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#1601 06-10-2013 21:49:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Hola!

18 mois de greffe de moelle, une consult encore toutes les 3 à 4 semaines, une prise de sang toutes les deux semaines, des soucis de foie et de vésicule qui m'ont valut 3 hospitalisations et une petite intervention en juillet, un taux de ferritine trop élevé à cause des transfusions, j'ai commencé les saignées, je vais sûrement en faire une tous les mois jusqu'à ce que le taux descendre suffisamment; un scanner en novembre, ma dernière année d'étude (enfin!) qui vient de commencer, un stage auprès de personnes atteintes du VIH et de cancers qui commence bientôt, un rendez-vous en PMA/FIV en novembre avec mon homme...
La vie a repris, même si on n'oublie jamais totalement toutes ces épreuves,
elles rendent plus fortes.

Je souhaite de la force à tout ceux qui luttent encore et encore, "la vie c'est comme un arc en ciel, il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs", alors ne lâchez rien, les nuages finissent toujours par s'en aller... Il faut toujours y croire et ne pas se laisser dominer par cette saleté!

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1602 06-10-2013 22:19:45

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin de conseil

Des gros bisous petite ludi <3


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1603 07-10-2013 00:10:42

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: besoin de conseil

Joli message ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1604 07-10-2013 06:45:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

cest beau ma ludi smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1605 07-10-2013 10:32:43

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: besoin de conseil

Merci Ludivine pour cette bouffée de soleil et d'espoir ! Pleins de belles choses à toi car tu les mérites réellement.

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#1606 07-10-2013 18:53:45

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

C'est super ! smile
Plein de beaux projets en perspective !
Courage pour cette dernière année, on sera bientôt collègue ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1607 16-12-2013 15:24:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour,

Je viens ici donner quelques nouvelles, des nouvelles positives! desnouvelles remplies d'espoir pour chacuns d'entre vous, pour vous tous qui êtes en plein combat. Le chemin est long et épuisant mais ne pensez jamais que vous ne vous en sortirez pas.
22 mois que je suis greffée! qui l'aurait cru tient! je suis en rémission complète depuis 15 mois! et toujours à 99.7% donneur!
Le suivi est toujours rassurant: l'hémato vient d'espacer les prises de sang, j'en fait toutes les 3 semaines, la consultation se fait presque tous les mois.

J'ai commencé il y a 2 mois des saignées pour de l'hémochromatose post-transfusionnel, rien de méchant mais je fais intervenir HomePerf pour me faire la saignée à domicile (ça évite de surcharger l'HDJ, surtout que je suis plus leur priorité maintenant smile Je fais la 3ème saignée jeudi soir.

Au niveau des vaccins j'ai fait le Prevenar 13, et jeudi j'ai ma 3ème injection de Pentavac, je fais aussi celui contre la grippe en même temps (c'est fortement recommandé).

Pour vous les femmes, j'ai un traitement hormonal depuis un mois, je le prend comme une pilule et je l'arrête une semaine (période où j'ai des écoulements... d'ailleurs ça faisait 3ans que j'avais pas été au rayon des tampax! ça fait bizarre!
En tout cas une chose est sûr c'est que je suis bel et bien ménopausé, mon ami et moi avons eu notre 1er rdv en PMA/FIV pour voir un peu les possibilités qui nous serons offertes pour une future grossesse. Sachant que j'ai effectué en 2011 un prélèvement ovarien, nous pensons opter pour l'autogreffe de tissu ovarien quand l'heure sera venue, même si seulement 24 naissances ont réussie avec cette technique... On y croit!

En attendant, j'ai une ostéodensitométrie pour vérifier l'activité des os à faire et nous donnerons le feu vert pour une autogreffe quand nous serons prêts.

Voilà les amis, la vie reprend de plus belle, mais putin qu'elle est belle!
Je suis enfin en dernière année de d'Ecole d'Assistante Sociale, je suis en stage auprès de personnes en précarité sociale et atteints de maladie chronique (VIH, neuro-VIH, cancers, insuffisants rénaux, sclérose latérale amyotrophique...) , l'effet miroir se fait parfois ressentir dans certains cas (notamment quand un résident me dit qu'il a souffert à sa pose de PAC...

Ce petit message d'une ancienne pour vous donner de l'espoir, pour vous dire qu'avec le temps la maladie ne prend plus le dessus, qu'on apprend à revivre malgré toutes ces blessures.

Qu'on se le dise: On est les meilleurs!

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#1608 16-12-2013 20:24:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou,

Que de bonnes nouvelles ! Ca fait plaisir des messages comme ça ! smile
Bon courage pour cette dernière ligne droite avant le diplôme. Mais avec ce que tu as vécu, c'est de la rigolade ! wink
Bonne continuation et tiens-nous au courant pour ta future greffe !
Gros bisous

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1609 19-12-2013 13:48:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

t'es trop forte ma ludi chérie!!
pleins de gros bisous!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1610 19-12-2013 23:20:45

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: besoin de conseil

ptite ludi <3 <3 !!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1611 20-12-2013 15:15:05

lor
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Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: besoin de conseil

très beau message porteur d'espoir smile


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#1612 05-01-2014 23:15:00

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

2014, nous y voilà. Je vous souhaite à vous tous la meilleure de toutes les années, que celle-ci soit synonyme d'espoir, de rémission, de vie.
Une pensée particulière pour vous, qui êtes en plein combat, en pleine lutte, mais aussi une pensée particulière pour nos étoiles.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1613 05-01-2014 23:18:35

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: besoin de conseil

<3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1614 20-03-2014 18:22:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous,

j'ai décidé de vous envoyer de l'espoir, un peu de soleil. J'ai eu le scanner de contrôle hier à 24 mois post-allogreffe. Il annonce une rémission persistante!
Ce mot magique tant attendu persiste et fait désormais parti de mon vocabulaire.
Je souhaitais vous le faire partager, car désormais je ne viens que très rarement, mais j'apprécie venir donner de l'espoir.
En 2011, à cette même date le premier scanner de contrôle m'annoncait la rechute, je me revois à terre dans le couloir attendant ma maman et l'hématologue pour un rdv en urgence. Bref... Comme quoi, la roue tourne!
Quand on est en plein dans le combat de la maladie, on a beaucoup de mal à se projeter et on pense qu'on ne s'en sortira pas... et bien voilà, mon message du jour est de vous prouver que même si le lymphome et les traitements sont épuisants après la pluie il y a toujours un rayon de soleil.
On en sort pas indemne de ces épreuves, mais on en tire de sacré leçon de vie!
Ne lâchez rien, restez fort, puisez dans votre mental pour tenir.

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1615 20-03-2014 18:27:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: besoin de conseil

♥♥♥♥♥♥♥ je t'adore, mon homonyme, ma copine de combat!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1616 20-03-2014 19:15:25

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

merci de ton témoignage Ludivine je te souhaite plein de bonnes choses bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1617 21-03-2014 09:11:21

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: besoin de conseil

tu me fais pleurer , génial
Pour ma part, allogreffée en 9/2012 j'ai toujours une GVH chronique donc toujours plein d'interdits mais le pet scan post un an était négatif ouffff. Le plus dur c'est que j'ai  plein de cachets , de bain de bouche, etc mais bon faut juste de la patience on y arrivera

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#1618 23-03-2014 21:36:35

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: besoin de conseil

Bonjour Amande, mon but n'était surtout pas de te faire pleurer wink Je suis contente de savoir que tu te portes bien, malgré cette GVH chronique. Les à-côtés ne sont pas toujours agréables, je compatis, mais l'essentiel est que ton tep soit bon n'est-ce pas! c'est rassurant!
De mon côté, je n'ai pas passé de tep, juste un scanner. Le dernier tep brillait à un endroit mais ce n'est pas de la maladie, seulement une fixation inflammatoire! Il date de je-ne-sais-plus-quand le tep!
Pas de GVH à l'horizon, des à côtés tellement futiles par rapport à tout le reste que je ne me plains plus! même un rhume, une bronchite, un mal de dos, une grosse migraine etc... je relativise toujours.
En lien avec la maladie, je ne fais "que" des saignées pour l'hémochromatose ( suite aux multi transfusions) et des problèmes de dermite seborrhéique (je n'utilise plus d'eau de robinet, seulement des produits adaptés). Je soupçonne une gvh aigue passé à la trappe car pas eu de biopsie de peau.

Le reste c'est plutôt... des migraines ophtalmiques (rdv en neuro en attente), des douleurs régulières dans le bas du dos, aux os du bassin (je soupçonne le prélèvement des cellules souches pour l'autogreffe), la bouche très très (X10) sèche le matin au lever (mal là où j'ai eu mes grosses mucites, sur les cicatrices). Et toi, as-tu des désagréments aussi, hormis la GVH (qui n'est déjà pas mal!) ?

Je déteste me plaindre après toutes ces souffrances passées, surtout que ya franchement pire pour le coup!
Tu n'en souffres pas trop de cette GVH? Courage à toi ! le plus dur est fait, armes toi encore de patience... Tu as repris une activité?

Ludivine


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#1619 24-03-2014 11:34:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: besoin de conseil

les douleurs dans le bas du dos je connais aussi surtout sur l'os iliaque droit un coup dessus et je saute au plafond ... yeux secs muqueuses séches... mais bon on fait avec c'est pas bien méchant au vu du reste
les saignées ça te fatigue pas trop Ludivine ?
et pour info je n'ai jamais passé aucun scan ni tep depuis l'allo...


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#1620 24-03-2014 11:37:40

Amande
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Re: besoin de conseil

Salut Ludivine,
je ne peux pas repris d'activité car l'hémato me l'interdit car j'ai 7 mg de Prograft + des antibiotiques non stop 1.5 g et de l'acyclovire,........
je dois passer une E.M.G. du l'épaule car j'ai les muscles qui fondent et j'ai passé une RX de la hanche. J'aurai tous les résultats vers mi-avril.
J'ai aussi depuis plusieurs années à cause des chimios des soucis quand j'ai des relations sexuelles, la pénétration n'est plus possible, faudra vraiment que je trouve une solution. Mais j'ai ma GVH à soigner et en parallèle j'ai beaucoup de kiné pour des problèmes inflammatoire car j'ai eu de très très haute dose de cortisone avec la GVH aigue en 2012 et 2013. Bin oui le temps passe encore vite, heureusement car le lichen à mon avis va encore me faire chier longtemps mais on y arrivera m'ont dit les hématos yesssss. Y a des fois je pleure et je baisse les bras, je n'ai plus la force de me remonter le morale mais heureusement il n'est pas trop  mauvais au départ. je voudrais aussi retourner à la piscine et aux fêtes de familles car plus de 10 personnes je peux pas mais ça commence à bien faire, j'ai toujours été docile mais là je sature.
NB : au CHU de Liège où je suis soignée donc je suis une frite belge comme je dis à Kat, j'ai souvent eu des biopsies de bouche et de l'abdomen ? pas toi bizarre
La France est différente car j'ai pu garder mes chiens dans la maison pas Stef à l'époque je me rappelle.
Je pense aussi à Stef et comme toi me dis ça pourrais être pire lol. Je mène le combat depuis 10/2005 j'ai le vertige quand j'y pense !!!! A+ Clermont Ferrand c'est pas si loin de la frontière !!!

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#1621 04-07-2014 13:04:47

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Bonjour à vous tous,

Voilà un petit moment que je n'étais pas venu, mais je prend plaisir à revenir donner de l'espoir.

Tout suit son cours, la greffe a l'air de vouloir fonctionner et ce n'est pas sans me déplaire. 2 ans et 4 mois, c'est fou comme le temps passe, et pourtant cette impression que c'était hier toutes ces galères.

Toujours de l'hémochromatose post transfusion, j'ai depuis peu arrêté les saignées afin de voir si le taux de ferritine baisse tout seul. Hormis cela, je vais bien.

J'ai un bilan chez le neurologue semaine prochaine car j'ai de fortes migraines ophtalmiques avec les symptômes qui vont avec (vision troubles et qui devient noire au fur et à mesure, fourmillements sur la langue et la joue, engourdissement des bras), bref ça me fait flipper à chaque fois. Un petit traitement et hop ça va passer! Des broutilles! Je pense que c'est fortement lié à un traitement hormonal que je prend.

Sinon... rendez-vous en septembre en Procréation médicalement assisté! Pour lancer le processus, le looooong processus pour réussir à être parents.
D'ailleurs, à toutes celles qui sont en attente de traitement, ou même en rechute, n'hésitez pas à en parler pour voir les possibilités (stimulation ovarienne si possible et c'est le mieux, sinon prélèvement de fragments d'ovaires), vous ne le regretterez pas!

Que dire de plus? Je suis enfin Assistante sociale diplômée d’État! Les épreuves m'avaient contraintes à arrêter, puis reprendre, puis arrêter... mais aujourd'hui les études c'est finis!

Et vous alors, dites moi, comment vous allez?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1622 04-07-2014 19:29:25

leo12
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Re: besoin de conseil

Super ma petiteLudi !! depuis le temps que je pense à toi, je n'ai pas osé te contacter.....
Continue comme ça, avec des petits soucis, mais qui vont être résolus, j'en suis sûre !! tu le mérites tellement !!!
Comme tu mérites d'avoir un joli bébé !
Bravo pour ton nouveau statut d'AS ! YES !!!!
Gros gros gros bisous ma belle ♥


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#1623 04-07-2014 20:31:05

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine,

C'est super de lire ces nouvelles !
Et félicitations pour ton diplôme d'ASS ! Moi ça fera un an demain que j'ai mon DE, comme ça passe vite !
Tu as déjà trouvé du boulot ou tu prends un peu de vacances ?
Moi aussi j'ai rendez-vous en PMA en septembre. Le gynéco veut qu'on parte directement sur une FIV ICSI donc le 01/09 je vois le gynéco, le médecin biologiste et la sage-femme et je pense qu'après on démarrera les piqûres et tout le reste...

Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1624 25-11-2014 19:40:18

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Un coucou à 2 ans 7 mois post greffe.
La vie a bel et bien repris! et je viens vous donner de l'espoir en vous donnant de mes nouvelles! car c'est vrai que quand on va mieux, on vient moins...

Des petites péripéties au foie qui m'ont valu de fortes douleurs et une petite hospitalisation en octobre, mais rien de méchant, sûrement quelque chose de viral.
Consultation tous les mois et demi environ. Des examens sont prévus: écho coeur, scanner cérébral (pour mes migraines ophtalmiques), une mammographie, une echo de la poitrine, puis d'autres saignées de programmées car le taux de ferritine stagne. Des bilans sanguins toutes les 5 semaines.

Un suivi en PMA qui a démarré, lentement mais sûrement: On a l'accord pour une réimplantation de mes fragments d'ovaires! La technique n'est pas du tout maîtrisée, mais on la tente. Prochaine étape avec mon homme le 26 décembre; ensuite il faudra prévoir l'opération.

Je travaille depuis début octobre dans un centre de référence pour la maladie de Huntington (maladie neurodégénérative héréditaire et sans traitement qui soigne...). La prise en charge est intéressante, mais pas toujours facile.
Je fais du sport, en général c'est course à pied, badminton, natation ou danse africaine! il faut bien faire travailler le souffle !

Un 99,7% donneur, ça donne la pêche en fait! Lâchez rien, il faut se battre les amis!

Je vous laisse un lien à faire tourner, quelques secondes de témoignage à la radio pour sensibiliser au don de moelle osseuse, je passe au début: '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

A bientôt!


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#1625 25-11-2014 20:23:57

kate
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Messages: 4732
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Re: besoin de conseil

coucou Ludivine bravo ! tu nous tiens au courant pour la suite
dévore la vie à 200 % bises


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