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#1476 24-05-2012 20:43:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Décidement les docs ne peuvent pas s'accorder sur ce qu'on a le droit ou pas de faire !!! c'est vraiment trop la misère !!! et les anciens allogreffés ils en disent quoi ?
Gros bisous ma belle,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1477 25-05-2012 08:57:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

coucou ludi merci des news j + 100 c pas bien loin
pour les kiwis c niet
la banane est autorisé car grosse pelure
pour les autres fruits à peau moyenne bien lavés épluché sans coup sans moississure
salade de fruits en conserve compote en individuel autorisé
pour les fromages sont autorisés les fromages fondus en portion individuelle (vache qui rit) fromages frais en portion individuelle NATURE (st moret), fromage à pate cuite en portion individuelle à condition de léplucher (gruyére gouda mimolette comté emmenthal edam)
emmantal rapé inclus dans les plats passés au four en sachet ou rapé maison (rape bien nettoyé)

Interdit fromage fermenté type brie maroilles lol camenbert fromage à moississure bleu fromages frais avec ail fines herbes poivre fromage frais non individuel, autre fromages à la coupe (st paulin raclette) , pas de fromage au lait cru bien entendu

ça va le faire les filles ont est passé par là bises

dis ludi tu as bu ta boisson à la paille ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1478 25-05-2012 12:36:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

euh... non j'avais pas de paille ! zut et re zut !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1479 25-05-2012 13:32:51

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

et tu n'avais pas de glaçon ds le verre j'esperes !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1480 25-05-2012 13:43:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

euh... si ! p..... ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1481 25-05-2012 14:47:04

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de conseil

courage ; c'est sur que ça doit pas etre marrant toutes ces contraintes ; ais je trouve que tu avances positivement et c'est super !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1482 26-05-2012 14:35:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

ma ludi je pense fort a toi!! je pense aussi qu'a clermont ils sont trop strict!! car je vois que même si tu as loupé des choses, ça n'a rien changé a ton état... donc bon!! continue ma ludi, et tkt les pic nic seront vite d'actualité smile

pleins de gros bisous et espére te voir bientot smile <3

(et je confirme ces cheveux poussent a une vitesse grand V... grace a quoi?? smile)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1483 29-05-2012 16:08:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bon et bien je le savais...
J+94 aucune restriction retirée : "tant que vous êtes sous Néoral les restrictions ne bougent pas".

Le programme : tep-scan mardi prochain, consultation et scanner mercredi, le lendemain. Je serai à J+102 !
On va commencer à baisser l'anti-rejet aussi (sachant que je suis à 50mg matin et 50mg le soir) donc j'espère que ça se fera vite !
J'ai peur qu'une GVH se réveille en baissant le Néoral, mais bon c'est le risque et c'est une étape à passer.
Sinon les auscultations sont bonnes ,elles vont donc s’espacer et passer à toutes les 2 semaines ensuite.

J'ai eu le droit à quelques petits rappels : pas de soleil ! surtout avec l'anti-rejet ! même à l'ombre il faut faire attention ! enfin faut pas rêver non plus, je vais pas me foutre en manches longues quand il fait 40° ! à l'ombre avec une bonne crème je suis d'accord, mais il avait l'air de me dire qu'il faut vraiment des manches longues !

J'ai vu une interne en dermato pour ma dermite truc muche sur le visage, donc je repars sur un traitement avec du Kétoderm, tout en passant des produits Bioderma etc... Apparemment elle est résistante car je suis immunodéprimée. M'enfin ça m'enchante guère car j'ai qu'une hâte c'est que ça parte ce truc !

J'ai retrouvé les joies de l'épilation... ça ne m'avait pas manqué ! j'ai l'impression d'en avoir plus quand même ou alors c'est que ça faisait longtemps que je n'avais pas vu de poils sur mon corps !

En ce qui concerne le sommeil... c'est un sujet délicat, je dors mal ou peu ou avec des cachets.

Bonne journée à tous
et Lulu merci pour ton produit ! même s'il pue, il est efficace ! au fait, j'ai vu la diététicienne, la vraie, pas la remplaçante ! elle m'a dit qu'elle était venue te voir !

Dernière modification par Ludivine (29-05-2012 16:11:56)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1484 29-05-2012 18:43:46

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Merci des nouvelles et de ton SMS !
Bon tout à l'air nickel , tant mieux !
Pour les restrictions , ben .....patience ! Je sais tu vas lever les yeux au ciel ! Lol !
On pensera à toi pour ton scan !
Gros bisous ludi !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1485 13-06-2012 17:49:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

J+109

REMISSION COMPLETE !
Il n'y a plus de trace de maladie mon Tep est nickel ! Il y a de la nécrose mais bon vu la masse médiastinal que j'avais c'est normal !

On baisse encore le Néoral à 2*30mg, toujours pas de GVH, prise de sang nickel.
111 000 plaquettes
13 d'hémoglobine
3000 blancs

Ce soir ce sera apéro et croque-monsieur maison au menu pour fêter ça !
Et puis des petits projets se contruisent... Avec mon chéri on ira surement en weekend à Toulon voir ma soeur.

le 2 Juillet ça fera deux ans ... deux années, deux longues années de traitement, de rechute, d'opérations, d'échec... deux ans que mon petit coeur a été drainé...

J'espère que tout va suivre son cours normalement que je puisse être tranquille, vivement la fin des restrictions.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1486 13-06-2012 18:00:41

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

C'est super ! Je suis très contente pour toi !
Il faut encore être un peu patiente pour ne plus avoir de restrictions mais le plus gros est derrière toi !
Fête ça bien ! Bonne soirée !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1487 13-06-2012 18:36:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

J'avais vraiment besoin de lire une telle nouvelle en ce moment.
Merci à toi de me donner l'occasion de sourire.
Et bravo pour ton combat, long, éprouvant, mais dont je n'ai jamais douté que tu le gagnerais.
Je t'embrasse très fort, profite, profite, profite, rattrape le temps perdu ! ♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1488 13-06-2012 18:42:25

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

hip hip pour Ludivine, t'es une wineuse yesssss super bonne nouvelle

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#1489 13-06-2012 19:31:50

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Tu vois Ludi, toi qui désesperais de l'entendre un jour !! Eh bien tu y es !!! Bon ce n'est pas tout à fait terminé il reste des restrictions, mais j'espère que cette nouvelle t'aidera à mieux les supporter !Je suis super contente !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1490 13-06-2012 19:56:51

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: besoin de conseil

alors la quelle bonne nouvelle, félicitation ludi wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#1491 13-06-2012 20:12:40

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: besoin de conseil

super nouvelle !!

ah ça me réchauffe le coeur de lire ça, je suis super heureuse pour toi!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#1492 13-06-2012 20:19:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

oh p....., OMG, qu'est ce que je lis là... youuuuuuuuuuuuuuuuuuuhoooooooouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!! je suis trop contente pour toi ma ludi!! fête bien cette bonne nouvelle smile

(la semaine prochaine je suis libre comme l'air, donc si tu n'as rien de prévu, on pourrait se voir smile)

je t'embrasse ma biche smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1493 13-06-2012 20:51:34

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

yessssssssssssssssssssss !!
quelle bonne nouvelle !! felicitation a toi car c'est grace a ton courage et a ta rage de vivre que tu en est la !
et maintenant fonce , profite et realise tes projets avec ton homme ! smile
on est doublement heureux car nous te suivons depuis le debut et c'est aussi 1 grand moment de bonheur pour nous ! smile
j'ai 1 pensée aussi pour ta maman avec qui j'ai et je converse souvent et dieu sait qu'el doit etre son soulagement !! et ta soeur, ton petit frere et ton papa bien sur !!
enormes bisous super Ludi !!!!!!!!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1494 13-06-2012 23:45:36

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Tu m'as fait pleurer ma ludi quand j'ai su cette bonne nouvelle !!! Je suis tellement contente pour toi ! Ma petite protegée ♥♥♥
Enormes bisous,
Stef


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#1495 14-06-2012 01:11:35

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Quel bonheur ma Ludi, après tant de temps de combat et de souffrance, entendre enfin le mot magique!!!


Profite de la vie maintenant!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1496 14-06-2012 16:42:22

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Super content pour toi. Je n'ai plus qu'à faire pareil....

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#1497 20-06-2012 13:42:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bientôt 4 mois que je suis greffée...

Ce matin j'étais en consultation post-greffe, j'ai vu mon médecin greffeur (car ce n'est pas lui qui m'a annoncé la rémission complète la semaine dernière) et j'appréhendais un peu car il est plus stricte, plus froid et ne parle pas facilement de rémission!
J'ai eu le plaisir de l'entendre confirmer que mes examens sont "excellents en si peu de temps", même s'il n'a pas dit le mot magique, que mes bilans sanguins sont "très très très bons" !
C'est sorti tout seul je lui ai dit " Ah bin venant de vous Docteur ça fait plaisir!" Je l'ai fait sourire je suis trop forte! Car il est très sérieux dans son boulot attention!
Je lui fait confiance entièrement, il est lui-même très confiant et content que tout se passe bien "car avec une maladie résistante comme la votre je ne m'attendais pas à de si bons résultats!" merci je sais... D'ailleurs ils vont me prévoir des scanners très très régulièrement à cause de ma "méchante maladie" ...

Il m'a dit qu'il était content que j'ai enfin du répit ! et c'est vrai ! C'est la première fois depuis presque 2ans que je suis tranquille 4mois d'affilé sans traitement, sans rien! car j'ai commencé les traitements en Juillet 2010 et j'ai rechuté 3mois après la fin des traitements!

Je retourne en hospit de jour dans 2 semaines, le 4 Juillet. Le Néoral est baissé progressivement je passe à 30mg matin et 20mg le soir. Je n'ai pas de signe de GVH, le greffon a très bien pris sa place! J'espère que les jours à venir seront aussi appréciables, et que la baisse de l'anti-rejet ne va pas trop attaquer le corps!
Je revis, je me sens mieux au niveau respiratoire aussi (ma tumeur touchait le poumon droit).
J'ai encore les restrictions mais il m'arrive de faire des écarts au niveau des sorties (j'ai craqué je suis allée acheter des fringues!).
Au niveau du sommeil ça fait toujours le yoyo mais j'évite de trop me shooter.
Le moral va plutôt bien!
Je reconnais avoir un peu peur de l'après, mais comme le dit ma Lulu " la peur n'évite pas le danger", alors j'espère être tranquille pour de nombreuses années à venir!
Je pensais ne jamais en voir le bout de toutes ces merdes mais ça y'est j'y suis enfin, ça fait même bizarre de se l'entendre dire, j'en pleurerai presque...

Je tenais à vous partager ces bonnes nouvelles qui sont encourageantes en particulier pour les futurs greffés du forum.
On sort toujours du tunnel, même si la traversée est parfois longue et sinueuse.

Je vous embrasse tous bien fort, je vais tout faire pour être là pour vous comme vous l'êtes et l'avez été pour moi !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1498 20-06-2012 14:19:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

la parole de lulu est d'or... lol smile

je suis super contente pour toi ma bichette, enfin tu es tranquille et tu peux te permettre d'avoir de vrai projet et un futur plus serein smile fonce!!

vivement que j'entende ces memes paroles!!

des gros bisous ma biche!! <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1499 20-06-2012 17:06:01

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Tellement heureuse pour toi, ma Ludi, que je n'ai plus de mots (moi, qui écris tellement d'habitude)... comme tu dois heureuse aujourd'hui, après deux années de lutte acharnée contre cette saleté de maladie!!!!

Gros bisous ma Ludi, profite autant que tu peux de la vie, tu dois la savourer mieux que n'importe qui aujourd'hui <3


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1500 20-06-2012 19:03:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Petite Ludi, tes paroles sont tellement porteuses d'espoir pour tous ceux qui sont en traitement, qui vont l'être, qui doutent, tu es géniale !!!!
Je suis heureuse pour toi, de voir ces belles et bonnes nouvelles me font tellement du bien en ce moment surtout !
Je t'embrasse très fort ♥♥♥


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