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#1626 29-11-2014 14:24:53

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: besoin de conseil

coucou Ludivine,

Je viens de t' écouter sur ton lien ..Bravo, cela a été court , mais tu as fait passé le message et c'est important ..

A bientôt, à la caféteria de l'hopital, peut être la semaine prochaine...LOL ..

J'espère te voir bientôt avec un petit BB dans ton ventre ..Bon courage .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#1627 30-11-2014 14:38:49

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de conseil

tu es au top niveau ma chérie!! ♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1628 02-01-2015 10:08:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Je vous souhaite à tous une très belle année 2015, comme le dit Jacques Brel "Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns"
Que cette année soit synonyme de rémission afin que vous puissiez de nouveau croquer la vie à pleine dent! Je pense bien à vous qui vous battez chaque jour!
Ne perdez jamais espoir, la roue finie toujours par tourner.

Prenez soin de vous,
Tendres pensées,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1629 20-06-2016 14:28:14

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous, voilà bien longtemps que je n'étais pas venue donner de l'espoir à chacun d'entre vous!

4 ans et 4 mois que j'ai reçu la greffe de moelle osseuse suite à mon lymphome.
Tout roule, les petits désagréments ne sont rien à côté de tout ce que nous traversons pendant les traitements.

ne permets pas espoir, laissez vous guider, prenez soin de vous... le lymphome se soigne bien! cette mauvaise période sera bientôt qu'un mauvais souvenir!

<3


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1630 20-06-2016 17:14:38

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
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Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

merci beaucoup de ton message qui rappelle qu'il faut garder espoir smile

4 ans et 4 mois sont passés et tout va bien... j'ai hâte de pouvoir l'écrire aussi sur mon fil (sans passer forcément par l'allo j'avoue !)

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#1631 23-03-2017 12:46:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Message d'espoir pour vous tous et toutes qui êtes en plein combat!
Ca a fait 5 ans le 23 février que j'ai été greffée pour mon lymphome, je suis en rémission (guérison?).
Ne lâchez rien ,continuez à vous battre chaque jour!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1632 23-03-2017 13:19:43

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: besoin de conseil

Punaise

Quel parcours!
bravo.
Merci de poster pour tout ceux qui doutent.
C'est un message plein d'espoir
bonne continuation.

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#1633 23-03-2017 19:13:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: besoin de conseil

Je rejoins Patrick, merci, lire des parcours comme le tien permet de se dire qu'il faut s'accrocher, l'échec d'un traitement c'est violent, mais ça n'est pas la fin. Aujourd'hui il existe différents traitements, tu en es la preuve, merci de partager avec nous ton bonheur, je te souhaite plein de belles choses !!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#1634 18-04-2018 11:00:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Bonjour à tous,

Voilà une année qui s'est écoulée sans que je ne vienne vous laisser un message d'espoir !

6 ans que je suis allogreffée et tout va bien. La rémission existe, il faut y croire!

Je vous annonce également que grâce à un don d'ovocyte, notre combat pour être parents aboutit!
Je suis enceinte de 3 mois 1/2 !

Ne perdez jamais espoir, dans vos moments de faiblesse essayez de chasser les mauvaises ondes, de vous concentrer sur le positif et de faire de petit projet entre chaque cure...
La vie est si belle, et les épreuves qu'elle met sur notre chemin ne sont que des tests! Alors continuez le combat les ami(e)s!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1635 18-04-2018 11:53:17

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 166

Re: besoin de conseil

Bonne nouvelle Ludivine,

Je te souhaite tout le bonheur du monde avec ton futur bébé .

Ton message est une bouffé d'air pur pour le forum .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#1636 18-04-2018 14:22:36

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: besoin de conseil

Trop contente !!! Bravo...Moi je fais pet scan des 3 ans post allo pour faire une fiv...Si il es bon direction la fabrication de bbs lol....J ai trop peur qu on me trouve qq chose...mais tu me donne de l espoir ... Sans indiscrétion tu à attendu combien de temps pour le dons d ovocytes?

Gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#1637 19-04-2018 11:12:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

J'espère que cela fonctionnera pour toi Rei!
Nous avons attendu 7 mois, c'est exceptionnel et la biologiste qui gère les listes a été très humaine.
En fait, pas de prélèvement ovocytes possible j'avais eu un prélèvement ovarien pendant les chimio. On m'a réimplanté ses fragments d'ovaires, mais ça n'a pas fonctionné sad  Quelle déception car les médecins étaient aussi confiants.
Du coup, j'ai eu des piqûres pendants plusieurs semaines, mais sans succès non plus! les petits fragments ne sont pas motivés à reprendre leur activité (en même temps ont m'a implanté des ovaires qui avaient déjà eu de la chimio! mais bon on aura tenté!)
C'est suite à ces échecs qu'elle a décidé de nous faire attendre un peu moins sur la liste !
Une donneuse nous a été attribué en janvier et ça a marché du premier coup!
Ça chamboule beaucoup de passer par le don je trouve (et pas mal de démarches, tribunal, psy, dossiers...), et un temps d'acceptation...mais je crois qu'aujourd'hui que je me suis faite à l'idée que mes ovaires ne reprendront peut-être jamais.

J'espère sincèrement que ça fonctionnera avec tes ovaires, il faut toujours être optimiste ça aide énormément smilesmilesmile tu prévois ça pour quand à peu près ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1638 19-04-2018 11:41:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: besoin de conseil

Alors moi j ai demain mon pet scan de controle. Pour la réimplantation de mes fragment d ovaires il leur faut un pet scan nickel...j ai eté allogreffee en juillet 2015...J angoisse un peu de cet derniére étape...Parce que je voudrais tenter d avoir la chance d etre maman...Vu que mes essai on ete interrompu avec hodgkin en 2011...  si le pet scan es bon, reteait de la chambre et je vois le staff FIV le 25 mai...

Aprés j ai 2 ovocytes de congelé donc ont espére que ca marchera !!!

Mais en attendant 4 jours que je dort pas pour ce pet scan....Et resultat lundi a 14h....Pourvu que ca aille bien et qu elle puisse tout envoyer complet....

Et nous attendons aussi ce dossier pour signer pour une maison...Les vendeurs attendent aprés nous et j aimeraos tellement que cela ce fasse....


Voili voilou, en tout cas tu donne de méga espoirs....Gros bisoi


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#1639 20-04-2018 11:43:56

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: besoin de conseil

Ludivine...
Quel beau message.. Il donne le goût d'y croire encore plus fort (du coup j'ai la chanson de TAL dans la tête lol ... ce n'était même pas voulu ! )
Un grand merci..
Mon mari vient d'entrer pour sa seconde autogreffe et vraiment ton témoignage me réchauffe le cœur !!
Je te souhaite beaucoup de bonheur ! Et bien sur toutes mes félicitations !!


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#1640 20-04-2018 18:25:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 559

Re: besoin de conseil

Bonsoir Rei
L'optimisme aide vous en voulez et tout doit foncionner Bravo
Plein de bonnes choses pour vos réalisations faite d'amour
Evelyne
Bonsoir Elsa
Il faut y croire ton mari a sa petite lumière pour avancer comme tout un chacun les épreuves sont difficiles mais la"niaque" y fait alors on y CROIT
à plus
Evelyne

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#1641 23-04-2018 20:24:40

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: besoin de conseil

Cc juste pour te dire que le pet scan es nickel...et j ai rdv le 23 mai pour demarré un protocole FIV.bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#1642 23-04-2018 21:30:48

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: besoin de conseil

Bonsoir Rei,
Quelle merveilleuse nouvelle et elle la sera encore plus si la fiv fonctionne alors repose-toi un maximum pour te préparer à cet évènement.
J'aimerais tellement avoir tous les jours des nouvelles comme la tienne! Ce qui nous permet de garder l'espoir de nous débarrasser de notre lymphome.
Je t'embrasse bien fort en attendant de recevoir de tes nouvelles et surtout une annonce d'un petit miracle.
Porte-toi bien et profite bien de ta vie et de ceux que tu aimes.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#1643 24-04-2018 10:16:29

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: besoin de conseil

Rei 76 ..

Aller HOP .. direction la "fabrique des bébés" lol
Ravie pour toi !! Des bises et pleins de pensées et d'ondes positives wink

Dernière modification par Elsa.21 (24-04-2018 10:18:17)


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#1644 24-04-2018 11:12:45

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: besoin de conseil

Super chouette nouvelle Ludivine, merci de nous faire partager cette victoire, je te souhaites une belle grossesse. C'est beaucoup d'espoirs que tu apportes ici, suite à mon autogreffe mon bilan fertilité est trés mauvaise, il me reste les fragments ovariens qu'on pourra réimplanter l'année prochaine si tout va bien ... et puis le don d'ovocyte... la route s'annonce longue !

Rei super, je te souhaite que ça marche wink

Bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#1645 28-04-2018 21:31:23

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
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Re: besoin de conseil

Haaaann, je n'avais pas vu tous ces messages, mais quelle JOIE ! big_smile
Ludivine je te souhaite une super grossesse et un beau bébé !!
Rei, génial la rémission confirmée ! 2 ans, wouaw...! Pour le bébé je te souhaite que tu sois la prochaine sur la liste ! On y croit !! Ou alors avec Maiana ex-aequo ce serait top smile Vous le méritez trop les filles...!
Des bisous wink


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#1646 01-05-2018 12:04:33

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 123

Re: besoin de conseil

Quel plaisir de lire ces bonnes nouvelles !
Ludivine, je te souhaite une belle grossesse, quelle joie smile !
Et Rei, super nouvelle cette confirmation de rémission tu dois être aux anges, c'est parti pour l'aventure bébé maintenant, je te souhaite que tout se passe super bien.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#1647 01-05-2018 18:09:55

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 559

Re: besoin de conseil

A toutes qui ont traversé le fleuve et que la vie vous apporte la plus belle chose qu'une femme attend : rémission bébé mariage...
BRAVO A VOUS TOUTES
Evelyne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.