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#1201 04-03-2012 10:41:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

salut ludi
cette nuit j'ai repensé à la chambre stérile et je me suis réveillée et j'ai pensé à toi
comme quoi les minutes, les secondes sont immensément longues la bas
et que nous qui avons notre liberté ne nous en aperçevons par forcément occupés par diverses choses
l'objectif que tu t'es donné 14 mars t'aidera à avancer
tiens bon je te comprends à 200 %, pour y étre resté 6 semaines et 3 semaines avant pour l'auto et je me demandais comment j'aurais pu y retourner....
bises


l'agentdoubleenmission
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#1202 04-03-2012 11:15:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bonne nouvelle pour le scanner ! et ton oeil qui reprend un aspect normal, une mucite modérée, je suis très contente pour toi.
Le temps te paraît très long, mais il faut penser à l'après, tout ce que tu pourras faire, qui récompensera ta patience !
Gros gros bisous, Petite Ludi ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1203 05-03-2012 12:16:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour vos message si gentils et touchants,
tu as raison kate quand on est à l'extérieur on ne se rend pas compte du temps qui passe...
La chambre stérile est synonyme d'ennui, mais je tiens le coup.
Je le vis mieux que l'auto greffe.

J+11
Pour les nouvelles j'ai passé l'échographie du foie qui avait été maintenu, rien à signaler et le bilan redevient presque dans les normes, ils pensent que le foie avait été un peu perturbé par le sérum anti-lymphocytaire.

La mucite me fait quand même de plus en plus mal, je bois les compléments tout doucement car merci la douleur dans la gorge puis je dois avoir le fond de la langue fissurée alors ça brule un peu. Toujours sous morphine.
Mais je persiste : comme je ne veux pas de la sonde j'ai promis que je me forcerai à boire les compléments en plus de l'alimentation la nuit donc je souffre un peu pendant les gorgées ! pas grave.
L'oeil va de mieux en mieux.
Sinon fatigue +++ mais la morphine n'y arrange rien ! J'ai le corps tout flagada, je le sens rien que lorsque je m'habille après la douche.
Les poils commencent à tomber et mon duvet aussi ...

passez une bonne après midi !

Dernière modification par Ludivine (05-03-2012 12:19:57)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1204 05-03-2012 13:02:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi ! Je suis super contente de te lire et de voir que tu vas bien malgré l'accumulation de la fatigue et des petits soucis... Tu es une patiente modèle à ce qu'on peut voir ! Continue bien à t'alimenter pour éviter la sonde !
Je ne peux qu'imaginer ta fatigue, je me souviens que dans mes pires moments le simple fait de me brosser les dents assise dans ma sale de bain équivalait à une semaine de 40 h de boulot au niveau de la fatigue !
Tu diras au revoir de ma part à tes poils et cheveux... mais tu sais ça va être le printemps, tu peux toujours aller sur le net commander de beaux foulards pour la sortie !
Sinon les globules montrent le bout de leur nez ou c'est encore trop tôt  ?

Courage et bon aprem !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1205 05-03-2012 13:30:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Et non pas de globules à l'horizon... ça commence à faire onze jours après la greffe je trouve ! ils seraient temps qu'ils se bougent maintenant !
Pour les cheveux, j'alterne entre ma perruque et les foulards, mais je porte beaucoup plus souvent la perruque quand même ! C'est dommage quand même car ils avaient bien repoussés j'envisageais presque de me faire une teinture aux plantes ! ça attendra ! pour ce qui est des poils des jambes ça ne me gène pas par contre ! J'espère garder cils et sourcils, ils n'étaient pas tombés à l'auto greffe.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1206 05-03-2012 13:32:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

t'inquiéte lulu les poils repoussent vite aprés et c la barbe wink
accroches toi
les petits blancs arrivent timidement ça va le faire
bises


l'agentdoubleenmission
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#1207 05-03-2012 14:33:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

J+11...
Ca passe finalement, même si c'est long...j'espère que les globules seront bientôt au RDV... et que tu ne souffres pas plus que maintenant. Puis, je te comprends pour les poils des jambes, c'est sur que ça ne te gêne pas smile

Je continue à penser à toi, ma Ludi smile Accroches-toi encore un peu!

Gros bisous,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1208 05-03-2012 14:53:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Ioana est a meme de bien te comprendre pour les poils....mdrrrrr wink Non allez je plaisante, bon courage la miss big_smile
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1209 05-03-2012 19:45:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Accroche toi ma ludi!! continue a être forte et a être une bonne éléve!!

je pense a toi ma belle

gros bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1210 05-03-2012 20:23:59

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

même si cela fait un petit moment que je n'ai pas posté sur ton mur je pense bien à toi et te souhaite plein de courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1211 05-03-2012 21:11:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Gros bisous du soir en passant, Petite Ludi ! continue à être patiente, tu seras tellement récompensée !!! ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1212 05-03-2012 22:09:25

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Je trouve comme toi l'allogreffe plus supportable que l'autogreffe en tout cas à J+5 de la greffe en ce qui me concerne.
Au niveau des poils, j'ai fini par me faire raser la barbe. Je n'avais pas prévu de rasoir pensant que ça n'allait pas pousser et finalement elle pousse normalement cette barbe et mes cheveux sont toujours là aussi. Bizarre ces traitements...

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#1213 07-03-2012 12:17:53

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Coucou ludi ! Juste un petit passage pour te dire qu'on pense à toi bien fort !
Continue à tenir la sortie et  le bon temps vont arriver !
Gros bisous de Michèle et de moi ! smile
'


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1214 07-03-2012 14:16:31

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: besoin de conseil

Ludi je sais que je n ai pas poster depuis un moment mais sache que je pense a toi tres souvent!!!
bientot le printpemps... bises <3


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1215 08-03-2012 00:30:52

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi!

Des pensées pour toi, j'espère que tu t'accroches bien!
Hâte d'avoir de tes nouvelles!
Gros bisous, Ludi smile
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1216 08-03-2012 09:31:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Salut ludi ,
J'ai eu ta maman au Tél ce matin , très sympa ta maman !
Elle m'a donc donné de tes nouvelles et ns sommes contents que pour l'instant cela se passe pas trop mal !
Allez encore 1 peu de patience, je sais c'est facile pour ns de te dire ça , et tu va remonter vers le bon sens !
Michèle se joint à moi pour te faire de gros bisous ! smile
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1217 08-03-2012 10:18:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Courage Ludi, le plus dur est derrière toi !
Je pense bien à toi,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1218 08-03-2012 10:49:37

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi!!

Je pense fort a toi, tu es sur la bonne voie, continue comme ca!! je tembrasse fort


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1219 08-03-2012 13:29:29

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

je te fais de gros bisous en passant et pense fort à toi!!

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#1220 08-03-2012 13:31:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Enormes bisous aussi big_smile


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#1221 08-03-2012 16:56:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou me voilà à J+14

et des globules blancs qui se sont manifesté à 250 ce matin !
Mais j'ai eu des nausées deux nuits d'affilé avec des sueurs et des douleurs terrible dans tout le bassin (comme quand j'avais les piqures de granocytes). Ce matin je me suis réveillée dans le gaz j'étais pas bien.
La moelle travaille, c'est un mal pour un bien mais dis dont ! j'espère que cette nuit ça va aller.
Je fais de la tachycardie par dessus, alors bonjour l'angoisse la nuit d'entendre son coeur qui cogne, d'avoir mal au ventre et au dos, ça me fait flipper.
L'electrocardiogramme est bon mais je ressens des douleurs étrange parfois...
Merci pour vos messages encourageants, c'est long je sature un peu mais bon.


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#1222 08-03-2012 17:06:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou super pour tes globules smile allez allez allez on remonte les petits!!
par contre pour le reste, c'est pas top, mais comme tu dis c'est un mal pour un bien!! smile
continue comme ça ludi!! tiens bon!!

grosses bises


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#1223 08-03-2012 17:55:54

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

coucou ludi,
si cela peut te rassurer Michele a eu les memes probls cardiaque que toi en allogreffe !
ils lui on fait des tas d'exam ds sa petite chambre sterile.........il n'y avait rien !!!!
pour le reste il est vrai que qd les plaquettes, globules etc... travaillent, donc la moelle, cela occasione ce que tu decris tu peux meme chauffer un peu !!!
accroche toi !!
bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1224 08-03-2012 18:06:33

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Allez tiens le coup Ludi... Si ça travaille dans le bassin c'est cool ! Les globules blancs prennent leur marque c'est super...Encore et toujours un peu de patience ...


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#1225 08-03-2012 18:16:29

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi...si tes globules travaillent bien, il est tt a fait une sortie le 14 non ??? :DDDD
Allez pédales, pédales pour des globules hauts et forts big_smile

Gros bisous,
Stef

Dernière modification par Stef (08-03-2012 18:19:28)


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