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#1426 29-04-2012 22:03:31

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

moi aussi je croise tout ce que je peux !!! smile
et ca va le faire !! tu est 1 wineuse !!
c'est ça ludi , le greffon en principe met 2 a 3 mois pour vraiment s'instaler et seulement a partir de ce moment la il attaque vraiment et combat donc les eventuels residus de la maladie !!
par contre le cerveau d'un bulot cuit j'ai jamais vu !! lol
gros bisous ludi !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1427 08-05-2012 14:34:57

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

C'est la fête demain matin résultats scanners et Tep-scan ! et j'aurai le 2ème chimérisme aussi !
Merci à vous Jacky et Michèle, je vais éviter de me mettre la pression s'il reste des traces.....
Sinon le ganglion du cou et celui de l'aine ont disparu donc c'est bon signe !
J'ai encore des traces de la dermite séborrhéique sur le visage, j'ai encore des boutons et ça m'agace ! mais c'est un détail !
Le 23 Mai, je serai à 3mois post greffe...

Suite au prochain épisode !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1428 08-05-2012 16:36:19

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: besoin de conseil

Coucou Ludi, je croise les doigts pour toi et quel plaisir de te lire, on sent la positive attitude.... Allez on le met au tapis le crabe.... Et demain qu'on t'annonce la bonne nouvelle tant attendu......


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1429 08-05-2012 17:44:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

demain ça va le faire, j'en suis sur et persuadée smile
c'est cool que les 2 ganglions ont disparu, tu dois être plus que rassurée smile
pour les boutons, je pense qu'il va falloir un ptit moment pour qu'ils partent, mais ça ne se voit pas si on le sait pas et puis tu es toujours aussi belle smile

gros bisous ma belle et tiens nous au courant pour demain


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1430 08-05-2012 18:13:04

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Courage pour demain, je croise les doigts mais il n'y a pas de raison pour que ça n'aille pas !
Bientôt 3 mois, que ça passe vite !
Je pense à toi même si je ne poste pas souvent.
Gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1431 08-05-2012 23:01:23

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

m.... m.... m.... ! Désolé pour les gros mots !
On est avec toi pour demain !
Bisous super ludi !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1432 09-05-2012 07:14:38

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Je pense bien à toi aujourd'hui, Petite Ludi.
ça va aller, j'en suis sûre.
Gros bisous ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1433 09-05-2012 09:12:49

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

avec toi par la pensée ludi, montre le chemin à tes compagnons de galères wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1434 09-05-2012 10:40:40

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

une grosse pensée pour toi
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1435 09-05-2012 10:57:44

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

une pensée émue pour toi .

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#1436 09-05-2012 13:34:59

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

pleins de bisous pour aujourd'hui !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#1437 09-05-2012 14:32:38

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Les news à J+76 !

Pour vous remettre dans le bain, j'ai récemment eu des injections de Mabthéra pour le virus de l'EBV. Suite à quoi un ganglion au cou et un à l'aine sont survenus !

donc ce matin:
L'hémato rentre tranquillement dans la pièce, sourcils froncés. J'ai pensé très fort " Euhh ! Un problème ? quoi d'neuf docteur ?" comme dirait Bugs Bunny !
Il est peu bavard le médecin greffeur, je préfère quand j'ai la femme mais elle le remplace seulement quand lui n'est pas là.
Alors il m'a palpé le cou et l'aine pendant un certain temps... Ca m'a inquiété honnêtement car d'habitude il s'éternise pas autant !
Il repart s'assoir : " J'ai eu les résultats du scanner et du Tep-scan. Les ganglions qui sont apparus récemment dont vous nous avez parlé apparaissent bien au scanner et ils fixent sur le Tep, ça m'a beaucoup inquiété et je ne voyais qu'une seule solution c'est de l'enlever pour une biopsie. "

Rho l'angoisse quand il m'a sorti ça !
Mais voilà, à ce jours ces fameux ganglions ont disparu et il ne les sent plus au toucher ! Donc j'échappe à la biopsie ! Ouf !
Mais à surveiller : donc scanner et Tep à repasser dans un mois !

Bon, il ne m'a pas dit que ça... Il m'a également précisé que plus rien ne fixe au médiastin ( là où M.Hodgkin s'est incrusté) qu'il reste encore de la nécrose, mais pas de fixation !
Donc il est quand même rassuré, ils pensent que mes deux ganglions étaient lié avec le virus de l'EBV, car ya pas de raison que ça fixe à ces deux endroit et pas au médiastin !

J'ai été un peu "remise à ma place", ou comment dire... il m'a mise face à la réalité en gros :
Je lui ai dit :
- Donc si ça fixe plus au médiastin et que les ganglions sont surement lié à l'EBV ça veut dire que j'ai plus de maladie et que donc la greffe a fonctionné ?
La réponse que je ne souhaitais pas :
- Je ne peux pas vous dire aujourd'hui que la greffe a fonctionné, on est qu'à presque 3 mois post-greffe, c'est trop tôt pour le savoir. Je pourrais vous dire que tout a fonctionné quand on se verra dans cinq ans et que vous aurez un rendez-vous par an. Vous savez Mlle S. c'est rare qu'on fait des allogreffes sur une maladie de Hodgkin on en fait bien plus sur les LNH, mais vous avez une maladie qui a été résistante et qui nous a posé problème donc on doit vous surveiller beaucoup plus que chez certains patients. D'habitude on fait un contrôle scanner et Tep 3 ou 4 mois après la greffe, mais dans votre cas on a choisit de le faire dès les 2 mois, et on refera un contrôle dans 1 mois.

Ok merci pour l'info Docteur c'est trop aimable...
Je suis pas prête d'entendre le mot " rémission complète" venant de lui !
En même temps, il est franc et direct. J'en ai marre qu'on me dise sans arrêt que ma maladie a été compliqué et résistante, ça m'fou plus les jetons qu'autre chose !

Mon infection pulmonaire est apparemment plus visible (le nodule au poumon que j'ai eu) mais on en a peu parlé.
Et j'ai aussi oublié de demander le résultat de mon chimérisme ! quelle gourde !

J'y retourne mercredi prochain pour surveiller si ces p***** de ganglions ne reviennent pas, mais je suis confiante !
J
e prend le positif avec moi et j'irai faire un tour de vélo dans l'aprèm avec mon masque ! La classe auvergnate !

La prise de sang est bonne juste les plaquettes qui ont un peu chuté mais rien d'alarmant, je me sens bien malgré la fatigue alors zut ! Je profite !

Oupss ! j'ai beaucoup écrit... Dites moi si vous avez mal au crâne j'ai une pharmacie remplie wink

Dernière modification par Ludivine (09-05-2012 14:35:53)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1438 09-05-2012 16:06:54

Stef
Animatrice FLE
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Re: besoin de conseil

<3 <3 <3


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1439 09-05-2012 17:16:33

napo
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Re: besoin de conseil

c'est plutôt de bonnes nouvelles, continus comme ca et tu entendras les mots magiques, REMISSION COMPLETE wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1440 09-05-2012 17:41:06

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: besoin de conseil

tout ceci est pas trop mal !
c'est une bonne chose que ça ne fixe plus au media t que il ne sente plus les autres ganglions !
bonne balade à vélo pour profiter de a jolie région !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1441 09-05-2012 17:44:31

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Bon dans l'ensemble se sont de bonnes nouvelles smile il est vrai qu'il nest pas du tout bavard ce dr H... m'enfin il est direct!!
Vivement mercredi on va se changer les idees... smile

moi aussi je suis confiante ma ludi!!

Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1442 09-05-2012 17:50:57

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de conseil

Je suis bien contente que tes ganglions soient partis ! Et il n'ont pas intérêt à revenir ! wink
J'espère que ta balade à vélo s'est bien passée, chez moi il a plu toute la journée !
Repose-toi bien après ce sport !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1443 09-05-2012 19:25:36

Mamours
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Re: besoin de conseil

Coucou Ludi, effectivement il y a des bonnes nouvelles( ca va pour l'instant) alors accroche toi.... Quant a ton cas compliquee, rassure toi, on a le droit a ce meme discourt a chaque fois et on y aura le droit demain puisque le petscan est mauvais et donc aurevoir autogreffe et bonjour allogreffe donc tu n'est pas si rare pour une allo en cas d'Hodgkin ou alors vous etes 2 rarisime avec mon mari( suis pas sur de l'ortographe.... Ca me va pas d'etre une chomeuse, je sais plus ecrire... Lol) . Enfin tout ca pour te dire a quelques mois pres, on va decidement se suivre car le mot Remission n'est pas pres de montrer son bout de nez... Mais bon si on passe 5 ans de controle et que tout va bien... Finalement ce sera ca le plus important et 2017 c'est sympa comme annee, moi je trouve que ca sonne bien... Vive 2017... Oui ca me plait, et toi qu'en penses-tu?


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#1444 09-05-2012 20:52:27

Ludivine
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Messages: 1152

Re: besoin de conseil

oui oui oui vive 2017 ! enfin ya le temps encore, mais faut y croire ! si vous avez besoin de conseils Mamours, hésitez pas en tout cas. Je penserais à vous demain.

Sinon et bien j'ai bien pédalé aujourd'hui, j'suis plutôt en bonne forme physique ! demain je remonte sur le vélo !
Lulu, tu voulais dire Vendredi ? direction le lac de Cournon.

Merci pour vos petits mots toujours apaisants !
Prenez soin de vous !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1445 09-05-2012 20:55:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

oui ludi, excuse, je voulais bien dire vendredi, direction le lac de cournon!! smile

pédale bien demain!! bisosu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#1446 09-05-2012 20:57:42

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Tu es épatante ! quelle forme ! ce que le médecin t'a dit, ce sont plutôt des bonnes nouvelles, même si ce n'est pas terminé, même si tu n'as pas entendu "rémission". Mais ça viendra un jour, continue comme ça, tu l'auras !
Bisous bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1447 09-05-2012 21:58:16

Mick63
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Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: besoin de conseil

tres bonne news pour toi , j'espere que cette saloperie va nous quitter aussi vite qu'elle est arrivé .. courage et bon bain de soleil demain au lac de cournon big_smile


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#1448 09-05-2012 22:24:27

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci Léo ...
Mickael j'espère aussi que cette saloperie va nous laisser tranquille très rapidement !
C'est vendredi le lac de Cournon en fait, du coup demain c'est vélo !
Bonne soirée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1449 09-05-2012 23:16:09

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

comme je te l'ai dit ailleurs , rien d'alarmant ludi !!
bien au contraire !! tu sais si il ne ta rien dit pour la chimere c'est qu 'elle est bonne !
pour la remission on t'avais prevenu, mais tu n'ecoutes rien ....tetue !! lol ! smile
et elle ta deja quittée cette saloprie c'est sur !!
et n'attends pas 2017 pour profiter .....tu va perdre 5 ans de bonheur !! lol
bonne nuit ludi et comme on a dit qd ta besoin .....tu sonnes !! smile
gros bisous a toi .....et a sylvie !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1450 10-05-2012 11:23:35

Jaguar
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Messages: 174

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

mon pet scan est programmé fin juin et je m'attends à une réponse du même genre que tu as eu...
Une question qui n'a rien à voir : je suis enfin chez moi depuis hier et je voudrais faire du vélo aussi. L'hémato m'a dit ok si vous vous sentez suffisamment en forme (ce qui est le cas) et en me disant de ne pas me tomber. Mais j'ai pas poser la question sur le masque. Tu fais du vélo avec le masque ou sans ? Pareil quand tu te ballades près du lac, tu porte le masque ou non. Ici, il y a souvent du vent et à priori, quand il y a du vent il faut porter le masque pour ne pas respirer de la poussière. Est-ce les consignes que tu as eu ?

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