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#201 02-11-2010 17:59:54

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: besoin de conseil

Mdr nos messages ceux sont croisés !!!
Reponse plus haut à ta question ! smile

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#202 02-11-2010 18:11:25

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: besoin de conseil

re re re coucou Ludivine
Cela va aller de mieux en mieux, et tu vas passer de super fete : avec tes proches , tes amis, ton cheri et tu vas enfin pouvoir apprecier la nouriture donc attention au chocolat !!! Huuummmmm! Après ton traitement , un conseil : partez , toi et ton cheri , pendant une petite semaine loin de tout . c'est un super remède pour tout oublier et  se rebouster .
Pour ma part , premier rendez vous chez le coiffeur dans 10 jours , c'est bete , mais je suis super contente depuis le temps ....

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#203 02-11-2010 18:21:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Mais tu sais que je mange déjà du chocolat smile je suis très gourmande, après les chimio je mange pas ou peu mais quelques jours après je me goinfre et je crois bien que j'ai pris du poids sniffff Je pense aussi que je vais passer de bonnes fêtes! je vais aller faire des achats dès demain, je m'y prend en avance, je me dis que ça va vite être là noel et la fin des traitements! youpii ! et j'ai envie de gater tout le monde !
Avec mon chéri on a une smartbox qui nous attends il va falloir qu'on réserve, partir un peu nous fera du bien oui ! déjà pour le jours de l'an j'espère pouvoir le faire sur paris et puis voir paris illuminé c'est trop beau. A tous les coups je vais pleurer mdrr
Waaaooo c'est super pour le coiffeur, c'est pas bête du tout d'être content, je me met à ta place! j'ai tellement hate qu'ils repoussent, je me trouve laide et quand je regarde les photos d'avant ça m'fou la boule au bide ! Je te comprend, moi j'ai hate de me refaire des couleurs et de passer les mains dans mes cheveux !

Dernière modification par Ludivine (02-11-2010 18:22:32)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#204 02-11-2010 22:28:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Allez ludivine, accroches toi, la fin du traitement est proche ! courage ma belle ;-)
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#205 03-11-2010 08:50:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

L auvergnate ne crache pas sur le chocolat !!! tu as raison fais toi plaisir!!  écoute les conseils de Stef et Jysah , ça me parait tres bien!!

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#206 03-11-2010 12:48:14

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

et pas que sur le chocolat clo, un bon saint nectaire  ou bleu d'auvergne n'est jamais de refu wink merci pour vos conseils, ils sont toujours bons à prendre c'est certain !!!!
vous en pensez quoi vous concernant l'espérance de vie apres un lymphôme ??
bisous, bonne journée


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#207 03-11-2010 13:02:08

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: besoin de conseil

Coucou , Ludivine
Je sais qu'il est difficile d'accepter son image mais, ce n'est que provisoire ( imagine les personnes dévisagées qui doivent affronter à vie le regard des autres). Et la bonne surprise c'est que tes cheveux seront encore plus beaux lorsqu'ils repousseront, ils seront plus épais et plus dense. Et maintenant, j'avoue que c'est un pur plaisir de pouvoir me passer la main dans les cheveux. De plus , ils repoussent plus vite. Si, si , c'est vrai !!! J'avais les cheveux très long lorsque je les ai perdu, mais mon mari , m'aime beaucoup avec les cheveux courts. Et coup de folie, je vais tenter le blond , c'est le moment ou jamais , ils sont courts, si je n'aime pas , dans très peu de temps je pourai les refaire couper . Et avec ma perruque j'avais une frange (que je n'avais jamais) , j'ai beaucoup aimé,  je vais donc l'adopter par la suite. Alors un peu de patience, cela arrive beaucoup plus vite que l'on ne pense.
Et, bientot, c'est toi qui conseillera et rassurera  les nouvelles personnes touchées par cette saloperie de maladie. Car , très bientot, c'est la FIN de ton traitement! Super !
Bizette

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#208 03-11-2010 13:03:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

difficile de répondre sur l esperance de vie apres le lymphome... de plus en plus longue vu les récents progrés , mais on peut avoir un accident de voiture , d avion , se tuer en faisant de l escalade , que sais je encore!!!! on peut s étouffer en mangeant du chocolat ou du bleu d auvergne!!!!!!!!!!!!!!!!! alors  pas de prise de chou Ludivine! Profite !!!

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#209 03-11-2010 13:05:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

C'est kler !!!!!!!!!!!!!!!!!! entierement d'accord avec Clo ;-)))))))))))))))) tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir...d'autres n'ont pas cette chance...
Gros bibi,
Stef


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#210 03-11-2010 13:13:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci les filles pour vos réponses, ça fait chaud au coeur et ça rassure, bientôt la fin oui pffff vivement viement vivement !!!!!! Je sais pas pourquoi je vous pose se genre question déprimante !!!
Avant de commencer la chimio j'avais les cheveux longs, et pour mieux me préparer je les avais fait couper très courts et finalement ça me va pas si mal que ça donc j'ai hate de refaire la meme coupe et une ptite couleur par dessus !! Tien nous o courant quand tu seras aller o coiffeur !! En tout cas tu as entièrement raison, je sais que des personnes doivent apprendre à s'accepter avec un nouveau visage et ce pour le reste de leur vie,donc je ne devrais peut-être pas me pllaindre, nous c'est temporaire mais je déteste me regarder dans la glace grrrr
bisous


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#211 06-11-2010 19:58:34

Caro974
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Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: besoin de conseil

Coucou Ludivine, bonjour à tous,

je n'ai pas écrit depuis longtemps, j'essaye de décrocher un peu des forums, mais c'est dur!
Je suis retournée dans mon île, La Réunion, c'est là où j'habitais quand on a découvert la maladie. Je reprends le travail dans 10 jours et je commence à appréhender un peu...
Je crois que tu as eu ta dernière chimio, c'est super! Normalement tu vas faire une pause avant les rayons non? En tout cas profites en pour décompresser et si tu peux changer d'air, vas-y avant d'attaquer la dernière ligne droite. Tu verras normalement c'est du "gâteau".

Je pense bien à vous tous qui êtes en traitement, courage!
Des bises, Caro

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#212 06-11-2010 20:16:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci pour ton message caro ça me fait super plaisir! Je comprend que ce soit dur de décrocher du forum, c un peu une deuxième famille au final... C'est super que tu sois retourner à la réunion, ça a du te faire un bien fou ! Pour le boulot je te souhaite bon courage, ça va l'faire smile tu bosses dans quel domaine? Tu te sens fatiguée ?
D'ailleurs en parlant de boulot, je suis peut-être un peu folle je sais pas ou alors je me rend pas vraiment compte mais j'ai un stage de janvier à juin à savoir 35hpar semaine et des réunions le soir parfois.... Je leur ai rien dit me concernant, mais si je sens que je tiens pas physiquement, j'espère avoir le droit à un aménagement d'horaire?
Sinon, effectivement j'ai eu ma dernière chimio hier, j'ai été nauséeuse et j'ai vomi en rentrant chez moi. Là je suis quand même pas mal fatiguée.
Tu as raison, je vais en profiter avant de commencer la radiothérapie (car j'ai bien la pause entre les deux, un mois environ!). J'envisage ciné, resto, famille, copines, je vais aussi retourner sur grenoble voir mes anciennes camarades de classe !
J'appréhende un peu la radiothérapie mais je pense que ça sera moins "intense" que la chimio, c'est surtout la difficulté à avaler les aliments qui m'inquiète! mais fini le mal de ventre!

Bonne soirée à vous tous et beaucoup de courage !

Dernière modification par Ludivine (06-11-2010 20:17:13)


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#213 06-11-2010 21:20:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: besoin de conseil

Une grosse bise à l " auvergnate " du forum!!  tu es fatiguee mais c est normal , tout le monde te le confirmera... j espere que pour les nausees ça va mieux, quelle M.... ça!! repose toi! lorsque ça ira mieux tu pourras profiter des sorties et tout et tout!!!! bise!

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#214 07-11-2010 10:49:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci clo grosse bise à toi aussi, ce matin ça va pas trop mal dc resto à midi !!miam! comment ça s'est passé pour la reprise du boulot de ton coté?
bonne journée


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#215 07-11-2010 11:20:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de conseil

Salut la miss, tout ce que tu endures est normal...courage ma belle, le bout du tunnel est proche ;-) prends soin de toi. Bibi stef


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#216 08-11-2010 10:22:30

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Bonjour a tous et toutes,
Je n ai pas écrit depuis longtemps , un petit temps d absence.....
J espère que vous allez bien, pour ma part je suis en attente de l auto greffe , ça y es l info est tombéé il y a 1 semaine est franchement ça a été la douche froide encore une fois!!normalement c est prévu pour mi décembre , noël dans une chambre stérile sad , j ai encore une chimio demain mais je suis toujours réfractaire aux molécules des chimios, ils arrivent pas a trouver une qui me convienne c est désesperant..... moralement j arrrive plus a suivre je craque tout les jours tellement j ai peur de la suite......
Si parmis vous certains on connu ce lymphome réfractaire j aimerais bien connaitre votre histoire..... merci
Ludivine je vois que ca y es c est la quille!! je suis hyper contente pour toi tu vas pourvoir t occuper de toi a 200%
bisous

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#217 08-11-2010 11:10:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

delf, quel plaisir de te lire,Je commencais à m'inquiéter!
les nouvelles ne sont pas géniales... Peut-être que l'autogreffe pourra aider et faire que les traitements soient efficaces non? Je suis bien désolée pour ton noel, si je pouvais je viendrai te voir e t'amener des chocolats mais je serai en radiothérapie en principe car finalement je termine le 6 janvier.
J'ai terminé la chimio vendredi, aujourd'hui je suis patraque en plus je suis passée à l'acte j'ai tondu mes cheveux ce matin avant la douche, c'est imonde mais c'est comme ça, je ne supporte pas de me regarder! bref...
J'ai vu sur le forum non hodgkinien une conversation concernant une personne qui a un lymphome réfractaire je crois qu'elle s'appelle pamplemousse, peut-être devrais-tu prendre contact avec elle, bien que ça ne soit pas le même lymphôme vous pourrez communiquer.
J'aimerais tant pouvoir t'aider à garder le moral, il faut absolument que tu t'accroches à cette vie qui est merveilleuse ma delf, ne perd pas pied, tant de chose existe pour nous guérir, si ce n'est pas ce traitement ça sera un autre! quoiqu'il en soit on ne t'abandonnera pas, ni les médecins ni nous, ni ta famille, tes amis etc... profite en attendant que le soleil revienne un peu dans ta vie ... Comme mon petit ami me dit souvent: Après la pluie vient le beau temps. Certes, l'attente est longue, mais ça en vaut la peine.
De tout coeur avec toi ma delf.
Ludivine


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#218 08-11-2010 11:31:06

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

Merci beaucoup beaucoup, Ludi pour tes encouragements , je sais qu il faut que je m accroche tout le monde me dit que le mental est important,mais c est tellement dur parfois et injuste ,que je perd pied ,
je recois beaucoup d amour autour de moi et de soutien et a la fois je me sens si seule parfois  c est bizarre , je sais pas si je suis trés clair , c est visceral !!
En tout cas  tu es libéree des chimio c est un début c est bien ,surtout prend bien soin de toi , pour tes cheveux c est pas facile je sais mais ils vont etre encore plus beaux aprés et puis le plus dur est derrière toi; tu te sens comment moralement?
Encore merci d etre la ca fait vraiment tres chaud au coeur de lire , de parler avec, toi , vous, qui vivez la meme galère
bisous

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#219 08-11-2010 11:44:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

Je crois qu'on se sent tous plus ou moins seul(e)s dans ces moments là, et même si l'entourage est présent. En fait, il me semble que c'est très important d'être soutenu, mais au final on est toujours seul face à ses pensées, ses inquiétudes, et que même si on en parle à nos proches ils ne peuvent pas totalement se mettre à notre place. Moi ça cogite pas mal par moment, et même si on me dit "tu devrais être contente d'avoir terminé la chimio, c'est derrière toi" ... Ca parait si simple pour les autres.
Je te comprend donc très bien ma delf. Tu fais quoi de beau aujourd'hui ? moi je dois rester au chaud, j'ai les globules blancs trop bas, l'infirmière vient ce soir pour la piqure. Je vais donc me reposer. Moralement c changeant, je le montre pas trop, j'ai tendance à intérioriser et ne pas forcément vouloir parler de tout ça... étrange. Ca dépend en fait.
en tout cas ça me fait vraiment plaisir de te lire, c'est sincère, c'est fou comme on peut s'attacher aux gens par un forum !!!!
bisous, et du moral delf ! regarde dehors, la vie t'attend alors ne t'enferme pas dans la tristesse, tout va finir par s'arranger, avec du temps,certes.


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#220 08-11-2010 13:34:51

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: besoin de conseil

C est normal Ludi que ça cogite , il y  a rien d étrange dans tout ,je ressens exatement la meme chose que toi c est fou!!
Par moment j ai ce besoin d en parler a mes proches mais pas dans la totalité comme si je connaisais leur réponse " t inquiète ça va aller " ," c est un mauvais moment a passer", et puis ils sentent impuissant face a mes angoisses et la maladie et je m en veut parfois de leur faire vivre ça..donc je me parle a moi meme, et la çà bouillonne!
Mais je comprend oui ta chimio est finie ca laisse un peu de repos a ton corps mais ton mental a besoin de plus de temps et je crois que quoi qu il arrive on vivra toujours avec une petite meme infime part d angoisse.
Aujourd hui je vais faire comme toi repos! j ai eu une seance de radiotherapie ce matin et demain chimio , et vu le temps , tes globlues blancs sont tres bas?
tu as raison reste au chaud et fais toi chouchouter si tu peux smile
Et tes cours ça va?
En tout cas j espère qu un jour  on pourras se rencontrer pour parler de tout ça au passée et croquer la vie a pleine dents,oui tu as raison c est vraiment des purs coup de coeur sur ce forum et ça fait du bien je ne te connais pas et pourtant l impression que si , c est inexpliquable,
Si tu as besoin n hesite je suis la , on est la ...
Gros bisous

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#221 08-11-2010 15:02:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

mes blancs sont à 1,6 (norme entre 4et 10), granocytes ce soir 18h et demain je vais en cours ! ça se passe... c'est pas aussi bien qu'à grenoble mais l'avantage c'est que je ne perd pas d'année et puis au final le diplome est le même à la fin!
Comment ça se passe la radiothérapie ? je suppose que c'est plus "appréciable" que la chimio ...

Je suis d'accord lorsque tu dis qu'on vivra toujours avec un peu d'angoisse,et ça je crois que c'est pas tout le monde qui peut le comprendre. Comme le disait Stef dans une autre file, quelque fois les gens font comme si rien n'était une fois qu'on est "guéris". Parce que pour eux c'est simplement physique, ils ne pensent pas forcément à l'aspect psychologique de l'après comme si le fait que les traitements soient terminé notre vie redevient "normale".
J'espère aussi pouvoir te rencontrer, mais je veux avant toute chose que tu tienne le coup delf et que quand ça va pas hop tu viens sur le forum je me connecte tous les jours.
Allez je vais aller faire ma p'tite sieste. Au fait, tu n'as pas d'adresse mail perso ?
bon repos, merci pour tout c'est important de pouvoir s'entraider.


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#222 08-11-2010 22:00:18

clo
Membre
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Re: besoin de conseil

une grosse bise à vous les filles...

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#223 09-11-2010 10:26:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci clo c'est gentil !! pas le moral depuis hier, je n'arrive pas à m'accepter je regrette presque d'avoir tout rasé, je ne peux pas me regarder. vous devez penser que c'est stupide et je sais qu'ils vont vite repousser mais je n'arrive pas. Chauve, le PAC et les cicatrices de la péricardite bin c'est vraiment pas joli. Du coup j'ai beaucoup pleuré hier soir. J'ai eu l'impression que c'était pas moi dans le miroir.
Cette nuit j'ai fait presque nuit blanche, j'avais également des douleurs lié à la piqûre de granocyte. Je suis fatiguée mais peut-être que si j'allais en cours cette aprem ça me changerai les idées !

Bonne journée à tous en tout cas, comme je le dis souvent "allez courage" ... mais y'a des fois c'est plus facile à dire! j'en suis la preuve aujourd'hui !


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#224 09-11-2010 11:37:08

christine
Administrateur
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Messages: 1388
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Re: besoin de conseil

Bonjour Ludivine,

Il ne faut pas regretter d'avoir tout rasé. Si tu ne l'avais pas fait tu aurais semé tes cheveux partout...
Quand on se regarde dans la glace, je ne sais pas pourquoi, on se regarde d'un sale œil, ce qui n'arrange évidemment rien au reflet de notre portrait.
Je connais quelqu'un qui ne s'est pas regardé une seule fois dans une glace pendant tout son traitement ! J'évitais aussi... On arrive très bien à esquiver... wink

Ton message me fait penser à une de nos cartes "nounours", celle de celui avec les cicatrices du pac et l'autre sur le ventre, avec ses deux pansements sur les bras, écoutant l'oiseau (de l'espoir). Comme on ne peut pas mettre de photos, j'ai changé l'ours de mon avatar, mais c'est très petit, on ne voit pas bien l'expression...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#225 09-11-2010 17:40:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: besoin de conseil

merci christine pour ton ptit mot, je ne me regarde pas je ne peux pas donc je m'esquive !! Je suis allée chez mon médecin généraliste ce matin, j'ai beaucoup parlé avec lui et beaucoup pleuré aussi, mais ça m'a fait du bien d'évacuer... La ludi que tout le monde connaît avec le sourire et le moral a complètement craqué, et ça soulage.
Je ne retrouve pas ce nounours, j'aimerais le voir en plus grand peux-tu me l'envoyer par mail stp ?
J'attends l'infirmière pour la piqûre et j'espère que je dormirais mieux cette nuit.
tu es en rémission christine ?

biz


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.