France Lymphome Espoir - Le forum

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#326 27-01-2012 07:18:33

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

je lis à l'instant ton message merci de donner de tes nouvelles
passe de temps en temps
tu es attendue ici
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#327 27-01-2012 09:03:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Merci Pamplou d avoir donné de tes nouvelles!!! gonflés les medecins , la medecine n est pas une science exacte!!! je connais sur Alès une personne qui a eu un folliculaire avec une premiere rechute tres tres rapide suivie de rechutes successives , pour faire court cela fait plus de vingt ans que ça dure , certes c est tres tres dur mais il fait à nouveau depuis noel un nouvel essai therapeutique , je regrette qu il ne témoigne pas sur ce forum , il a une rage de vivre extraordinaire!! et je précise que pendant toutes ces années il a vécu pratiquement normalement , mis à part les séjours à l hopital et ils ont été fréquents... Alors on attend de tes nouvelles , je t embrasse!

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#328 27-01-2012 11:26:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome réfractaire !

contente d'avoir eu des nouvelles, j'espère que cet essai thérapeuthique va faire ses preuves ! pourquoi n'as tu pas eu d'allogreffe ?
on attend de tes nouvelles avec impatience, garde la peche, à bientôt !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#329 27-01-2012 11:32:27

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome réfractaire !

Je suis , moi aussi , très heureuse d'avoir de tes nouvelles
Bises Pamplou

Dernière modification par jysah (27-01-2012 11:32:39)

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#330 27-01-2012 12:05:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou ma belle,

Contente d'avoir de tes news, j'espere que ce traitement va fonctionner et qu'il va te permettre d'etre tranquille au moins un bon moment !
Je sais que c'est difficile mais accroches toi, deja 14ans à ton actif alors pourquoi pas plus ? les médecins me font doucement sourire quand il parle de diagnostique vital...c'est tellement aléatoire !
Allez tiens le coup ma pamplou smile

Pour Ashley, notre Gillou ne nous oublie pas, j'ai eu de ses nouvelles y'a pas lgtps, pour le moment il se concentre sur sa maladie qui est loin d'etre facile pour lui aussi !

Gros bisous les fifilles,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#331 27-01-2012 12:50:28

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci pour vos encouragements les filles ça fait plaisir    wink

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#332 27-01-2012 16:35:43

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou ma Pamplou.

c'est un vrai plaisir d'avoir de tes nouvelles. comme chaque fois, je tombe a la même date que toi, pour mon scan,
alors, j'attendrais aussi ton résultat. j'espère que les nouvelles seront bonnes.

Pour Gillou, merci Stef, j'avais déjà lu ton message, mais je pense que s'il n'écrit pas, c'est qu'il va tout doucement.
j'espère qu'il nous lit et qu'il sait qu'on pense a lui.

bisous a ceux  qui sont présents.
Ashley

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#333 06-02-2012 20:04:03

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Les filles, les filles, moi aussi je veux t'encourager, ma petite Pamplou-chérie !

Je suis bien content que tu sois venu donner de tes nouvelles, qui sont tout de même encourageantes.  Garde ton moral, tu es très courageuse et ceci motive les troupes ici.

Merci de te prêter à un traitement expérimental, ça aussi ça aide tout le monde.

Le feu allait s'éteindre, ouf, heureusement que je suis venu et que je t'ai lu, maintenant je peux remettre une buche et ressortir ma guitare smile

Gros câlines de becs !

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#334 08-02-2012 17:37:59

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Gillou Pamplou, gros bisous en attendant les prochaines nouvelles.

Ashley

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#335 11-04-2012 15:29:28

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à tous
avez vous des nouvelles de Pamplemouse ?
bien à vous

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#336 11-04-2012 17:50:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Non Philipper, je m'inquiète, mais elle n'a peut-être plus  envie d'écrire.
j'espère qu'elle va bien. elle me manque.

Ashley

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#337 12-04-2012 22:48:33

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome réfractaire !

Moi aussi , j'aimerai avoir des nouvelles de pamplemousse.

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#338 12-04-2012 23:34:09

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Allo Pamplou-chérie !

Sous quel palmier, sur quelle plage idyllique, te caches-tu ?

On est avec toi...

Gros cimonake de becs!

- Ton Gillou


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#339 14-04-2012 16:28:45

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Hello Pamplemousse,

Ces dernières nouvelles étaient vraiment géniales à lire, j'espère également que tu vas bientôt tomber sur le traitement qui t'éloignera définitivement de cette maladie. Oui la recherche avance et 2012 devrait apporter de nouvelles réponses, pour toi et pour beaucoup d'autres.

Ah si chacun pouvait avoir ma chance... voilà mon voeu le plus cher.

Et que cette chance dure !

J'ai hate de te lire et d'apprendre encore de bonnes nouvelles, encore meilleures !!!


Je t'embrasse.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#340 15-04-2012 16:49:07

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplemousse,

J'ai découvert ta file il y a peu de temps, et n'ayant plus de tes nouvelles nous nous inquiétons tous.
J'ai découvert cette famille depuis quelques mois.

J'espère que tout vas bien pour toi
Donnes nous vite des nouvelles

Bises
Firstninette


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#341 15-04-2012 17:45:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Ma Pamplou je pense tres souvent à toi...

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#342 26-04-2012 20:45:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour,

Avez vous des nouvelles de Pamplou?
...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#343 26-04-2012 22:18:26

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

non, aucune réponse a mon message  perso.

Ashley

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#344 26-04-2012 22:21:16

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

.....snifffffffff

Il fait bien froid dans ma cabane... Pamplou-chérie, apporte vite une buche pour qu'on se réchauffe et qu'on reprenne nos chants!

...soupir...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#345 26-04-2012 22:56:07

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplou comment vas-tu ?

bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#346 27-04-2012 00:01:32

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir, Pamplemousse, comment vas-tu?

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#347 27-04-2012 11:37:08

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplou , comment vas tu ?


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#348 27-04-2012 13:00:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome réfractaire !

quelqu'un aurait-il ses coordonnées perso ? c'est toujours inquiétant de rester sans nouvelles comme ça.
J'espère que tout va bien.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#349 30-04-2012 19:04:51

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

je lui renvoie un autre message. le dernier est resté sans réponse et ça n'est pas son habitude.

Ashley

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#350 01-05-2012 14:13:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Moi aussi je m inquiete de ne pas avoir de nouvelles...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.