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#1376 13-04-2012 21:35:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Super pour les nouvelles, ma petite Ludi, pourvu que tout cela dure wink

Léo, le coup du vieux réveil posé dans une assiette remplie de petite monnaie sad moi, je crois que je deviendrais folle! rien que d'y penser, ça me serait même impossible de fermer l'oeil de la nuit...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1377 13-04-2012 23:05:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: besoin de conseil

Bon ben Ludivine te voilà rassurée du coup ! Espérons que le traitement va rapidement te soulager !

Gros bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1378 14-04-2012 11:26:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Gros bisous ma belle. Je compatis à ta fatigue...
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1379 14-04-2012 17:09:15

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Pardonne moi mais je t'envoie ce message avant de lire ta file car le temps me manque à cette heure-ci, mais pour demain je l'aurais lu. Je lis le forum depuis ce matin mais je ne pouvais partir avant de laisser un petit post sur ta file.

Alors comment vas-tu ? Je sais que cette question n'est pas facile à synthétiser dans sa réponse mais si tu n'y a pas répondu d'ici à demain, je relirai tout.

1000 excuses, du fond du coeur !


Je t'embrasse.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1380 17-04-2012 18:29:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous,

merci pour vos messages , en effet ce sont de bonnes nouvelles, tout va bien quand même je n'ai pas à me plaindre!
La dermite séborrhéique est entrain de partir grâce au traitement, ouf ! ça marche ! j'ai la peau bien sèche et encore quelques boutons mais ça reste moins visible et ça gratte plus trop !

Ce matin j'étais à la visite post-greffe, un germe a été retrouvé dans une analyse d'urine, on ne le traite pas pour l'instant car il n'est pas assez important. Donc à surveiller. Bien sûr je dois boire, me forcer à boire, car c'est une réelle corvée ! Et si je me mettais au Ricard ? Après tout y'a de l'eau ! non mais ! Je plaisante.

Ensuite mon bilan hépatique ( le foie) est un peu perturbé... J'ai des taux au-dessus des normes Grrrr ! Donc pareil à surveiller au cas où ce serait une GVH ! Ca m'fait flipper...
Je retourne à l'hôpital vendredi pour vérifier tout ça sur les bilans puis aussi pour la 3ème injection de Mabthéra.

Mais je me porte bien, d'ailleurs je transpire comme une dingue sur mon stepper la musique dans les oreilles !
J'envisage de faire des randonnées aussi, et si le temps le permet ! bon avec le masque c'est moins marrant mais bon ça peut avoir un côté rigolo pour soi-même...
Petite anecdote : l'autre jours je me baladais, et une fillette n'arrêtait pas de me regarder alors je l'ai fixé et tout en abaissant le masque j'ai crié "bouhh", elle s'est cachée derrière sa maman, elle a eu peur...
Et je me suis surprise à rire de ma pauvre blague débile et puérile... Pfff et moi qui bosse dans le social, je m'amuse à faire peur aux autres, bravo... Suis-je un cas désespérée ? Lol.
Promis je le referais plus !

Bref... même pas drôle l'auvergnate !

Parlons sérieux, hormis le bilan hépatique on va dire que ça roule : l'hémoglobine est à 13 je crois et je peux même me permettre de me couper en épluchant les pommes de terre avec 110 000 plaquettes wink
Je pourrais aussi aller au centre commercial et m'arrêter acheter un morceau de bleu d'Auvergne puisque j'ai presque 6000 leucocytes ! ah ! j'avais oublié... restrictions obliges pendant encore "quelques" mois...
Bon je suis pas mal fatiguée quand même, je fais des siestes. Les journées sont longues je dois avouer, je tourne vite en rond à ne pas pouvoir sortir où je veux et voir trop de monde.
J'essaye de me projeter pour terminer mes études d'Assistante Sociale car j'en peux plus de ne rien faire, j'aurai du passer mon diplôme en Juin... ainsi va la vie !
Ca cogite, je fais que ça... et j'espère que mon foie ne va pas me jouer des tours...

Allez, je vais faire un peu de stepper, c'est parti les amis !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1381 17-04-2012 19:34:48

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou,
c'est cool que tu ailles bien ! Et c'est super que tu puisses faire du step, la forme est revenue vite après l'allo !
Moi aussi j'aurais du passer mon DE en juin et c'est pas toujours facile de voir mes amies avancer dans leur mémoire... Mais bon, elles m'ont dit qu'elles m'aideraient et qu'elles me donneraient leurs fiches de politiques sociales ! wink Fin mai je devrais aller rendre visite à ma promo, je vais préparer les mouchoirs, je ne les ai pas vu depuis juin 2011 !
En tout cas, continue comme ça, avec plein de bonnes nouvelles ! Et pour le DE, ça sera pour plus tard que prévu mais on ne l'aura pas volé ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1382 17-04-2012 21:49:51

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi,

Contente de voir que tu va bien et que le moral est là!!

Pour la dermite, j'en ai aussi une depuis le fin de mes traitements....je n'en n'avais jamais eu avant, et maintenant ca ne me quitte plus....je prend les même choses que toi. Moi ca se traduit plus sur le cuir chevelu qui me démange, et cela fait comme des "plaques" de pellicules. Et puis des rougeurs au niveau des ailes du nez....

Effectivement, c'est pire dés que je suis stressée ou fatiguée, mais bon je ne peux m'empecher de penser que les traitements et tout ce qu'on subit est quand même la cause de ceci...

Bref, c'est ch... mais vraiment un désagrement léger comparer au reste....

Pour tes études, tu n'as pas droit à des aménagements pour le passer quand même?

Bisous

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#1383 18-04-2012 20:35:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

J'ai besoin de conseil...

Comme vous le savais je suis traité par Mabthéra pour contrer le virus Epstein Barr (EBV).
Je suis en stress complet : j'ai un ganglion dans le cou ! assez douloureux quand j'appui. Je vous explique pas l'angoisse, j'ai pas le moral là...
J'ai trouvé des infos comme quoi le virus de l'EBV peut provoquer des ganglions au niveau du cou, vu que le corps lutte contre le virus. J'espère que c'est ça.
J'ai peur, imaginez si c'est une rechute si tôt après l'allogreffe... Mes prises de sang sont nickel et le chimérisme aussi alors pourquoi ce ganglion...
J'ai envoyé un mail à mon hématologue, car je retourne en consultation que vendredi et j'ai vraiment besoin qu'elle me rassure !
La nuit va être bonne je sens....


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#1384 18-04-2012 20:57:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou ma ludi!! oui le virus EBV est une mononucléose qui fait enflé les ganglions et provoque une grosse fatigue, c'est ce qu'on appel aussi la maladie du baiser!! jespére sincérement que c'est juste le virus et que ton hémato va te répondre vite et te donner un rdv de consultation rapidement!!
je croise les doigts...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1385 18-04-2012 21:08:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Je crois que la réponse de Ludivine est tres cohérente , certaine que tu n es pas dans le schéma d une rechute , il n y a aucune raison , le ganglion est douloureux , ce sont les défenses! vois vite ton hémato pour te rassurer!! bisou les filles

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#1386 18-04-2012 21:37:06

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Je pense bien a toi Ludi et souhaite de tout coeur que cela ne soit qu'une angoisse et rien d'allarmant, je pense bien a toi et j' ecouterais Ludivine63...


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1387 18-04-2012 23:12:36

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Oui ludi effectivement  les ganglions sont fréquents pendant la mononucléose !
Ne t'inquiète pas en fait le virus fait flamber les ganglions et provoque aussi des mots de gorges de la fièvre !
Mais dans ton cas la fièvre peut être masquée par tous les cachets que tu prends !
Allé courage ludi ton hémato va vite te rassurée !
Bisous ludi !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1388 18-04-2012 23:45:45

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Petite Ludi, ne panique pas. Attends la réponse de l'hémato, la réponse de Ludivine63 (ma fifille wink) me paraît très plausible et cohérente.
C'est normal que tu t'inquiètes, je comprends, mais demain tu peux avoir une réponse de l'hémato, non ? appelle la, de toute manière, elle te rassurera.
Bisous bisous, essaye de dormir quand même.
♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1389 19-04-2012 09:58:28

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou,
l'hématologue a répondu à ton mail ?
J'espère que tu as quand même passé une bonne nuit !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1390 19-04-2012 10:58:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Vos message sont trop gentils et d'un réconfort pas possible !
J'ai eu mon hématologue au téléphone (je l'adore, elle est vraiment au top!) , elle m'a bien rassurée.
Déjà quand je lui ai dit que mes ganglions me faisaient mal quand j'appui dessus elle m'a dit que dans le Hodgkin les ganglions ne sont pas douloureux, ouf ! (Merci Ludivine63 ça confirme ce que tu m'as dit)
Apparemment ya un taux de je n'sais trop quoi sur ma prise de sang (je lui ferais répéter demain en consultation) qui montre que mon corps lutte contre un virus, et que donc ya inflammation. D'ailleurs encore ce matin j'ai mal à la gorge.
Elle ne pense pas que cela vienne de l'EBV car les taux ont diminué avec le Mabthéra que j'ai eu.
Soulagée ? oui !
Je la vois demain, elle m'en diras plus.

Merci encore mille fois d'avoir répondu à mon angoisse, vous êtes au top !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1391 19-04-2012 11:01:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

aaaaaaaahhhhhh je suis soulagée aussi!! mais je le savais... smile
allez maintenant tu souffle un bon coup et hop sur le stepper... lol
gros bisous ma ludi et de rien smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#1392 19-04-2012 11:22:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Il me semblait bien que les ganglions n étaient pas douloureux mais je n ai pas trop osé l ecrire! je suis tres contente que tu sois rassurée!! bises à vous deux les Ludinettes!!!

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#1393 19-04-2012 12:06:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

J'arrive après l'alerte ganglion à ce que je vois...et j'aime autant car comme ça je peut lire les réponses rassurantes ! Ouf que ce ne soit rien... On dirait qu'on a pas fini de flipper pour un oui ou pour un non !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1394 19-04-2012 12:16:17

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

rassurée oui c'est clair ! mais qu'est-ce que je suis fatiguée, c'est hallucinant ! j'ai même pas faim, juste envie de dormir...
bisous à vous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1395 19-04-2012 12:22:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Super, tu es rassurée (nous aussi !). Repose toi, prends soin de toi et donne nous de tes nouvelles très bientôt.
Bisous bisous Petite Ludi !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1396 19-04-2012 14:03:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Fatiguée par les suites de la greffe, où ce stress des derniers jours ?? Pareil quand je suis trop angoissée, je suis obligée d'aller dormir, je ne tiens pas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1397 19-04-2012 19:10:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

oufff super ma ludi...prends soin de toi.
Enormes bisous,
Stef


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#1398 20-04-2012 19:45:14

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

ouf tant mieux ludi !!
je te l'avais dit pour les maux de gorges !!!
tres souvent la mononucleose est accompagnée de syndrome grippaux !!
bisous super ludi !!


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#1399 20-04-2012 22:38:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Réponse rassurante de la part de ton hémato wink

Je suis contente pour toi Ludi et te fais de gros bisous smile

repose-toi bien, je crois que tu as tant besoin après tout ce que tu as vécu....


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#1400 24-04-2012 20:09:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonsoir bonsoir,

J'ai toujours les deux ganglions douloureux au cou et à l'aine, pas inquiétant d'après eux.
Jeudi j'ai la dernière injection de Mabthéra contre l'EBV et ensuite scanner. Vendredi Tep-scan.
Ils pourront en savoir davantage sur ces ganglions avec les résultats. Je reste confiante mais... y'a toujours un doute, une peur, c'est normal je pense !
Fatiguée, je dors beaucoup et je fais ma sieste ... mais attention sportive quand même ! oui on peut faire du steppers et 30 abdos par jours après une allogreffe !
On est à J+61 ... bouche sèche, je fais des bains de bouche mais je sens que ma bouche a souffert de toutes ces séries de mucites douloureuses !
Aie aie aie ! j'ai des crampes d'estomac aussi (enfin je crois que c'est ça!) et ça me coupe l'appétit ! je mange moins, puis le Néoral faire un peu perdre l'appétit je crois.
La dermite séborrhéique bah ça va beaucoup mieux ! mais aujourd'hui j'ai l'impression que ça revient... j'ai encore es petits boutons mais j'en ai d'autres qui apparaissent. Je sais pas pourquoi je sens que ça va se transformer en GVH ce truc.
Enfin bref, je voulais donner quelques nouvelles qui sont plutôt bonnes, comme ça je donne aussi un peu d'espoir aux autres... !

Bonnes soirée à vous tous !

et soyez tous des petits arbres costaud sinon ça va mal aller wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.