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#1276 16-03-2012 14:43:22

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

La sortie est proche !
C'est super que les neutros montent !
Plus que quelques jours à attendre, courage !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1277 16-03-2012 16:53:03

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Que du bonheur ! J'aurais du parier , je t'avais le 20 la sortie ! Lol
Les yeux c'est normal, tu va avoir aussi la peau très sèche , pour les cachetons Michèle en avait.........35 le matin 25 le midi et .......35 le soir ! Mais bon au fil du TPS cela diminue !
Le picc Line tu va l'avoir 6 mois minimum, à moins qu'il ne s'infecte , ça arrive souvent !
Bon en attendant c'est 1 journée comme on les aimerai plus souvent ! Clownamandine à eu 1 bonne nouvelle, ludivine la guerrière à eu 1 bonne nouvelle , ça réchauffe les cœurs et surtout c'est porteur d'espoir pour tous ceux qui n'en sont pas encore la ! Alors à tout ces braves, je dis accrochez vous !
Super gros bisous ludi ! Et tu peu être fière de toi ! Tu a franchie 1 sacrée étape !smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1278 16-03-2012 17:02:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Super, quelle bonne nouvelle.... dimanche cest bientot!!

Le Dr R... hummmm lol si il faut que tu negocie avec lui, ca va le faire!!

Bon cest cool tout ca, encore un peu de patience!!

Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1279 16-03-2012 17:12:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Non non le picc line ils veulent pas me le laisser il était prévu qu'on me l'enlève à ma sortie car j'ai déjà un PAC (j'aime pas quand on me pique dedans j'ai le thorax tout abimé à cause des pansements et des cicatrices) mais je sais pas ce qui lui a pris ce matin le doc m'a dit " on va peut-être pas vous l'enlever tout de suite, d'ici deux trois semaines , au cas où y'aurait besoin de passer de la ciclo dessus, on aime pas trop sur le PAC". Je redemanderais demain quand même.
Dis donc elle en avait beaucoup Michèle des cachets , apparemment j'en aurais une quinzaine par jours, mais ça me paraissait déjà pas mal... lol
Ludi, j'espère bien négocier, j'te dirais ça ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1280 16-03-2012 17:23:29

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

Bonnes nouvelles ludivine.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1281 16-03-2012 18:08:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Bonne négociation Ludivine, mais mon petit doigt me dit que tu es très persuasive !! Du coup on arrête de barricader ta porte, tu ne seras pas obligée de nous passer sur le corps !
Bisous et vivement dimanche alors !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1282 16-03-2012 20:48:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

bonne négociation ludi!! mais comme le dit nutellamandine, tu sais etre persuasive smile donc je ne m'en fait pas smile

gros bisous j'attend que tu me dise!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1283 16-03-2012 21:04:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Dimanche, c'est après demain, donc presque là !!!
Super ! et surtout génial que tout remonte !
Alors comme ça, on négocie avec le Docteur ? tu lui fais tes yeux de biche, ou ton regard n°12 ? lol
Bisous bisous, plus que 2 dodos comme disaient mes enfants ! et dehors !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1284 17-03-2012 10:00:03

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

ouaaaaaaaaaaaaaaah  c est super!!!! vivement demain!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1285 17-03-2012 13:13:41

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

j-1 ma belle !! tu tiens le bon bout !!
et aprés, repos , retrouvailles avec ton cheri ! que du bonheur !
bisous, super ludi ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1286 17-03-2012 17:29:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

coucou tout le monde, bon je crois bien que mes yeux de biche ont marché Leo, le medecin est d'accord pour demain en début d'après-midi, si je n'ai pas de fièvre ou de réaction bien entendu à l'oscultation de demain matin!
aujourd'hui c'est le jour le plus long ...

Sinon tout est bien monté, je vais sortir avec de bonnes défenses quand même : les blancs sont à 3600 et les neutrophiles à 1400!  hémoglobine 11.4 et les plaquettes sont à 137 000. j'ai jamais eu de si bonnes notes!

D'après ce que j'ai compris, si les allogreffés sont vulnérables aux infections et qu'il faut être prudent c'est à cause de l'anti-rejet ? si quelqu'un peu éclairer ma lanterne comme on dit !
J'en parlais ce matin au medecin, ce que j'avais du mal à comprendre c'est que quand je vois de si bons résultats, que tout est entrain de monter et que j'ai suffisamment de globules blancs je ne comprenais pas pourquoi il faut prendre autant de précaution au retour à domicile. Mais en fait, avec le Neoral je serai immunodéprimée et donc vulnérable même si j'ai sufisamment de neutro.

Dernière modification par Ludivine (17-03-2012 17:32:33)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1287 17-03-2012 17:38:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

yes, espéront que demain a l'oscultation tout soit bon!! je croise les doigts!! bonne négociation ludi smile

gros bisous ma belle!! allez encore un peu de patience, la journée est presque terminé, demain sera vite là!!


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#1288 17-03-2012 18:58:19

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Punaise même moi j'ai pas autant de neutros !! A peine 1000 ! Je ne comprends pas trop cette histoire d'être immunodéprimée avec les neutros qu'il faut ...
Bon dernier dodo avant la maison et pas de blague !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1289 17-03-2012 19:46:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Sois bien prudente Ludi!!! bises à tt le monde!!

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#1290 17-03-2012 19:46:59

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

pour te repondre , tes chiffres sont bons ! mais tes defenses immunitaires ne sont pas matures (donc immunodeprimées)  et donc faibles et ne le seront pas avant qqls mois ! ce qui explique les risques ! et efectivement les anti rejet contribues a cela egalement en réduisant les défenses de l'organisme ! et si tu devait prendre de la cortisone c'est pareil !
tu a quoi comme anti rejet , neoral ou prograff ? je suppose que tu a zelitrex,bactrim,delursant,zinnat,celcept et compagnie !
bon en attendant bon dernier dodo ds ta suite !! smile
bisous

Dernière modification par jacky54 (17-03-2012 20:00:35)


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#1291 17-03-2012 19:57:03

clo
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Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Sois bien prudente ludi!!!!

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#1292 17-03-2012 20:23:55

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour les explications quand tu dis "matures" c'est qu'elles peuvent vite chuter car elles sont "neuves" ?
j'ai le Néoral en anti rejet
ensuite mon traitement pour l'instant j'ai du Vfend (pour mon infection pulmonaire de janvier, ya encore des traces), zelitrex, bactrim, mopral, oracilline, speciafoldine, luthéran, delursan.
Peut-être que demain ils vont m'en rajouter, je sais pas.

Dernière modification par Ludivine (17-03-2012 20:27:21)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1293 17-03-2012 20:47:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

essaye de dormir ludi en tout cas
ne sois pas trop énervée
oui on est vulnérable faut faire attention à tout

bises


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#1294 17-03-2012 22:06:03

jacky54
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Re: besoin de conseil

Non ludi , c'est pas qu'elle peuvent chuter ! Elles sont faibles car neuves comme tu dit , et donc fragiles en face d'éventuelles infections ! De plus le néoral en fait à pour but de les contenir ( tes défenses) pour éviter que celles ci n'attaquent le greffon et provoque 1 rejet ! Voila
Et si tu fait 1 gvh , ils jouerons sur le dosage du neoral en 1er pour réguler cet effet gvh !
Tu aurai eu le v fend même sans ton problème pulmo , c'est 1 anti champignon !
T'ont 'il fais déjà la chimère ( % des cellules du donneur) ?
Bisous

Dernière modification par jacky54 (17-03-2012 22:09:43)


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#1295 17-03-2012 23:31:48

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

Allez ma Ludi :DDDDDDD
Enormes bisous,
Stef

Je suis fière de toi smile


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1296 18-03-2012 17:05:39

kate
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Re: besoin de conseil

allo allo y a quelqu'un ?


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#1297 18-03-2012 18:10:07

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1152

Re: besoin de conseil

J24

le jour de la libération, je suis sortie de ma cage à 14h30. J'ai eu un étrange plaisir à m'habiller et quitter ces pyjama d'hôpital vert et bleu !
Masque enfilé, traversée du couloir jusqu'à la porte blindée qui s'ouvre sur l'extérieur... Mes parents m'attendent à bras ouverts, je ne les embrasse pas mais les yeux parlent.
Retour à la maison, une infusion, et une sieste sur un matelas génialissime ! Quand je ferme les yeux j'entends encore les portes coulissantes du secteur protégé, je me vois sur ce lit qui a le creux au milieux, je revois ces visages avec le masque, le bruit des pompes à perfusions...
Je me raisonne, je suis sur mon lit, chez moi, je kiff tout simplement ! je crois qu'on ne se rend pas compte à quel point ça peut être bon d'être juste chez soi.

On prend les précautions nécessaires, mais j'ai toujours cette appréhension de chopper un truc, ça fait flipper !
Puis maintenant c'est la gvh que j'appréhende... Je crois que je préfère encore une gvh aigue qu'une chronique voire pas du tout.
Mon prochain rendez-vous est mardi en hôpital de jour à 8h. En attendant, le Néoral est dosé à 50mg matin et 50mg le soir. Changement mardi sûrement.

Moi qui pensais que ce jour n'arriverait jamais , me voilà enfin dans mon cocon ... quel bonheur !


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#1298 18-03-2012 18:13:30

ludivine63
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Messages: 2213

Re: besoin de conseil

j'en ai les larmes aux yeux!! je suis trop contente pour toi ma belle ludi!!
tu peux être fiére de toi!!
profite, profite et profite!! smile

quel joie de lire ce message smile

gros bisous repose toi bien!!


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#1299 18-03-2012 18:15:50

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

tu me fais aussi pleurer ludi je sais ce que tu ressens
c normal de cauchemarder un peu au début il faut le temps d'évacuer
tu peux la tisane en sachet ? ou alors c des trucs style r...............
propose à l'entrée de chez toi du gel hydroalcolisé pour se nettoyer les mains réguliérement
ne panique pas ne pense à rien n'anticipe pas récupérer jour aprés jour

bises


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#1300 18-03-2012 18:24:17

leo12
Membre
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Messages: 2268

Re: besoin de conseil

ça y est, une grande étape est franchie ! profite bien, ne te pose pas trop de questions, et souffle un peu, tu es CHEZ TOI !!!
Bisous bisous


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