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#1351 03-04-2012 20:01:05

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Super nouvelle!!!
bisous

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#1352 03-04-2012 21:31:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Super ! je suis un peu à la "ramasse", j'arrive un peu tard, mais il n'est jamais trop tard pour bien faire, hein ?
Tes résultats sont très très positifs, la suite va l'être autant !
Gros gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1353 06-04-2012 21:01:14

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

coucou

aujourd'hui j'ai eu la consultation post-allo, interminable !
J'ai eu l'injection de Mabthéra (rituximab) je suis restée de 8h à 14h30 là bas, le temps qu'on me pique le PAC, qu'on reçoit le produit et que celui-ci passe dans ma jugulaire ! la première injection dure plus longtemps pour éviter les réactions. J'ai fait une forte tachycardie, plutôt angoissant les 130 pulsations alors qu'on est pénard allongée sans faire d'effort...
J'ai eu de la cortisone et de la polaramid avec, ça m'a shooté j'ai somnolé.

Puis je sais pas, j'ai pas apprécié du tout ce sentiment d'être encore hospitalisée, allongée dans un lit d'hôpital... trop de mauvais souvenir !
Je préfère largement quand je suis sur les fauteuils avec mes camarades allogreffés : on se regarder tous, on se dit bonjour en arrivant puis on se dit: "ah toi aussi tu es greffée ? et tu as quoi comme maladie ? et ça va au quotidien? et ta gvh ? et le chimérisme ? et tu as choppé des infections ?" ... jusqu'au moment où enfin le dialogue se débloque et la Ludi elle enchaîne les questions ! 
Bref...
Une bonne nouvelle ? allez c'est parti ! J'y retourne qu'une fois par semaine maintenant, au lieux de deux !
Prochaine visite vendredi prochain ! tout est ok sur mes bilans, la créatinine est rentrée dans l'ordre, et le chimérisme est confirmé à 100% !
Seul truc qui me gonfle j'aurai le droit à une autre injection de Mabthéra (car ils en font deux ou trois, tout dépend des taux dans le sang!).
voilà un peu les nouvelles...
J'ai vite récupéré dans l'ensemble, tellement bien que ça me gave de porter ce masque et de pas pouvoir faire ce que je veux (aller dans des soirées avec mes amis, aller au ciné, au resto, à la piscine...) parce que faire des tours de lac j'aime bien mais c'est pas non plus ma passion en fait ! Lol.
J'ai le corps engourdit quand je reste trop longtemps dans une position, le corps courbaturé, mais je pense qu'il faut un peu de temps pour que ça revienne normal.
Je me suis faite prescrire de la kiné car mon petit dos va pas toujours très bien si je fais trop d'effort !

No signe de GVH ... suspens ...

bonne soirée à vous tous et une énorme pensée pour Camille et Stef !

Dernière modification par Ludivine (06-04-2012 21:03:19)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1354 06-04-2012 22:22:06

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Merci des nouvelles ludi ! Super content que pour l'instant ça roule !
Pour le tour du lac ......tu a raison ! Pas très passionnant , surtout à ton âge ! Lol
On te fait des gros bisous super ludi !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1355 06-04-2012 22:29:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Merci pour ces bonnes nouvelles.
Pour le lac, essaye dans l'autre sens, ça change....
Bisous bisous petite Ludi...♥♥♥


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#1356 06-04-2012 23:07:44

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

patience patience ludi mettre sa vie entre parenthése pendant un petit moment
aprés tu vas tout rattraper !
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1357 07-04-2012 09:29:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

que de bonnes nouvelles ma ludi, je suis contente que tout se passe super bien pour toi, ça me réconforte pour la suite...
merci d'être venue me voir, ça m'a fait extrémement plaisir smile
je t'embrasse ma belle ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1358 07-04-2012 13:03:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma ludi,

Je suis enchantée de lire d'aussi bonnes nouvelles big_smile
Toi aussi du haut de ton parcours, tu me donnes une niaque folle ! Avec lulu, on va s'accrocher !
Enormes bisous mon petit phoenix.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1359 11-04-2012 18:00:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Help !

Ce matin je me suis réveillée avec le visage rouge... autour du nez et de la bouche et du menton ! en fait c'est des boutons et ça gratte, ça picotte! c'est moche comme tout et pas agréable !
J'ai appelé le médecin greffeur en hospital de jours pour le prévenir vu que j'y retourne que vendredi. Je dois prendre 2 zélitrex matin, midi et soir au cas où ce serait un zona ! et il m'a dit de consulter mon médecin traitant (à domicile pas en cabinet car trop de microbes) mais il n'avait pas de place pour aujourd'hui je le vois donc demain, j'espère que ça n'aura pas empiré !
Je me demandais si une GVH peut se déclarer comme ça ... ? je n'ai pas d'autres bouton ailleurs c'est très localisé. Puis un zona, ça fait des boutons ?

Dernière modification par Ludivine (11-04-2012 18:01:07)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1360 11-04-2012 18:18:22

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Coucou ludi !
Si tu vois mon message connecte toi sur FB ! C'est plus facile pour parler !
Si tu veux !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1361 11-04-2012 18:22:09

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Est ce que ça fait boutons ou plus plaques 1 peu boursouflé ?
Le zona me semble peu probable mais bon !
Et en plus le zona donne plus 1 sensation de brûlure !
Peu être bien gvh cutané qui pointe le bout de son nez , tu vois on en parlait hier !
Et la gvh peut apparaître de façon très localisée !
Tiens nous au courant !

Dernière modification par jacky54 (11-04-2012 18:23:38)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1362 11-04-2012 19:30:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Serait-ce la fameuse GVH ... Je comprends que ce soit embêtant mais en même temps c'est bon signe si c'est ça !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1363 11-04-2012 20:42:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

embêtant oui c'est le mot Grr ! Merci Jacky pour les photos, en effet ça me fait un peu ça sur le visage mais j'en ai pas autant par contre.
On verra demain ce qu'en pense mon généraliste puis vendredi en consultation... J'espère juste que ça va pas se propager !


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#1364 11-04-2012 22:19:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Un p'tit coucou, petite Ludi.
Bon, ces boutons,c'est quoi ? qu'est-ce qui prend le droit de t'embêter, hein ? j'espère que ce n'est pas grand chose et que tu pourras continuer ton chemin tranquille vers la guérison, non mais !!!
Je t'embrasse (sur le front, y a pas de boutons, y a de la place ? smile)
Tiens nous au courant de ce qu'aura dit ton médecin.

Dernière modification par leo12 (11-04-2012 22:19:59)


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#1365 11-04-2012 22:47:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Oh m.... ma ludi, bon jespere que ce nest rien de grave et que ton doc pourra t'eclaircir avant vendredi...
Je tembrasse fort ma belle <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1366 12-04-2012 14:29:08

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de conseil

Comment sont tes plaques aujourd hui??? j espere que ton moral est bon!!! gros bisous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#1367 12-04-2012 15:16:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Meme si c'est la GVH c'est plutot bon signe, ca veut dire que le greffon est actif big_smile
Courage ma ludi...
Enormes bisous,
Stef


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#1368 12-04-2012 21:01:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

en effet si c'est une GVH c'est bon signe mais c'est franchement emmerdant, enfin on fait avec...
J'ai vu mon médecin généraliste, il a pas vraiment su me dire si c'en est une ou pas, il m'a quand même prescrit de la crème antibiotique et aussi une crème avec de la cortisone mais dans ma pharmacie et celles aux alentours ils ne l'avaient pas.
Je vais en consultation post-greffe demain matin de toute façon, donc ça attendra.
Ca m'a gratté toute la journée, j'ai le visage qui me gène, ça m'en a foutu un sacré coup au moral !
Je vais encore passer une nuit horrible avec ces picotements et demain réveil à 6h30 pour une longue journée car je vais encore avoir une injection de Mabthéra... Génial !
Enfin, j'en saurai davantage demain, je vous tiendrais au courant.
Bonne soirée à vous tous
Ludi


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#1369 12-04-2012 22:25:15

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

Courage ma belle !
Enormes bisous,
Stef


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#1370 12-04-2012 22:44:14

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Petite Ludi, j'espère que tu pourras passer une bonne nuit. Et demain, tu seras d'attaque, j'en suis sûre, tu es forte et on est derrière toi pour t'aider.
Gros gros bisous ♥


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#1371 13-04-2012 15:16:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Comme prévue je viens vous donner quelques nouvelles de la consultation post-guerre wink
L'hématologue n'a pas reconnu de zona ni de GVH cutanée, car selon lui ça n'y ressemble absolument pas !
Il a donc appelé en dermatologie et un autre médecin est venu me voir : ce serait une Dermite Séborrhéique (dermatose inflammatoire cutanée observée chez 3 à 5% de la population qui se situe dans les zones riches en glandes sébacéees donc le nez, le front, le menton, le cou...)
Ca pourrait se déclencher à cause d'une grosse fatigue, d'un cumul de stress et d'angoisses d'après ce que la dermato m'a dit, et j'y crois... Elle ne pense pas que cela vienne des traitements.
Je dois passer deux fois par semaine pendant un mois un crème moussant Kétoderm laisser agir 5minutes puis rincer. J'ai également une crème avec un peu de cortisone pendant 5jours tous les soirs.
Sinon mes bilans sont toujours bons, et j'ai eu l'injection de Mabthéra. Je dois y retourner mardi car l'hémato veut quand même surveiller mon visage au cas où.

Pour la petite anecdote, mon réveil n'a pas sonné à 6h30... je me suis réveillé il était 7h15 et le VSL passait me prendre à 7h30... J'étais complètement cassée ! j'ai dormi dans la voiture, j'ai dormi sur le lit d'hopital et en arrivant chez moi je n'ai même pas pris la peine d'enlever mon manteau et mes chaussures je me suis endormie comme une loque sur le canapé, pendant une heure ! c'est bien la première fois que ça m'arrive !

Allez je rajoute un petit quelque chose : j'avais commandé un stepper, je l'ai reçu, je vais m'y mettre un peu tous les jours pour remuscler tout ça avant de me retrouver comme une baleine cet été ! bisous à tous, guerriers lymphomen !

Dernière modification par Ludivine (13-04-2012 15:18:41)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1372 13-04-2012 16:28:18

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

merci pour les nouvelles !!
bon ben pour la gvh .....on repassera !! lol
1 baleine .....c'est beau !! mdr !! c'est bien que les bilans soient bon !!
le reveil n'a pas sonné ou tu ne la pas entendu !! tu devais etre classe en manteau et en godasses sur le canap !!
bisous a toi aussi la guerriere auvergnate !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1373 13-04-2012 17:10:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

mdrrr toi une baleine?? un baleineau oui lol mais tu as raison de vouloir te remuscler!!
super que les bilans soient bon, pourvu que ça dur smile
pour ton probléme de peau, jespére que les produits vont faire effets!!
gros bisous miss


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#1374 13-04-2012 18:25:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Bonnes nouvelles, c'est super !
En tout cas, l'hémato est consciencieux, ça c'est aussi rassurant, tu es dans de bonnes mains.
Quel courage, pour le stepper ! moi, rien de le regarder, ça me fatigue big_smile
Pour le réveil, la prochaine fois, adopte la solution qu'avait trouvé mon père il y a fort longtemps : un bon vieux réveil qui fait bien "dring ♫♪", posé dans une assiette remplie de petite monnaie ! à l'heure pile, tu tombes du lit ! wink
Repose toi maintenant, prends soin de toi, Petite Ludi !
Bisous bisous


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#1375 13-04-2012 20:56:17

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Quelles bonnes nouvelles, tres heureuse pour toi allez un peu de sport :un pas a droite parce que je vais bien et un a gauche parce que j'en m..de Hodgkin.... C'est motivant!!!


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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