France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1151 24-02-2012 15:09:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

coucou Ludi je comprends ton pas de joie particuliére
oui on se pose bien des questions et on a pas forcément les réponses
repose toi
c vrai que l'on devient dingue
on t'a dit quoi en temps normal pour la sortie ?
tiens bon bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1152 25-02-2012 22:59:20

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Coucou ludivine ! Juste pour te dire qu'on ne t'oublie pas ! On te laisse te reposer car je pense que tu en a besoin ! J'espère que tout continu à bien se passer et que tes petites plaquettes et globules vont bientôt repartir vers le haut ! Gros bisous et ......la patate !!
Jacky et Michèle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1153 25-02-2012 23:18:45

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Un petit coucou en passant, ma petite Ludi.
Je te fais de gros bisous, prends soin de toi, patience et encore patience, bientôt ça ira tellement mieux !! ♥♥♥♥♥

Dernière modification par leo12 (25-02-2012 23:19:36)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1154 26-02-2012 10:34:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

pleins de bisous ludi!! aller encore un peu de courage et aprés ça sera que du bonheur smile
je pense a toi smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1155 26-02-2012 12:43:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonjour
je me sens pas trop mal à part de la fatigue mais c'est d'être ici qui fatigue aussi !
je commence tout juste à avoir un peu mal dans la bouche, comme des petites plaies. J'espère que ça s'arrêtera à des plaies et pas des grosses mucites invalidantes ! Pas de fièvre, ras, j'ai eu un peu de diarrhé mais rien de méchant.
pour la sortir en gros faut compter J+25 je crois mais tout dépend de beaucoup de choses
tu es sorties à combien toi kate ?
Je serai à J+7 jeudi.
J'ai la ciclosporine qui passe en continu.
J'ai réussi à négocier : je n'aurai pas la sonde ! j'ai pas démordu ! attention!
donc je vais avoir l'alimentation parentérale comme pour l'auto greffe, et je me force à manger un peu leur plat pour pas que le tube digestif ou l'estomac soit trop en vrac. J'ai les complément alimentaire aussi.
Je leur ai dit je me forcerai mais je veux pas de ce tube dans le nez ! " on en a parlé en équipe, on vous posera pas la sonde, on va pas vous obliger, la pose se passerait mal et il faudrait vous l'enlever deux heures après car vous la supporterez pas." 
Merci.
Sinon le temps est long mais ça je ne vous l'apprend pas, je regarde l'heure toute les deux minutes, je regarde aussi le calendrier et je compte les jours.
J'ai hâte d'être en Mars parce que je sais que je sors en Mars , alors le mois de février j'en peux plus là !
Je suis rentrée le 14 février ici, je me suis fixée 14 Mars .... je suis peut-être optimiste... Les jours suivant me le diront...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#1156 26-02-2012 13:15:45

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: besoin de conseil

bonjour Ludivine, je suis bien content de lire tes news, tu as l'air d'avoir le moral, c'est bien, chaque minute qui passe te rapproche de la sortie, alors tiens bon le bout du tunnel est proche wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#1157 26-02-2012 13:47:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

salut miss!! a part la fatigue, il me parait aussi que tu as la niac... heureusement qu'ils ont bien compris que tu ne voulais pas la sonde... sinon attention les doigts... crok!!! smile tu as raison déjà que l'isolement tu ne le supporte pas, alors autant ne pas te rajouter un stress en plus!!

et c'est plutot bien d'être optimiste, on l'est tous pour toi!! alors le 14 mars, je suis pour aussi smile

grosses bises miss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1158 26-02-2012 13:55:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

On vote tous pour le 14 Mars big_smile
Continues les bains de bouche ma belle wink
Je suis très fière de toi, tu affrontes cela avec bcp de punch !!! et puis tu marques sur ton agenda...6 Octobre à Nantes pour tous venir nous rencontrer pdt le colloque...un petit we en amoureux avec ton chéri et une visite obligatoire wink
Allez fixes toi des objectifs mon petit phenix big_smile
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#1159 26-02-2012 15:44:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Moi aussi, je vote le 14 mars, tout comme Stef smile

mais ne te mets pas la pression, Ludi, on verra bien comment les choses évoluent...

Je crois les doigts pour toi pour que tout soit comme tu le souhaites, et comme tu le décides, déjà, tu as réussi à éviter la sonde!

Il n'y a pas un seul jour que je ne pense pas à toi et te dis de t'accrocher très fort, bientôt, tout sera derrière toi, ce ne sera qu'un lointain souvenir smile

Gros bisous ma Ludi!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1160 26-02-2012 17:42:18

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Salut ludi ! Content de te lire , et content de te voir optimiste et qd même en forme !
Pour la sonde c bien , Michèle a eu aussi la nourriture par poche et ça lui a permis de ne pas perdre son poids.
Je suis optimiste aussi pour ta sortie mais allez pour moi je dirai qu il faut que tu compte entre 5 et 6 semaines depuis ton entrée pour la sortie ! Ça ferai donc vers le 20 mars ! Mais j'ai vu c vrai des gens rester 4 semaines ! Donc je te le souhaite de tout cœur ! Je suis comme ma copine Ioana je pense très souvent à toi !  Allez repose toi bien , on te fais de gros bisous !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1161 26-02-2012 19:13:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: besoin de conseil

Courage, ma petite Ludi,

merci pour les nouvelles. je vote aussi pour le 14 mars.
je pense a toi
gros bisous

Ashley

Hors ligne

 

#1162 26-02-2012 21:00:15

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: besoin de conseil

Bonsoir Ludivine, j'ai suivi ton parcours même si je n'ai pas beaucoup posté....Quel courage, tu vas passer cette épreuve haut la main. Je t'envois une tonne d'encouragements et d'amitié auvergnate....des durs à cuire....mais des bons !
Je viens d'allumer le petit écran, je ne zapperais pas plus loin...je viens de tomber sur Les Bronzés...Une valeur sure pour un dimanche soir....
Je t'embrasse
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#1163 26-02-2012 21:14:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Coucou Petite Ludi !
Moi je ne voterai pas, mais je suis sûre que le jour du printemps tu seras dehors, une re-naissance !
Courage, patience et volonté (ça, tu n'en manques pas ! wink)
Gros câlin, et gros bisous

Dernière modification par leo12 (26-02-2012 21:15:04)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1164 26-02-2012 21:30:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

salut lulu je suis restée six semaines en tout et pour tout
dés que tu commences à prendre les médocs par la bouche c bon signe
le temps oui que c long et plus les jours passent plus c long
faut trouver la parade pour s'occuper
j'avais un scrabble et je jouais toute seule c'était pas drole
aprés si tu dors trop la journée tu arrives pas à dormir tot le soir.... tu as deux visites par jour ?
tiens bon mercredi février c'est fini ! bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1165 26-02-2012 21:44:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

un gros bisou à notre Auvergnate ainsi qu à tous les autres!! une race costaud!!!!

Hors ligne

 

#1166 27-02-2012 17:10:15

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Pour t'occuper, il y a aussi plein de jeu sur internet (par exemple un jeu de dame avec un joueur quelque part dans le monde)

Hors ligne

 

#1167 28-02-2012 18:52:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonsoir
je suis sous morphine ça me shoote pas mal ! j'ai une mucite dans la gorge ça me lance jusque dans les oreilles ouie ouie ouie ! pour l'instant ma langue est pas trop atteinte, la dentiste est venu aujourd'hui et revient jeudi pour du laser.
Les journées passent plus vite avec la morphine lol j'suis un peu dans les vappes mais ça me soulage !
Sinon j'ai ma maman qui vient tous les jours et elle m'a acheté des mots mêlés smile
Je n'ai toujours pas l'alimentation par veine car mon bilan du foie est pas top, je passe une echographie demain.
Du coup je bois beaucoup de complément alimentaire et je prend de la glace.
J'ai le moral, l'hématologue me trouve en forme !
J'ai des démangeaisons sur le corps mais ce n'est pas la gvh c'est trop tôt, c'est sûrement à cause du foie apparemment. On verra ce que dis l'écho...
J'ai la peau très sèche aussi, je passe de la dexeryl.
toujours pas de fièvre à l'horizon, je suis une bonne élève !

allez, le combat continu les amis ! jeudi on est en Mars youpi ! et à J+7.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#1168 28-02-2012 19:06:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

bonsoir ludi,

contente d'avoir de tes nouvelles!! ça fait super plaisir de voir que tu as le moral!! c'est con que cette mucite soit là, mais tu as l'air d'avoir toujours la niaque!!
ta maman est adorable smile
continue a être assidu comme ça et tu vas voir tout va super bien se passer, j'en suis sur smile

si tu as besoin de quelque chose, jeudi je vais a estaing!!

gros bisous ma belle


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1169 28-02-2012 19:29:19

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Bonsoir ludi ! Quel bonheur de te lire si positive ! Le foie c normal, les cachetons y sont pour quelque chose ! Mais bon je suppose que tu as ou tu va avoir du delursan et tout va rentrer ds l'ordre ! Les démangeaisons causée sûrement par le fait que ta moelle est entrain de bosser et tes plaquettes , globules etc.... Travaillent à la remontée , le foie aussi peu être à l,origine de ça ! La peau sèche fait partie des effets secondaires chez les allogreffées et cela durera un certain TPS ! Idrate idrate c'est le seul remède ! La morphine met ds le gaz mais atténue bien la mucite .
Bon continue à être une bonne élève ça sera payant ! Et félicitation à ta maman pour son soutient !
Allez repose toi bien ! Et la.......patate !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1170 28-02-2012 21:33:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Coucou Petite Ludi !
Je suis heureuse de voir que tu as le moral malgré ta mucite !
La morphine !! ah ! chaque fois que maman en a eu, elle a eu des hallucinations ! quand on parle d'éléphants roses, c'était un peu ça.... lol
mais ça soulage tellement que finalement, ça fait passer le temps comme tu dis !
Pour ta peau, comme le dit Jacky, hydrate, encore et encore ! maman a eu de l'eczéma, un lait de la roche... l'a bien soulagée.
Tant mieux si ta maman peut être à tes côtés, c'est tellement rassurant une maman, hein ?
Gros bisous, continue à nous donner de tes nouvelles !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1171 28-02-2012 21:41:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

salut lulu ça avance petit à petit
j'avais eu du spray à base d'huile d'amande douce pour la peau séche
alors tu déméles c mots ?
repose toi bien
tu vas commencer à connaitre le programme tv par coeur ! bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1172 28-02-2012 21:46:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi,

Ravie de te lire, je suis de tout coeur avec toi ! Je te suis au jour le jour, je suis si fiere de toi !
Accroches toi ma belle big_smile
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#1173 29-02-2012 10:10:38

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou,
je suis bien contente de lire que tout se passe pour le mieux ! J'espère que ça va continuer comme ça ! Bientôt les beaux jours et la sortie !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#1174 29-02-2012 11:31:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Contente de voir que tu as le moral smile
Encore un peu, et bientôt la sortie!

Gros bisous!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1175 29-02-2012 11:46:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

coucou tout le monde
bon bin à défaut d'avoir accepté la sonde gastrique, me voilà avec une sonde urinaire depuis cette nuit 1H30, super non ? grrrr.
En fait j'ai beaucoup de mal à uriner et mes urines sont hypers concentrés, et ça voulait pas sortir. J'attends de savoir s'ils me la laissent ou non. Pas très agréable puis source d'infection.
Sinon j'ai toujours pas passer l'écho du foie, en attente, affaire à suivre, donc toujours pas d'alimentation par veine.
J'espère que c'est rien cette histoire de foie... ça n'a pas l'air de les inquiéter d'après les bilans mais moi si !
ce matin j'ai eu de la fièvre pour la première fois, 38.5.
J'ai une légère inflammation sous l'oeil gauche çe me fait mal quand je cligne ! ah que la vie est dure lol ! ils vont me donner une crème très certainement.

bonne journée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.