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#1176 29-02-2012 11:58:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Bonjour ma Ludi , pas agréable la sonde mais nécessaire... pour le foie si les toubibs ne sont pas inquiets ils ont leur raison , tu seras rassurée apres l écho , j espere que la fievre va baisser tu prends du paracetamol? c est un sacré moment à passer... je t embrasse tres fort

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#1177 29-02-2012 12:10:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

c'est bon j'en sais plus, la sonde bah ils me l'enlèvent sûrement dans la journée si je fais assez d'urines (j'ai du lazilix pour aider). J'espère que je fais assez faire pipi mais c'est pas gagné! c'est fou ce genre de performance qu'on veut atteindre quand on est à l'hôpital lol !
le bilan du fois ils ont eu les résultats clo, aujourd'hui ils sont bons donc l'écho peut attendre lundi au cas où.
Pour la fièvre ce matin j'ai eu un antibio et là ça a passé je crois.
gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1178 29-02-2012 13:09:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

salut ludi!!!

ouille ouille ouille la sonde urinaire, c'est pas super, mais j'espére que tu feras assez d'urine et qu'ils te l'enleveront dans l'aprem!!
pour le foie, contente que les résultats soit bon, pourvu que ça dure!!

gros bisous

ps : demain on sera en mars!! smile

Dernière modification par ludivine63 (29-02-2012 13:10:18)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1179 29-02-2012 13:19:56

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou miss,

Contente de lire de tes news! Effectivement tu as l'air d'être une trés bonne élève!!
Allez courage, demain nous sommes en mars!!

Comme dis Kate, l'huile d'amande douce fontionne trés bien sur les peaux sèches (j'ai moi même la peau super sèche depuis les chimios) et puis ca sent bon enfin meilleur que le D.....lol

Je te fais de gros bisous ma belle et prends bien soin de toi!!!

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#1180 29-02-2012 18:24:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

salut ludi
ne t'inkiete pas pour ton foie ! michele aussi a eu les analyses de foie un peu merdique juste aprés la greffe ! as tu deja des cachets par la bouche ? les reins deconnent frequement aussi a cause de toutes les chimios il faut boire abondament pour eliminer cette saleté ! et comme tu dis si ca les inkietés tu le saurai !
la fievre c 'est pareil , rien d'anormal tu sais aussi que qd ta moelle recomence a bosser pour fabriquer tes cellules et plaquettes ca occasione des montées en T° !
et surtout tu est en aplasie donc le moindre petit truc va pousser ton organisme a reagir et donc chauffer ! bien sur c chiant toutes ces reactions mais bon comme on  a dit il faut laisser ta moelle redemarer set faire son boulot ! tu vas vers le mieux donc courage et tout ca ne sera plus qu'un souvenir ds qqls semaines !!
en attendant continue a etre positive le bout du tunnel est proche ! on te fait d'enormes calins !!!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1181 29-02-2012 18:54:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Bon eh bien si j'en crois les dernières nouvelles je vois qu'il faut te souhaiter de faire pipi comme il faut !! Comme tu dis, on imagine pas un jour qu'on aura à souhaiter ça à quelqu'un ... Mais tout ça, aussi pénible que ce soit c'est fait pour qu'un jour on te souhaite des trucs normaux comme : "bonnes vacances" ou "bonne reprise de boulot" ...
Comment te sens-tu sinon ? Toujours un peu shootée ? Tu arrives à t'occuper ? 
Allez encore un jour de plus derrière toi ! Gros gros bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1182 29-02-2012 21:55:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

ah le lazy... c pas top lol on passe son temps aux toilettes mdr les pieds enflés dégonflent... enfin c pour notre bien
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1183 29-02-2012 21:59:14

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de conseil

Grosses pensées pour toi Ludi !!

Bisous ++++

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1184 29-02-2012 23:07:10

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Encore une journée de passée, Ludi!

Enormes bisous smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1185 01-03-2012 18:29:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonsoir
je viens vous donner des nouvelles...
Bon j'ai de la fièvre qui tourne toujours à 38, 38.5 j'ai surement une infection urinaire, raison pour la quelle ça me brule un peu et que je n'arrive pas à beaucoup uriner. Dans tous les cas, ils m'ont bien enlever la sonde !
Le bilan du foie est revenu dans les normes, echo quand meme maintenue pour lundi.
La dentiste est revenue aujourd'hui pour ma mucite dans la gorge ... ça me tiraille dans l'oreille mais par rapport à ce que j'ai connu à l'auto greffe ce n'est rien! J'ai la langue fragile sur les bords.
Le pire du pire et je ne sais pas si je vous en avez parlé : j'ai une inflammation à l'oeil gauche qui a commencé lundi mais je pensais que ça passerais. Pour faire simple tout le tour de mon oeil est rouge, enflé et fait mal, j'ai l'impression de m'être pris un coup de poing et je peux à peine ouvrir l'oeil. On me met des goutte anti inflammatoire trois fois par jours.
J'ai toujours de la morphine pour tous ces désagréments, mais ce que je préfère ce sont les bolus, une petite dose d'un coup ! ça soulage énormément, mais voilà avec tout ça je suis complètement fatiguée.
La température qui s'ajoute à mon visage en feu c'est pas top.
Sinon, je suis une grosse angoisée, aujourd'hui je trouvais que j'avais la prise d'oxygène un peu courte et quelques trucs bizarres à la respiration, j'espère ne pas faire une infection pulmonaire qui passerait à la trappe...
Je suis entre de bonnes mains, mais depuis la dernière fois que je devais rentrer pour l'allo et qu'on m'a dit que je faisais une infection silencieuse, merci comme c'est rassurant de savoir que ça existe.
Je dors mal ici. Mais voilà, nous sommes en Mars ! le cap des 2semaines en Février est passé... je continue à viser ce fichu 14 Mars.
Merci de me soutenir mes compagnons de galère !

Dernière modification par Ludivine (01-03-2012 18:31:58)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1186 01-03-2012 18:53:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou ludi!!

bon je vois que les réjouissances commencent!! en tout cas comme tu dis tu es entre de bonnes mains, ça c'est le principale!!
j'espére aussi que tu ne fais pas d'infection pulmonaire... ça serait le ponpon!! mais c'est normal d'être angoissée, avec tous ce que tu supporte depuis le début et le fait d'être enfermée ça fait cogité!! mais t'inquiéte on est en Mars et le 14 c'est bientot!! je croise les doigts pour cette date smile

gros bisous


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#1187 01-03-2012 19:14:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

C'est normal d'être angoissée Ludi, mais bon je pense que tu es surveillée comme du lait sur le feu ... Tu sais bien que s'ils avaient le moindre doute tu aurais une batterie d'examens !
C'est chiant ce qui t'arrive à l'oeil, j'espère que ça va se résorber car nom d'un chien comment bien comater devant la télé dans ces conditions ??!
N'empêche on parle on parle mais voilà cette journée est encore derrière toi ! Tiens le coup !
Gros bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1188 01-03-2012 19:28:18

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: besoin de conseil

un petit coucou d'une ancienne autogreffée et d'une future allogreffée hi hi  cool produit
je poste pas beaucoup mais je lis beaucoup. Essaie de lâcher prise et laisse toi chouchouter par le personnel. Trouve quelqu'un qui pourrait écouter tes angoisses, tu sais pas en parler à un psy du service ??? courage pas évident mais pense à demain et yesssssssssss tu atteindras ton objectif.

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#1189 02-03-2012 09:13:36

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Bon courage pour tous ces désagréments. Tu arrives à manger ?

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#1190 02-03-2012 10:52:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou ma belle,

Contente de te lire, accroches toi !!!
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1191 02-03-2012 13:21:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonjour
jaguar pour te répondre je me suis forcé à manger ce qu'ils me mettaient sur le plateau (mais pas tout, ne rêvns c'est immonde ici) mais depuis que j'ai la mucite dans la gorge je me force à prendre des compléments alimentaire matin/midi/16h/soir et hier j'ai eu le droit à l'alimentation par veine (j'ai refusé la sonde gastrique).
Comment tu te sens ?

Sinon mon oeil est toujours gros, rouge, enflé, la mucite est toujours là, la morphine aussi, les bains de bouche, mes mots-mêlés, la tv et la sieste aussi !
mes parents passent me voir aujourd'hui.


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#1192 02-03-2012 13:50:40

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

salut ludi,
bon je vois que les desagrements on commencés !
en meme tps rien de trés original...... qd on est en allogreffe ! tu sais l'angoisse est normale ne pense pas etre 1 extra terreste , n'importe qui a ta place se poserai les memes questions et en plus tu n'a que cela a faire entre guillemets!
fais confiance a ton toubib si il y avait la moindre infection au poumons je pense que tes marqueurs (pcr) serai au taquet !
pour ton oeil n'est ce pas juste le bord de l'oeil qui est enflamé ? car tu sais que la greffe fragilise enormement les muqueuses !!
bon courage pour tes festins strerilisés..!!  lol
bon je te laisse te reposer et comme tu dis nous sommes deja en mars !!! accroche toi ludi !!
et au fait ou en sont tes plaquettes,globules blancs et hemoglobine ont ils commencés a remonter ?
on te fais de gros bisous !!!!
amitiés a tes parents ,et si ta maman veut faire 1 tour d'helico , je passe la prendre ! elle comprendra ! lol

Dernière modification par jacky54 (02-03-2012 13:51:08)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1193 03-03-2012 01:22:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

T'es pas gâtée, ma petite Ludi, mais fais confiance aux médecins, aux traitements, il y a beaucoup de problèmes à soulager, tout va rentrer dans l'ordre, j'en suis sûre.
Et que mes bisous t'accompagnent pour ça !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1194 03-03-2012 10:42:00

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

salut ludi,
j'espere que cela va un peu mieux !!
bon ca y est je me suis inscrit sur la liste de don de moelle osseuse !!!!
gros bisous!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1195 03-03-2012 12:00:52

Ioana
Membre
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Jacky, je te l'ai déjà dit, mais j'en profite pour le faire aussi par ici: super pour ton inscription big_smile

Ludi, j t'envoie plein de gros bisous et courage pour supporter tout ce que tu vis en ce moment!!!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1196 03-03-2012 18:51:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonsoir,

pour te répondre Jacky rien n'est encore remonté je suis toujours en aplasie. Pas de blancs à l'horizon, j'ai eu une transfusion de plaquettes aujourd'hui, et l'hémoglobine était à 9 ce matin.

J+10 demain. Faut que je sois encore patiente.

mon oeil dégonfle et est moins rouge. c'est tout le tour de l'oeil qui pris, sauf la paupière en fait.
la mucite toujours présente mais largement supportable par rapport à tout ce que j'ai connu.
j'ai quelques nouvelles de mon scanner, rien à signaler apparemment. L'infection que j'ai eu en janvier se dissipe toujours, c'est sous contrôle.

bonne soirée à vous tous

Dernière modification par Ludivine (03-03-2012 18:52:05)


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#1197 03-03-2012 19:08:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Tu es trop forte ma ludi, encore un peu de patience et continue a etre une bonne eleve... cest une bonne nouvelle pour ton infection!! et je suis contente que tout se passe bien malgré quelques desagréments mais que tu a l'air de supporter!!

Allez allez les globules ont remontent... smile

bon courage gros bisous


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#1198 03-03-2012 19:15:10

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

trop bien !!!!!!!!!!!! Allez ma ludi la sortie se rapproche !!! Le petit phoenix va devenir grand big_smile
Enormes bisous,
Stef


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#1199 03-03-2012 20:12:32

jacky54
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Messages: 471

Re: besoin de conseil

super ludi ! ça rentre dans l'ordre doucement , c'est clair ça fait un peu tot pour tes globules et plaquettes !
tu verra encore 2 ou 3 jours et tu commencera a sortir d'aplasie !
tu vois c'est pour ça que je t'ai dit sortie je pense vers le 20 mars !
comme tu le dis , encore de la patience !
je te fais de gros bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1200 03-03-2012 20:40:34

kate
Membre
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Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

super allez patience patience ce soir the voice à fond les gamelles dans la chambre lol
bisous


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