France Lymphome Espoir - Le forum

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#1301 18-03-2012 18:25:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Je suis tellement contente pour toi Ludi ! Profite bien de ton lit, de tes parents, de ton chez toi ... Tu à encore des choses à appréhender peut-être mais une chose est sûre, cet enfermement est derrière toi, tu te rends compte ??! Tu l'as fait!!
Kiffe bien  wink) !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1302 18-03-2012 18:45:37

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: besoin de conseil

Je suis également très heureux pour toi Ludivine. Que ce doit être dur ces 3 semaines enfermées mais que ce doit être bon de sortir, rien que respirer de l'air frais et non plus l'air conditionné des chambres d'hôpital.

Profite bien


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#1303 18-03-2012 18:47:30

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

juste un mot bravo.

Maintenant que tu es chez toi tu vas récupérer bien plus vite, profite à fond de chaque moment wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1304 18-03-2012 18:57:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

très important Antoine lol : 4 semaine et 5 jours je suis restée. Y'avait le conditionnement chimio avant...
Merci pour vos mots, ahhh ! quel soulagement ! j'aime j'aime j'aime !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1305 18-03-2012 19:21:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Je suis tellement contente pour toi, et te dis tout ce que tout le monde t'a déjà dit: PROFITE!!!

Gros bisous Ludi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1306 18-03-2012 19:45:06

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

J'espère pouvoir sortir comme toi au bout de 4 semaines et 5 jours. Cela voudrait dire qu'il me resterait encore une semaine d'enfermement...
Profite bien de ton retour chez toi et des plaisirs simples qu'on ne peut apprécier qu'après ce genre de séjour.

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#1307 18-03-2012 20:09:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci Iona smile
Jaguar, je suis persuadée que ça va le faire ya pas de raison ! tes blancs ont commencé à monter et tu te sens pas trop mal !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1308 20-03-2012 18:21:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour,

Aujourd'hui 1ère visite en hôpital de jour, debout 06h45 pour un taxi qui vient me chercher à 07h30, autant vous dire que j'ai été lente au démarrage ... dur dur !

qu'est-ce que c'était long ! enfin je préfère l'hôpital de jours que l'hospitalisation quand même !
8h prise de sang... le temps d'attendre les résultats et il est 10h ! j'ai eu le temps de dormir sur le fauteuil, mais aussi de discuter avec des personnes allogreffées qui étaient dans la même pièce que moi. Moment sympathique.

Je suis passée à 11h45... L'oscultation est bonne, je n'ai pas encore de signe de GVH hormis la paume des mains qui étaient un peu rouge et sèches.
Le bilan sanguin est bon :
- Blancs : 7 600
- Neutro : 5 000
- Hémoglobine : 12.4
- Plaquettes : 125 000
Le greffon s'installerait-il ?

Par contre, un point qui ne me rassure pas : je ne suis pas dans les normes au niveau des reins, le médecin m'ordonne (oui oui !) de boire 2 à 3L d'eau par jour ! j'ai cru que j'allais faire un malaise ! J'ai jamais eu l'habitude de boire alors autant vous dire que c'est un challenge !
Il va donc surveiller les reins... ça me fait flipper. Mes urines se bloquent. J'ai un prélèvement d'urine à faire.
Il faut aussi que je me pèse régulièrement pour vérifier si je perds pas trop je suppose, mais honnetement j'ai plutôt pris du bide !
Température à surveiller une fois par jours aussi.

Prochain rendez-vous Vendredi, à un mois de greffe ! Je vais pouvoir savoir le chimérisme, c'est à dire le pourcentage de cellules du greffon dans mon corps.

Sinon, je suis un peu naz, j'ai besoin de pause dans la journée quand même sinon je sens que je ne tiendrais pas!
Mais rien ne m'arrête : ce soir c'est pizza maison !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1309 20-03-2012 18:36:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Pour la pesé tous les matins, cest pour voir si tu ne fais pas de rétention d'eau...

Bon courage pour boire... moi ca a etait dur... mais bon cest pour ton bien!!

Vraiment contente que tout se passe bien!! bonne pizza maison!! (chez moi aussi lol)

gros bisous ludi


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1310 20-03-2012 19:07:14

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Pizza maison, miam!!! Profite autant que tu peux ma Ludi wink, après tout ce que tu as subit...

Et repose-toi aussi, pour pouvoir tenir le coup!

Gros bisous Ludi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1311 20-03-2012 19:47:42

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Bonne pizza !
Les reins c'est le neoral qui fous la m.... !
Si tu a des problèmes ils te le réduiront un peu !
Par contre ta prise de sang , nickel ! Que cela dure !
Tu ns tiendra au courant pour ta chimère !
Gros bisous ludi ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1312 20-03-2012 20:28:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

super ludi
tiens bon avec toute cette eau à boire mdr
super pour la pizza j'en prendrais bien un bout lol


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1313 20-03-2012 22:12:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Ma Petite Ludi, n'oublie pas de mettre des brassards pour pas te noyer !!  2 à 3 litres d'eau ! bon, ça va le faire, je suis sûre que tu es une bonne élève, surtout si tes reins sont en jeu !
Aïe aïe aïe le pipi !!! Mais on fait des couches sympas maintenant, non ?
Je plaisante, mais je te comprends. J'espère t'avoir fait sourire un peu ! non, tu m'en veux ? alors pardon, et mille bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1314 21-03-2012 13:28:19

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Content que ta sortie se passe bien. Profite bien. Les médecins m'ont déjà parlé que quand on sort il faut beaucoup boire pour les reins n'étant plus hydraté par perfusion.

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#1315 21-03-2012 15:39:14

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
Je suis un nouveau venu mais je viens de lire ton fil de discussion,
et je me suis senti tres concerne, etant aussi passe par la il y a quelques mois.

Surtout ne t'inquietes pas pour ta fonction renale, je pense que ca arrive souvent,
et le fait de boire 3 litres d'eau/jour devrait t'eviter les complications.
A la sortie de mon allogreffe j'ai eu les memes ennuis,
qui ont evolues en cystite hemorragique qui s'est arretee apres un traitement
a l'hopital dont j'ai oublie le nom et surtout l'arret du Neoral.

Pour le reste prends ton temps et tout rentrera dans l'ordre!

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#1316 21-03-2012 17:44:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

2ou 3 L d'eau, c'est le moment de sortir ta bouée en canard !! Contente de voir que tout va bien !! Pas trop dur les précautions alimentaires ?
Gros bisous !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1317 21-03-2012 18:10:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci " drsdncdx " ( waoooo quel pseudo, dur dur lol) pour ton témoignage ça me rassure un peu, j'ai cru comprendre que le Néoral est mauvais pour les reins.
J'aimerais beaucoup que tu partage avec nous ton expérience de l'allogreffe.

Nutellamandine, oui cette galère ! j'ai jamais eu l'habitude de boire, je passe des journées entières sans boire des fois ! mais je me motive je bois beaucoup de thé... Il est 18h j'ai bu qu'1L 1/2 donc va falloir que j'y retourne...
Pour les restrictions alimentaires c'est comme en post-auto greffe sauf que ça va durer plus longtemps. C'est gérable, c'est des habitudes à prendre en fait : ne pas manger les restes de nourriture, éplucher tous les fruits et légumes, manger que du fromage au lait pasteurisé, privilégier les petits conditionnements et les choses emballées individuellement, pas le droit aux coquillages frais, au jambon à la coupe, les boissons doivent être consommées dans les 48h etc... Les conserves et les surgelés sont tous autorisés.
J'aime bien cuisiner donc j'innove et je fais des petits plats qui font plaisir à tout le monde !
C'est gérable ! mais pas de resto ... snif !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1318 21-03-2012 19:24:03

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

De rien Ludivine!
Ecoute oui je partagerai avec plaisir mon experience d'allogreffe,
qui est 'passe comme une lettre a la poste' (pour reprendre l'expression de mon hemato de l'epoque)...
Donc pour moi tout s'est tres bien passe, aucune complication pendant l'hospitalisation,
et tres franchement l'enfermement n'a pas ete si dur a supporter que ca.
J'ai eu plus de mal lors de l'autogreffe qui a dure moitie moins de temps.
Par contre je regardais ton regime alimentaire, ils sont plutot cool a Clermont Ferrand!
Moi en sortant je n'ai eu droit qu'a de la viande blanche et des legumes bouillis pendant 2 semaines!
On a ensuite introduit un aliment par semaine.
Sinon a part ca pas de complications a ma sortie, si ce n'est cette cystite hemorragique,
et une reactivation de la mononucleose qui est aussi vite rentree dans l'ordre au bout de quelques semaines de traitement.
Et puis depuis ben que du bonheur!
Sauf depuis 2 semaines et ces maudites suspicions de rechute.
To be continued...

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#1319 21-03-2012 19:31:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci de m'avoir répondu ! tu ne te sens pas plus épuisée depuis tout ces traitements ?
moi aussi je l'ai mieux vécu que l'auto greffe !
pour le régime alimentaire j'ai tiré les grandes lignes, mais j'ai un carnet avec deux colonnes : ce qui est autorisés et ce qui est interdit. Après je trouve que d'un hôpital à un autre ça varie beaucoup.
Au niveau des sorties et des visites, comment tu faisais ? masque à chaque fois ?
je ne sais pas ce que c'est une cystite hemorragique ...
Une suspicion de rechute ? ...Mince alors, qu'est-ce qui te fais dire ça ?tu as des symptômes ? tu es encore suivi en hémato ?
Ton donneur était familial ou fichier ? compatibilité 10/10 ?
Désolée pour toutes ces questions.
Je souhaite de tout coeur que tu ne vas pas rechuter ! je vais aller lire ta file ....

Dernière modification par Ludivine (21-03-2012 19:32:20)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1320 21-03-2012 19:57:28

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Ne cherche pas ma file j'en ai pas fait... Je sais pas ou ca se trouve d'ailleurs.
Et donc non je ne suis pas fatigue, globalement j'ai supporte plutot bien tous les traitements.
Le plus dur etant le Mine-R, je sais pas ce que tu en penses.
Mon donneur a ete trouve sur fichier, et etait 10/10.
Pour les suspicions de rechute oui effectivement depuis 10 jours,
j'ai des douleurs au niveau du coup, et lors d'ingestion d'alcool.
J'ai aussi de minuscules ganglions qui sont apparus il y a 3 jours...
Je pense qu'il n'y a donc pas trop matiere a equivoque, vu qu'en plus c'est des symptomes que je connais bien.
Sinon oui je suis toujours suivi par mon medecin greffeur une fois par mois.

Pour les visites, je t'avouerai que les premiers temps, je suis pas trop sorti (les 2 premieres semaines je pense)
et ensuite je me tenais un peu a l'ecart des gens et je mettais un masque dans les lieux publics,
(pendant 1 mois environ).
Et puis ne soit pas desolee pour toutes ces questions je pense qu'on est tous la pour ca!

Chris.

Dernière modification par drsdncdx (21-03-2012 19:58:54)

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#1321 21-03-2012 20:29:36

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

pour moi ça été bien plus éprouvant que l'auto ça n'a rien à voir !
six semaines d'enfermement malade à crever privée de ceux que j'aime
une sonde qui me goinfrée
et j'en passe
....


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#1322 21-03-2012 20:46:04

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Aie... Je sais que sur le papier c'est effectivement plus dur que l'auto,
et que c'est le cas pour pas mal de monde.
Je suis d'ailleurs desole que ca le fut pour toi Kate.

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#1323 23-03-2012 19:16:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonsoir
j'ai eu ma 2eme visite post greffe ce matin, les bilans sont bons , les reins ont l'air de d'aller mieux et on m'a enlevé le picc line. Ca fait du bien !
Par contre le médecin m'a dit qu'ils avaient détecté le virus d'epstein-Barr et qu'ils allaient surveiller. Je retourne en hopital de jours mardi. Ils m'injecteront du Mathbéra (je sais pas trop comment ça s'écrit) si le virus s'est développé d'ici mardi. Il m'a dit que c'était pas inquiétant que ça arrive souvent après l'allogreffe.
Vous en pensez quoi ?
sinon j'aurai le résultat du chimérisme dans une à deux semaines, les recherches sont longues.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1324 23-03-2012 19:22:37

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

salut ludi !
content de tes resultats !
en fait c'est le virus de la famille de l'herpes qui peut donner la mononucleose infectieuse ! (maladie du baiser)
qd tu le contracte tu le garde a vie et des fois il se reveille ! fatigue , mal de gorge , fievre etc...
rien de bien mechant , juste a surveiller !!
et effectivement michele la eu elle aussi en juillet 2011 !!!

Dernière modification par jacky54 (23-03-2012 20:22:04)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1325 23-03-2012 21:03:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

super ludi

bon week end à toi bises


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