France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 17-11-2011 15:21:24

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour tout le monde.
Sincèrement désolé de ne pas avoir donné des nouvelles plutôt mais j'étais hospitalisé pour une cure par ACVBP qui m'a complétement défoncée pendant une quinzaine.Cette cure était plus que nécéssaire car le volume des ganglions a augmenté.
Autre(bonne?) nouvelle,je vais bénéficier d'un nouveau protocole d'essai appelé le CAL-101 mais je n'ai pas plus d'infos sur ce traitement pour le moment.
C'est pas facile tous les jours mais bon on s'accroche.
Grosses bises à tout le monde
Pampou.

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#302 17-11-2011 16:29:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou la belle,

Chouette un nouveau traitement !!! alors on croise les doigts wink tous les espoirs sont permis big_smile
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#303 17-11-2011 18:18:14

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

SUPER !!!!!   Il y amaintenant plein de lumière dans ma cabane et une bonne odeur de santé smile 

Vive Pamplou-chérie !!!

Gros becs érabilisés !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#304 17-11-2011 18:38:23

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"SUPER !!!!!   Il y amaintenant plein de lumière dans ma cabane et une bonne odeur de santé smile 

Vive Pamplou-chérie !!!

Gros becs érabilisés !

Oh mon Gillou ça me touche!Merci Gilles mon poète,mon amour du Quebec  tongue
Merci tout le monde.

Dernière modification par pamplemousse (17-11-2011 18:38:49)

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#305 17-11-2011 19:57:33

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Notre Pamplou est revenue !

Te voilà de retour parmi nous.
te voilà bien soigné.
c'est le bonheur !

gros becs de moi aussi

Ashley

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#306 17-11-2011 21:12:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Ce n'est certes pas facile tous les jours, mais un nouveau protocole c'est beaucoup d'espoir pour l'avenir !
Mille pensées affectueuses


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#307 17-11-2011 22:56:10

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome réfractaire !

Très soulagée d'avoir de tes nouvelles smile Il faut y croire, un nouveau protocole c'est une bonne nouvelle ça !

Courage


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#308 18-11-2011 10:09:58

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplou

Grosses pensées pour toi pour ce nouveau traitement

Bises


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#309 18-11-2011 12:59:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Ho ma Pamplou!!!! contente d avoir des nouvelles , je pense souvent à toi!!!!!!! il faut foncer avec ce nouveau protocole !!!!!!!!! gros gros bisou et tiens nous au courant!!!! et surtout repose toi à présent!!!!!

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#310 18-11-2011 18:02:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome réfractaire !

quel courage, je t'admire pamplemousse ..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#311 18-11-2011 20:22:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou les amateurs du Québec !


voilà un petit jeu québecois qui vous mettra dans l'ambiance.
toi Gillou,tu dois connaitre !
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

votre souris n'a pas de problèmes, faut continuer pour gagner.

bisous
Ashley

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#312 19-11-2011 16:30:57

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Chère Pampita,

Que du plaisir de te lire à nouveau, nouveau protocole... c'est bien... il faut absolument y croire, absolument.
J'espère que tu pourras nous en dire plus prochainement mais c'est déjà un beau rayon qui vient s'ajouter dans le soleil de ma journée.

Je te souhaite le meilleur du meilleur, mes pensées sont avec toi.

Au plaisir de te lire te te relire...

Je t'embrasse.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#313 23-11-2011 12:08:39

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplou,

Accroche toi , je suis ravie d'avoir de tes nouvelles !!!

Bisousssssssssssss

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#314 26-11-2011 10:14:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome réfractaire !

Essayez le jeu québecois ; c'est trop drôle même s'il porte bien son nom et que les personnages ont vraiment des têtes à claques lol !

Bisous à tous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#315 26-11-2011 22:21:48

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome réfractaire !

Moi aussi, je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles! Gros bisous Pamplemousse.

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#316 05-12-2011 01:15:21

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pampita,

J'ai vu que tu avais posté ailleurs aujourd'hui.
Je t'embrasse bien fort, j'ai compris que tu avais subi dernièrement, j'espère que tu te sens un peu mieux ?
Je pense bien à toi.

smile


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#317 25-01-2012 19:39:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

On aimerait bien avoir des nouvelles de notre " pamplou " ????

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#318 25-01-2012 20:11:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

bonsoir Clo j'ai envoyé un mail on attends...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#319 25-01-2012 21:40:45

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

j aime poooooo ca!!!! pamplou......


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#320 26-01-2012 17:02:03

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Je pense souvent à Pamplou. soit elle s'isole, soit ça ne va pas !
et pas de nouvelles de Pamplou ni de Gillou.
je les aime bien, tous les deux.

Ashley

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#321 26-01-2012 17:38:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome réfractaire !

on veut des news oui oui oui !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#322 27-01-2012 00:50:14

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir mes ami(e)s.
Désolée de ne pas avoir posté plus tôt car le moral n'y est pas.Sinon point du lymphome je suis passée en essai thérapeutique avec le protocole CAL-101
J'ai plutôt un bon état général,une baisse de plaquettes a surveiller et un taux de LDH un peu élevé qui m'embête un peu.Mais sinon ça va pas trop mal.J'attends de passer un pet-scan en Mars pour savoir ce qu'a donné ce protocole en terme de bénéfice.Je ne manquerai pas de vous communiquer les résultats.Certains médecins m'ont dis que je ne ferai pas de vieux os mais pour l'instant je suis toujours là.J'ai 14 ans de traitement à mon actif tous différents et tous ayant échoués(chop-Zev...-bendamustin-autogreffe-yttrium 131-bexxar-mabthera et pleins d'autres)peut être qu'un jour je tomberais bon et grâce a celui ci je pourrai réapprendre à vivre.Mais pour ça il faut apprendre à se battre et savoir encaisser les mauvaises choses pour pouvoir repartir de l'avant.
Merci à tous d'avoir demandé de mes nouvelles(kate j'ai bien eu ton message)gardez l'espoir(beaucoup de nouveaux traitement arrive en 2012 de types thérapie ciblé)et vous verrez qu'il y'aura beaucoup moins de pronostiques"sombre"j'en suis convaincu!!
Bisous à tous et à très bientot.  wink

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#323 27-01-2012 06:24:32

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome réfractaire !

Contente d'avoir de tes nouvelles !

Je te souhaite de tout coeur que ce traitement fonctionne et que le pet-scan montre un bénéfice.

Je trouve que les médecins ne sont pas toujours psychologues ; ils sont loin de tout maîtriser et de pouvoir tout prévoir et certains le reconnaissent d'ailleurs bien volontiers !

Ménage toi, continue à y croire... et donne nous de tes nouvelles quand tu peux.

Bisous

Annie


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#324 27-01-2012 06:33:45

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Contente de te revoir parmi nous, Pamplou !
J'espère que ce nouveau protocole va donner de bons résultats, mais comme tu le dis, il faut attendre (encore, pfff !).
Tu vas bien tomber sur le bon, et le fait que tu sois encore là malgré ce que disent certains médecins (bravo pour remonter le moral des patients...) prouve que tu as toujours l'énergie de te battre, encore et encore.
Tu as encore de belles choses à accomplir, les nouveaux traitements t'aideront à les faire.

Et si tu n'as pas le moral, viens donc ici râler, rouspéter, crier, hurler, faut croire qu'on aime ça.....on répond toujours.....lol
Bisous  smile


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#325 27-01-2012 06:44:12

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome réfractaire !

Ah Leo se lève tôt aussi smile !

Mais oui on a le droit de venir se plaindre aussi car sinon, à quoi servirait ce forum si c'est pour dire que tout va bien, qu'on a un moral d'enfer, que la vie est belle... parce que c'est une réalité c'est pas rose tous les jours, malheureusement.

On sera toujours là, fidèles au poste ; c'est ça la solidarité de ce forum : à certains moments, on ne va pas bien et il y a plein de personnes sympa pour nous parler et puis la fois d'après, c'est nous qui aidons quelqu'un qui en a besoin smile

Bisous à tous


Annie


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.