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#1501 20-06-2012 19:58:41

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: besoin de conseil

ohhhhhhh Ludi, tu es maintenant mon rayon de soleil car en 2010 j'ai eu une autogreffe qui ne m'a laissé que quelques mois de repis. Donc j'ai eu un traitement d'anticorps monoclonaux pour me prolonger mais ça n'a pas fontionné donc on vient de décidé d'une mini allogreffe pour fin août, bonne nouvelle on a trouvé un donneur 85 %. j'ai déjà eu 2 R-CHOP et le 9/7 un petscan et puis 3me et 4me R-CHOP. En réalité je suis malade depuis 2005 pffffff j'en ai mare mais je t'avoue que j'ai peur de la GVH !!!!!!!! mais bon comme Stef on se bat ....

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#1502 20-06-2012 23:29:54

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

mais oui tu va etre tranquille ludi , c'est sur !!
tu n'a plus qu'a profiter et mettre tes projets en route !! en tout cas on est super heureux pour toi....et pour ta famille aussi car il ne faut pas oublier la souffrance des proches ds ces moments la !!
gros bisous de bonheur ludi et merci pour tes ptits sms !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1503 21-06-2012 17:49:33

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Ludi, ça fait tellement plaisir de lire ça ! Merci de partager ces bonnes nouvelles qui nous font espérer un jour de sortir de ce foutu tunnel !
Repose toi bien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1504 17-08-2012 13:56:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut à tous un petit coucou je viens un peu moins souvent mais je pense quand même à vous, je poste sur certaine file car j'ai aussi envie de faire partager mon parcours et aider quand je le peux...

J'approche les 6mois ça passe vite finalement! greffée le 23 février...
Je retourne en consultation jeudi 23aout on va refaire un calcul du chimérisme...
Ensuite je pars en vacances! 2ans que je ne suis pas partie! toujours les restrictions: pas de soleil, pas de baignade, pas de resto... mais je m'en fiche! je vais profiter ça c'est sûr!
j'ai toujours l'anti rejet mais à faible dose, l'arrêt est pour bientôt.
Scanner, tep, echo coeur, EFR etc... tout est prévue semaine du 10septembre! Je flippe mais je reste confiante.

Bon courage à vous tous pour vos traitements, je ne suis jamais bien loin je vous surveille Lol!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1505 17-08-2012 14:24:59

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

C'est super pour tes vacances, ça va te faire du bien ! Les restrictions ne te gâcheront pas tes vacances, le principal c'est de se changer les idées, de penser et de voir autre chose.
Tu pars où ?
Moi je suis partie il y a 2 semaines au Puy en Velay ! L'auvergne c'est vraiment très beau. Je suis juste un peu frustrée de ne pas avoir pu faire toutes les belles balades proposées mais on a visité pas mal de petits villages et on sait que dès que j'aurai retrouvé ma forme physique, on y retournera !
Prépare bien tes vacances et ne pense pas aux examens de septembre ! wink
Plein de gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1506 17-08-2012 16:01:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Profite bien de tes vacances, Petite Ludi, tu les mérites tellement !!!
N'oublie pas les brumisateurs, si tu ne peux pas te baigner, tu t'inondes avec wink
Et pour le soleil, le chapeau te va très bien ! Et prends une ombrelle, tu feras très "autant en emporte le vent"...
Et emporte avec toi des gros gros bisous de ma part ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1507 17-08-2012 17:10:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de conseil

Bonnes vacances, Ludi! Elles seront bien méritées, celles-ci, profite bien de tout!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1508 17-08-2012 22:36:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci oui je vais en profiter c'est certain! mais Grrr j'ai l'impression que ça tape à droite dans le médiastin ça me stresse un peu car ça me faisait pareil quand ça fixait et que j'avais encore de la maladie...
bref je vais pas y penser!
je pars une semaine à biscarosse, et une semaine à capbreton! ensuite on rentre et repas entre amis à la maison!

Dernière modification par Ludivine (17-08-2012 22:39:29)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1509 17-08-2012 22:46:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Au Puy en Velay mon conjoint m'a acheté une ombrelle en dentelle noire, c'est magnifique et ça me permet de sortir la journée même quand il y a du soleil !
Il faut bien trouver des solutions ! J'avais aussi emmené un brumisateur et un éventail ! Ca prend moins de place que le maillot de bain et le paréo ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1510 18-08-2012 06:08:34

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: besoin de conseil

Trop classe l'ombrelle en dentelle Amande-"in"!
Bravo Ludivine, je suis contente de lire ces bonnes nouvelles, enfin du répit pour toi, enfin un retour à une vie "normale" progressivement. Je te souhaite plein de bonnes choses!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#1511 18-08-2012 08:07:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Ma coupine profite a fond et surtout ne pense pas a ton mediastin... Tu sais ce que je dis?? Lol et puis hier je le sentais pas javais de la rechute avec tout le stress que javais eu et le Dr C ma dit heureusement que le stress et les angoisse ne nous rendent pas tt le temps malade sinon on le serait tous.... smile


Profite profite profite des bisous mon homonyme smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1512 18-08-2012 11:53:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Bonnes vacances ma belle big_smile
Profites de ta life wink
Enormes bisous
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1513 19-08-2012 09:59:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

petite question pour avoir votre avis: cet aprèm je vais chez une copine, elle a une piscine... Je peux?
Car je sais que les piscine municipales je peux pas, les lacs non plus mais là c'est propre c'est son père qui l'entretient.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1514 19-08-2012 10:31:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Appelles, trop important...


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#1515 19-08-2012 10:46:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Moi je serais tentée de te dire oui, si la piscine est clean et que tu ne mets pas la tête dans l'eau. Finalement, y a pas plus de risque qu'avec l'eau du robinet, non ?
Enfin, je sais pas. Perso, notre piscine est bien entretenue, chlore et ph surveillés plusieurs fois par jour, filtration 12 heures par jour, j'ai encore nettoyé la ligne d'eau hier, et il me semble que dans ces conditions ça doit être bon. Et malgré les températures actuelles, elle ne "tourne" pas, pas d'algues etc..
Mais un petit coup de téléphone au service qui te suit ne coûte rien.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1516 19-08-2012 11:30:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

Moi je dirais que tu peux car piscine privée normalement on a le droit... Mais appel pour etre sur!!


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#1517 19-08-2012 12:04:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

et bien je viens d'appeler: j'ai encore l'anti-rejet, à faible dose certes, mais je ne peux pas... Super! en mode brumisateur toute la journée!
Je vais en consultation jeudi matin j'espère ne plus l'avoir ce fichu cachet!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1518 19-08-2012 12:37:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Tu as bien fait de téléphoner ! et de ne pas m'écouter ! mea culpa !!
Bon, le brumisateur c'est pas mal non plus, finalement.
Allez, courage ! gros bisous


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#1519 20-08-2012 12:46:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Moi je n'ai plus d'anti-rejet alors j'ai demandé aussi, et j'ai obtenu le droit de mettre les pieds dans l'eau (hourra). Même si c'est une piscine privée et bien entretenue, notre système immunitaire est pas au top si par malheur on boit la tasse d'une eau quand même pleine de vilaines bactéries en maillot de bain. (Je crois que dans les 10 commandements du greffé, il est gravé dans le marbre "Vivre la greffe te permettra mais de tous les plaisirs tu te privera)

Du coup, bikini, écran total, parasol anti-Uv, bouée canard pour le fun, et brumisateur ? Je compatis ça fait plusieurs semaines que je regarde toute ma famille se baigner et que je fais semblant que non vraiment, ça ne me manque pas. (c'est fauuuuuux)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1520 01-09-2012 15:43:56

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: besoin de conseil

les 10 commandements trop géniaux lollll et tellemant vrais

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#1521 11-09-2012 17:09:26

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

salut à tous!
j'ai passé mon tep-scan ce matin et j'ai eu la consultation aussi, mon chimérisme est à 99.2%
je passe mon scanner vendredi puis affaire à suivre mais ya pas de raison!

Par contre gros gros rhume pendant les vacances donc il m'a bien fait chier à l'oscultation par prévention je suis sous antibio pendant 6 jours (je sais plus les noms mon chéri est parti à la pharmacie! mais yen a 2!). Il me fou sous antibio alors que j'ai pas de fièvre moi pas comprendre!!! enfin...

Sinon je reprend les cours le 17, un peu le stresse! j'ai eu rdv avec les profs pour faire le point: ils ne souhaitent pas m'adapter de programme mais plutôt que je me réintègre normalement et puis en fonction de mes rdv et de ma fatigue j'irai ou non en cours. J'avais aussi 2 mois de stage à valider, c'est pareil ils pensent que c'est nécessaire que je me rettape 5mois dans une structure. Je flippe un peu de pas arriver à gérer la fatigue et la concentration, on verra.
Je sais pas trop quoi faire: je porte ou pas le masque pour aller à l'école? je n'ai plus de Néoral.

Sinon j'ai un rdv en gynéco pour voir un peu où j'en suis, c'est en octobre.

bisous prenez soin de vous!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1522 11-09-2012 17:45:56

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: besoin de conseil

coucou ludi! Bon je ne suis pas médecin mais je pense que si il t'a donné des antibio c'est peut être en prévention, et éviter que ton rhume traine...
Super!! tu vas reprendre le chemin de l'ecole , prépare ton petit cartable!!!! c'est sur tu dois appréhender, et puis ça doit faire bizarre! Mais bon jpense que ça peu que te faire du bien, et puis c'est le retour à la vie "normale"
Pour le masque tu est obligé de le porter?tu peux poser la question à ton médecin!
C'est très bien que tu vois le gynéco j’espère qu'il pourra répondre a tes questions, j'aimerais savoir ce qu'il pourra te dire part rapport aux faite d'avoir des enfants plus tard...

Je penserais bien a toi le 17 pour ta rentrée!! bonne continuation ludi


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#1523 11-09-2012 18:21:14

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
content d'avoir de tes nouvelles et de voir que la vie normale pointe son nez.
Tu en es où avec tes globules blancs ?

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#1524 11-09-2012 18:54:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Petite Ludi à l'école ! ça c'est une bonne nouvelle ! smile
Ne te pose pas trop de questions avant, tu verras au fur et à mesure, c'est le mieux, plutôt que de stresser !
Pour le masque, Sweety a raison, demande à ton médecin, c'est encore le mieux pour savoir quoi faire.
Et pour les antibios, c'est certainement pour éviter que ton rhume s'aggrave et se transforme en bronchite ou sinusite.
Bon courage pour vendredi, mais il n'y a pas de raison qu'il ne soit pas nickel !
Gros bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1525 11-09-2012 20:50:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Ca c'est une bonne nouvelle big_smile
En route vers le chemin de l'école wink
Gros bisous ma ludi, t la meilleure smile
Appelles l'hémato pour le masque...un amphi y'a plein de crobes...


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