France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1326 23-03-2012 22:03:41

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

ps : je cois plutot que c'est : Mabthera !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1327 24-03-2012 00:56:17

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Par contre le médecin m'a dit qu'ils avaient détecté le virus d'epstein-Barr et qu'ils allaient surveiller. Je retourne en hopital de jours mardi. Ils m'injecteront du Mathbéra (je sais pas trop comment ça s'écrit) si le virus s'est développé d'ici mardi. Il m'a dit que c'était pas inquiétant que ça arrive souvent après l'allogreffe.
Vous en pensez quoi ?

Es-ce que tu viens juste de l'attraper, ce virus, ou bien tu l'avais déjà avant? Quand tu dis que les médecins ont "détecté" le virus, cela veut dire qu'ils ne t'avaient jamais fait faire ce genre d'analyse auparavant? Quant à moi, j'ai eu une recherche systématique de tout ce qui pouvait être infectieux (bactériologique ou viral), tous les tests possibles et susceptibles d'être la cause de l'inflammation des ganglions, bien avant d'avoir la biopsie et l'annonce de la présence de Mr Hodgkin...

Je pense que c'est intéressant de savoir cette chose et selon si tu l'avais déjà, ou bien, tu viens juste de l'attraper, les résultats de l'analyse de sang ne sont pas les mêmes (enfin, les médecins savent, il suffit de leur demander quels types d'IgG ont été analysés et leurs taux, selon les chiffres, on peut savoir de quand ça date l'infection - il s'agit le plus souvent des anticorps IgG anti-EA, anti-VCA et anti-EBNA).

En effet, comme Jacky l'a dit, ce virus fait partie de la famille des virus-herpès et il infecte la majorité de la population. En quelques mots, Epstein Barr, une fois que l'on a, il reste à l'état latent pendant toute la vie, dans les lymphocytes B, en particulier, et aussi dans d'autres endroits, comme la salive, etc.... En général, dans nos pays, on l'attrape souvent à l'adolescence (c'est pour ça que ça s'appelle aussi la "maladie du baiser").

Il faut savoir que parfois il se réactive chez les personnes en état d'immunodépression.

Très important aussi sur cette saleté de virus, il possède la propriété d'induire la prolifération continue des lymphocytes B infectés, ce qui fait que cette prolifération peut aboutir à un lymphome. D'ailleurs, la médecine tente encore et toujours d'expliquer la relation étroite entre le lymphome (tout type confondu) et ce virus, car il semble être impliqué dans cette pathologie qu'est le lymphome, entre autres...C'est pour ça aussi ma question de savoir si tu l'avais avant Hodgkin ou non.

Pour dire simplement les choses, et aussi résumer avec quelques chiffres:

- 30 à 40 % des maladies de Hodgkin classique contiennent le virus EBV dans les cellules de Reed Sternberg;
- aussi, après des études qui ont été effectuées, tous ceux qui ont ce virus ne développent pas un lymphome ou autre pathologie maligne (heureusement, sachant que 90% de la population mondiale est infecté par ce virus), néanmoins, le risque de développer un lymphome de Hodgkin est 4 fois plus élevé chez les personnes porteuse de ce virus que chez les non-porteuses.

Même à ce jour, les relations entre la maladie de Hodgkin et l'EBV sont très discutées et très complexes mais, quoi qu'il en soit, la présence de ce virus dans les tumeurs ne change en rien la prise en charge, les traitements, voire même les pronostics.

Alors s'agit-il d'une primo infection ou bien d'une réactivation de ce virus chez toi, à cause de ton immunodépression?

Je te pose cette question parce que, dans mon cas, avant la découverte du lymphome, j'avais fait toutes ces analyses, comme je l'ai précisé au début, et il se trouve que j'étais déjà infecté avec ce virus. En revanche, les chiffres correspondant aux anticorps étaient explosifs, ce qui m'avait d'ailleurs mis sérieusement sur la piste du lymphome, bien avant de subir la biopsie (3 mois avant)...

Dernière modification par Ioana (24-03-2012 02:52:05)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1328 24-03-2012 05:19:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Je fais partie des 30-40%, jai eu le virus quelque temps avant hodgkin, je ne le savais meme pas... du coup les cellules EBV ce sont retrouvé dans celle de reed sternberg...

Mais bon ludi ne tkt pas si les medecins t'ont dit que cetait normal et que le mabthera est la solution, alors ne t'en fais pas... ca va le faire smile

Gros bisous ludi


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1329 24-03-2012 05:42:34

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: besoin de conseil

Ce virus c est en fait celui de la monucleose  infectieuse , je l ai eu à l âge de 14 ans , on dit que les deux sont liés ,hochkin et ce virus , les prof ne l affirment pas .

Hors ligne

 

#1330 24-03-2012 10:38:34

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Je rejoins totalement Ioana dans sa réponse très complète !
Ludi , les analyses peuvent démontrer non seulement la présence du virus mais aussi si il est ancien ou récent !
Pas de panique ! Tes médecins gèrent de toute façon ! Comme dit lulu63 !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1331 24-03-2012 12:07:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

ça fait plaisir de voir que vous vous êtes intéressé à mon inquiétude, merci merci.
Iona, quelle explication ! t'es super !

Je n'arriverai pas à être précise car je n'en suis pas sûre, mais il me semble qu'ils l'avaient détecté quand j'ai eu le lymphome même que j'avais fais des recherches mais ça remonte !! je demanderais ! car j'en avais entendu parlé à la découverte de ma maladie et je crois que l'hémato m'en avait parlé. Ca serait donc une ré-activation. Mais à confirmer, je retourne mardi en hôpital de jours mardi.

Sinon il fait trop beau, c'est super ! j'ai retrouvé mon homme ! on va sûrement aller se balader en campagne autour d'un lac smile  la question se pose : masque ou pas masque ... ? galère !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#1332 24-03-2012 12:53:27

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: besoin de conseil

Pas de masque si tu ne croisés personne , sinon protége toi pour les microbes , fait attention si allergie ,car beaucoup de pollen en ce moment

Hors ligne

 

#1333 24-03-2012 12:58:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Prend le dans ton sac, comme ca tu pourras gerer!! profite bien de ton homme et de ce beau temps!! gros bisous ma ludi!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1334 24-03-2012 13:48:14

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine!
Le virus de l'EBV se reactive  tres souvent apres une allo.
Ca m'est arrive aussi, et ca s'est soigne tres vite.
Apparement un bon nombre de lymphome hodgkinien se declenchent apres des mononucleosse non detectees,
donc non soignees... Donc il est tres possible que tu es eu ce virus avant.
C'etait mon cas. En tout cas profite, et oui mets ton masque si tu croises trop de monde!

Dernière modification par drsdncdx (24-03-2012 13:48:56)

Hors ligne

 

#1335 24-03-2012 15:06:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Je crois que tout a été dit wink

Gros bisous ma ludi.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#1336 25-03-2012 01:57:18

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Apparement un bon nombre de lymphome hodgkinien se declenchent apres des mononucleosse non detectees,
donc non soignees... Donc il est tres possible que tu es eu ce virus avant.

Attention,la monocléose ne se soigne pas!!!!  il n’existe aucun traitement  pour guérir la mononucléose, qui est une maladie bénigne. Elle disparaît d'elle-même au bout d'un ou deux mois, sans avoir à suivre de traitement...

Quant au fait du déclenchement de lymphome de Hodgkin après la mononucléose, rien n'est prouvé à présent, il y a juste des hypothèses, un éventuel lien qui existerait entre les deux, mais rien de sur!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1337 25-03-2012 19:47:37

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Oui effectivement, elle ne se soigne pas... disons que le systeme immunitaire 'controle' le virus.
Quant au lien avec le lymphome d'hodgkin effectivement il y a des hypotheses, mais moi tout ce que je sais,
c'est qu'a un moment j'ai contracte le virus, j'en ai eu les symptomes, et 6 mois apres j'avais un lymphome...
Et apparement je suis pas le seul.

Hors ligne

 

#1338 25-03-2012 20:35:20

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: besoin de conseil

Super interessant!!! j ai été captivé d ailleurs je suis allé regarder les resultats de ma biopsie detaillé: EBV -  CD3O +
je pserais egalement la question le 5 avril!!!
Gros biqouq ludi et j espere que tu as profité de ta ballade!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#1339 25-03-2012 21:11:32

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: besoin de conseil

Personnellement pas de trace de l'EBV sur ma biopsie... Mais on m'a dit que l'EBV pouvait etre responsable d'un affaiblissement du systeme immunitaire, et donc du developpement du LH.

Dernière modification par drsdncdx (25-03-2012 21:18:35)

Hors ligne

 

#1340 03-04-2012 12:07:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour tout le monde !

voilà un petit moment que j'avais pas écrit sur ma file.
Le suivi post-allo se passe bien ! et aujourd'hui j'ai eu le résultat du mon premier chimérisme !
A seulement un mois de la greffe mon chimérisme est à 99.9% !
L'hémato était ravie, et elle trouve que j'ai bonne mine et que je me suis vite remise de tout ça !

J'y retourne vendredi en consultation, je vais sûrement avoir une injection de Mabthéra pour contrer l'Epstein-Barr !

Voilà les nouvelles...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#1341 03-04-2012 12:13:53

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Punaise super le chimérisme ! T'es sacrément efficace toi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#1342 03-04-2012 12:18:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de conseil

bonnes nouvelles
tu es sur la bonne voie
montres le chemin à ceux qui te suivent
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1343 03-04-2012 12:29:09

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: besoin de conseil

ouaouhhhhh  ca c est yne sacré nouvelle!!!! j adore!!! c est super!!!! oh la la la j en ai les larmes aux yeux !! c est super...


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#1344 03-04-2012 12:55:17

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Très content pour toi Ludivine. Encourageant pour les suivant effectivement...

Hors ligne

 

#1345 03-04-2012 13:01:10

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Super Ludi, je suis très contente pour toi !

Et comme dit Kate, tu vas pouvoir montrer le chemin aux suivants...

Bisous Ludi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1346 03-04-2012 13:08:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Super contente ma ludi, tu dechire tout!! smile je suis ton chemin ma belle, merci tu es un belle exemple a suivre...
Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#1347 03-04-2012 13:39:01

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

vraiment trés heureux de lire des news comme ça !!!
profite un max ......tu le merite !! smile
d'enormes bisous de joie !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1348 03-04-2012 17:50:52

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: besoin de conseil

un seul mot superrrrrrrrrr

Hors ligne

 

#1349 03-04-2012 18:44:46

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Je suis un peu en retard mais je suis tres contente  de lire ces  bonnes nouvelles post allogreffe!!!! gros bisou!!!!

Hors ligne

 

#1350 03-04-2012 19:46:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Que de bonnes nouvelles ! C'est génial !
Pourvu que ça dure ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.