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#1576 05-04-2013 11:19:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Un gros bisou aux deux Auvergnates , meme si je ne viens plus beaucoup je suis vos parcours , j ai mes sources!!!

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#1577 05-04-2013 12:03:39

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: besoin de conseil

félicitation pour le bénévolat, là c'est sûre qu'en terme de parcours tu as de quoi rassurer les malades par rapport à leur questions tu as du recul et l'expérience d'un parcours cahotique et pourtant guérrit!!! bel et impressionant exemple!!!J'ai honte parfois de me plaindre...les ludivines forment une bel équipe!Bravo les filles!!!

bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#1578 05-04-2013 14:21:28

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de conseil

Super Ludivine! avec ton parcours, tu va pouvoir booster les gens!
Hate de vous rencontrer demain les filles!!!

Bisous et encore bravo

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#1579 05-04-2013 14:40:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

roh ma jumelle, je suis dégoutée de ne pas etre de la partie demain sad mais jy serais par la pensée!! tu me montrera les photos si ils vous en donne smile

benevolat demandé aussi, j'attend la confirmation... une équipe de choc en auvergne smile

gros bisous ma jumelle


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1580 05-04-2013 15:54:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: besoin de conseil

Je m'y perd un peu dans les Ludi-bougnates !!!
Les cordier juge et flic au féminin du bénévolat chez FLE...
Je vous vois la semaine prochaine, et cela avec un très très grand plaisir.
Du charme en plus pour l'évènement de septembre à Clermont Ferrand !
Bon week end à tous,
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1581 05-04-2013 17:05:41

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: besoin de conseil

Super ma sousou !
Et moi je suis bénévole lorrain .......reçus ma carte aujourd'hui !
Bisous les bougnates et bisous a mon Poz ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1582 09-04-2013 13:05:22

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

bonjour bonjour!

besoin de conseil et d'avis? me voilà!
Depuis dimanche soir je souffre en allant aux toilettes, le pipi ne me pique pas mais c'est à l'intérieur que ça fait mal et ça m'appuie sur tout le bas du ventre et la vessie... j'ai même eu du sang! J'ai cette impression d'avoir toujours envie de faire pipi mais quand j'y vais j'ai pas grand chose...
Je pencherais pour une cystite... J'ai eu l'hémato au téléphone, elle a du faxer une ordonnance ECBU à Paris (je suis en stage là bas), je l'ai faite ce matin en même temps que ma prise de sang. Elle me conseille de boire 2 à 3 litres d'eau en attendant d'avoir les résultats et de la voir en consultation vendredi après-midi.
J'ai limite les boules d'aller aux toilettes...!

Depuis ce matin ça empire, en fait les douleurs de cystite sont un peu moins intense mais j'ai des fortes crampes comme si j'allais avoir mes règles. Le genre de maux de ventre pas agréable. En fait j'ai l'impression d'avoir mes règles, mais je n'en ai pas!

Je voulais savoir ce que vous en pensez?
Je suis en stage et c'est pas facile pour le coup de gérer et de faire genre "tout va bien". Ma formatrice souhaitait me ramener chez moi mais je n'ai pas accepté car j'ai une visite à domicile importante cette après-midi. Je rentrerai sûrement plus tôt.
Merci d'avance pour vos conseils!

Bonne aprèm!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1583 09-04-2013 13:20:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

jai eu la meme chose en allogreffe, pour moi c'etait un épanchement du cul de sac de Douglas (petite cuvette vers le péritoine ou de l'eau s'accumule, c'est partie tous seule a ma sortie d'allogreffe) ça fait super mal, envie de faire pipi mais rien et quand on fait pipi comme si on avait encore envie!! les meme symptomes que la cystite mais ce n'en etait pas une et si cest ça ce n'est rien de grave!! smile
voila ma belle jespére vraiment que c'est ça, elle te fera passer une écho vendredi, il ny a que comme ça qu'ils verront!!

gros bisous ma ludi

Dernière modification par ludivine63 (09-04-2013 13:44:30)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1584 09-04-2013 13:24:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Pour avoir eu une cystite pendant 3 mois c'est affreux mais ça ressemble plus à des brûlûres en urinant... Ca peut être la cause du sang dans les urines. La mienne n'a pas été traitée car le traitement a des effets secondaires et on ne traite qu'en présence de sang dans les urines... Sinon ça peut être une petite infection urinaire ou des calculs rénaux. Tu as l'embarras du choix, moi je vote pour un truc qui se soigne avec des médocs. En attendant jète toi sur les anti douleurs pour survivre à cette journée. PS : Pour les douleurs de cystite on m'avait prescrit oxynorme et j'ai fait tous les effets secondaires de la liste. Si jamais on te le prescrit teste le avant de t'en faire prescrire 10 boîtes comme moi...Bon courage Ludi, tu vas pouvoir attendre vendredi ??


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1585 09-04-2013 13:26:03

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de conseil

Ah oui aussi je prenais du spasfon ça soulage bien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1586 09-04-2013 13:40:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

ça ressemble bien à une cystite ! comme le dit nutnut, le spasfon ça marche pas mal, l'ECBU indispensable !
J'en ai souvent eu (tiens, ça fait longtemps....) dont une où j'ai fait carrément du sang (pas pipi rose, mais bien rouge !) et j'avais les mêmes symptomes que ceux que tu décris !
L'inflammation peut générer des crampes, comme des contractions, et comme nous avons, nous les femmes, tous les organes du bas ventre bien collés les uns aux autres, les douleurs sont diffuses.....
Par contre, en cas de suspicion de calcul, ne bois pas trop !!! tu n'as pas mal à un rein en particulier ? qu'en bas ?
Soigne toi bien ! bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1587 09-04-2013 13:47:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

je pense pas que ce soit une cystite, pour en avoir eu aussi ca brule, ça pique quand on pisse et là elle dit que non!! je pencherai plus a ce que j'ai eu en allogreffe!!

Dernière modification par ludivine63 (09-04-2013 13:47:48)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1588 09-04-2013 13:51:15

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: besoin de conseil

il faut boire beaucoup car plus tu boiras plus ça diluera les urines et ça te piquera moins en allant uriner je pense que tu as une belle infection urinaire fais attention aux toilettes collectives.bon courage bonne journée tout de même bisous


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#1589 09-04-2013 14:55:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Merci pour vos messages, vous êtes au top!
Je suis rentrée je vais essayer de me reposer un peu. L'oxynorm je connais mais je n'en n'ai pas ici... tout est en Auvergne! La douleur n'est pas insurmontable mais hyper désagréable! On a connu pire ma fois wink

J'ai appelé au CHU, l'hémato va me rappeler en fin d'après-midi. On verra!

Je file aux toilettes! Lol!

PS: et si mes ovaires se remettaient en route?

Dernière modification par Ludivine (09-04-2013 14:57:24)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1590 09-04-2013 17:31:44

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: besoin de conseil

ha oui ça serais bien ça!!!youpi!!!!


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#1591 09-04-2013 20:24:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

wouhouuuuu que ce serait super ça big_smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1592 10-04-2013 12:04:15

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: besoin de conseil

Si c'etait ca, ce serait un mauvais moment a passé pour une super bonne cause ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1593 10-04-2013 13:30:37

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Me revoilà!
L'hemato m'a appelé hier vers 18h me disant d'aller tout de suite consulter un généraliste pour me mettre sous antibio.
Suspicion de cystite par le médecin, j'ai de l'oflocet à haute dose pendant 5 jours.
J'ai eu des douleurs abdominales toute la nuit soulagée par les cachets.
J'ai un doute sur le diagnostic mais bon.
Mon hemato a décalée à demain matin en espérant avoir l'analyse d'urine.
D'ailleurs elle m'a trop fait rire Lulu! Elle me dit d'aller consulter de suite et elle termine par "ca roule ma poule"? Mdr!
Allez hop! Dans le train la ludi, direction Clermont Ferrand city!

La bise à tous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1594 10-04-2013 13:33:48

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

PS: j'aimerais bien que ce soit les ovaires! Enfin...les deux tiers qu'il me reste en tout cas! Lol


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1595 10-04-2013 14:07:49

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

"ça roule ma poule" non mais cette hémato me fait triper!! qu'est ce que je l'adore...

j'ai un doute aussi sur le diagnostique, m'enfin attendons le résultat d'analyse d'urine!! bisous

Dernière modification par ludivine63 (10-04-2013 14:11:22)


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#1596 12-04-2013 11:49:26

anne
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Re: besoin de conseil

bonjour ludi ça va mieux?


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#1597 24-06-2013 19:02:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Un petit coucou...
Encore et toujours de l'espoir pour vous tous: 16 mois post-allogreffe!
Le 2 juillet ça fera 3 ans qu'on m'a ponctionné le coeur au bloc en urgences et qu'on m'a dit que j'avais un cancer...
La maladie est toujours dans un coin de la tête, les contrôles sont toujours là, prise de sang toutes les deux semaines, mais je revis normalement!
études, amours, sport, vacances etc... J'ai récupéré en capacité pulmonaire, l'echo coeur est nickel, je passe un scanner le 5 juillet. A cause de toutes ces transfusions j'ai une ferritine encore très élevé doncdans deux mois direction les saignées en hôpital de jours.

Je pense à vous tous, ne lâchez rien!

Dernière modification par Ludivine (24-06-2013 19:02:58)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1598 24-06-2013 21:16:03

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Super nouvelles, petite Ludi ♥ ♥ ♥
Je t'embrasse très fort, profite bien !!!!!

Dernière modification par leo12 (24-06-2013 21:16:32)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1599 29-06-2013 13:13:15

anne1972
Membre
Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: besoin de conseil

salut ludivine un petit coucou vite fais un peu fatigué encore et le bilan pas bien bon encore je sais pas si c'est normale ça fait 15 jours que je suis sortie de l'autogreffe bisous

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#1600 30-06-2013 10:00:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

anne cest tout a fait normal que ta prise de sang ne soit pas encore au top, ca va prendre un ptit moment (et cest different dune personne a une autre) ne tkt pas si il y a quelque chose qui cloche les hemato t'appelleront...
alors profite no stress et prend du temps pour toi smile
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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