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#1551 12-10-2012 23:38:35

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Moi je ne pourrai pas t'en dire plus sur ces données "techniques", mais qu'est-ce que ça fait du bien de voir que tu reprends ta vie en main !!!!!
Et que tu profites !!!
Pour le reste, bien sûr, fais un peu attention, quand même.... wink
Bisous bisous Petite Ludi !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1552 13-10-2012 10:16:27

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,
Moi aussi j'avais trop de fer (presque 900) alors que j'en ai toujours manqué ! Quand mon médecin traitant a eu les résultats, elle m'a appelée paniquée en me demandant de téléphoner à l'hématologue. Il m'a dit que c'était normal avec les transfusions et que ça allait se réguler tout seul. Et 6 mois après, je dois être à 300 je crois donc ça descend. Il faut dire que je ne mange pas beaucoup de viande. Je n'ai donc pas eu de saigné. Tu peux toujours regarder sur internet les aliments riches en fer et éviter de les manger pour ne pas que le taux augmente (il me semble qu'il y a les pois chiche, lentilles, fruits secs, abats, viande rouge...).
Comment se passe ta formation ? Tu as des nouvelles pour ton stage ?
J'ai commencé mon stage il y a 3 semaines et côté concentration, c'est dur dur ! J'ai pris RDV avec l'homéopathe pour qu'elle me donne un traitement pour la concentration et contre la fatigue.
Bon week-end !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1553 13-10-2012 15:33:08

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,
je ne peux pas t'aider pour le taux de ferritine car je ne connais pas ce bidule.
Par contre j'ai une question : as-tu beaucoup bu pour être bourrée ou c'est venu très vite ? En gros, est-ce que ta résistance à l'alcool a beaucoup changé ?

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#1554 15-10-2012 21:05:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonsoir,
merci pour vos réponses, on surveille de tout façon, mais bon sang! j'ai vraiment pas envie de faire ces saignées, alors j'espère que le taux aura vraiment diminué, mais j'ai un doute... passer de 2000 à la norme en 3 mois je suis sceptique...
Merci pour tes conseils Amand-in , je vais ESSAYER de faire attention à l'alimentation mais Grrr déjà que j'ai le régime alimentaire ça va pas être simple s'il faut en plus que je retire d'autres aliments lol !
Enfin c'est gérable et ce n'est rien à côté de tout le reste...

Jaguar, tout dépend ce que tu appelles "beaucoup bu" ... De base je ne tiens pas vraiment l'alcool et je n'avais pas pris de cuite depuis le mois de novembre l'année dernière avant d'entrer en autogreffe.
Je t'avoue donc que c'est vite monter!
Je suis une dingue du Ricard, j'en ai bu 4 verres !!!
J'ai pris aussi 3 verres de punch... Ca fait pas mal pour un petit gabarit comme moi !
L'hémato aurait été dingue de me voir comme ça, mais ça faisait tellement longtemps! J'ai dansé toute la soirée, chanté, rigolé... vomis une fois aussi ! LOL.
Bon j'arrête désolée!

Jaguar, fais toi plaisir, bois un coup à la santé de ton greffon wink
Et à notre futur passage en classe supérieure wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1555 09-11-2012 18:36:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou par ici aussi (comme ça pas de jalouses entre les Ludivine ! wink )
Alors, où en est ton fer ? Ca baisse ?
Et la formation ? Tu as commencé ton stage ?
J'ai la date de la synthèse du DC3, je la passe le 30 novembre, ça va vite arriver !
Je n'arrive pas avancer dans le mémoire, il y a trop de trucs à faire en 3ème année, mais bon, on ne va pas se plaindre !
Bon week-end,
Gros bisous


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#1556 10-11-2012 19:45:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Coucou!
Merci pour ce message! mon taux de ferritine est à surveiller, dans 3 mois ils referont une recherche pour vérifier si le taux à augmenter ou non. A surveiller.
Je suis allée en consultation hier, ça y'est on va m'enlever le PAC! j'attend le coup de fil pour savoir à quelle date exactement!
Ensuite je retourne en consultation le 7 décembre, j'aurai un nouveau calcul de chimérisme et d'autres recherche notamment aspergillaire pour savoir si je peux arrêter l'antibiotique Vfend que je prend suite à des complications pulmonaires.
Ils sont très surpris d'une si bonne réponse à la greffe à seulement 9mois (bientôt!).

Les cours... J'ai repris qu'en 2ème année... Le stage commence le 10 décembre (jusqu'au 17 Mai) et je cherche en région parisienne. Je n'ai toujours rien trouvé, j'attend une réponse lundi pour le SPIP de Créteil, on verra... Sinon je le ferais à Clermont-ferrand. Tu es où toi déjà ?
Je me doute que tu as beaucoup de boulot Amandine! courage courage! nous aussi ça booste pas mal! notamment avec le mémoire... je fais sur l'augmentation des troubles psychiatriques en milieu carcéral ! j'adore!

Bon courage pour ta synthèse, je penserais bien à toi !!! j'en ai fait une cette semaine sur le surendettement Grrr!
ca va tu n'es pas trop naz?
Bisous Amandine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1557 10-11-2012 20:47:27

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

C'est super ces bonnes nouvelles ! Je suis très contente pour toi ! smile
Et pour le PAC, ça va te faire bizarre. Moi j'aime pas le voir mais je ne me vois pas l'enlever non plus. Je ne sais pas pourquoi, ça me rassure de l'avoir ou alors ça me fout trop les boules de l'enlever ! Tant que ça ne me gène pas je le garde et mon hémato m'a dit que ça serait bien de l'enlever dans 3 ans donc j'ai le temps de m'y habituer...

J'ai commencé mon stage le 27 septembre, je suis en équipe de suivi de placement. C'est super intéressant. J'ai 5 suivis dont 2 fratries donc c'est cool, ça m'aide pour mon mémoire (sur les relations entre frères et soeurs dans le placement familial) mais pour l'instant je n'avance pas de trop... J'ai un oral sur la question de départ en décembre et je ne l'ai toujours pas trouvée...

Moi aussi j'ai fait une synthèse cette semaine, c'était sur le CIVIS. C'était la dernière avant la VRAIE ! lol.
Je suis pas mal naze surtout que j'ai une bonne grippe mais je ne lâche pas, je m'accroche pour passer le DE en juin ! Je me doppe à l'homéopathie, à la vitamine C et D et au chlorure de magnésium et pour l'instant ça marche pas trop mal. Mais j'attends avec impatience ma semaine de vacances (à partir du 22 décembre).
Je croise les doigts pour ton stage ! Moi aussi ça m'aurait plus d'en faire un au SPIP.
Bon week-end !
Gros bisous


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#1558 11-11-2012 13:58:14

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,
content de voir que tes médecins sont contents ! C'est très bon signe.
Pourquoi ils souhaitent revérifier le chimérisme ?
Pour le PAC, moi je préfère le garder encore un bout de temps pour être sûr.
A bientôt pour d'aussi bonnes nouvelles j'espère.

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#1559 13-11-2012 09:44:07

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: besoin de conseil

coucou les filles

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#1560 16-11-2012 20:30:26

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: besoin de conseil

bonsoir,
depuis la greffe j'ai des taches brunes sur le front , je me demande si elles vont partir ??? c'est un détail mais je voulais savoir si ça l'a fait à certains d'entre vous après les traitements ?


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#1561 16-11-2012 20:50:06

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: besoin de conseil

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"bonsoir,
depuis la greffe j'ai des taches brunes sur le front , je me demande si elles vont partir ??? c'est un détail mais je voulais savoir si ça l'a fait à certains d'entre vous après les traitements ?

Moi, je n'ai pas eu de greffe, Ludivine, mais j'ai des taches un peu brunes, telles que tu les décrit, sur le front, suite à l'ABVD.

je ne sais pas si elles étaient aussi prononcées que les tiennes, tout ce que je peux te dire est qu'elles sont disparues assez rapidement. En revanche, les taches marrons que j'ai sur plusieurs endroits de mon corps, là où je me suis gratté à cause de mes terribles démangeaisons, ne sont pas disparues, à ce jour sad


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1562 21-03-2013 11:25:42

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous,

ça faisait un bail que j'étais pas venu! La vie a repris, j'ai moins le temps... Mais ça fait du bien de revenir un peu vers vous!
La rémission est confirmée, j'ai une petite fixation au médiatin encore mais rien d'alarmant car je l'ai depuis un bout de temps et qu'elle n'a pas évolué.
J'ai eu un an de greffe en février... Le temps passe... Toujours en surveillance mais moindre, j'ai une prise de sang toutes les deux semaines encore, une consultation toutes les 3 à 4 semaines, tep, scan, echo coeur, EFR... et je me suis fait enlevé le PAC en février!
La fatigue est bien présente mais je cours sans cesse après le temps, j'ai trop envie de vivre que je ne prend pas beaucoup le temps de me poser...! Je me suis faite engueuler par l'hémato d'ailleurs, car selon elle j'en fait trop et j'ai repris ma vie normale trop vite, ça l'inquiète et ça m'a bien ramené à la réalité mais bon... Fuckkk comme disait Stef !!!!
Des projets, des coups de blues, mais la joie de vivre c'est certain! Mon donneur bosse bien, q'il continu. J'attend qu'on fasse un prochain chimérisme!

Je me suis inscrite bénévole dans l'association pour représenter ma région et le lymphome! encore trop peu connu...! je vais essayer de m'y investir du mieux que je peux!

Je vous embrasse, soyez fort...
Ludi

Dernière modification par Ludivine (21-03-2013 11:28:14)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1563 21-03-2013 15:27:30

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: besoin de conseil

merci ludivine pour les nouvelles,en espérant prochainement pouvoir écrire ce que tu écris,pour moi un exemple a suivre,ludivine 63 et toi mes petites lumières du bout du tunnel...


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#1564 21-03-2013 15:32:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

ma chérie tu sais ce que je pense de cette leçon de moral, je ne vais pas te le réécrire... juste te dire que je t'aime fort et que je suis heureuse de t'avoir rencontré et que tu me manques et que je suis fière de toi!! ♥♥♥

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1565 21-03-2013 17:39:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Anne je n'ai pas de doute sur le fait que bientôt tu écriras la même chose. Ne baisse pas les bras et pense chaque jours que demain est un jour meilleur.

Ma lulu, t'es trop chou! merci pour ton message, je suis moi aussi fière de toi, fière de ce que tu as accompli et fière de ce que tu es. Merci pour tout le soutien que tu m'as apporté depuis que l'on se connaît, cette force que j'ai en moi tu n'y est pas pour rien. Tu es bien meilleur qu'un Xanax !!!

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1566 21-03-2013 17:43:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

les larmes n'étaient pas loin, ben là elles coulent!! smile merci ma ludi tu es toi aussi bien meilleur qu'un lexomil!! tu as et tu es un modéle pour moi, si j'ai réussi c'est grace a toi, tu m'as montré la voie...

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1567 21-03-2013 18:30:43

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Oh les filles, vous êtres trop mignonnes ! Le lymphome n'apporte pas que des mauvaises choses, heureusement !
Félicitations à toutes les deux, vous êtes de beaux exemples !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1568 22-03-2013 11:14:46

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: besoin de conseil

C'est pas sympa de faire pleurer les copines ;p


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1569 22-03-2013 18:56:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

Lol mikkie smile

bisous les amis


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1570 22-03-2013 20:28:26

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Moi je dirai que je suis fier de vous les Ludi ! smile
J'ai cette chance extraordinaire de vous rencontrer régulièrement en vrai !
Et quel bonheur a chaque fois ......hein ma Ludi ?
Vous êtes l'exemple même de la rémission réussie !
Des gros bisous a 2 super battantes pleine de vie ......que j'aime sincèrement !
Jacquouille ! smile

Dernière modification par jacky54 (22-03-2013 20:28:54)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1571 23-03-2013 10:47:27

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

C'est quand même beau de voir que la maladie, même si elle sépare des familles et des personnes peut également faire que des personnes se trouvent, des amitiés se créent!
Je trouve ca super!

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#1572 23-03-2013 12:15:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

oui ce foutu crabe m'a permis de rencontrer des personnes formidables mais surtout ma jumelle de coeur smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#1573 24-03-2013 02:07:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: besoin de conseil

Il faut profiter de chaque moment de bonheur qui se présente ! l'opportunité de rencontrer des personnes formidables ! c'est le "bon"côté de cette saleté de maladie, mais prenons ce + qui va nous aider tellement !!!
bisous à tous et toutes et en particulier  à ma fifille (voyez, j'ai même trouvé une 2e fille ♥)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1574 01-04-2013 19:34:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: besoin de conseil

je fais remonter ta file pour guillaume x 1!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1575 05-04-2013 11:14:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de conseil

pas de soucis ma biche!

Demain shooting photo sur la féminité malgré la maladie! yes! Kate, Lilly, Johan seront de la partie!

et ca y'est je suis bénévole auvergnate! les ludivine greffées en force!!!

Dernière modification par Ludivine (05-04-2013 11:15:45)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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