France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-08-2010 21:00:00

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Lymphome réfractaire !

bonjour tout le monde.J'ai appelé mon hématologue aujourd'hui pour connaitre les résultats de la ponction ganglionnaire réalisé il y a quelques jours et ça réponse a été franche et claire "vous avez un lmnh réfractaire,je ne vois plus de solution capable de freiner la maladie"
Voila je suis totalement boulversée,je ne sais plus quoi faire.
Merci de m'avoir lue.

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#2 17-08-2010 00:18:20

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse , je viens de lire ton message ,tiens bon , demande un deuxième avis .Je ne connais pas ton histoire , mais je suis là si je peus t aider .Ecris moi si tu veus , ne baisse pas les bras . courage et a bientot.

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#3 17-08-2010 03:38:00

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"Pamplemousse , je viens de lire ton message ,tiens bon , demande un deuxième avis .Je ne connais pas ton histoire , mais je suis là si je peus t aider .Ecris moi si tu veus , ne baisse pas les bras . courage et a bientot.

Merci bambou mais comment demander un deuxieme avis?C'est déja un professeur qui me suit.Pour mon histoire,c'est  un lymphome malin non hodgkinien qui "traine"depuis 1998 multi-traîté et qui rechute de plus en plus rapproché.
Merci.

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#4 17-08-2010 09:48:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Salut Pamplemousse,

Je découvre de si bon matin ton message et je suis aussi attristée !!! As tu eu le droit à  l'autogreffe et l'allogreffe ?
Quoi dire dans ces moments là...profites de la vie autant que tu peux et comme le dit Bambou essayes de demander un second avis...montes peut etre sur Paris !
Bon courage à toi en attendant.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 17-08-2010 09:53:29

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse , peus tu en parler près de toi ? Aparrement tu n as pas trouvé le sommeil facilement ...Moi , j ai rdv le 20 pour connaitre de qu el lymphome il s agit .  Si tu veus je peut te donner mon adresse mail ( je voudrais savoir si c est dans la collone courriel ) .J ai 44 ans , je suis maman de 3 ados....N oublies pas que je suis là si tu veus parler .Je t embrasse .

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#6 17-08-2010 17:24:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour , je suis adherente de FLE depuis fort longtemps , je me décide à poster aujourdhui suite au message de Pamplemousse , je rejoins Bambou et pense qu il faudrait vraiment solliciter un second avis , j ai une de mes connaissances qui est suivie depuis 19 ans environ pour un L folliculaire et malgré les tres nombreuses rechutes continue à etre traitée et se bat!! bien entendu on ne peut jamais faire de comparaisons mais  le second avis s impose! pamplemousse continue à te battre , rien n est perdu!! Pour info , j ai un Lfolliculaire et suis en rémission depuis 2003. Bon courage à tous et à toutes...

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#7 17-08-2010 23:17:15

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci,infiniment.Vos messages me vont droit au coeur.
Comme beaucoup d'entre vous ont du le remarquer je n'ai jamais parler de moi(ma maladie) sur le forum.Alors,tout a débutée pour moi en 1998 lors de la découverte d'un petit ganglion dans le cou.Après biopsie de celui-ci le verdict tombe:lymphome malin non hodgkinien folliculaire.Le ciel vous tombe sur la tête et vous commencez les traitements.

1999:22 séances de radiothérapie sur le ganglion isolé dans le coup,quelques moi seulement de rémission

2000:Rechute disséminé,3 mois de rituximab en monothérapie,aucun résultat

2001:Autogreffe,6 cures de R-CHVP,protocole BEAM

2003:Rechute après autogreffe,apparitions de nombreux ganglions disséminés,atteinte médulaire.Traitement par Rituximab et une injection de Zev...

2004:Rechute,,ganglions disséminés traitement par velcade(bortezomib) étalé sur une durée de six mois.Les ganglions visés ont disparus mais apparitions de nouveaux ganglions à d'autres endroits donc rechute.On laisse passer un peu de temps pour permettre a la moelle de récupérer(neutropénie sévère).

2006:Progression de la maladie,traitement par le nouveaux rituximab(j'ai un doute mais je crois que le nom est Mabcampath).Echec.

2007:Abstention thérapeutique,surveillance et prise de sang.

2008:Nouvelle progression de la maladie.Traitement par chimiothérapie orale Fludarabine et Endoxan.Aucun résultat.

2009-2010:Transformation du lymphome indolent en lymphome agressif avec grosse masse tumorale au médiastin(aussi gros qu'un pamplemousse d'où mon pseudo pour l'anecdote).
Traitement par ACVBP 2cures,CHOP 2 cures et consolidation par Holoxan-VP16.Trés bonne réponse au scanner puis 1 mois et demi après réapparition de nouvelle masse tumorales a l'heure actuelle.

Voila pour mon parcours,j'ai 46 ans et je suis suivie à Lyon-Sud.

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#8 17-08-2010 23:33:50

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir Pamplemousse,

C'est quelques petits mots de soutien , car je n'ai pas la plume facile. Accroches toi , demande un second avis medical .
Es tu mariée , as tu des enfants ?
Courage , je suis suivie à l IPC sur marseille , c'est un très bon hopital.
Nous te  soutenons  tous ici
Bises

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#9 17-08-2010 23:41:58

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci jysah je suis mariée et je n'ai pas d'enfants.Depuis que j'ai posté vos messages me"réchauffe" le coeur et me touche beaucoup.
J'ai rendes-vous ce vendredi avec mon médecin qui je pense va m'annoncer une fin de traitement pour cause de lymphome réfractaire ou alors une sorte de traitement palliatifs que je refuserai catégoriquement.
Merci encore pour votre solidarité(é)s.

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#10 18-08-2010 09:30:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour... Pamplemousse , tu verras ton medecin vendredi et vois ce qu il en pense , le traitement proposé sera peut etre un traitement d attente , qui te dis que d ici quelques mois tu ne pourras pas bénéficier d une nouvelle molécule?? tu sais ça avance bien les recherches dans le lymphome , pas assez vite , je sais... alors il ne faut pas s avouer vaincue!  contente que les messages te réchauffent un peu le coeur , je crois que c est aussi le but de ce forum. à plus , bonne journee à tous.

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#11 18-08-2010 10:43:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

coucou pamplemousse
ton message nous attriste tous et on aimerait pouvoir t'aider
alors il ne peut pas te proposer l'allogreffe ?
tiens nous au courant
ne lache pas prise donne nous des news
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#12 18-08-2010 11:59:54

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplemousse , tiens nous au courant vendredi  .Ici tu peus en parler , moi j ai rdv le 20 a Reims , j appréande j ai peur que si j ai des traitements ne plus pouvoir assurer le quotidient pour mes 3 ados .Je n avais pas eu de traitement pour mon lymphome de malt primitif a la paritide ( seulement 10 rayons ) .Ce que tu nous a dit me touche beaucoup bat toi pour toi , et les personnes que tu aimes .Je passe tous les jours sur ce site , viens ici discuter te libérer un peu . J aimerais t aider ... Je t embrasse .

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#13 18-08-2010 12:09:18

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour et encore merci pour vos encouragements.Je vous tiendrai au courant bien évidemment.
bambou je suis moi aussi de tout coeur avec toi et se battre pour ses enfants donne "de la force",je t'embrasse et te dis a bientot.

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#14 18-08-2010 12:24:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome réfractaire !

coucou bambou et pamplemousse
bambou renseigne toi auprés de l'assistante sociale de l'hosto ou caf pour avoir au minimum une aide à la maison pour le ménage les courses voit aussi avec ta mutuelle
bisous à vous deux


l'agentdoubleenmission
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#15 18-08-2010 13:31:45

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: Lymphome réfractaire !

Courage Pamplemousse...Je suis très attristée pour toi et je comprends que tout cela doit etre difficile à accepter mais tu ne dois pas baisser les bras! Comme beaucoup le dise, les recherches avancent, il faut donc garder l'espoir et en attendant profites de chaque moment et essaie de te changer les idées.
On est là.

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#16 19-08-2010 18:08:08

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour Pamplemousse

Ne laisses pas tomber...jamais...Tu dois y croire comme nous tous...La recherche avance tous les jours et ce qui est vrai aujourd'hui ne le sera plus demain...
Il faut toujours penser que l'on a une porte de sortie...
Je sais, c'est pas aussi facile que cela à faire, mais faut essayer...
On est là...

Bisous

Elisabeth

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#17 19-08-2010 18:27:26

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplemousse , je ne t oublie  pas tiens bon  !!!! Viens écrire dès que tu as le cafard et meme si tu vas mieux ! Je t embrasse , a bientot .

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#18 19-08-2010 18:33:57

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir Kate , je te remerçie  , j ai déja demandé une aide ménagère . Mais j essaye de faire plein de chose moi méme , je te souhaite une bonne soirée , a bientot .

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#19 19-08-2010 18:54:51

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplemousse,

Un pti bonjour et tient bon .
Donne nous de tes nouvelles
Accrochez vous toi et ton Homme
Il est vrai que la recherche avance vite j ai vu sur internet un medicament en phase 2 , le  mocetinostat , il est donc en phase clinique depuis Juin seulement. Ils font des progres enormes en recherche 
Gros bisous

Dernière modification par jysah (19-08-2010 19:15:33)

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#20 19-08-2010 19:14:00

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci jysah,merci bambou.Je donnerai des nouvelles,merci encore.

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#21 20-08-2010 08:39:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour à tous j'espére que des choses positives pour vous aujourd'hui
belle journée à vous et pamplemousse tient nous au courant n'oublie pas de poser toutes les questions j'espére que tu seras accompagnée
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#22 20-08-2010 09:51:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à tous , une énorme pensee pour Pamplemousse ce matin , bonne journee à vous tous que je ne connais encore...

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#23 20-08-2010 11:49:20

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: Lymphome réfractaire !

.Des tonnes d''ondes positives pour toi pamplemousse...
On pense à toi très fort...

Elisabeth

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#24 20-08-2010 14:43:00

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome réfractaire !

J espere que cela c est bien passé ce matin Panplemousse

on pense à toi

Bises

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#25 20-08-2010 19:30:48

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour tout le monde et merci de demander de mes nouvelles.
Alors pour ce lymphome réfractaire il a été décidé ce matin que l'on allait prochainement essayé un traitement par thérapie moléculaires qui s'appelle le LE LENALIDOMIDE (REVLIMID™).
J'ai cherché sur le web mais je n'ai pas vraiment trouvé le mode d'action de cette molécule.A cette molécule,sera associé le rituximab ainsi que le Prozac(peut etre pour son action susceptible d'entrainer l'apoptose des cellules cancéreuses en plus de son effet et rôle principal d'antidépresseurs)
Le fait de savoir que je vais commencer un nouveau traitement et surtout grâce à ce forum et à des gens comme vous qui m'encourage et me réconforte,tout cela m'aide a garder le sourire.
Merci à tous wink

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