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#1401 24-04-2012 20:20:43

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Ludi quel plaisir de te lire, il manque juste quelques smileys a ce recit pour qu'on ne sente pas ton inquietude au Petscan mais cette inquietude on l'a partage tous alors on croise les doigts pour un Petscan sombre sans aucune lumiere qu'on aime pas........ J'attend impatiemment que tu nous dises que tu manges une bonne glace avec chantilly et chocolat en ressentant tous les plaisirs ( la j'espere que tu t'y vois!) et en te faisant bronzer sur un transat...... Le reve!!!!! Allez nous on s'accroche tout comme toi. Bisou d'une femme d'un petit arbre costaud........


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1402 24-04-2012 20:28:53

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Le traitement que tu as n'est pas anodin, mais en attaquant les effets secondaires au fur et à mesure, tu arriveras à bout, Petite Ludi.
Continue à prendre soin de toi (bon, les abdos et le stepper, pour moi, c'est berkkk !! , mais tu as raison de le faire)
Repose toi bien, chaque chose en son temps. Et comme le dit Mamours, bronzage sur un transat bientôt ! (chez moi si un jour tu passes par ici, pourquoi pas ? wink
Gros bisous ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1403 24-04-2012 20:52:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

coucou ma ludi!! pour tes muscles n'oublie pas la viande blanche smile lol car vu comme tu es partie, tu vas nous courir le prochain marathon!!
tu es super, je te jure tu me redonne de la niaque a chaque fois!! smile merci
pour les ganglions moi je suis plus que confiante... j'y crois a fond!!
par contre pour ton visage, jespére que si ça se transforme en GVH, ça sera une petite...

bonne soirée ludi repose toi bien gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1404 24-04-2012 21:47:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: besoin de conseil

♥♥♥♥♥♥♥♥♥


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1405 24-04-2012 22:02:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

courage Ludi laisse toi du temps et J+100 n'est pas tellement loin
un jour à la fois préserve toi les abdos c bien mais bon repose toi récupére petit à petit
bises


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#1406 25-04-2012 16:11:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Tu es de quel coin Leo ? je me souviens plus ! car je viendrai avec plaisir smile
Et ma Ludi je sais pas si je suis super mais en tout cas c'était un super moment passé avec toi l'autre jours ! entre crânes chauves !

Kate, c'est jusqu'à J+100 qu'on peut faire une gvh aigue c'est ça ? après c'est chronique ? donc à vie ? Je suis un peu perdue à ce niveau là.
sinon t'inquiète j'y vais molo avec le stepper et les abdos, mais ça m'fait du bien smile

J'ai eu de la famille aujourdhui je me suis pas vraiment reposée du coup je suis un peu fatiguée là. Je me demandais si cette fatigue allait durer toute ma vie, suite à cette greffe...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1407 25-04-2012 16:26:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Je suis dans le Nord Vaucluse, en 1/2 heure je peux voyager et faire le Gard, la Drôme, l'Ardèche, le Vaucluse !
Et chez moi, pour te reposer, y a pas de stepper, les abdos sont inconnus big_smile ... à moins que mon mari ne se souvienne qu'il était prof de sport avant sa retraite... re-big_smile
Pour la fatique, je pense que c'est tout à fait normal. Le corps met un certain temps à éliminer les chimios, à reprendre un rythme. Mais ça ne veut pas dire pour la vie, juste le temps qu'il faut !
Bisous bisous ♥♥♥

Dernière modification par leo12 (25-04-2012 16:26:53)


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#1408 25-04-2012 16:40:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Un big Bisou aux deux Ludivine , pour info je ne suis pas loin de chez Leo!!!!

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#1409 25-04-2012 17:25:03

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

"

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"Un big Bisou aux deux Ludivine , pour info je ne suis pas loin de chez Leo!!!!

Donc, un jour on pourrait bien se rencontrer chez moi ou chez Clo (l'art de s'inviter, z'avez vu, les lulu ?) lol
Bisous Clo, et aux deux lulu,
prenez bien soin de vous ♥♥♥


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#1410 25-04-2012 17:25:22

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Allez Ludi, on s'accroche, pour la fatigue, on nous a dit qu'elle s'estompait au fur et mesure apres la greffe, prends soin de toi,tu l'as passe ce long  tunnel alors debraye on passe en premiere le temps de se requinquer et des que possible, tu nous passes la 5eme.... Pleins de courage a toi....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1411 25-04-2012 20:07:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

si ma ludi tu es super et j'ai adoré cette journée aussi entre shupa shups smile

un gros bisous a clo et ma maman FLE ♥♥♥♥♥
un enorme bisous a ma ludi, cette journée est a refaire smile!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1412 25-04-2012 21:06:31

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Oui je confirme ludi ! Jusqu'à 100 jours , gvh aigue ! Après 100 jours , chronique .......mais ne veux pas dire que tu va en avoir toute ta vie ! Michèle a eu aigue et chronique ........et depuis mai 2010 pour l'instant plus de signes et sans traitements !
Pour la fatigue , tu en ressentira les effets pendant 1 an à peu près , mais cela va s'estomper !
Gros bisous à toutes !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1413 25-04-2012 21:22:32

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

J + 100 à bas le masque le régime
et gvh qui s'éloigne !!!!!!!!!!!!!!!!
courage ludi c un grand jour qui approche !


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#1414 25-04-2012 21:57:41

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

ah bon kate ? le masque fini fini ? parce qu'à Clermont ils sont strictes là dessus, ceux que je croise à l'hôpital y'en a ils sont à 6 mois de greffe et le médecin veut encore qu'ils portent le masque (mais je les entendais parler et ils disaient qu'ils le mettaient pas souvent !).
Je crois que je n'ai pas le droit d'aller en ville avant un moment !
et le régime alimentaire tu l'as gardé combien de temps ?

Comme tu dis Jacky, la fatigue s'estompe mais j'ai l'impression qu'on garde quand même les séquelles, une fatigue chronique je dirai. Peut-être que je me trompe.

Enfin... je vais aller prendre mon Néoral et dodo. D'ailleurs qu'est-ce qui pue ce cachet, j'ai envie de vomir à chaque fois et je redoute la prise tellement ça pue ! (petite parenthèse lol)

Demain et vendredi grosse journée entre le Mabthéra, le scanner et le tep-scan en espérant que la maladie soit bel et bien tuée et que ces ganglions mystérieux ne soient rien...

Zen.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1415 25-04-2012 22:10:59

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

bah oui aprés les 100 jours on est plus libre les magasins pas pour tout de suite qd méme hein
tant que tu es sous immuno faut faire gaffe
comme ça tu fais des économies !
aprés tout dépend d tes résultats sanguins aussi
patience patience
écoute les !


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#1416 25-04-2012 22:11:47

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Je croise fort les doigts pour toi..... A mort la maladie!!!!!                                                                                  Zen aussi smile  lol


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1417 26-04-2012 14:06:27

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

je poste un peu moins souvent mais je suit ton parcours de près et espère que le scan et le pet vont donner des bonnes nouvelles.
bisous et encore courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1418 26-04-2012 17:09:59

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

bon il n'y a pas de raisons !!!
par contre t'affole pas si il reste des traces de la maladie !!
comme je te l'ai dis il y a quelques temps, le greffon met 3 mois a s'installer et commence seulement a partir de ce moment la a agir contre la maladie !!
donc pas de panique !
pour le masque, Michele la gardée au moins 6 mois qd des gens venaient a la maison ou pour aller a l'hosto !
et les magasins pareil, 6 mois sans y aller !!
aprés pour la nourriture cela va dependre de tes bilans sanguin et des cachets que tu prends dans les semaines qui viennent !!
gros bisous et m....de pour tes exams !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1419 26-04-2012 17:20:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Coucou ma Ludi, je pense bien à toi big_smile
Enormes bisous,
Stef


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#1420 26-04-2012 20:55:53

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci merci contrôle technique passé ! prise de sang nickel, le greffon est au taqué ! on baisse l'anti-rejet (40mg. J'étais qu'à 50mg mais bon), pas de gvh à l'horizon.
Toujours quelques boutons sur la tronche mais c'est gérable !
Mabthéra ça s'est fait ! scanner passé, demain tep-scan, ensuite weekend...
La vie est douce !
Mais au pieu la bête ce soir car sans sieste les journées sont plus épuisantes !

Au fait Jacky, si les gens que je recois ne sont pas enrhumés, je ne met pas de masque... Mais pour aller à l'hosto ou sortir je le met systématiquement (si ya du vent seulement, j'habite en campagne donc je peux aller me promener sans).
Donc au bout des J+100 c'est là qu'on va voir si le greffon agit réellement ?
J'ai les neurones grillés, le cerveau d'un bulot cuit ce soir !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1421 26-04-2012 21:10:04

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Cest super, tout roule!! plus qu'a attendre les resultats... mais moi jy crois a fond smile
bonne nuit ludi gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1422 27-04-2012 08:01:25

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: besoin de conseil

bonjour ludi, m**** pour tes examens, mais tout ira bien, tu l'as eu ce crabe wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1423 27-04-2012 08:39:46

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

je croise les doigts pour aujourdhui !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1424 27-04-2012 09:46:46

Mamours
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Lieu: Allier
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Re: besoin de conseil

On y croit Ludi bien sur que ca va etre bon. Faut pas deconner, elle va bien tournee un peu cette roue....smile


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#1425 29-04-2012 21:08:48

Sweety49
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Messages: 188

Re: besoin de conseil

grosse m.... pour tes examens je pense bien a toi.bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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