France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 23-01-2011 13:18:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Moi j attends la bringue , je suis toujours prete!!!!!!!!!!! bise pamplemousse!!

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#102 31-01-2011 19:55:40

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour pamplemousse
je me présente, je suis le père de Kévin, malheureusement Kévin à commencé son traitement de revlimind le 21/12/2010, il est décédé le 3/01/2011 à 2h45.
as tu commencé ce traitement car j'ai lu les contres indications sur ce traitement qui étaient énormes, je me pose des questions ?
as tu utilisé ce traitement ?
bien à toi

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#103 01-02-2011 11:32:22

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Philipper.Aurais tu une adresse mail ou je peux te contacter?
Bien cordialement.

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#104 01-02-2011 22:32:29

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"A pamplemousse : tu cliques sur courriel et normlement le mail lui est adressé perso.
Gros bisous

Merci madouska,bisous.

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#105 09-03-2011 15:30:46

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour Pamplemouse
je n'ai pas de nouvelles de toi, comment ça va ?
PhilippeR

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#106 14-03-2011 12:40:00

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse,

Comment vas-tu futur grain de sable ?
Fais nous un p'tit signe, j'aimerai de tes nouvelles, quand tu pourras...

Je t'embrasse !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#107 14-03-2011 19:36:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse , comment vas tu?

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#108 16-03-2011 01:51:40

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

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"bonjour Pamplemouse
je n'ai pas de nouvelles de toi, comment ça va ?
PhilippeR

Bonjour Philippe je viens de t'envoyer un mail(en retard pardonne moi).
J'arrive à un stade ou il n'y a plus trop de solution pour moi.J'évite de trop poster pour ne pas saper le moral des personnes qui découvrent la maladie ou qui sont en rémissions.Alors,tapis dans un coin du forum je vous lis et j'apprécie quand il y'a des bonnes nouvelles et de belles rémissions.Je vous embrasse. smile

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#109 16-03-2011 07:20:33

daniel57
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-09-2010
Messages: 3

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour Pamplemousse,

En lisant ton post, je me rends compte que l'on se bat pour vivre continuellement et tant que l'on est en vie, il faut y croire. J'ai eu aussi des soucis avec la chimiothérapie (12 cures) car les cellules cancéreuses de la masse tumorale médiastinale étaient chimiorésistantes. Je suis donc passer par beaucoup de protocoles et la fameuse autogreffe, puis s'en est suivi la radiothérapie intensive. Tout ça pour que l'on m'annonce deux mois après par téléphone que je dois venir au plus vite au CHU et que j'avais le choix entre soins palliatifs ou allogreffe. J'ai signé l'allogreffe, maintenant je vis avec certaines complications plus ou moins graves et mais je suis en vie.

En conclusion, il faut toujours s'accrocher tant qu'il y a des panels de traitements et profite de la vie au jour le jour.

One day all will become better for everybody. Bon Courage Pamplemousse !!!!

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#110 16-03-2011 09:51:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse , je crois que sur ce forum nous sommes présents pour nous soutenir mutuellement , on peut tout entendre et je ne vois pas pourquoi tu ne viendrais pas t exprimer si tu en ressens le besoin ! je pense que l on peut tout entendre et si certaines personnes ne veulent pas avoir le moral sapé lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes hé bien il ne faut pas venir sur ici!!!! moi je veux que tu continues à nous donner de tes nouvelles , encore une fois si tu le veux... je t embrasse et je voudrai que tu gardes l espoir malgré la difficulté !!

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#111 16-03-2011 11:21:48

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour.
D'abord merci à tous,c'est gentil de prendre des nouvelles.
Si j'ai ce petit coté pessimiste,c'est du à la bonne vingtaine de traitement que j'ai reçu et qu'il m'ont laissé dans le meilleur des cas seulement quelques mois "tranquille" avant rechute.Le médecin a été très clair,on arrive à un stade ou l'armement thérapeutique actuel(peut-être que dans le futur...)ne donne pratiquement rien pour mon cas et que je ne suis pas éligible à une allogreffe(trop traitée antérieurement).Je vous rappel aussi qu'il s'agit d'un lymphome qui s'est transformé d'où la complication à traiter.
Bien sur je vais continuer à me battre,à garder l'espoir,à rêver de jours meilleurs.J'ai aussi une pensée particulière pour Kevin qui s'est battu comme un héros.Ils nous a donnés a tous une fabuleuse leçon de vie en se battant jusqu'au dernier souffle contre la maladie.Je suis maintenant prête à faire comme lui.
Merci encore pour vos témoignages et vos messages de sympathie.
Au plaisir de vous lire.

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#112 16-03-2011 22:36:51

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

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"Pamplemousse , je crois que sur ce forum nous sommes présents pour nous soutenir mutuellement , on peut tout entendre et je ne vois pas pourquoi tu ne viendrais pas t exprimer si tu en ressens le besoin ! je pense que l on peut tout entendre et si certaines personnes ne veulent pas avoir le moral sapé lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes hé bien il ne faut pas venir sur ici!!!! moi je veux que tu continues à nous donner de tes nouvelles , encore une fois si tu le veux... je t embrasse et je voudrai que tu gardes l espoir malgré la difficulté !!

+ 1 !!!!!

Je ne suis pas malade moi même, c'est ma maman qui a un lymphome, mais je crois que tu as le droit, que tu dois, bien sûr si tu le souhaites, t'exprimer.
Je trouve que ma mère ne s'exprime pas assez d'ailleurs. La parole, les écrits sont de merveilleux moyens de communiquer, de vivre !!!
Nous savons tous que c'est une maladie très grave, difficile à surmonter, à guérir même si les thérapies sont multiples et efficaces.
Tu ne peux pas rester dans ton coin ! nous sommes là !!!
Bisous

PS : j'ai vu le mot "bringue" dans un de tes posts.... ça, j'adooooooooooore !!!! on attend ce jour-là !!!!

Dernière modification par leo12 (16-03-2011 22:37:48)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#113 17-03-2011 00:50:09

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir tout le monde.
Ca me touche beaucoup ce que vous dîtes,ça mets"du baume"au coeur!Laissez moi un peu de temps,je pense que je sombre dans une bonne dépression.Mais ça va aller,vous inquiéter pas.
Je vous embrasse.

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#114 17-03-2011 08:35:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome réfractaire !

Alors si tu sombres dans une dépression il faut la soigner , tres important pour continuer à avancer!! bises !

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#115 17-03-2011 11:06:23

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou Pamplemousse,

Je suis du même avis que mes amis de ce site, que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises il faut rester parmi nous, nous sommes tous différents face au lymphome mais solidaires contre lui, tu as dis que Kevin nous avait donné une fabuleuse leçon de vie, toi aussi tu la donnes cette leçon de vie, je comprends que parfois tu n'aies pas envie de poster, mais nous savons que tu n'es pas loin, et tu ne dois pas t'empêcher de poster sous prétexte d'avoir peur de saper le moral des autres, au contraire tu nous donnes la force de continuer le combat, et nous espérons que nous pouvons à notre tour te redonner des forces pour continuer. Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#116 17-03-2011 12:55:54

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

re bonjour Pamplemousse,
tiens le coup et mille fois merci à tous sur ce forum pour mon fils Kévin, lui il vous regarde de la haut et il vous envoie un message:
il faut y croire tant que l'on respire.!!!!
bisous à tous

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#117 17-03-2011 16:35:46

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome réfractaire !

Pamplemousse, Je viens m'asseoir quelques instants à tes côtés dans le coin que tu t'ai trouvé.
Je pourrais prendre une guitare pour égrener quelques notes et passer un moment ensemble à chanter juste pour le plaisir mais je ne sais pas en jouer. Je t’inviterais bien autour de mon piano mais là encore il est désaccordé. Alors, je pourrais prendre un jeu de carte ou tu me mettrais « la pâté ». Je pourrais aussi me taire et t écouter ou écouter ensemble tout ce qui se dit en silence. Je pense beaucoup beaucoup à toi et ton combat est loin d’être vain.
Ne laches rien et crois bien que je te le dis bien humblement au vue de ce parcours de guerriere que tu as. Tu es un exemple de courage et de force. Je t'embrasse.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#118 17-03-2011 16:50:46

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

salut pamplemousse allez tiens bon
et puis on est  tous prés de toi alors tu vas pas étre tranquille mdr
sinon j'ai eu les coordonnées du papa de kévin
a+


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#119 17-03-2011 17:39:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome réfractaire !

Allez Pamplemousse, accroches toi !!! Ne baisses pas les bras !
Ns sommes tous derriere toi !
Profites de la vie, de tous les instants quand tu te sens bien...
Enormes bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#120 21-03-2011 10:51:12

eusebius
Nouveau membre
Lieu: Puy-de-Dôme (63)
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 5

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour Pamplemousse,
Je fais partie de ceux qui découvrent la maladie et également la formidable solidarité des membres de ce forum.
C'est évidemment dans les moments plus difficiles qu'elle est la plus précieuse.
Sans vouloir occulter les difficultés que tu vis en ce moment, je me joins aux autres pour te dire de ne pas t'isoler car ce serait le meilleur moyen de saper TON moral.
Demain, nous vivrons peut-être cette même situation, et si cette perspective n'enchante évidemment personne, il est cependant réconfortant de savoir que l'on peut compter sur le soutien du forum. Ne t'en prive donc pas !
Amicalement,
Eusebius

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#121 21-03-2011 11:14:35

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour tout le monde.
Le moral remonte et c'est grâce à vous!Je suis vraiment contente de vous avoir tous!!
Merci   wink

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#122 21-03-2011 11:19:44

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour Pamplemouse
content de voir que tu t'accroches. à bientôt

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#123 21-03-2011 12:32:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Coucou, Pamplemousse !
Tu as vu, c'est le printemps !!!!

Dernière modification par leo12 (21-03-2011 15:01:28)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#124 21-03-2011 13:36:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome réfractaire !

J'espère bien oui !!! tu ne nous laches pas comme ça et nous ne te lachons pas comme ça ! wink

bibi,
Stef


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#125 21-03-2011 13:38:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome réfractaire !

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"Coucou, Pamplemousse !
Tu as vu, c'est le printemps !!!!

Merci de ne pas mettre de photo sur le forum...l'ancien site a été fermé car il était trop lourd avec les photos wink

Bibi,
Stef


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