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#151 16-09-2010 20:52:15

Caro974
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Date d'inscription: 01-03-2010
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Re: besoin de conseil

Coucou,

non je n'ai pas eu de radiothérapie sur la thyroïde mais j'avais un ganglion sus-claviculaire, en plus de celui dans le médiastin, et le traçage au feutre dans le cou représentait "le cache" pour la thyroïde. Le moulage, je l'ai eu lors de la préparation. A chaque séance, je m'allongeais dans le moulage pour retrouver la position initiale. On m'a aussi attaché le menton avec du sparadrap de manière à ne pas bouger la tête et me protéger le haut du cou (tête renversée en arrière).

Je ne connaissais pas ton histoire de feu (j'ai regardé sur internet) et franchement si tu penses que cela peut prévenir les brûlures, pourquoi pas... D'après mon radiothérapeute, c'était qqch de difficile à éviter, surtout quand on a la peau très blanche et fragile comme moi. Après c'est sûr que je ne me suis jamais exposée au soleil depuis le début du traitement et quand je sais que je vais rester longtemps dehors, je mets de la crème 50 et +.

Sinon je suis en rémission complète depuis la fin de la chimio. Comme je te l'avais dit, presque la totalité de l'eau autour du cœur avait disparu avec la chimio; à l'écho que j'avais faite en avril soit 1 mois après le début du traitement, il en restait un petit peu mais une quantité infime. J'en avais aussi dans la plèvre et selon la dernière radio des poumons il n'y a plus rien. Je redemanderai lors de mon prochain tep en octobre car je me sens encore essoufflée qqfois mais pas autant qu'au début. Je me demande si c'est pas lié plutôt à mon anémie qui persiste...

Bonne soirée, biz

Caro

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#152 16-09-2010 21:28:19

emma
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Lieu: Paris
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Re: besoin de conseil

Salut les filles,

Contente de voir que vous avez la tete hors de l'eau, c'est chouette. Pour la nourriture, il ne faut pas se forcer, moi je mangeais peu mais je savais que ca reviendrait plus tard donc pas d'inquiétude, maintenant j'ai 10 kg en trop donc!!!!!!!
Moi j'ai repris le boulot, ouf dur dur de reprendre le ryhtme mais trop contente d'être de nouveau dans la vie active. Les élèves me redonnent vraiment le moral.
Encore des petites douleurs de temps en temps qui me stressent et la date fatidique de l'annonce de la maladie m'angoisse pas mal. C'est bête mais bon, il faut du temps pour oublier.

je vous embrasse bien fort toutes.
Courage delph et ludivine et petite Steph profite bien de la vie.
Emma

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#153 19-09-2010 20:43:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Bonsoir,

Caro je te remercie pour ta réponse, ça me rassure beaucoup, et je trouve ça tellement bien de partager nos expériences !
Ton ganglion médiastinal était gros ? moi j'en ai un seul et c'est à cet endroit. Il faisait environ 12cm.
Vendredi je fais ma 5ème chimio, je pense en parler à l'hémato pour le feu, savoir ce que lui il en pense, car je ne revois pas le radiothérapeute pour l'instant.

Emma, tout pareil merci pour ton petit mot ! comment vas-tu ? tu arrives à gérer avec le boulot ? j'ai cru comprendre que tu es prof smile
Tu as des douleurs où ? c'est vrai que c'est stressant de ne pas savoir d'où proviennent les douleurs, le corps est quand même bizarre !!!
Sinon je remange comme un ogre, on verra après vendredi ..

Petites question, je regarde un peu trop ce qu'ils disent sur internet, c'est certain ! J'ai lu que la rechute est plus importante chez les patients ayant eu une masse tumorale importante, est-ce vrai ? (la mienne à 12cm environ ... donc bon...)

Sinon je prend le Luthéran pour protéger les ovaires pendant le traitement, je ne peux donc pas tomber enceinte (si j'ai bien compris), et en principe je n'ai pas de règles mais là cela fait environ une semaine que j'en ai ... Je vais en parler à l'hémato, mais j'aimerais savoir ce que  vous en pensez ?????

Delf, nous n'avons pas de nouvelles ... Est-ce que ça va ? fatiguée ? garde le moral en tout cas !!

Bonne soirée à vous tous ... Demain école pour moi sad


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#154 22-09-2010 16:24:55

Stef
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Re: besoin de conseil

Coucou les filles, pas d'inquiétude pour les essoufflements, la chimiothérapie les provoque aussi, ça peut être dû à la baisse de l'hémoglobine aussi...je suis descendue à 6 pour une norme au dessus 12...résultat transfusion mais rien de grave et surtout complètement indolore... Bon courage les filles, la rémission est devant vous. Et merci pour vos marques d'attention... :-))


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#155 22-09-2010 16:54:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Salut à vous tous ! merci de nous rassurer stef, tu as raison en plus de la péricardite, il est possible que l'essouflement vienne de la chimio ! Sinon j'espère que tu vas bien ??!! Aujourd'hui j'ai eu les résultats de mi-traitement, l'hémato parle de rémission partielle, c'est sur la bonne voie ! même si j'aurai préférée qu'il parle d'une rémission complète bien entendu !!
Bizz


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#156 22-09-2010 16:57:46

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Bonjour,

oui j'ai aussi eu une transfusion au début du traitement avant la 1ère chimio car mon hémoglobine était descendue à 7,6. Là 1 mois après la fin de la radiothérapie je suis à 10,3. Ça remonte progressivement mais tjrs pas dans la norme... Pour les personnes ayant fini depuis longtemps, avez-vous désormais des résultats sanguins "normaux"? Si oui combien de temps après? Je suis aussi en dessous pour les blancs, à 3,60 (norme: min 4), c'est pas loin, c'est sûr que j'ai eu bcp plus bas mais tjrs pas normal!!

Emma tu as repris le travail après combien de temps? Je suis arrêtée depuis début janvier, j'ai fini tous les traitements fin août et j'espère reprendre en novembre. En même temps je ne travaille pas à l'endroit où je suis suivie donc je ne pouvais vraiment pas continuer à bosser. Au final je pense que ça a été bénéfique car je pensais et je vivais avant tout pour mon traitement. Chaque pause entre les chimios m'a permise de bien prendre soin de moi et de me reposer au maximum, sans stress...

Sinon Ludivine ma masse médiastinale s'étendait sur environ 7 cm. Mais j'avais aussi un ganglion sus-claviculaire de 1cm. J'ai  lu la même chose que toi sur les rechutes avec des grosses masses, j'en parlerai à mon oncologue quand je le verrai. Après on voit bien qu'avec cette maladie chaque cas est différent. Mais le radiothérapeute m'a quand même dit que les dernières études tendent à montrer que la radiothérapie contribuerait justement à éviter les rechutes. Après rien n'est jamais vraiment sûr à 100%.

Concernant le luthéran je connais pas. Moi j'étais sous décapeptyl: ça a endormi mes ovaires pdt toute la durée de la chimio. D'ailleurs ça a tellement bien agi qu'ils ne se sont toujours pas réveillés... Mais selon les médecins c'est normal... on verra.

Bon courage pour ta prochaine chimio; Delph j'espère que tu gères et que tout va bien pour toi!

Des bises

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#157 22-09-2010 17:03:14

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Ludivine,

nos messages se sont croisés, je suis bien contente pour ta rémission partielle!!!! C'est en bonne voie, c'est ce qui compte!

Moi aussi j'étais en partielle après la 2ème cure, et je t'assure que ça m'a boosté! J'ai enchainé une chimio après l'annonce de l'hémato et je n'ai presque pas eu d'effets après la chimio. Pas même fatiguée les jours suivants, c'est signe que le moral compte beaucoup!!!

Courage, tu en viendras à bout!

Bises

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#158 22-09-2010 17:20:22

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Coucou Caro,
Le radiothérapeute m'a dit la même chose, que la radiothérapie évite les rechutes ! mais je t'avoue quen quand j'ai lu ça je me suis posée des questions.
En fait, j'ai l'impression d'avoir pleins d'avis différents, que les médecins ne disent pas toujours tous pareil aussi.
Tu as un suivi au niveau des poumons et du coeur suite à la radiothérapie (d'autant que toi aussi tu as eu une péricardite. D'ailleur ma cicatrice me lance parfois)? Et tes essoufflements tu as pu en parler ?

Ton message donne le sourire, de voir que toi aussi tu étais en rémission partielle après la 2ème cure! J'ai hate que ça soit fini cette chimio, maintenant je stress pour la radiothérapie mais bon! ils ont toujours pas confirmé mais en principe j'aurai 18 séances je crois.

Enfin sinon j'ai une pêche d'enfer ces jours-ci et j'arrive enfin à faire des nuits normales, quel bonheur! Je vis comme si je n'étais pas malade, je sais pas si c'est bien ou mal, mais je me sens bien c'est l'essentiel puis j'ai encore des cheveux aussi ! parfois ça ressemble à rien alors je met un petit bandeau quand c'est pas joli devant. Le cuir chevelu me fait un peu mal mais ça reste supportable.
La radiothérapie a des effets sur les cheveux ou pas ?

Comment vous sentez-vous, Caro et les autres ?
Delf je pense bien à toi, j'espère avoir de tes nouvelles rapidement et que tout se passe au mieux...!

Dernière modification par Ludivine (22-09-2010 17:24:03)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#159 23-09-2010 10:20:53

delf
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Re: besoin de conseil

Bonjour,a toutes
Desolée me suis un peu absentée mais je pensais fort a vous,
Je suis partie une semaine chez mon frère car j etais vraiment épuisée par ma dernière chimio, et mes derniers résultas ne sont pas brillant apres avoir de nouveau fait une ponction de la moelle osseuse resultat positif donc je suis en attente de l auto greffe et la prochaine chimio est dans 6 jours, donc j ai encore pris une enorme claque , j essaye de positiver mais parfois trés difficile voila......

Ludi je suis hyper contente pour toi remission partielle c est super!!!!!!!!!!!ça va tu as l air d avoir la peche , tu commence quand la radiotherapie?tu as repris les cours ou pas?
Gros bsious a toutes

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#160 23-09-2010 10:59:09

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: besoin de conseil

Delf je suis désolée pour ces résultats qui te plombent le moral, mais comme je te le répète garde la force de te battre, la vie est devant toi, devant nous tous alors il ne faut pas se laisser aller !!! j'ai beaucoup pensé à toi, et j'espère que ta prochaine chimio se passera mieux. Positive et occupe toi l'esprit le plus possible. Ton frère s'est bien occupée de toi ? tu as pu sortir un peu ou tu étais très faible ? J'espère que le retour chez toi n'est pas trop difficile.

Je devrais commencé la radiothérapie fin novembre je pense mais ils vont bientôt me confirmer tout ça. En attendant, demain chimio... Je sais pas vous, mais quand je suis en chimio, je suis complètement naze sur le lit, je n'ai presque pas la force de parler et d'ouvrir les yeux.
Sinon, j'ai repris les cours la semaine dernière. Nouvelle classe, nouvel établissement, nouvelle ambiance, ils se connaissent tous, j'avoue que j'ai un peu du mal à m'intégrer mais ça viendra avec le temps.

bisous à tout le monde


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#161 24-09-2010 14:45:36

delf
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Re: besoin de conseil

Coucou,
Une grande pensée pour toi Ludi J espère que ta chimio c est bien passée
Bisous et bon courage a vous tous

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#162 24-09-2010 20:22:04

Ludivine
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Re: besoin de conseil

Bonsoir à tous,
Merci beaucoup Delf, ça s'est bien passée, un peu mal au ventre, je suis restée allongée toute la journée je vais me coucher tôt ce soir,je suis quand même HS je l'avoue. Et toi comment te sens-tu ?
J'espère que vous allez tous bien, bisous

Ludi


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#163 25-09-2010 16:46:58

Amande
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Re: besoin de conseil

une grande pensée pour toi

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#164 26-09-2010 12:58:16

Stef
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Re: besoin de conseil

Allez les filles, on se motive...mauvais cap à passer mais ça va aller ;-) je compte sur vous pour rester courageuse :-)) vous tenez le bon bout :-> même toi Delf...tout n'est pas négatif, ça va certainement demander plus de temps c'est tout, allez les wineuses, haut les coeurs. Bibi. Stef


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#165 28-09-2010 16:10:28

Ludivine
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Re: besoin de conseil

merci pour tes encouragements stef !!!

gros bisous à vous tous


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#166 04-10-2010 20:07:41

Ludivine
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Re: besoin de conseil

Bonsoir à tous, j'espère que vous allez bien! Nous n'avons pas de nouvelle de toi delf. Si je ne me trompe pas ta chimio était la semaine dernière, mercredi ?Je voudrais savoir comment tu vas et si tu as des nouvelles pour l'auto greffe?!
bonne soirée


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#167 04-10-2010 20:54:20

Stef
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Re: besoin de conseil

Contente de te lire ludivine, moi aussi je commencais à m'inquieter de ne pas vous voir poster les miss !!! Comment ca va ? Delf donne nous des news si tu en as le courage.
Bibi,
Stef


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#168 05-10-2010 13:42:44

delf
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Re: besoin de conseil

Bonjour les filles , j espère que vous allez bien,
Désolée je me suis un peu absentée mais j ai pensée trés  fort a vous ,
En fait je suis rentrée a l hopital lundi dernier  pour faire une cytaphérèse ( prélèvement de mes cellules souches pour l auto greffe ) et ensuite ils ont enchainé sur la chimio, donc j ai passée toute la semaine là bàs l horreur!!!!!!!!!

Mais bon le greffon est pret il faut encore attendre 15 jours pour voir si la chimio a eu des effts positif,autrement ce sera l auto greffe;

Le retour a la maison a été un peu difficile physiquement je suis épuisée ,des douleurs dans tout le corps , je dors tout le temps et l appétit est loin d etre présent, mais je suis chez moi c est déja trés bien!!!
Pour le moral il est en zig zag un jour je pleure aprés je positive,aprés je doute, je me demande parfois si je suis normale?

En tout cas j espère Ludi que ça se passe bien tes seances  et que pour tes cours tu as réussi a trouver ta place.....
Stef merci pour tes encouragements et ta rémission ça se passe bien?
Enorme bisous a vous , et a vous tous , bonnne journée

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#169 05-10-2010 13:48:58

Stef
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Re: besoin de conseil

Coucou Delf,

Contente de voir que tu tiens le coup et ne t'inquietes surtout pas les zig zag de moral c bien normal ;-) tu es tout ce qu'il y a de plus normal, je te rassure ;-)))) L'autogreffe c'est dur, j'y suis passée mais je m'en suis sortie !!!! si c'est pour avoir la tranquilité après...que demander de mieux ???
Pour ma part, j'ai fait ma premiere semaine ww et j'ai deja perdu 1kg800...donc je suis très contente :-))))
Après le moral moi aussi fait des zig zag, j'ai recu ma prise de sang de controle ce matin et elle n'est pas top ! J'ai appelé l'hosto...je dois refaire un controle jeudi ! L'hemato pense que je fais une inflammation de qqchose mais d'où ??? donc à vérifier...en attendant je stresse pas mal ! J'ai l'impression d'etre devenue parano ! enfin bon je reste optimiste, y'a pas de raison !!!!
Je profite de la rémission a fond, je prends les bons moments quand ils se présentent et je les provoque aussi !
Voilou voilou,
Bisous a vous deux.


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#170 06-10-2010 07:41:57

kate
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Re: besoin de conseil

coucou à toutes
delf j'espére que tu te remets bien de cette sacrée semaine
bonne journée à tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#171 18-10-2010 18:09:19

Ludivine
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Re: besoin de conseil

Bonsoir tout le monde, un p'tit coucou après un temps d'abscence. Comment vous allez ? Delf tu attends toujours la greffe ?et comment se passe les chimios? et ton moral ? ....
moi j'ai un peu le dégoût de l'hôpital, l'odeur me donne envie de vomir et quand je rentre dans la chambre c'est pareil !!
J'attaque la dernière cure vendredi !!!! j'aurai donc fini les chimio le 5 novembre, ensuite les examens et j'attaquerai la radiothérapie après!
Stef, après le parcours que tu as je te comprend entièrement quand tu dis que tu as profites !!! smile et tu as raison !!!
Sinon avec l'hivers qui approche, le froid tout ça je me couvre bien mais j'aime pas, beaucoup de personnes sont enrhumés grrr j'espère ne rien choppé ! En ce qui concerne les cours, j'arrive petit à petit à me faire une place. J'ai un peu de mal à me concentrer trop longtemps. Et j'y vais seulement quand je me sens pas trop fatiguée.

bisous bisous !!


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#172 19-10-2010 15:03:05

delf
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Re: besoin de conseil

Coucou a tous et toute ,j espère que vous allez bien
Ludi je suis contente pour toi tu es sur la dernière ligne droite , c est génial comment te sens tu?
Pour ma part j ai rendez vous demain pour un tep scan c est le verdict a savoir si on fait auto greffe ou pas ..Je suis en stress complet , tellement peur d un échec encore!cça fait 3 semaines que je suis en arret de travail car entre chimio et je fais radiotherapie aussi ça devenait compliqué , les journées sont longues et du coup je travail du chapeau!!!mais une partie au fond de moi m aide à garder espoir et le smile .
Stef j ai l impression que ça se passe bien pour toi , trés bonne route a toi....
Voila vous tiendrais au courant pour la suite
Enorme bisous a vous tous bonne aprés midi

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#173 19-10-2010 16:07:10

Ludivine
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Re: besoin de conseil

Slt! Tellement contente d'avoir de tes nouvelles!
Je me sens plutôt bien, même si la fatigue et le mal de ventre se fait sentir au fur et à mesure, mais comme la fin approche je me rassure !!
J'espère que tout va bien se passer pour toi demain, j'espère que tu nous diras lorsque tu auras les résultats. Ne stress pas trop, cette fois-ci était la bonne don cil n'y aura pas d'échec !! smile Je ne savais pas que tu allais faire de la radiothérapie ? (il me semble pourtant que tu avais des problèmes de peau) Tu vas avoir combien de séances ? de toute façon c'est après la chimio ?
Tu as raison de garder espoir, il le faut !!


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#174 19-10-2010 16:32:43

delf
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Re: besoin de conseil

Moi aussi je suis trés contente d avoir de tes nouvelles,tu as raison je vais essayer de positiver!!
Normal que tu sois fatiguer avec tout ce qui nous injecte...
En fait comme le lymphome etait trés réfractaire a l achimio j ai de nouveau changé de chimio et pour la renforcer j ai 12 seances de radiotherapie a faire j ai commencé lundi dernier et en meme il surveille la peau qui j espère va bien se tenir voilou!
J espère que bientot on en parlera au passee de tout ça , promis te tiens au courant ça fait tellement du bien d en parler a des personnnes qui vivent la meme chose BISOUS a plus

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#175 19-10-2010 16:45:05

Ludivine
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Re: besoin de conseil

ah ok je savais pas qu'on pouvais avoir de la radio en même tps que la chimio. Alors là si ça fonctionne pas c'est à plus rien y comprendre !!
j'espère aussi parler de tout ça au passé d'ici peu ! Garde ton moral et j'attends de tes nouvelles !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.