France Lymphome Espoir - Le forum

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#276 14-07-2011 19:41:37

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Un petit bisou en passant... Ashley a raison... mais on comprend tres bien , une pensee pour le papa de Kevin.

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#277 18-07-2011 11:00:49

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à tous
merci  a tous pour vos messages, c'est sympa tous les jours je pense à vous qui combatez la maladie, Batant je te  souhaite de reprendre des forces accroche toi..!!!
Pamplemouse merci pour ton mail, je comprends ta souffrance, ce n'est pas facile tous les jours mais quand tu as la force essaie de te changer les idées, Kévin le faisait comme il me disait 'j'en profite à fond car je ne connais pas les lendemains' et il avait raison...!!  donc essaie de profiter du mois d'Aout.
en ce qui concerne le revlimind c'est vrai que lorsque que j'ai lu avec Kévin les effets indésirables c'était epoustouflant, il avait même hésité à le prendre mais ce n'est pas ce traitement qu'il l'a emporté, la maladie s'était dèjà propoagée.

bon je vous laisse, et je vous souhaite du profond de mon coeur que vous vaincrez cette maladie.

bisous à tous

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#278 18-07-2011 11:28:13

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplemousse,
Je suis de tout coeur avec toi, si tu as réussi à surmonter la maladie depuis 1998 (14 ans) c'est que ta maladie n'est pas aussi grave que tu le crois.....moi je suis croyante je suis certaine que la maladie ne peut rien faire si le tout puissant en décide autrement, fixe toi de petits objectifs et à chaque objectif atteint t'auras vaincu la maladie.

Mes pensées les plus tendres vont à toi ce matin.
Gros bisous. Farida

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#279 18-07-2011 21:03:10

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Lymphome réfractaire !

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"Bonjour Pamplemousse,
Je suis de tout coeur avec toi, si tu as réussi à surmonter la maladie depuis 1998 (14 ans) c'est que ta maladie n'est pas aussi grave que tu le crois.....moi je suis croyante je suis certaine que la maladie ne peut rien faire si le tout puissant en décide autrement, fixe toi de petits objectifs et à chaque objectif atteint t'auras vaincu la maladie.

Mes pensées les plus tendres vont à toi ce matin.
Gros bisous. Farida

Je partage ce point de vue. J'ai vu d'ailleurs l'un de mes médecins (en homéopathie) qui m'a dit qu'il faut se préparer à vivre, dans nos cas avec récidive ou caractère réfractaire, avec ce cancer de façon chronique. Qu'il faut peut-être vivre de façon normale, tout en contrôlant la maladie. Visiblement, être atteinte depuis 14 ans, c'est quand même énorme, et je pense qu'on en reparlera dans 14 ans.

Je te donne en tout cas tout plein de courage.

++

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#280 18-07-2011 21:59:33

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir et merci pour vos messages d'espoir guillaume et farida.
Seulement voilà mon LMNH s'est transformé en agressif en début d'année et hélas mon hémato n'a pas le même point de vu que vous sur mon espérance de vie.
Amitié(e)s.

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#281 18-07-2011 23:23:07

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"Pamplemousse,
J' arrive à me perdre avec tout ces lymphomes réfractaire, agressif...
J' ai eu un lymphome agressif, pris au dernier moment!! soigné rapidement!!!je n' ai pas subi autant que toi!!!!!!!!!!!c' est vrai. Gardes espoir!
Comment te sens tu? J' ai été soignée à Rennes.

Bonsoir Bellard.
Ce qu'il faut bien comprendre c'est qu'à la base c'était un lymphome malin non hodgkinien indolent a petites cellules qui s'est malheureusement transformé en agressif des années plus tard.
D'ailleurs sur la page d'accueil de France Lymphome Espoir ont peut y lire ceci:

"Les lymphomes folliculaires peuvent évoluer vers un lymphome à malignité élevée. Les formes indolentes qui deviennent agressives sont souvent plus difficiles à traiter que celles qui sont agressives au moment du diagnostic. "

Voila pourquoi je ne reponds plus aux traitements standards et certains expérimental.

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#282 18-07-2011 23:52:59

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Lymphome réfractaire !

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J' arrive à me perdre avec tout ces lymphomes réfractaire, agressif...
J' ai eu un lymphome agressif, pris au dernier moment!! soigné rapidement!!!je n' ai pas subi autant que toi!!!!!!!!!!!c' est vrai. Gardes espoir!
Comment te sens tu? J' ai été soignée à Rennes.

Bonsoir Bellard.
Ce qu'il faut bien comprendre c'est qu'à la base c'était un lymphome malin non hodgkinien indolent a petites cellules qui s'est malheureusement transformé en agressif des années plus tard.
D'ailleurs sur la page d'accueil de France Lymphome Espoir ont peut y lire ceci:

"Les lymphomes folliculaires peuvent évoluer vers un lymphome à malignité élevée. Les formes indolentes qui deviennent agressives sont souvent plus difficiles à traiter que celles qui sont agressives au moment du diagnostic. "

Voila pourquoi je ne reponds plus aux traitements standards et certains expérimental.

Bonjour pamplemousse,

Juste une petite intérogation de ma part, je ne sais pas si j'ai bien lu où si j'ai fait une mauvaise interpretation de la phrase du site que tu as cité. Cela signifie que si au moment du diagnostique un patient (qui n'a pas encore été traité) qui présente un indolent  transformé en agressif pourra mieux être traité que quelqu'un qui a déjà subit des traitements pour un indolent?

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#283 19-07-2011 00:58:24

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

salut grecos.
Non,en fait la personne qui a un agressif dés le début de la maladie aura plus de chance de guérison qu'un lymphome indolent qui s'est transformé en agressif.Voilà.

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#284 19-07-2011 09:45:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Je viens de relire sur le site les différentes formes de lymphomes.
Je crois avoir compris ça : un agressif est reconnu d'emblée comme un "corps étranger" par nos cellules et les symptomes qu'on observe alors sont ceux d'une tentative  de combat. Il suffit alors de rajouter de la chimio pour aider ces défenses pour l'éradiquer.
Un indolent est tapi dans son coin, comme un caméléon en fait, il est plus sournois car ses cellules ne sont pas reconnues comme des "corps étrangers" par notre corps.
Quand le diagnostic a été posé pour ma mère, on a d'abord trouvé le lymphome à grandes cellules, agressif, avec surtout un gros ganglion pré aortique et un sus claviculaire et d'autres disséminés un peu partout.
La ponction a révélé un autre, à petites cellules, qui existait déjà avant, nous a dit l'hémato. Donc ce devait être un indolent.
Les résultats du dernier pet scan montrent que plus aucun ganglion ne "clignote" (donc apparemment les grandes cellules sont "out") ; la chimio a fait son effet.
Maintenant, on attend les résultats de la biopsie osseuse......

Pamplemousse, depuis les années que tu combats cette bestiole, tu as vu le nombre de traitements qui t'ont été proposés ? Tu vas en avoir encore un autre bientôt et je suis sûre qu'un jour tu auras le bon, celui qui aura raison de la maladie et qui va te récompenser de ton courage !!!
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#285 28-08-2011 14:16:38

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour Pamplemousse,
Comment allez vous, nous n'avons plus de nouvelles?

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#286 28-08-2011 21:18:15

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

salut avenger.
Ca va pas trop mal.Je me suis pris une petite semaine de vacances pour changer un peu les idées et ma prochaine cure est prévu fin septembre.

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#287 28-08-2011 22:39:42

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome réfractaire !

Super des nouvelles. Bonne soirée Pamplemousse.

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#288 28-08-2011 22:49:20

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

merci pour les nouvelles, Pamplou.

je vais te doubler. je vais faire mon prochain Ritu le 2 septembre.
je crois que ce moins là sera très chargé d'examens ou de résultats pour tout le monde.
prends soin de toi
bisous
Ashley

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#289 29-08-2011 00:13:47

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Oui ashley tu vas me"doubler"sur ce coup là.Moi je le fait le 23 septembre le mabthera.Et c'est vrai qu'a la rentrée beaucoup d'examens sont prévus.
Bisous ashley,courage à tous.

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#290 29-08-2011 08:47:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplou , encore un peu de temps pour te reposer avant le rituximab!! bonne journee à toi ! bises

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#291 09-09-2011 03:47:00

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour ma très chère Pamplou-chérie,

Mon coeur et mes pensées sont avec toi.

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et tant qu'il y a de l'espoir, il y a de la vie; repose-toi bien, dorlotte-toi bien, prend soin de toi et profite de tout ce qui te fait plasir, de tout ce que tu aimes.

Je souhaite de tout coeur que ton corps réponde bien aux prochains traitements... "GO GIRL !!!!"

Je t'embrasse très fort,

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#292 09-09-2011 10:25:05

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplou,

je t'envoie un bisou en passant.
prends soin de toi

Ashley

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#293 09-09-2011 10:48:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou ma belle,

Alors tu avais des exams, as tu deja des réponses ?
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#294 09-09-2011 12:41:45

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour tout le monde!
Je suis toujours en traitement d'entretien et surveillance médicale avec prise de sang hebomadaire et pet-scan mensuel.En cas de douleur je prends Tramadol 50 et du Prozac pour tenir le coup.En même y'a mon Gillou qui est un antidépresseur naturel wink et dans mon coeur il y a Kevin et gràce a lui je suis devenue plus forte!
Au niveau des exams donc toujours la présence d'un multitude de ganglions disséminés un peu partout mais qui malheureusement persiste.Après chaque cure de Mabthéra et Bendamustine il est vrai qu'ils diminuent un peu plus,tout est bon à prendre ma foi.
Je vous embrasse,big up a Phillipe et à très bientot    smile

P.S/Bravo à Stef pour son engouement et son implication sur le forum.Cette fille est tout simplement exceptionnel!!!

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#295 09-09-2011 13:50:37

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplemouse
merci de donner  de tes noiuvelles, je lui ferai passer un message demain, tous les weekends je passe le voir ou il repose.
je t'embrasse et soit forte
signé un papa qui est vraiment triste

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#296 09-09-2011 14:22:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplou,

Je suis contente de lire que le traitement d'entretien limite la maladie et meme la fait regresser, c'est une bonne chose ! en attendant qu'une nouvelle molécule sorte et que tu puisses en bénéficier !!! Ne te décourages pas et gardes cette niaque qui t'habite ! t'es vraiment une femme remarquable toi aussi ! Il faut en voir pour rester en vie...mais au moins on a cette chance, etre là et pouvoir encore en profiter !!!

Merci pour ton message mais tu sais c'est plus fort que moi wink

Philippe, kevin est toujours dans mes pensées aussi. Je me doute que ta tristesse est immense ! Perdre un enfant, une maman...est une epreuve douloureuse ! mais ça nous renforce aussi, nous sommes forts pour eux et nous souleverons des montagnes pour eux ! en leur mémoire...

Allez haut les coeurs moussaillons !!!
Accrochez vous.

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#297 21-09-2011 17:49:30

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Allo Pamplou-chérie,

Danté, mon castor de compagnie, nous a improvisé une jolie cabane en bouleau et en érable, sur la Rivière Richelieu.  J'y ai fait un bon feu et j'ai sorti ma guitare, on regardera se colorer la forêt en se racontant nos beaux souvenirs et en en fabriquant de nouveaux... il n'y manque que toi, tu passes quand tu veux...

Gros becs du Québec !

PS : Comment vas-tu ?


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#298 26-09-2011 17:42:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplou,

tu peux croire que la forêt de Gilles est belle en cette saison. je viens de recevoir un magnifique photo d'une amie qui revient du Québec, de  voir mes autres amies québecoises.
que c'est beau, Gilles, ce que tu dis a notre Pamplou. mais elle le mérite car elle a surtout  besoin de ton amitié et aussi de la nôtre.
nous formons une grande famille. nous sommes proches et nous nous comprenons.
Philippe, Kévin est toujours là, parmi nous, dans notre cœur et il veille sur nous.
Pamplou, soigne toi bien et garde la moral, on t'aime fort.

Ashley

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#299 27-09-2011 09:32:38

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour à tous
oui je pense à vous tous  tous les jours, vous qui vous battez constament. Pamplemouse pourras tu nous donner de tes nouvelles ?
je vous embrasse tous

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#300 16-11-2011 00:05:01

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir Pampita,

comment vas-tu depuis ces dernières nouvelles ? et les soins, comment ça se passe ?
Un petit mot si tu en as l'occasion...

Je t'embrasse bien fort !

Réponds stp. wink

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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