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#1 30-08-2010 16:15:02

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

coucou j'arrive

Bonjour

Je suis un petit nouveau avec un Hodgkin de vieux (52 ans...) mais localisé et je suis content car j'attendais avec beaucoup plus d'inquiétude
un lymphome T plus difficile à gérer...ceci étant mon bilan a commencé en février de l'an dernier...avec un report de premier rendez vous pour raison administrative (le collègue allergologue qui devait me voir en premier en raison d'une éosinophilie et d'une ambiance immunitaire a reculé le rendez vous de 2 mois...) Le temps de faire le reste (de vérifier si je n'étais pas allergique à la crevette! ) , d'essayer de mettre des corticoides pour faire baisser les éosinophiles (8 mois de plus) et de prélever un ganglion sain... nous y sommes enfin

Je suis aussi médecin (. donc incompétent en hémato) et passant du côté sinon malade (je me sens plutot bien) du moins maladie je suis aussi inexpérimenté que vous alors j'aurai besoin de votre aide

Je ne sais pas ce que me réserve l'hématologue ni quand (faut sans doute passer en RCP et ça va encore prendre du temps) sans doute ABVD et RTH : je compte continuer à travailler car j'aime ça ...est ce possible ?  dois je passer chez le coiffeur en préventif ?

Merci de vos réponses

Bien à vous

christophe

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#2 30-08-2010 17:13:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: coucou j'arrive

Bonjour Christophe,

C'est très sympa de votre part de venir parmi nous, de l'autre côté du bureau du médecin.

Le diagnostic est parfois long à poser, mais à partir du moment où on pousse la porte d'un service hémato, cela va assez vite, le temps de faire tous les examens et le traitement commence. Faut compter à peu près un mois.

Avec un LH localisé, vous êtes peut-être éligible à l'essai clinique H10 :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Si c'est le cas, il vous sera peut-être proposé, d'après le dernier document du site ci-dessus (une analyse intermédiaire), les inclusions sont toujours ouvertes...

Etes-vous déjà allé voir du côté de notre blog : rubrique "Actualités" du menu de gauche de la page d'accueil ?
Des"réunions d'information et d'échanges" sont organisées dans plusieurs villes en France à l'occasion de la "Journée Mondiale du Lymphome", le 15 septembre de chaque année, avec la participation des professeurs d'hématologie des hôpitaux ou CLCC qui reçoivent. Certains programmes sont déjà en ligne. Personnellement, je les trouve tous extrêmement intéressants.

Pour le coiffeur... il n'y a pas d'urgence, mais il faudra y penser à partir de J10 de la 1ère cure... Mais vous ferez peut-être partie de ceux qui ne perdent pas leurs cheveux...

Pour le travail, c'est pareil, ça dépend... certains peuvent, d'autres non...
Vous verrez qu'ici, il y a des étudiants qui font des merveilles pendant leurs traitements !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 30-08-2010 18:44:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: coucou j'arrive

Bonjour Christophe,
depuis le 02 juillet je sais que je suis atteinte d'une lymphôme de Hodgkin stade II (donc localisé) au niveau du médiastin (entre temps j'ai eu un épanchement du péricarde et un malaise vagual lié à la maladie).
J'ai fais trois chimio ABVD, il m'en reste 5 à présent (4 cures -> 8 chimio) et ensuite j'ai de la radiothérapie. Je pense qu'on te proposera ABVD à toi aussi.
Pour les cheveux (ce qui me tracasse le plus) j'en ai perdu après la 2ème chimio et là j'en ai encore mais j'essaye de pas trop les toucher par exemple, car je veux vraiment les garder le plus longtemps possible ! Après si tu as envie de tout enlever tout de suite et surtout si tu te sens prêt à toi de voir !

Pour ton travail, c'est exactement ce que je me demandais ... car moi je suis étudiante smile je n'ai pas d'effets secondaires (pour l'instant) juste de la fatigue, donc je pense que c'est gérable. Après on est tous différents, donc on ne réagit pas de la même manière aux traitements...
tiens nous o courant smile

Bonne soirée

Dernière modification par Ludivine (30-08-2010 18:46:07)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 30-08-2010 23:57:30

delf
Membre
Lieu: bordeaux
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 58

Re: coucou j'arrive

Bonsoir Christophe,
Et malheureusement bien venue! C est sur avant que tout ce mette en place c est un peu long , les examens , les rdv, mais je t apprend rien si tu es medecin tu dois connaitre les procedures.

Pour ma part je suis atteinte d un lymphome de hodgkin stade IIIbs ( la rate également) ,j ai 5 seances abvd mais pas suffisante donc j attaque BEACOPP.

En tout cas  pendant mes cures d abvd j ai continué a travailler (' je suis aide soignante) bien sur de la fatigue mais je profitais de mes jours de repos pour refaire le plein d energie;Aprés c est sur ont est tous différent face au traitement;
Et pour les cheveux je suis d accord avec ludivine fais commme tu le ressens je crois qu il y a pas de recette pour mieux le vivre ,

Voila , si tu as des questions n hésites pas je pense qu a nous tous on pourra te répondre
Bonne soirée  et plein de courage

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#5 31-08-2010 12:40:47

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: coucou j'arrive

Bonjour Christophe,

j'ai été traité également pour un lymphome de Hodgkin stade IIBb (de mémoire ^^) par un protocole BEA/COPP (2007) puis ICE / ASHAP / BEAM et BAM (2009) en 2eme traitement suite à une rechute
C'est pas évident car on fatigue pas mal mais pendant les traitements, j'ai continué mes études comme si de rien était smile juste que quand je sentais que je pouvais pas, ben je n'y allais pas smile
je pense que chacun doit faire comme il le sens, il n'y a pas de recette miracle, chacun invente la sienne wink
Pour les cheveux, au premier traitement ils n'étaient pas tombés en totalité, coupés courts, ça se voyait très peu. Par contre, pour la 2eme, j'ai tout rasé wink
De meme, chacun fait comme il le sens wink moi je sais que ça m'attristait de voir mes cheveux tomber la deuxieme fois donc j'ai tout rasé et je me suis dit que c'était l'occasion d'essayer.

Voila voila, si tu as d'autres question comme le dit Delf, on sera plusieurs à pouvoir te répondre je pense ^^
Bonne journée et courage wink

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#6 01-09-2010 10:12:37

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: coucou j'arrive

Bonjour Christophe,

pour ma part, je suis également traité pour un Lymphome de Hodgkin, stade IIAa, mais avec une rechute à 8 mois. J'ai été traité en première ligne par 3 cycles d'ABVD et actuellement par 2 cures de ICE. J'ai appris hier que j'étais en rémission complète, donc j'attends mes 2 intensifications par autogreffe et mini-allogreffe.

Moi j'ai décidé de prendre un congé maladie, mais j'ai toujours été en forme, j'ai parfaitement toléré la chimiothérapie, j'ai pu faire ce que je voulais. Pourquoi me suis-je arrêté de travailler alors ? tout simplement parce que je ne suis pas traité dans la même région que mon lieu de travail.

En tout cas, bon courage et surtout une bonne santé.

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#7 01-09-2010 20:29:36

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: coucou j'arrive

Bonsoir Guillaume , ça me rassure un peu quand tu dis que tu as toujours été en forme et que tu as parfaitement toléré la chimio .Je sais bien sure que chaque personne est differente et qu il y a plusieur sorte de chimio ! Moi , on m a retiré un lymphome de malt de bas grade a la parotide il y a 1 an édemi . Et il y a 1 mois un nodule au poumon , qui est un lymphome de malt aussi . J ai encore quelques taches au poumon droit , mon hémato m a dit qu il n y aurait peut étre pas de traitement seuleument surveiller pour l instant . Il a évoqué la possibilité qu il y aurait de la chimio ....Je serai fixé surement la semaine prochaine et j ai très peur !!!!Je suis seul avec 3 ados et j ai peur de ne plus y arriver , peur de perdre mes cheuveux ....      Donc quand je lis ton courier , je me dis qu il y sans doute pas mal de personnes qui continu leur activitées  . J apréende quand méme ce rdv qui va arriver dans ma boite a lettres !      Je te souhaite une bonne soirée .

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#8 02-09-2010 11:37:43

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: coucou j'arrive

Salut bambou,

franchement, faut vraiment relativiser. Pour l'instant ce n'est pas facile, mais tu (vous !?) y arriveras simplement quand les soins vont commencer. Quand j'ai commencé à chercher sur internet les complications, et puis des témoignages sur ce qui est arrivé à d'autres patients pendant la chimio, j'ai eu vraiment la trouille. Et pourtant, me voilà en pleine forme après chaque chimio --> Rémission complète.

Pour les cheveux, faut vraiment pas se faire de soucis. Ca tombe, ça repousse. Pour la petite histoire, j'étais très fier de mes cheveux, et pourtant, j'ai franchement plus de succès avec les femmes maintenant que je suis chauve. Va comprendre !!!

Par ailleurs, j'aime bien rappeler que beaucoup de médecines parallèles aident beaucoup, QUE L'ON Y CROIT OU NON. Je suis un scientifique très rationnel, et pourtant la radiesthésie et le magnétisme (dont je ne vantais pas les vertus avant ma première séance) m'ont fait beaucoup de bien. Par ailleurs, je suis également appuyé par des traitements complémentaires bénins en homéopathie. J'ai également essayé la musicothérapie, l'olfactothérapie et l'aromathérapie. Franchement, ça vaut le coup. Et maintenant, je fais du chi-gong, c'est vraiment très relaxant.

Je prendrai régulièrement de vos nouvelles. A bientôt, bon courage, et bonne santé.

Dernière modification par guillaume.c (02-09-2010 11:42:31)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#9 02-09-2010 22:49:26

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: coucou j'arrive

Salut Guillaume , je te remerçie  tu peus me tutoyer  ! La semaine prochaine je saurai surement a qu oi m en tenir ... Moi aussi j ai déja consulté un magnétiseur , pour l instant  je fais des séances d accupuncture pour me relaxer . J aurai une séance par semaine    si j ai de la chimio , pour limiter les effets secondaires .Je te souhaite une bonne soirée et je suis très contente pour toi que tu sois en rémission .

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#10 06-09-2010 17:50:57

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

bonjour à tous

merci de vos messages de soutien ...qui vont me doper un peu plus , je pars positif avec une maladie sans me dire que je suis malade (je ne me sens pas malade du tout en fait) ; seconde BOM demain (la premiére est trop vieille 7 mois environ mais à l'époque le diagnostic n'était pas posé)
chambre implantable ensuite et c'est parti ...pour aller acheter des casquettes ou des berets un peu fun sur Paris car j'habite dans une trés petite ville où il y a trés peu de boutiques (mes cheveux je m'en moque , c'est plus le regard des autres ); ce sera ma derniére grande sortie avant le printemps ; je mettrai un panneau dans ma salle d'attente pour mes anciens patients du genre "j'ai changé de look mais ce n'est pas contagieux" pourqu'ils ne soient pas trop surpris ; pour les autres effets secondaires c'est secondaire aussi , je prendrai ce qui arrivera et je m'adapterai...à bientôt et encore merci

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#11 11-10-2010 17:19:50

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

c'est parti premiére et seconde cure faite ; l'intercure s'est bien passé ...pendant 2 jours avec 4 jours à 39-40 vers le dixiéme jour ; du coup j'ai attaqué les injections sous cutanées pour stimuler mes globules blancs ; j'ai un peu de mal à me piquer mais si je ne réfléchis pas ça va!
tolérance digestive de la seconde cure nettement meilleure , par contre des sueurs nocturnes intenses...et donc des nuits trop courtes mais pour l'instant ça ne m'empêche pas de bosser et je fais la sieste parfois (ce que je ne faisais jamais)
bien à vous et bon courage à toutes et tous

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#12 17-10-2010 11:56:10

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: coucou j'arrive

Me voilà rassurée de constater que nos sommes dans les lymphomes de personnes ayant dépassé 50 ans.. J'ai mon diagnostic depuis peu avec des investigations depuis fin juillet avec tous les possibles...c'est dire si l'on réflèchit tout à coup au sens de sa vie et si l'avenir devient soudainement sombre et incertain. Tout comme toi, j'ai envisagé de garder mon travail, je suis directrice de deux établissements médicalisés pour personnes handicapées mentales et ma vie tournait plutôt à 100 à l'heure ! travail passionnant et puis voilà la maladie qui s'immisce et qui remet en cause. j'ai pris la décision de m'arrêter quelques mois seulement la semaine dernière et je ne sais pas encore comment je vais m'organiser car je n'ai pas de visibilité sur ma capacité à supporter les séances de chimio (la première est prévue le 21 octobre, traitement ABVD) alors je suis anxieuse !
j'espère que pour toi (si tu permets que je te tutoies) tout se passera bien, en tout cas je te transmets tout mon soutien et mes encouragements et à bientôt

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#13 29-10-2010 16:25:54

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

Tiens nous au courant Marianne... Je fais la 4éme la semaine prochaine ; ça reste assez chaud quand même , je continue à bosser..mais je vais prendre quelques jours en novembre ; l'intercure 2-3 s'est bien passé mais l'intercure 3-4 a été difficile ; une toux sèche qui me gène pour parler (l'entourage est content!) et des courbatures +++ (sans doute liée aux injections) qui sont trés pénibles: avez vous cette expérience??
Allez courage à tous nous y arriverons

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#14 29-10-2010 17:03:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: coucou j'arrive

Salut Tomreveur,

Si ce sont des injections de neulasta ou granocytes, c'est normal les courbatures....je te conseille de prendre 1g de paracetamol avant chaque injection.
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#15 27-01-2011 15:09:33

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

quelques nouvelles , chimiothérapie terminée depuis le 30/12 (-8 kg au total que j'ai du mal à reprendre) en ayant travaillé jusqu'au  bout ; place à la radiothérapie début février ; je n'ai pas eu beaucoup de renseignements ....faut il protéger la peau ?   Sinon au décours de la chimio : gros oedémes des membres inférieurs quelqu'un a t-il déjà eu celà ??   Amicalement

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#16 27-01-2011 19:24:59

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: coucou j'arrive

"

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"faut il protéger la peau ?

et une chimio de terminée, une !!! c'est une bonne nouvelle.

Pour la radiothérapie, les avis sont partagés. Mon radiothérapeuthe m'a toujours dit : "La peau ne doit pas souffrir, il ne doit y avoir ni rougeurs ni brûlures arpès une séance de radiothérapie. Si c'est le cas, il faut tout arrêter".
Et jamais de biafine, jamais de crème cicatrisante.... RIEN DU TOUT.

MAintenant, je connais d'autres personnes à qui on a dit le contraire, soit une autorisation des crèmes et autre....

Il faut bien discuter avec le radiothérapeuthe.

Cordialement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#17 28-01-2011 18:36:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: coucou j'arrive

bonsoir,
j'ai u de la radiothérapie au niveau du thorax. ma peau était rouge mais je passais de la crème matin et soir (Dexéryl) et aussi 10 jours après la fin des rayons. Le radiothérapeute surveillait bien l'état de ma peau mais n'a jamais arrêté lorsque j'ai commencé à être rouge.
De toute façon tout le monde rougis lors des rayons me semble. J'ai vu pleins de personnes qui l' était en tout cas.
Je me suis fait charmer le feu 3 jours avant, je ne sais pas si c'est lié ou pas mais je n'ai eu aucune douleur !

bon courage,

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#18 29-01-2011 09:25:59

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: coucou j'arrive

Mon anecdote au sujet de la radiothérapie : j'ai eu des 4 séances avant de commencer la chimio à hauteur de hanche, tout c'est bien déroulé. Deux mois après une brûlure étendue au niveau de la fesse, j'appelle l'oncologue "ce ne peut pas être les rayons après deux mois". Donc dermato, prélèvement, et résultats 15 jours après : c'est bien une lésion dûe aux rayons, crème adaptée et maintenant plus rien. Ils ont tous été trés étonnés, chaque cas est particulier.............

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#19 14-04-2011 16:02:47

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

quelques nouvelles , radiothérapie terminée le 26 février sans soucis , inscription en club de gym le 27 pour se refaire une forme (- 8 kg pendant le traitement avec fonte musculaire quand même) ; j'en ai repris 3 et je remange du chocolat avec plaisir ....1er scanner de controle : résidus ganglionnaires sans doute fibreux;TEP dans 2 mois , d'ici là corticothérapie pour une hyperéosinophilie importante qui préexistait...allez portez vous bien

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#20 14-04-2011 16:22:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: coucou j'arrive

Contente de lire que tu vas bien...on t'a annoncé la rémission ?
Amitiés,
Stef


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#21 30-04-2011 16:48:02

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: coucou j'arrive

oh ben non faut pas pousser!   on y verra plus clair après le TEP ... mais le Hodgkin ne m'inquiète pas , mon pronostic vital est plus sur l'hyperéosinophilie essentielle (pathologie grave semble t-il,  trés mal connue)
Quand j'ai demandé à mon hémato , avec qui je m'entends bien , comment ça se passait avec les autres (sous en tendu quand on échappe aux corticoides et à la mortalité potentielle neurologique et cardiaque de cette pathologie-je vais bien sur ce plan là-il m'a répondu : "vous ne croyez pas que j'ai des séries de patients..." j'ai rigolé et je le reverrai en septembre , d'ici là je gère et je profite de la vie    amitiés   christophe

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