France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 02-09-2010 10:30:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

bonjour à tous

une grosse pensée pour toi delf !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#127 02-09-2010 11:11:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Salut les filles,

Un petit mot de reconfort pour vous et de l'espoir surtout....après plusieurs cures de chimio et une autogreffe en juin on vient de m'annoncer ma rémission complete !!! haut les coeurs, soyez fortes, battez vous et vous aussi vous l'aurez !!!
@ Delf : bon courage pour cette nouvelle épreuve ! la premiere passe bien en général...

Bisous les filles et bonne continuation.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#128 02-09-2010 12:35:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

salut,
c'est super cette bonne nouvelle !! je suis très contente pour toi ça nous donne bcp de force !

bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#129 04-09-2010 12:52:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Encore de bonnes nouvelles sur cette file ! super!!

Hors ligne

 

#130 05-09-2010 10:47:02

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: besoin de conseil

Après une année de lutte , j'ai repris le boulot jeudi avec les enfants... Alors courage à tous .
je vous embrasse
Emma

Hors ligne

 

#131 06-09-2010 14:34:07

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou,
Je refais un peu surface pour vous faire un petit coucouet un grand ,merci en tous cas pour votre soutien,
J ai fais ma première seance de chimio BEACOPP,

Aprés 3 jours d hospit intense je suis enfin sortie ,  3 jour branchées en quasi permanence meme la nuit , le 1 er jour a ete a peu prés gérable mais le 2 eme jours beaucoup plus dur ( vomissement, fatigue etc....), mais j espère vraiment que s en en vaut la peine, je passe une echo de l rate ,et une radio thorax jeudi pour voir les 1 er effets ;je croise les doigts.....

Depuis que je suis rentrée j arrete pas de dormir ; j ai des courbatures et un mal au casque terrible! Pour l appetit c est vraiment pas le top je peux rien avalés j ai deja perdu 2 kilos , j ai l impression d etre une petite vieille
En tout cas le personnel a éte adorable et c est super important ....

Emma j espère que tu vas bien et super pour ta reprise! merci j ai suivit tes conseils j ai  demandé le protocole pour le suivi des produits de chimio "le planning" ça m a beaucoup rassuré ....


Ludivine j espère aussi que tu vas bien j ai beaucoup pensé a toi ça manque de pas pouvoir communiquer avec vous quand on est en plein dans le combat,et je t envoie plein de courage pour ta prochaine chimio..

Gros bisous a tous bonne journée

Hors ligne

 

#132 06-09-2010 15:14:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour Delf,

Ca fait tellement plaisir d'avoir de tes nouvelles ! j'avais hâte de savoir comment tu allais smile

Malgré tous ces petits désagréments, je suis contente de voir que ça s'est pas trop trop mal passé. Tu as un grand besoin de repos et c'est normal, écoute ton corps comme on dit, et ce, même si tu fais la petite vieille smile
Tu n'as pas du tout mangé depuis ton retour ? il faut que tu boives par contre, c'est important je crois pour bien éliminer.
Tu es seule chez toi ou tu es entourée d'une personne qui t'aide ? car des fois le fait de devoir se faire à manger on a pas la force et donc on mange pas, alors que quand c'est tout prêt et fait par quelqu'un d'autre l'apétit revient ! smile

Quand est ton prochain traitement ? tu nous tiendras au courant de ton examen de jeudi, et j'espère qu'il va y avoir que des bonnes nouvelles !

Pour ma part demain j'ai rdv avec le radiothérapeute, il va m'expliquer comment ça se passera je pense et le nombre de séances que j'aurai. D'ailleur, petite question, pourquoi certains traitements n'ont pas de radiothérapie ?
Ma 4ème chimio est mercredi (fin 2ème cure ! plus que 2 !) j'aurai fait la moitié ! smile

Bonne après-midi, bon repos

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#133 06-09-2010 15:43:17

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Ca me fait trés  plaisir de te retrouver moi aussi Ludi ,
Oui depuis vendredi je ne peux rien avaler, a part aujoud hui j ai réussi a manger une compote,j ai eu pas mal de vomissements et des nausées, et là tout me degoute ,mais petit a petit ça va revenir..

Oui je vis seule , mais je suis trés entourée mes amis,mon frère qui me rempli mon frigo de plats tout prets pour mes retours de chimio,mais bon c est vrai que j ai qq meme pas toujours la force de faire réchauffer ou de préparer c est commme ça.. et toi tu vis seule?

Je crois que cette chimio m a donné la rage de me battre ! c est tellement dur ce que l on vit et plein d emmotions qu il me tarde que ça ce stoppe au plus vite.
Et ma prochaine seance est dans 21 jours , ca fait court...
Je suis contente tu as l air de bien supporter les seances, et tu es a la moitié c est génial!!!! ça va tu gardes le cap pour le moral? tu as vu la psy?et tes cheveux?excuse ça fait beaucoup de questions...

Pour ma part je n ai pas de radiotherapie car j ai eu beaucoup de probleme  de peau , ils ont un peu peur des degats
Tu me tiens au courant de ton rendez vous de demain,
Gros bisous

Hors ligne

 

#134 06-09-2010 17:19:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

J'étais sur Grenoble pour mes études d'assistante sociale, mais je suis retournée chez mes parents là car ça n'aurai pas été gérable seule je pense.

Il faut que tu l'ai cette rage c'est bien !!!! ça fait plaisir que tu écrives ça!!

Le moral ça va, des coups de moins bien parfois mais ça reste rare; J'ai vu la psy oui, elle ne me sent pas trop mal, elle ne voit pas d'urgence à me voir régulièrement je la revois fin du mois en principe pour faire le point sur cette histoire de cheveux surtout vu que ça me tracasse.. J'en ai encore, ca diminue mais il en reste, ils se retournent dans tous les sens et ça fait mal quand je les remet normalement ! j'attends encore, on verra par la suite, faudra bien tôt ou tard franchir le pas de la tondeuse, c'est reculer pour mieux sauter !

Sinon je sais pas si c'est les produits ou non mais quand je prend une grande inspiration ça me fait une sensation bizarre dans la gorge et le thorax, comme du froid ! Mais tu as raison je supporte assez bien, je suis plutôt satisfaite.

bonne fin d'aprem !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#135 06-09-2010 19:18:05

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: besoin de conseil

C'est bien d'avoir de tes nouvelles Delf,j'espère que tes examens de jeudi vont être super!!Et si ils ne le sont pas,n'oublie pas qu'il existe beaucoup d'autres traitements contre cette saleté!C'est génial que ta famille t'aides.Est-ce que tu as fait une démarche pour être déclarée comme handicapée (normalement tu peux la faire)?Je pense qu'avec ça tu pourrais avoir le droit à une aides ménagère,peut être des repas à domicle.Au cas où ça pourrait t'intéresser smile
En tout cas beaucoup de courage pour la suite!

Ludivine,pour ma part je n'ai pas eu de radiothérapie car la maladie n'était pas localisée (je viens de récupérer mon dossier médical,et c'est affolant de voir tout ce que j'avais...),donc il aurait fallut une irradiation assez large,ce qui aurait surement été plus dangeureux qu'autre chose.

Par contre,je vous conseille d'aller voir un dérmato.J'ai été en voir un la semaine dernière,il a été super gentil,il veux me voir tous les ans.Il a inspecté mes grains de beauté,si il y un changement de couleur,taille je dois le prévenir.Il m'a dit qu'il y avait beaucoup de personne atteinte de lymphome qui venait le voir 10 plus tard pour un cancer de la peau...Mais pris tôt ça se soigne bien.Donc il m'a aussi dit de faire très attention au soleil,et pas seulement les mois qui suivent le traitement,mais pour toujours.
Surtout si tu as de la radiothérapie Ludivine,mais je pense que ton hémato t'enverra en voir un ^^

Sinon la semaine dernière j'ai eu le rdoit à une bonne nouvelle,demain j'enlève mon PAC!Je stresse un peu,mais je me dit que j'ai vécu bien plus dur des derniers mois!

J'espère que vous allez vite vous débarasser de ça wink
Courage!

Hors ligne

 

#136 10-09-2010 15:50:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous,

delf comment s'est passé tes examens de jeudi ???

bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#137 10-09-2010 18:04:30

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Coucou,
Quelle aventure!!!!!! enfin arrivéé chez moi  et oui Je suis re rentrée mardi apres midi a l hopital pour une toxicité rénale j avais du sang dans les urines ,il parait que c est un effet secondaire de la chimio , donc il m ont gardé  4 jours pours épurer les reins ,
franchement ça s arrrete quand?????
j ai meme pas eu le temps de me remettre de la chimio qu il faut déja repartir .
Bon la bonne nouvelle c est que la tumeur a la rate a diminué de moitié 3,5 cm au lieu de 6 cm, celle du médiastin n a pas diminué mais n a pas augmenté non plus et celle au niveau inguinale a disparu donc ça m a remonter le moral malgres tout ça .
C etait dur mais au moins il a du resultat.......
Ludivine merci et toi commment tu vas? ta chimio c est bien passée mercredi? ( si je me trompe pas), il me semble que tu avais un rdv pour la radiotherapie aussi alors??

En tout cas d apres ce que j ai pu lire il y a q meme beaucoup de bonnne nouvelle des remissions , des guerisons ça rassure et bravo, c est genial..
Gros bisous a tous bonnne soirée

Hors ligne

 

#138 10-09-2010 21:20:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonsoir delf,
que de mouvements en effet... tu te sens mieux j'espère ? Cette toxicité rénale peut-elle être dû au fait que tu ne boives pas assez?

En tout cas, je comprend que tu en ai marre de tout ça ... mais voilà, il y a du résultat positif et j'en suis bien contente pour toi ! les choses vont bouger dans le bon sens et bientôt tu en parleras au passé !

Ma chimio de mercredi s'est bien passée, mais j'étais complètement fatiguée, et aujourd'hui j'ai eu que des maux de ventre, mauvaise journée, sensation désagéable avec des piqués dans la poitrine aussi sad
Pour la radiothérapie je vais surement avoir 18 séances tout sera confirmé bientôt. La semaine prochaine j'ai un scanner et un tep-scan et des prises de sang étant donné que je suis en milieu de cycle. J'espère que les résultats seront bons.
En principe je suis "tranquille" pour noel !!! smile

Gros bisous à tous, bonne soirée, et demain est un autre jours ... !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#139 11-09-2010 10:59:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Coucou Delf, faut boire à fond pour éliminer...mais en effet ca peut arriver !!! J'y ai eu le droit aussi pdt la greffe ;-) tout est rentré dans l'ordre ! es tu sous traitement pour ça ? moi ils m'avaient filé du Ciflox et résultat j'avais l'impression d'etre une petite vieille...je tremblais comme une feuille !!!! enfin bon maintenant c'est fini et tout va bien ;-)))))

Bon courage à toutes.
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#140 11-09-2010 11:54:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Salut ! c'est vrai que c'est conseillé de beaucoup boire, mais pfiouuu perso j'ai du mal je bois tellement peu à la base !!
En tout cas c'est super que tout aille bien Stef !!
Gros bisous, passez une bonne journée tous !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#141 11-09-2010 12:25:43

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonjour,
Je suis contente de vous retrouver et d avoir des nouvelles.

Ludi j espère que tu vas mieux aujourd hui ,dans l ensemble ça a l air de bien se passer, et pour la radiotherapie tu fais une seance tout les combiens?
Et le moral ça va ?T inquiète pas je suis sur qu a noel tu seras guérie et le plus dur sera dérrière toi........

Oui c est vrai Stef le medecin m a dit de boire beaucoup et elle m a donné aussi du Ciflox ,mais avant de faire cette chimio je buvais 3 litres par jour tellement j avais toujours la bouche sèche, mais c est vrai que pendant et qq jours apres cette chimio impossible de boire donc ça a pas dut arranger les choses.... mais tout rentre dans l ordre mais c est vrai que je me  suis inquiété ça, plus la température ,arrivait la bas on m annonce "aplasie"et "chambre stérile" le moral en a pris un coup!!! Bref..

Dans l histoire j y retourne mardi pour voir si on continue cette chimio ou on adapte une autre .....en attendant je vais profiter de cette belle journée ,prendre l air ouhaaaaaaaaa!!!
Bon week end gros bisous une pensée pour emma merci j espère que tu vas bien ,bisous

Hors ligne

 

#142 11-09-2010 20:53:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

coucou,

oui ça va mieux mais par contre j'ai plus le goût de manger, ça me donne envie de vomir dc je mange très peu sad moi qui mangeais comme un ogre !!! Pour la radiothérapie ça sera tous les jours des séances d'un quart d'heure environ, pendant 18 jours.
Le moral va plutôt bien, je suis avec mon ami ce weekend ça me permet de m'évader !! [malgré les piqués dans la poitrine, et un mal d'oreille par moment !! grrrr]

J'espère que vous avez tous passez une bonne journée le soleil donne la pêche !!!
bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#143 11-09-2010 21:34:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

Ludivine , ne te force pas trop pour manger ça reviendra , j avais perdu pas mal de poids en chimio because nausees etc quand le traitement sera terminé les choses rentreront dans l ordre , tu as le moral , c est bien , profite de ton weekend , bon courage à toi à delf et à tous les autres...

Hors ligne

 

#144 11-09-2010 21:58:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

merci clo pour ton p'tit message ! c'est marrant jusqu'à présent je mangeais normalement, ça se "déclenche" au bout de la 4ème chimio ! Je mange froid et peu ! smile

Bisous à tous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#145 12-09-2010 11:04:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de conseil

Allez les filles, on se motive !!! plus vous avancez, plus les traitements font effet et plus la rémission est proche !!! Courage, accrochez vous et tous les petits "bobos" vont se calmer après toutes ces épreuves ;-))))))))))))))))))))))))))))))
Vous etes des battantes ;-))))))))))
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#146 12-09-2010 13:09:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

quel plaisir de te lire stef ça nous donne la patate que tu aies la forme comme ça !!! on est des vraies battantes je suis d'accord !!!
gros bisousssssss smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#147 12-09-2010 21:37:57

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: besoin de conseil

Tu as raison Stef , toute cette épreuve me parait deja loin .
J'ai deja oublié les difficultés subies au quotidien , le pire: les nausées ...
Et pourtant cela ne fait que trois mois !
Mais je ne peux plus regarder de série ou film sur l'univers hospitalier style "Urgence" à la télé . Très difficile quand meme, de faire une croix sur Geoges Cloney smile

Bonsoir !

Dernière modification par jysah (12-09-2010 22:45:06)

Hors ligne

 

#148 12-09-2010 22:36:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de conseil

pour Clooney tout de meme....quel dommage!! c est vrai que l on finit par oublier au fil du temps et heureusement , moi j ai sept ans de recul et à présent je crois que je peux tout regarder ou presque mais il a fallu quelques anees. allez les battantes , bonne nuit!

Hors ligne

 

#149 16-09-2010 14:58:57

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour,
je ne suis pas venue depuis un moment. Je suis ravie de voir que tout se passe bien pour Delph et Ludivine. Félicitation à Stef pour ta rémission complète!!!
Ludivine, pour la radiothérapie ne t'en fais pas, comparé à la chimio c'est de la "rigolade"! Enfin de mon point de vue... J'ai fait 19 séances au total, c'était contraignant car tous les jours mais j'ai eu très peu d'effets secondaires. Un gros coup de soleil au bout de 15 séances, penser à bien s'hydrater tout au long de la radio. Ça s'est estompé 1 semaine après la fin du traitement. J'ai aussi fait une petite aplasie en plein milieu mais sans fièvre, c'était juste un défaut de production de globules... 3 injections de granocytes et basta. Sinon je l'ai très bien vécu!!!
Est-que ton radiothérapeute t'as parlé de points de tatous pour centrer et cibler les rayons? Je devais en avoir mais on m'a laissé le choix entre ça et marquages au feutre. J'ai préféré le feutre. J'ai pu choisir car je suis encore jeune (bon 30 ans mais quand même;-)!!!) et ça m'évitait de garder des traces. Après c'est vrai qu'en août je passais pas inaperçu avec mes croix et le marquage de la thyroïde... Pour 4 semaines j'ai pu gérer. Il fallait juste faire attention à ne pas trop frotter sous la douche.
J'ai fini depuis 3 semaines et ça va très bien. Prochain tep le 08 octobre pour contrôler tout ça puis je pourrais reprendre le travail et tourner la page!!
N'hésites pas si tu as des questions et bon courage à tous ceux en traitement.
Des bises, Caro

Hors ligne

 

#150 16-09-2010 17:52:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour Caro, merci beaucoup pour ta réponse ! Tu as eu de la radiothérapie sur la thyroide ? moi je vais l'avoir entre la poitrine car tout est situé au niveau du médiastin. Le médecin m'a parlé d'un moule en platre et qu'il m'attacherai pour pas que je bouge et que les rayons dévient.
Il t'a donné des conseils pour te protéger du soleil ?
Sinon on me parle de me faire enlevé le feu aussi au cas au j'aurai des brulûres liées à la radiothérapie. Car ton coup de soleil était à cause de ça je suppose ?
Tu es en rémission ?
En ce qui concerne la péricardite, j'ai encore de l'eau, pas beaucoup mais bon... tu en as encore toi ? ils appelent ça des "résidus" .... Puis je m'essoufle encore pas mal je trouve ! j'aime pôoo ça !

bizz

Dernière modification par Ludivine (16-09-2010 17:56:21)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.