France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 07-07-2020 08:55:17

Galen
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 8
Site web

Esperance de vie / FLIPI

Bonjour,

J'ai 39 ans, je suis atteint d'un lymphome malin non hodgkinien à petites cellules B de type folliculaire et de grade 3A.  Je suis actuellement en rémission.
Je me pose des questions sur l'avenir et le temps qu'il me reste avant une rechute.
Le score flipi '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')) et les différentes infos que j'ai pu trouvé sur le net concernant l'espérance de vie ne pronostiquent rien au delà de 10 ans.
J'aimerai savoir si des malades parmi vous vous pourraient me faire part de leur expérience.
Après combien d'années vous avez rechuté, la maladie est elle devenue agressive?

En bref, puis je espérer vivre au delà de 10 ans?
Merci pour vos témoignages!

Hors ligne

 

#2 07-07-2020 17:13:59

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Galen
Que te dit ton hématologue? Je suis moi aussi jeune et ai été traitée pour un lymphome indolent en 2018,en rémission compléte depuis. L'hematologue m'a parlé de rechute(s) probable (s) mais ne m'a pas laissé entendre qu'il ne me restait que dix ans à vivre... Les "différentes infos sur le net" ne sont pas vraiment adaptables à nos cas puisqu'elles concernent je pense davantage les personnes + classiquement touchées qui ont plutôt 60-70 ans... Pour autant, je me suis longtemps pris la tête avec ces questions et elles sont encore par moment présentes... Mon hemato me disait que le meilleur indicateur pronostic était la rémission compléte suite à un premier traitement...
Quant aux personnes sur le Forum qui ont reçu un diagnostic il y a + de 10 ans, il y en a et qui à ma connaissance sont en forme aujourd'hui ! Quant au délai avant rechute, il semble relativement aléatoire...

Dernière modification par ClaireM31 (07-07-2020 17:23:24)

Hors ligne

 

#3 07-07-2020 17:34:19

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Galen,
On ne trouve que des pronostics, c’est aléatoire sur le net...
On m’a conseillé de ne pas tout prendre à la lettre.
Comme dit Claire, que te dit ton hémato? Où es-tu suivi?
Quels traitements as-tu suivi?
Et toi, Claire, quel traitement as tu eu?
Il y a plein d’espoir dans les traitements et il y en a plusieurs, c’est une chance.😊
Garde le moral Galen!!!


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#4 07-07-2020 18:27:32

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Nico62, j'ai eu un traitement que j'ai très bien supporté, sans trop d'effets secondaires, sans perte de cheveux :rituximab et bendamustine x 5,traitement terminé début novembre 2018.

Hors ligne

 

#5 07-07-2020 19:11:26

Galen
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 8
Site web

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Claire et Nico,
Merci pour vos réponses!
Je trouve que mon hémato n'est pas constant. Il reflète sans doute mon positionnement mais, si je maximise, il minimise et inversement. Lors de mon dernier entretien, lorsque je lui ai dit que je préférai, psychologiquement, me considérer comme guéri, il m'a averti des risques de rechutes et conseillé de ne pas partir dans cette voix, surtout à cause des enfants...j'avoue que ça me pose question!
D'ou mon besoin d'avoir accès à des faits. Si les témoignages confirmaient qu'il me reste plutôt 10 ans que 30, je crois que je changerai radicalement de vie! 
L'index FLIPI dont je vous ai parlé prend en compte différents critères ;
Age, stade, hemoglobine, LDH, nombre de ganglion atteints...
J'ai dernièrement demandé par mail à mon hémato de me faire un pronostic précis de ma situation. Je ne sais pas si j'aurai une réponse...
Nico, je suis suivi à Lille.

Hors ligne

 

#6 07-07-2020 19:59:32

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Re Claire et Galen,
Claire, je ne connais pas le bandamustine...tu es suivi à quel endroit?😊
Galen, nous sommes suivis par la même hémato et j’ai eu le même ressenti...je pense que les hématos ont ce positionnement pour se protéger psychologiquement des cas qu’ils peuvent traiter, ce qui m’a été confirmé par mon généraliste...
Ton index flipi peut changer d’un semestre à l’autre, chez certains patients il s’est même amélioré d’après leurs témoignages.
Quels traitements as-tu reçu?


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#7 07-07-2020 20:21:10

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Esperance de vie / FLIPI

Suivie à l'oncopole à Toulouse. "conseillé de ne pas partir dans cette voix, surtout à cause des enfants", je ne comprends pas ce que tu/il entend par là ?!

Hors ligne

 

#8 07-07-2020 22:37:47

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour à tous !
Juste un petit témoignage... On m'a découvert un lymphome folliculaire en 2006 et par bonheur, je suis toujours en vie et en rémission ! Entre 2006 et maintenant, les traitements ont évolué, la connaissance de cette maladie aussi.
Soyez confiants et profitez du temps présent.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

Hors ligne

 

#9 07-07-2020 23:27:46

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Jackie,
Merci de votre soutien!!!😊
Vous avez raison, il faut garder la foi et l’espoir, les traitements évoluent et vous êtes un exemple.
Bonne soirée!

Nico

Dernière modification par Nico62 (07-07-2020 23:28:57)


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#10 08-07-2020 10:02:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Esperance de vie / FLIPI

Juste un petit mot : mon lymphome folliculaire a 19 ans et va très bien, malgré les rechutes !
Il s'est habitué à vivre avec moi. Attention aux publications sur internet, elles se doivent d'être lues avec prudence.
En attendant, prenez soin de vous, profitez de vos rémissions, si besoin, il sera toujours temps de réagir, nous pouvons avoir confiance dans l'arsenal thérapeutique mis à disposition de nos médecins pour nous soigner.
En clair, portez vous bien, et longtemps !


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#11 08-07-2020 10:06:10

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Christophe,
Vous avez raison.
Quels traitements avez vous eu?
Merci par avance.

Nico


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#12 08-07-2020 10:17:27

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Esperance de vie / FLIPI

Chop + interferon, avec ajout du R de rituximab en cours de route (à l'époque, l'interferon était encore pas mal utilisé), autogreffe, rituximab + bendamustine
Mais ça c'est mon parcours propre, chacun est différent et les choix et stratégies thérapeutiques peuvent varier pour être adaptés à chacun.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#13 08-07-2020 11:16:22

Lapeg
Membre
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 68

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Christophe
Puis je me permettre s’il vous plaît de Vous demander sous combien de temps sont intervenues vos rechutes?
Ma maman est diagnostiquée depuis 2,5 elle a déjà eu 6 Cures Chopr, plus début de cure rituximab arête au bout de 6 mois car réfractaire.
En deuxième ligne bendamustine et gazyvaro et actuellement en rechute aussi au bout de 6 mois.
Nous sommes en attente d examens pour savoir si il y a transformation....et en conséquence le choix du traitement pour une 3 ligne.
Merci par avance
Peggy

Hors ligne

 

#14 09-07-2020 08:43:42

Galen
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 8
Site web

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour à tous!
Merci pour vis réponses!

Claire : je ne sais pas bien ce qu'a voulu dire l'hémato mais je comprends qu'elle déconseille de faire "comme si de rien était" ou de nier ou cacher la maladie aux enfants...

Nico : j'ai reçu le protocole expérimental GALEN (d'ou mon pseudo, lol!!).
J'ai bien supporté le traitement mais j'ai eu des effets secondaires plutôt néfastes pour mon métier : sinusite chroniques, otites gauches a répétition, fragilisation et j'ai contracté un acouphènes irréversibles à gauche.
Tu es suivi par le docteur machin aussi? Je la trouve vraiment froide. Elle est incapable d'empathie je crois. J'ai l'impression que je l'énerve avec mes questions...je suis plutôt mal à l'aise...


Jackie et Christophe : merci pour vos témoignages qui m'apportent des réponses concrètes! C'est précieux!

Excellente journée à tous!

Dernière modification par Galen (09-07-2020 11:56:25)

Hors ligne

 

#15 09-07-2020 09:46:58

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Galen,
Oui, j’ai le même ressenti, elle s’énerve à la moindre question, elle manque d’empathie.
Quel est ce protocole?


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#16 09-07-2020 10:20:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour,
Content d'avoir apporté des réponses concrètes. Juste un petit point, concernant la charte de ce forum : Les noms de médecins ne doivent pas être cités, si vous souhaitez en parler, faites le en message privé.
Pour répondre à Lapeg, chaque cas est vraiment différent et le temps entre les rechutes s'il y en a (pas systématiques, heureusement) peuvent être différents en fonction de chacun et de la réaction aux traitements.
Vivez bien vos rémissions, sans penser plus que ça à la rechute (je sais facile à dire, mais tellement vrai).
Bon courage à tous, portez vous bien, et longtemps !


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#17 10-07-2020 08:26:21

Galen
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 8
Site web

Re: Esperance de vie / FLIPI

Nico,
Le protocole GALEN mélange les injections et les cachets. Le traitement dure deux ans. Il est dégressif. Les deux produits sont l'obinutuzumab et le lenalidomide.
Et toi, qu'as tu reçu comme traitement?

Hors ligne

 

#18 10-07-2020 10:10:19

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Galen,
Merci de ces informations, c’était un essai clinique vu que le traité référent est le RCHOP.
J’avais vu le protocole Relevance mais je ne connaissais pas Galen.
J’ai eu une ablation de deux tumeurs, une à la parotide et une à un ganglion du cou. Pas de traitement, surveillance...


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#19 10-07-2020 12:34:59

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour à tous,
Merci d'avoir respecté la charte du forum. Par ailleurs si vous souhaitez des renseignements sur les essais cliniques, allez voir le site :
orely.org

Portez vous bien et longtemps


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#20 10-07-2020 13:07:24

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Christophe,
Merci pour ces précieuses informations!!!
Portez vous bien aussi!!!

Nico


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#21 15-07-2020 18:14:22

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Esperance de vie / FLIPI

Alors Galen, des nouvelles de ton hemato ? 🙂

Hors ligne

 

#22 04-10-2020 17:04:04

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée "lymphome folliculaire" à 27 ans et j'en ai aujourd'hui 52, bientôt 53. Je continue de faire des grandes voies d'alpinisme et des compétitions de natation. 11 ans de rémissions depuis ma dernière rechute, bientôt 12 alors gardez espoir, battez vous et vivez normalement. J'ai toujours expliqué à mes filles ce qui m'arrivait quand j'étais traitée. je leur ai toujours dit que c'était grave mais que je ferai tout pour rester en vie et les voir grandir. Elles savent que je rechuterai probablement un jour ... mais elle savent aussi que la médecine progresse , que ce jour là on me proposera un traitement encore plus innovant et que je continuerai de me battre pour profiter de mes futurs "petits-enfants" !


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

Hors ligne

 

#23 05-10-2020 09:38:58

Galen
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 18-11-2017
Messages: 8
Site web

Re: Esperance de vie / FLIPI

Merci pour vos témoignages.
Claire M31, j'ai revu mon hémato en consultation mais sans évoquer ce point qui m'occupait à l'époque. Les réponses que j'ai trouvé ici ont répondu à mon interrogation. Et aussi je ne veux pas entrer plus en conflit avec le médecin. Ca n'aurait d'intérêt pour personne.
J'ai quand même cherché à changer de service hématologique (ce qui ne semble pas possible), et j'ai donc décidé de prendre beaucoup de recul face à l'ambiance pesante du service. Je cherche un soutien médical bienveillant ailleurs qu'à l'hôpital. A l'hôpital maintenant, je me blinde.
Toutefois, la dernière consultation s'est bien passée. Gageons que cela se poursuivre ainsi.   
Portez-vous bien.

Hors ligne

 

#24 05-10-2020 09:59:07

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Galen,
Oui, tu as raison. Il faut prendre du recul par rapport à ce service. Content que ta dernière consultation se soit bien passé. J’espère que tu trouves un soutien médical ailleurs.
Bien à toi.
Nico


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#25 06-10-2020 13:32:05

Dupont
Membre
Date d'inscription: 16-09-2020
Messages: 12

Re: Esperance de vie / FLIPI

Bonjour à tous, J'ai comme vous un lymphome folliculaire.
Je lis vos témoignages.... Et je suis très admirative de vos courage, solidarité, empathie...
Je suis heureuse de venir régulièrement sur ce forum car il en ressort bien souvent un apaisement.
Je suis convaincue qu'une approche "positive" de notre maladie peut aider.
Personnellement : ce lymphome me fait regarder le présent avec gratitude, le passé avec indulgence, le futur.... J'essaye avec espoir. Je nous souhaite à tous courage et sérénité.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.