France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 24-11-2010 20:09:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir , Pamplemousse , contente d avoir de tes  nouvelles , bambou , kevin , bon courage pour les traitements... Bambou , je crois que tu peux donner le nom de ton traitement , il n y a pas à priori de probleme  ? bonne soiree!

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#77 25-11-2010 05:47:49

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

J'ai rendez-vous la semaine prochaine,je vous tiens au courant.Merci a tous.

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#78 25-11-2010 10:16:09

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Lymphome réfractaire !

Juste un petit coucou solidaire et une grande brouette de courage que je t'envoie de ma Normandie sous la neige ce matin.
Amicalement.
Sylvie

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#79 25-11-2010 13:05:20

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"Juste un petit coucou solidaire et une grande brouette de courage que je t'envoie de ma Normandie sous la neige ce matin.
Amicalement.
Sylvie

Merci sylvie c'est gentil!

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#80 25-11-2010 13:17:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Allez Pamplemousse, accroches toi...eh le pamplemousse tu fais partie des pimousses...hi hi hi

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#81 20-12-2010 16:13:21

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Lymphome réfractaire !

coucou ,

je commence le revlimid associé au prozac et a la prednisone demain parce que d'apres les medecins ça peut plus attendre la , le foie commence à tirer la tronche  , je te tiens au courant smile

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#82 20-12-2010 22:03:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse , on ne t oublie pas... courage à Kévin également.

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#83 21-12-2010 13:53:22

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour.Moi je continue le prozac(l'hémato est persuadé qu'il agit à un certain degré sur les cellules de certains lymphomes),le rituximab et la bendamustine.Certaines tumeurs ont bien régressés...a voir sur le long terme.Le revlimid sera la prochaine étape si échec de bendamustine/mabthéra.
Kévin tu dis que ton foie"fais la gueule"c'est a dire?Il fatigue à cause des traitements?Il reste une masse sur le foie?
Bon courage et donne nous des news mon petit Kevin.
Bisous a Clo wink

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#84 21-12-2010 14:41:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome réfractaire !

Oui les combattants, on est avec vous !!! accrochez vous.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#85 21-12-2010 15:44:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

j'ai eu la bendamustine ça avait bien fonctionné
il y a aussi un article sur les lymphomes réfractaires suite au congrés sfh qui donne des résultats prometteurs (34 % y répondrait c'est un bon début)
ne perdez pas espoir faut s'accrocher


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#86 21-12-2010 17:47:29

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"j'ai eu la bendamustine ça avait bien fonctionné
il y a aussi un article sur les lymphomes réfractaires suite au congrés sfh qui donne des résultats prometteurs (34 % y répondrait c'est un bon début)
ne perdez pas espoir faut s'accrocher

Bonjour Kate,bonjour Stef.
Kate,des résultats prometteur avec la bendamustine?

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#87 21-12-2010 18:34:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

c'est ce que l'on avait laissé entendre par des docs
c un ancien produit que l'on réutilise aujourdh'ui d'aprés ce que je sais


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#88 21-12-2010 18:43:35

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"c'est ce que l'on avait laissé entendre par des docs
c un ancien produit que l'on réutilise aujourdh'ui d'aprés ce que je sais

Je te remercie Kate;)

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#89 21-12-2010 18:49:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Lymphome réfractaire !

salut pamplemousse.
J'ai eu 8 cures de ritu associé à la bendamustine, avant de démarrer le traitement d'entretien au rituximab.
C'est vrai que c'est un vieux produit, il date des années 60, et a été utilisé par les athlètes des pays de l'est. Ca doit pas mal booster !
Par contre, par rapport à d'autres produits, ce n'est pas trop toxique, et il y a peu d'effets secondaires. Bon ce n'est quand meme pas du paracetamol non plus....
Le taux de réponses positives est élevé d'après les premières analyses effectué, il manque encore un peu de recul. Dès que l'on en sait plus, on publie.
bon courage
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#90 21-12-2010 19:32:32

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Lymphome réfractaire !

Salut,

je viens de gober ma gellule de revlimid il y a 15 minutes , + prozac + prednisone + aspegic + zelitrex , ça commence à faire beaucoup mais ça va. désolé de donner des nouvelles sur ta file à chaques fois , j'ai plus trop la motive de tenir la mienne.

Et bien disons que suite à la radiothérapie du mediastin , la maladie a migrée vers le bas , j'ai 4/5 taches au foie(comprendre tumeurs) ce qui me provoque des douleurs mais c'est supportable avec la prednisone et le topalgic et vu que j'ai commencé le traitement , ça devrait le faire. Peut etre un petit truc au pancreas , 1 truc sur le rein droit et une boule dans le cou.

Enfin apres vous connaissez tous cette maladie , c'est pas le nombre de tumeurs qui est important la dedant.


Pour continuer avec le revlimid , ce sont des gellules de 25mg , c'est assez impressionnant lors du rdv avec le medecin car il y a une tonne de papiers à lire , une decharge de responsabilité à signer etc etc... cela se prend chez soit , 1 fois par jours pendant 21 jours puis pause de 7 jours et reprise.

ca a l'air alarmant comme ça , mais moi ça va plutot bien comme d'habitude j'ai pas à me plaindre !

allez , bonne soirée à toi et que la benda soit avec toi !

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#91 21-12-2010 19:44:28

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci pour le complément d'info Chrizpoz smile
Kevin tu es quelqu'un de courageux et c'est toujours un plaisir de te lire!Le révlimid est un traitement très prometteur et qui est déja utilisé dans le myelome.Moi aussi Kevin,j'ai arrêté de me"plaindre"et je sais au fond de moi que je vaincrais la maladie,alors toi aussi tu peux le faire!!!
@+ mon petit  wink

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#92 21-12-2010 21:37:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Vous verrez bientot vous pourrez changer le nom de cette file car vous ne serez plus des réfractaires!!!!! j ai un ami qui a un myélome et doit etre re traité apres rechute  avec le révlimid , je vous en dirai un peu plus , il devrait commencer d ici fevrier environ ,  l hémato attend que son pic soit un peu plus elevé. tu as raison pamplemousse tu vas gagner!!!! Kevin et les autres vont se battre également pour vaincre cette saloperie... bises à tt le monde et une bonne nuit!

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#93 31-12-2010 01:14:04

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

kevin, bonjour.Comment supporte tu le revlimid?Pas trop d'effets secondaires?Pas de baisse prononcé des blancs?A combien est ton taux de LDH?

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#94 14-01-2011 10:53:38

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Du nouveau mon petit Kevin?

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#95 14-01-2011 12:12:49

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Hello Pamplemousse, Kevin, Chris, Cloquette (pardon Clo & Kate), et toute la clique !

Ton discours est super positif Kevin, Bravo !
Que de traitements évidemment, mais il faut savourer ce que la médecine nous apporte.

Pamplemousse, j'ai adoré ce que tu as si bien résumé :
" j'ai arrêté de me"plaindre"et je sais au fond de moi que je vaincrais la maladie,alors toi aussi tu peux le faire !!! "

On le peut tous, il faut y croire déjà, de l'avant !!!


Amitiés à tous.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#96 14-01-2011 22:11:25

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Merci Battant.Tu es un exemple pour le forum  wink

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#97 15-01-2011 15:18:24

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

La communication fait avancer le monde.
Exemple je ne sais pas, mais si je peux apporter quelque chose, je le fais sans détour.

Vous m'apportez tant vous tous !

Bise.

P.S. Au fait, sais-tu que je n'ai pas le droit au pamplemousse en tant que greffé ? Ton surnom vient t'il de là ?


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#98 15-01-2011 22:16:16

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"La communication fait avancer le monde.
Exemple je ne sais pas, mais si je peux apporter quelque chose, je le fais sans détour.

Vous m'apportez tant vous tous !

Bise.

P.S. Au fait, sais-tu que je n'ai pas le droit au pamplemousse en tant que greffé ? Ton surnom vient t'il de là ?

Bonsoir battant.Pour l'anecdote,pamplemousse est la taille de la tumeur avant le dernier traitement qui était logé au niveau du mésentère.Surnom donné par mon hémato   wink

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#99 16-01-2011 13:03:09

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou du dimanche Pamplemousse,

OK, donc rien à voir avec les propriétés du fruit mais par sa taille.
C'est impressionnant...

La tumeur a t'elle diminué de volume depuis ?

J'espère bientôt t'appeler "Grain de sable" alors !


Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#100 16-01-2011 14:38:36

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"Coucou du dimanche Pamplemousse,

OK, donc rien à voir avec les propriétés du fruit mais par sa taille.
C'est impressionnant...

La tumeur a t'elle diminué de volume depuis ?

J'espère bientôt t'appeler "Grain de sable" alors !


Bises.


Battant.

Bonjour mon petit battant.Le jour ou ce sera"grain de sable"j'invite tout le forum à la maison et grosse bringue,mdr.Un jour peut-être...
Bisous Battant.

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