France Lymphome Espoir - Le forum

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#376 31-05-2013 15:37:29

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à tous
aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon petit KevinR qui est parti le 3/01/2011, il aurait eu 24 ans aujourd'hui, je pense qu'il pense beaucoup à vous tous et vous souhaite que vous ayez la force de combattre ces choses de la vie qui ne sont pas faciles.
Pas de nouvelles de Pamplemouse?  ni de NIKITA ?   je sais que beaucoup d'étoiles ont cessé de briller et sont parties dans l'éternité. bref moi le papa de Kévin je lui souhaite de tout mon coeur un bon anniversaire en espérant qu'il me recoive de la haut..!!
bon courage à tous

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#377 31-05-2013 16:24:22

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à vous tous ,

Je viens de vous lire tous car je suis nouvelle sur ce forum , une grosse pensée pour toi Philippe pour l'anniversaire de Kevin j'ai pu lire aussi le chemin de la petite Camille c'était une petite princesse bien courageuse et je pense aussi a sa tata Annie et toute sa famille ...moi j'ai ma petite sœur je dis petite car elle a 10 ans de moins que moi qui se bat depuis le diagnostic il y a 3 semaines d'un lymphome B diffus a grandes cellules sur les 2 reins cas très atypique selon l'oncologue car il est très rare d'avoir un lymphome au niveau des reins .
C'est étrange car c'est à la fois touchant et réconfortant de lire tous vos messages de soutien les uns envers les autres j'espère que ma petite sœur va avoir votre courage car le traitement de chimio qui a commencer depuis la semaine dernière est très très dur déjà avec des injections aussi dans sa moelle épinière et des piqûres OPEO  ....
Merci à vous tous de pouvoir vous lire je vous embrasse très fort

PS / je vais mettre la date du message car lorsque je vous lie je ne sais pas très bien quand votre message à été écrit
31/05/2013
PS: j'espère que Pamplemousse va vite vous faire parvenir des nouvelles ...

Dernière modification par LABELLE (31-05-2013 16:31:03)

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#378 31-05-2013 16:33:55

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

LABELLE, Kevin avait un lhymphome sur le mediastin en janvier 2009, il s'est battu pendant 2 ans, plusieurs chimios, radiothérapie, autogreffe..bien entendu la médecine évolue de jour en jour, si ils tombent sur le bon protocole se sera OK pour la petite. mais c'est vrai que ce n'est pas évident, elle aura sans doute des chimios ambulatoires au début + des petscans etc..  il faut lui donner du courage et qu'elle se mette sur le forum, entre malade le soutien et bien plus fort car chacun connait sa maladie..  .courage à toi

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#379 31-05-2013 18:23:14

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome réfractaire !

Même si on ne l'écrit pas toujours, on pense à tous ceux qui nous ont quittés, Kevin en fait partie, et de là ou ils sont, je crois qu'ils continuent à nous soutenir, on pense très fort à vous...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#380 01-06-2013 16:35:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Philipper,
En lisant ton message hier soir, j'étais chez mes enfants et les larmes me sont venues aux yeux. J'ai correspondu avec kelvin. Et il restera toujours parmi nous, comme Stef et tout ceux avec qui on luttait et partageait tout.
Pamplemousse a décidé de nous laisser sans nouvelles. On peut espérer, pas de nouvelles, bonne nouvelle.
Pour moi, en tout cas, je suis toujours en rémission. Je vais voir mon hémato le 19 juin.
Courage pour ta petite sœur, Labelle. Il faut faire confiance en nos médecins et aller dans des lieux ..
Il faut s'accrocher.
Philipper c'est gentil de rester parmi nous. Accroche toi aussi pour surmonter ta peine et continuer ton chemin.
Toute mon amitié.
Ashley

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#381 01-06-2013 18:04:50

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Ashley , Sylvie , Pilipper  , et notre Pamplemousse que je ne connais pas encore ,

Je pense à vous tous très fort et lorsque je suis près de ma petite sœur  j'entends a mes oreilles la douce musique de vos messages qui me réconforte .
Les 2 derniers jours ont été très dur avec la chimio surtout au niveau de la moelle épinière .
La fatigue est intense mais ce matin un léger mieux alors je me prépare pour ma visite de demain avec des petits cannelés !!! elle adore !!!
Courage à vous tous .

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#382 01-06-2013 19:43:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

une pensée pour tous ceux qui nous ont quittés et beaucoup de courage pour tous ceux qui se battent. je pense souvent à Pamplemousse est ce que certains parmi vous ont des nouvelles?

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#383 02-06-2013 19:40:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Comment ne pas être inquiet pour Pamplemousse alors que son hémato était pessimiste pour elle. Je lui ai écrit en privé mais mon dernier message est resté, sans réponse. Il y a fort longtemps. De plus, j'ai eu des problèmes d'ordi et j'ai perdu toutes mes adresses. Il se peut qu'elle aussi ai eu des problèmes d'ordi mais elle connait bien France Lymphome.
Si elle ne répond pas a Philipper, ce n'est pas bon signe car elle était très proche de Kevin.
Gros bisous, Clo. Je suis contente de ton petit coucou.
Mes enfants me disent, mais pourquoi tu restes dans ce forum, alors que tu vas bien ?
Mais je viens de temps en temps, pour que l'on sache que j'ai découvert mon Lymphome folliculaire en 2009 et qu'après ma chimio et mes 2ans de ritu, je suis toujours en rémission et je viens de faire 5km a pieds dans la forêt.
Et toi, Clo, avec tes 9 ans de rémission, tu es un vrai espoir pour ceux qui sont dans la galère.
Labelle, une grosse pensée pour ta petite sœur. Garde confiance, le moral est primordial. Il faut qu'elle tienne bon.
Bisous a tous et a toutes.
Ashley

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#384 02-06-2013 19:56:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Je viens de remonter les messages. Finalement, je vois que Pamplemousse suivait un nouveau traitement et que tout espoir était permis.
Pamplou, écris nous... Si tu lis ce message. On pense a toi.

Ashley .

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#385 02-06-2013 20:01:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Bien parlé, Ashley !!! on vient, on revient sur le forum, notre sensibilité est touchée et on a envie d'être solidaire ! de "servir" à quelque chose, à quelque cause, montrer qu'ensemble nous pouvons avancer !!!!
C'est vrai que Pamplemousse nous manque... comme beaucoup.... mais ce n'est pas forcément une pensée pessimiste ! j'aime à penser qu'elle préfère oublier de mauvais moments pour vivre sa nouvelle vie !
Bisous à philipper, clo, et vous tous qui méritez de voir bientôt le bout du tunnel !!! Allez, on se bat, on y croit, et vous allez gagner !!!!!! ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#386 02-06-2013 23:18:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

c'est vrai que l'on aimerait tous avoir des nouvelles de Pamplemousse
je salue le papa de Kévin, pensées


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#387 08-06-2013 15:00:59

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome réfractaire !

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"Bonjour à tous
aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon petit KevinR qui est parti le 3/01/2011, il aurait eu 24 ans aujourd'hui, je pense qu'il pense beaucoup à vous tous et vous souhaite que vous ayez la force de combattre ces choses de la vie qui ne sont pas faciles.
Pas de nouvelles de Pamplemouse?  ni de NIKITA ?   je sais que beaucoup d'étoiles ont cessé de briller et sont parties dans l'éternité. bref moi le papa de Kévin je lui souhaite de tout mon coeur un bon anniversaire en espérant qu'il me recoive de la haut..!!
bon courage à tous

Je viens de voir ton message...Pensée trés émue et affectueuse pour toi Philipper. J'espère que Pamp" nous donnera des nouvelles...Baisers à tous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#388 10-06-2013 23:17:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome réfractaire !

Merci très sincèrement à Labelle pour son gentil message que je viens de lire !

Notre petite Camille nous manque toujours autant mais il parait que la vie continue alors nous ses proches, on s'accroche en essayant de faire preuve d'autant de courage qu'elle mais c'est très dur...

Bisous à tous et accrochez vous surtout !!!!


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#389 14-06-2013 14:01:50

cindyanthony
Membre
Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour

mon mari .a un lnh t anasplasique et rechute au bout de 4 mois de fin de traitement. la ils lui font une allogreffe pour eviter toute rechute. tu n as pas eu d allogreffe ?

bon courage a toi

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#390 14-06-2013 14:36:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

A qui pose-tu cette question, Cyndy ?

Ashley

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#391 14-06-2013 15:25:12

cindyanthony
Membre
Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Lymphome réfractaire !

a pamplemousse dsl

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#392 14-06-2013 17:15:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Comme tu as pu le voir, pamplemousse n'est plus sur le forum depuis un moment, mais nous espérons avoir de ses nouvelles.
Nous l'aimons beaucoup.
Ashley

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#393 15-06-2013 16:16:50

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bien le bonjour à toutes et tous
vous êtes un ti groupe extraordinaire, plein de générosité, c bon de vous lire.
LNH en 2010, récidive en 2012, et à nouveau cette année, je n'ai pas encore mon traitement, j'ai demandé un 2ème avis soit sur BX ou Poitiers.
j'espère que vous allez avoir prochainement des nouvelles de votre amie Pamplemousse

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#394 15-06-2013 19:30:43

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Salutations à toutes mes amies et amis lymphomanes! Je vous envoie des becs à l'érable (récolte record au Québec cette année). Bye bye


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#395 15-06-2013 21:21:35

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Gilles,
Il y a 2 jours, j'ai pensé a toi, comme toujours, quand je fais des pankaques.
Ma fille aussi, s'est mise au sirop d'érable. C'est tellement bon.
Ce matin, nous sommes allés l'aider pour son déménagement de Paris pour la Normandie.
Fait fret la-bas en ce moment.
Gros becs a toi aussi, Gillou. J'espère que tu vas pour le mieux et ta petite famille aussi. Caresse a tes toutous.

Kokliko, As-tu un folliculaire ou les grandes cellules ?
Tiens nous au courant.
Moi aussi j'espère avoir des nouvelles de Pamplou.

Pleins de pensées affectueuses pour tous ceux qui partagent cette file.
Ashley

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#396 15-06-2013 22:07:40

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Allo Ashley,

Ici aussi le printemps est bizarre, quoi que moins pire que chez-vous, d'après ce que j'en sais... On a quand même eu des 28-30 par période et moins de pluie que le nord de la France.

La famille va bien, ma fille est déménagée dans le Bas-du-Fleuve et s'est acheté un cheval, elle participe à un rodéo ce week-end smile  Mon fils est un fleuve tranquille.  Mon épouse est un peu perturbée ces jours-ci car sa sœur a vendu sa maison et elle participe, comme toi, à la préparation du déménagement; mais ce n'est pas ça qui l'affecte, c'est que cette opération lui rappelle que bientôt ce sera à notre tour - à cause de notre situation, i.e. à cause de la maladie - à laisser notre maison... et exactement en même temps, notre voisine et amie, qui a une maladie pulmonaire chronique, a été hospitalisée d'urgence avec de fort doute qu'elle survive - autre fantôme d'un futur probable...  M'enfin, ça va mieux cette semaine...  Tant qu'à moi, je travaille de plus en plus de la maison, ce qui m'aide ÉNORMÉMENT smile De plus, mon nouveau neurologue m'a ajouté de la Gabapentine (Neurontin) pour aider les douleurs des nerfs crâniens, particulièrement les névralgies des trijumeaux, et après quelques semaines, j'ai une diminution de 80% de la fréquence et quelque 50% de l'intensité, alors cool, Raoul smile  De plus, c'est un anti-épileptique, ce qui devrait prévenir ceci, qui est un risque réel. IRM cérébral dans quelques semaines, pour voir si les granulomes ont envahis les méninges, crainte du neuro... We'll see...

Ça fait que.... c'est pas mal ça, ma grande, alors... ciao !

Toutous (ou plutôt toutounnes) caressées, et bisous bien accueillis et rendus, merci smile  Beubaille Ashley !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#397 15-06-2013 23:13:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Toujours un plaisir de te lire, Gilles ! ta philosophie de vie est un exemple !
Il est toujours difficile de vider une maison.... je viens de le faire pour celle de mes beaux parents et celle de ma maman.... l'impression de pénétrer dans une intimité qui n'est pas la nôtre, de trouver des souvenirs qui devaient être précieux pour eux, mais pour nous..... difficile de savoir que faire......
Mais il faut avancer malgré tout ! et profiter de tout moment positif et à savourer....
Je suis ravie pour toi que ton nouveau traitement soit efficace pour tes douleurs, tu vas pouvoir justement profiter !!! Dommage qu'il n'ait pas eu l'idée plus tôt... mais bon, nobody's perfect, isn't it ? wink
Le sirop d'érable..... miam miam, une amie du forum de FLE m'en a envoyé (ce forum est vraiment génial ! j'ai reçu un colis avec un mug -ma fille en fait collection- et un flacon de sirop d'érable- un pur moment de bonheur .....
Les vraies amitiés virtuelles existent, je peux en témoigner  ( wink ♥ tatanie)
Gros bisous de Provence !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#398 15-06-2013 23:35:35

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome réfractaire !

Allo chère Leo12,

Merci pour ton message. Pour ton sirop d'érable, je sais qu'il y a une foule de recettes évidentes, comme les grands-pères dans le sirop, ou sur une glace vanille, mais pour cuire le porc, ou encore, enveloppe tes pétoncles dans le proscuitto et caramélise dans un peu de sirop, c'est le délire smile

Oui, pour les douleurs on avance... en augmentant un des médicaments de ma tri-thérapie des sinus, on a fini par diminuer l'inflammation de ce côté et ça aide beaucoup, reste la maudite fatigue-qui-tue à améliorer encore... juste un peu et ce serait vraiment bien ! ÇA va venir smile

C'estcool les amitiés que tu décris smile oui, ça existe, mais ça comporte aussi ses points négatifs car on voudrait partager plus ou être là pour partager in-vivo, mais hélas, la distance proscrit...

J'aime ta signature smile PAS DE NUIT POUR MOI !smilesmilesmile

Gros câline de becs, ma chère,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#399 16-06-2013 00:45:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

C'est vrai, ces amitiés virtuelles sincères sont souvent éloignées..... et ne veulent pas déménager ( wink kate) mais il nous faut les cultiver, car parfois autour de nous, les gens sont souvent moins présents par le coeur.......
Heu les grands pères dans le sirop ? et ta recette de porc ? avec des pétoncles ? faut que je regarde un peu ça.... je me doute que ça doit être un délire, mais à découvrir pour moi ! lol
Et je reprends ta formule que j'adore " gros câline de becs" ! wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#400 16-06-2013 12:04:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Hello Gillou,
Ce futur déménagement pour vous va être une épreuve difficile. J'espère que vous ne serez pas trop loin de votre fille.
Je sais que les québécois ne sont pas comme nous et parcourent beaucoup de km pour voir leur famille. Mais quand la santé ne suit pas. Il faut mieux prévoir. J'espère que vous vous plairer dans votre future demeure et je vous envoie des ondes positives pour accompagner votre amie gravement malade. Heureusement, il y a l'amour entre vous pour surmonter les épreuves.
Et si tu as un coup de blues, tu sais qu'on est la. Bien loin, c'est vrai, mais très sincères.
J'aime beaucoup te lire, mais aussi Léo. Elle trouve toujours les mots qu'il faut. Je pense toujours dans son sens et je t'aime beaucoup Léo, ainsi que Gilles.

Moi aussi, j'aime ta formule, "gros câline de becs"  alors, c'est pour vous deux.
Aujourd'hui, c'est la fête des pères et le soleil brille. Quelle chance ! On va fêter mon homme et mon fils avec sa femme et sa petiote de 4 ans.
Ma fille est rendu en Normandie pour le week-end.

Ashley

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