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#1 05-07-2020 13:22:10

Hannah
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2020
Messages: 4

Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Bonjour,
Voilà, je me jette à l'eau car j'ai vraiment besoin de votre savoir et votre expérience car très angoissée par le lymphome de mon mari,   Merci à celle ou celui qui voudra avoir la gentillesse de me répondre,
Le 24 avril dernier, on diagnostique un lymphome Grandes Cellules B non GC, stade 3 - Grade 2
au détour d'un scanner effectué pour des douleurs au niveau des reins la nuit,  le ciel nous tombe sur la tête car je précise que mon mari,72 ans, était en pleine forme et n'avait aucun des symptômes annonciateurs d'un cancer, 
On prescrit 6 cycles de chimio tous les 21 jours
R-Chop/tafasitamab/Revlimid
En même temps, vu l'excellent état de santé, on lui demande de faire partie d'une étude clinique, numéro protocole : MOR208C107, le traitement est administré tous les vendredis, ce qui veut dire 2 semaines traitement, une semaine chimio et on recommence,
Mon mari vient d'effectuer sa 3ème chimio et jusque là cela se passait plutôt bien,  mais ce qui m'inquiète, c'est que son état, excellent au début, se dégrade : diarrhée, essoufflement, fatigue...
Est-ce une suite normale aux traitements subis et au fait que son corps n'a pas le temps de se reposer étant donné que tous les vendredis il reçoit des injections ?
De plus, j'ai lu que la greffe de moelle, si traitement réfractaire, n'était pas prévue pour les personnes de plus de 70 ans.  Enfin voilà, je sais que je suis un peu confuse mais j'aimerais avoir vos avis, conseils ou expérience  Merci

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#2 05-07-2020 14:02:28

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Bonjour Hannah,
bravo de t'être jetée à l'eau! Je comprends ton inquiétude et suis de tout cœur avec toi!
Le médecin de mon mari lui a parlé de l'effet cumulatif des chimios. Il a eu 6 cycles de R-CHOP toutes les 2 semaines et des effets secondaires sont apparus aussi au fur et à mesure de l'avancée du traitement, et même de nouveaux après la 6ème qui date du 3 juin dernier : la fatigue s'est accrue, entre autres... Donc je pense que c'est probable que tout cela est dû aussi pour lui à cet effet cumulatif...
A partir de là 4ème chimio, il avait une liste de questions que nous avions préparée tous les deux et les réponses nous apportaient du réconfort. Je trouve aussi beaucoup de réconfort dans ce forum. Et j'ai déjà eu au téléphone une psychologue à 2 reprises pour vider mon sac car c'est vraiment dur, pour nous épouses, de vivre tout cela : le diagnostic qui est effectivement très violent, l'attente des résultats de la biopsie, l'affaiblissement de notre époux qui était en pleine forme il y a quelques mois, les proches qui s'inquiètent et qu'on tente de rassurer comme on peut... Cela fait beaucoup...
Au début, j'ai eu tendance à ne plus répondre à mes propres besoins (de calme, de repos, de nature, de vie sociale...), mais là je me rends compte que je suis bien fatiguée et qu'il faut que je prenne du temps pour me ressourcer pour mieux le soutenir.
Voili voilou mon humble témoignage (mon mari David a 42 ans et nous sommes parents de 4 enfants de bientôt 13 ans à 3 ans).
Courage et confiance Hannah...

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#3 05-07-2020 22:40:46

Hannah
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2020
Messages: 4

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Merci de tout cœur Fabuleuse, pour ta reponse. Je me retrouve entièrement dans ton  témoignage. J'étais plutôt confiante jusqu'ici mais maintenant j'angoisse de voir les effects secondaires  et pourtant au vu des nombreux récits,  je m'y étais préparée. Et puis comme tu le dis si  bien, il faut rassurer les enfants, faire belle figure et s'oublier  totalement.
J'attends avec impatience le 15 juillet, mon mari passera un scanner à mi-chemin des chimios pour vérifier si les ganglions ont diminué grâce aux Traitements.
encore merci et courage à toi aussi. (Si tu le permets, je prierais également pour ton mari David)

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#4 05-07-2020 23:44:37

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Bien sûr que je le permets! Nous sommes portés par la prière depuis le début et cela fait chaud au cœur! Comment s'appelle ton mari pour que je puisse prier pour lui?... Et dans quel coin êtes-vous? Nous habitons près de Clermont-Ferrand.
Mon mari ne veut pas venir sur le forum. Par contre il m'a demandé si je pouvais trouver quelqu'un pour discuter au téléphone. J'ai lancé un appel ici et dans la journée nous avions déjà 2 numéros à appeler! Ces conversations téléphoniques lui ont fait du bien. Merci les filles si vous me lisez!
Depuis le mois de mai, il a commencé à rédiger l'histoire de son cancer. J'ai terminé cet après-midi la lecture de son récit et j'ai découvert plein de choses vécues à l'hôpital où je n'avais pas le droit de me rendre à cause du confinement. Cela lui fait du bien d'écrire, de coller des photos, de recopier les messages reçus...
Je crois que nous croyons qu'il faut faire bonne figure et s'oublier mais ce sont des mauvaises croyances qui nous pompent une énergie folle... Le généraliste de mon mari lui a dit "maintenant, il faut vous écouter. J'ai pris ce conseil pour moi aussi! Depuis quelques jours je commence par désherber un bon moment dans le jardin, bercée par le chant des oiseaux. Je ne pense plus à rien et ça fait du bien!
Oh, la petite s'est endormie... Je vais en profiter pour en faire autant. Doux repos!

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#5 06-07-2020 18:15:41

Hannah
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2020
Messages: 4

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

J'ai ecrit un petit mot ce matin en réponse mais je pense avoir fait une mauvaise manœuvre car je ne le retrouve pas. En tous les cas merci ça fait chaud de ne pas se savoir seuls
Mon mari s'appelle Vincent et nous habitons en Belgique.  lui non plus ne veut pas aller sur les forums ni voir un psychologue ou en parler . Jusqu'à présent, il supportait assez bien les traitements mais depuis jeudi dernier, beaucoup de problème de transit intestinal, il ne veut plus manger et s'est affaibli. Je ne sais pas si c'est une des conséquences des traitements et si entre parenthèses, c'est plutôt normal.  J'étais plutôt confiante  mais maintenant  j'angoisse et je me dis que ce n'est que le début !!!

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#6 07-07-2020 09:24:07

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Bonjour,

J’ai 42 ans et suis passée par 8 cures de Rchop (seulement). Autant j’ai très bien supporté les premières cures mais après la 4ieme, cela a été de plus en plus dur physiquement (et moralement) : beaucoup de fatigue, essoufflement car anémie de plus en plus sévère (j’étais essoufflée en haut de mon escalier...les boules !), des crampes, jambes de plus en plus lourdes. Bref avec l’énergie de plus en plus d’une limace 😊
Une amie passée par là m’avait rassurée me disant que je me sentais de plus en plus mal mais au intérieurement ça allait de mieux en mieux au niveau du cancer. C’est clair  que c’est pas Intuitif comme raisonnement mais c’était pourtant réel. Le pet scan apportera des faits objectifs. L’effet cumulatif est important, la chimio soigne et abime c’est indéniable.
Bon courage à vous !
Malika

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#7 07-07-2020 16:36:45

Hannah
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Date d'inscription: 15-06-2020
Messages: 4

Re: Lymphome Grandes Cellules B NH - besoin de votre expérience

Merci Malika de votre témoignage. C'est exactement les symptômes que mon mari ressent :  essoufflement, crampes, anémie  et transit intestinal perturbe et ceci depuis la fin de sa 3 eme chimio. Il en reste encore 3 plus les essais cliniques. Dur dur tout cela, espérons comme vous le dites, qu'interieurement cela ira de mieux en mieux. Nous aurons déjà un aperçu le jeudi 16 juillet, il aura un scanner pour vérifier si il y a régression. Je croise les doigts !! Le PET scan aura lieu en novembre c'est à dire 6 semaines après la fin du traitement. Bien sûr j'angoisse car vu son âge, il n'aura pas droit à la greffe si réfractaire au traitement   Bien à vous. Hannah

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