:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi !

Sois forte, on est tous avec toi !
oui, une drôle de Saint Valentin, mais tu te rattraperas l'année prochaine, et puis il te fera surement un gros bisous
avant ton départ.

très gros bisous ma puce !

Ashley

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