France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-07-2020 22:21:25

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour à tous,

Je ne cache pas ma joie de voir qu’un tel type de forum existe surtout dans le cadre de ce « cancer » qui est si complexe

Je me présente, maman solo de 33 ans d’un petit mec de 8 ans. J’aimerais apporter mon témoignage mais surtout obtenir quelques réponses car je suis dans le flou total depuis quelques mois et cela m’angoisse fortement ... en attendant d’avoir rdv chez l’hemato je demande conseil ici.

Au mois de mars 2020, je découvre un petit nodule au niveau de pli de l’aine , ayant eu un vaccin 1 mois avant ... je ne m’inquiète pas trop. Je décide d’en parler quand même à mon médecin qui me suggère d’attendre 1 mois pour être sûr qu’il persiste et au besoin faire des investigations par la suite si nécessaire.

Début avril, nodule toujours présent, on me fait une echo suivi d’un scanner tap dans la foulée, on ne me trouve rien d’anormal hormis cet adénopathie dont l’aspect est inquiétant. PRise de sang rien à signaler. Tout est normal ! On me dit alors que la piste lymphome est quasiment exclue et que face à cet adénopathie unique , il faut investiguer du côté gyneco, dermato, ou maladie de système ... je bilante tout et on me met en évidence  une petite infection gyneco qui est traité par antibio et miracle , je sens que le ganglion diminue en taille ! Je revois le doc qui me rassure en me disant que c’est sans doute un ganglion inflammatoire qui a juste du mal à se retirer ! On attend encore un peu ...

Covid oblige... les choses ont un peu traîné et je suis tombée malade (pyelonephrite sur colique néphrétique )

Mi juin, j’en parle à un chir et d’un commun accord, on décide de me le retirer. Tout le monde reste rassurant malgré son aspect atypique à l’échographie.

Nous voilà début juillet, je viens d’apprendre que Jnai une SUSPICION de lymphome B de la zone marginale mais « fait suivre en biologie moléculaire pour des recherches supplémentaire indispensable (réarrangement des igh et chaînes kappa).

Ma question est : qu’est ce que cela signifie ? On m’a dit qu’il était possible d’être face à des pseudo lymphome ... je n’y comprends rien ... s’il vous plaît pouvez-vous m’éclairez ?

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#2 18-07-2020 00:06:49

Sahra
Membre
Lieu: Vaucluse et seine et marne
Date d'inscription: 17-08-2019
Messages: 31

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour Shasha,

Concernant tes questions, malheureusement je ne saurais te répondre mais n’hésite surtout pas à appeler l’hôpital pour obtenir des réponses.
Tu as le droit de te poser des questions, ce n’est pas anodin.

Ils vont te faire une biopsie ou prélèvement pour confirmer ou est-ce déjà fait? Parce qu’il te parlent de suspicion mais te laisser juste avec sa comme réponse c’est pas top.

Que t’on dit les médecins ? Tu as vu un hématologue ? Tu es suivie dans quelle ville??


Et J’ai bien reçu ton message 😊, oui la bonne nouvelle, je suis en rémission depuis début mai avec encore quelques coup de fatigue a la fin du mois, je passe le scanner et tep scan de contrôle des 3 mois, un peu stressé quand même.. 🤞🤞 voilà pour les news.

Prend soin de toi
À bientôt
Sahra


Sahra- 29 ans 2 enfants (2 ans/2 et 3 ans /2)
Juillet 2019: diagnostiqué un lymphome B diffus à grandes cellules stade 4 médiastin reins glandes surrénales ganglions un peu partout...
Traitement: 4racvbp,2methotrexate,4rvp16holoxan et 2 aracytine
Rémission mai 2020

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#3 24-07-2020 08:42:34

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour!

Merci pour ta réponse.

J’ai eu une exérèse totale du ganglion qui a révélé une suspicion encore une fois du lymphome b à petite cellule mais en l’absence de clonalite ils ne peuvent confirmer.

je ne sais pas si quelqu’un a été confronté au même soucis... ça me pèse sur le moral !

L’hématologue ne m´a pas encore contacté donc l’attente est super longue , j’aimerai garder espoir mais en même temps s’il n’y avait rien, ils l’auraient dit ! 😔

Y’a t-il des personnes qui ont eu un lymphome b à petite cellule ,
Comment le suivi s’est passe. ?

Il est super difficile d’avoir un recul (long) de la maladie car la plupart des gens (et c’est légitime) se retirent des forums une fois en rémission. 

Du coup c’est le flou total , j’angoisse constamment C’est super dur ...

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#4 24-07-2020 09:17:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 778

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

je suis tout à fait d'accord avec toi que les gens se retirent après rémission. C'est très dommage car ça apporte une bouffée d'oxygène pour les malades.

Par contre je ne peux te répondre te concernant moi c'est un lymphome B à grandes cellules et non petites

dans l'espoir que tu vas être vite fixée prends soin de toi

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#5 24-07-2020 18:30:55

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour Sasha. Jeune femme moi aussi, j'ai reçu le diagnostic de lymphome zone marginale indolent (petites cellules) en 2018,traitement pendant six mois rituximab et bendamustine, en rémission depuis novembre 2018...
Courage à toil

Dernière modification par ClaireM31 (24-07-2020 18:31:33)

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#6 24-07-2020 19:28:22

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

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"Bonjour Sasha. Jeune femme moi aussi, j'ai reçu le diagnostic de lymphome zone marginale indolent (petites cellules) en 2018,traitement pendant six mois rituximab et bendamustine, en rémission depuis novembre 2018...
Courage à toil

Merci beaucoup claire pour toi message, j’étais tombée sur ton post et je comptais te contacter !

Où se situait ton lymphome ??

J’ai rdv mi août pour biopsie moelle et ponction lombaire ...

J’essaie de rester focus sur le positif mais c’est dur je livre une bataille contre moi même qui est épuisante moralement

Merci à vous

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#7 24-07-2020 19:29:23

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

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"je suis tout à fait d'accord avec toi que les gens se retirent après rémission. C'est très dommage car ça apporte une bouffée d'oxygène pour les malades.

Par contre je ne peux te répondre te concernant moi c'est un lymphome B à grandes cellules et non petites

dans l'espoir que tu vas être vite fixée prends soin de toi

Merci ever pour ton message,

Comme dis plus haut, j’essaie de chasser les pensées négatives... en espérant que cela aide pour la suite

Bises

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#8 24-07-2020 19:37:35

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

J’ai vu des posts où la radiothérapie est envisagée en première intention  dans le cas dès tumeurs isolées ...

En savez-vous plus ?

Dans quels cas ils choisissent l’abstention et dans quel cas ils envisagent la RT.

J’ai vu un post d’une personne qui a eu 15 séances de RT et en rémission complète depuis ... et on lui a dit qu’elle pouvait en guérir !

Dernière modification par Shasha (24-07-2020 19:38:04)

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#9 25-07-2020 01:10:52

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Je ne connais pas le stade exact mais il était disséminé donc pas localisé. Par contre les ganglions que j'avais étaient tout petits et n'auraient pas nécessité à eux seuls que je sois traitée. J'ai été traitée parce que le lymphome me provoquait de la fièvre.... c'est d:ailleurs cette fièvre au long cours (3 mois) qui a déclenché les examens et mené à ce diagnostic... Tu devrais poser les questions que tu as à ton hématologie... L'abstention thérapeutique est choisie lorsque les ganglions ne sont pas trop gros et que le lymphome ne te provoque pas de symptômes particuliers...

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#10 25-07-2020 11:25:29

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour Claire,

Le diagnostic avait été confirmé d’emblée ? Vu la petitesse des ganglions ? Ou bien ça été un désert médical pendant un temps ?!

Ravie que tu sois en rémission et j’espère le plus longtemps possible !

Le folliculaire qui semble être plus difficile se soigne très bien et la preuve en est que l’es rémissions atteignent les 20 ans aujourd’hui des fois sans rechute !

Je ne sais pas si ce lymphome s’apparente au folliculaire mais si c’est le cas c’est rassurant

Dernière modification par Shasha (25-07-2020 11:26:12)

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#11 25-07-2020 13:17:58

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Il est + rare que le folliculaire qui est le plus fréquent des lymphomes indolents mais selon mon hemato le fonctionnement est globalement le même.... Le diagnostic a été posé grâce à une biopsie de la moelle osseuse... J'ai eu en fait deux fois biopsie d'un ganglion et de la moelle osseuse, la premiere fois pour chacune des biopsies, il y avait des inflitrats suspects mais pas concluants, à la seconde, celle du ganglion n'a rien retrouvé et c'est celle de la moelle qui a permis de poser le diagnostic pour de bon...

Dernière modification par ClaireM31 (25-07-2020 13:18:25)

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#12 27-07-2020 13:01:20

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Merci pour tes explications clairem31.

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#13 29-07-2020 10:51:39

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour à tous,

J’espère que vous vous portez bien !

Je voulais savoir si on vous avait prescrit un calmant ou quelque chose dans ce genre parce que j’accumule les crises d’angoisse et si je continue je vais finir avec un ulcère !

Je n’ai pas de problème pour dormir mais le réveil est affreux, j’ai une boule au ventre tous les matin et je peine à faire disparaître.

Le fait de n’avoir pu échanger avec l’hématologue joue sur mon mental , je ne le verrai qu’à la mi août pour la biopsie et je ne sais même pas si nous pourrons échanger à mon sujet..

Je sais qu’ils sont surbook et n’ont pas le temps de traiter les états d’âmes des patients mais recevoir des résultats d anapath sans explications c’est anxiogène ...

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#14 29-07-2020 10:56:52

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Salut Sasha. Perso, le deroxat (anti dépresseur) prescrit par la psychiatre de l'hopital m'a littéralement sauvé la vie! En attendant qu'il fasse effet, lexomil ou serestat sur de la courte durée...
Plein de courage à toi

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#15 29-07-2020 11:04:22

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Comment gère tu le risque d’accoutumance ?

Je n’ai jamais rien pris de ma vie à part du dafalgan et vu mon poids crevette jai peur de devenir un zombie.

Mais là faut qu’effectivement je vois quelqu’un car  je n’arrive plus à gérer...

Tout cela a démarré en avril , c’est long j’en peux plus !

Dernière modification par Shasha (29-07-2020 11:06:02)

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#16 29-07-2020 11:20:31

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 115

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Par rapport au seresta ou lexomil, ce sont des anxiolytiques donc il y a effectivement un risque d'accoutumance, ce n'est pas des médocs à prendre pendant des mois... Perso je n'avais moi non plus jamais rien pris de ma vie mais là je ne vivais plus! J'ai pris du seresta ou lexomil pendant genre un mois, un mois et demi puis ai arrêté sans aucun souci à partir du moment où le deroxat (paroxétine) a fait effet. Je prenais du deroxat, un comprimé par jour. Ça a mis quinze jours environ pour me faire sortir la tête de l'eau... J'en ai pris de juillet 2018 à mars 2019 et ai arrêté sans aucune difficulté. Je ne prends plus rien depuis.
Hésite pas à me contacter directement par mail si tu veux qu'on échange de manière + fluide.

Dernière modification par ClaireM31 (29-07-2020 11:21:16)

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#17 29-07-2020 11:32:02

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Merci beaucoup Claire  pour ton écoute !

Je n’ai pas accès à ton mail il est masqué

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#18 29-07-2020 12:42:57

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 163

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Bonjour Shasta,

J ai également pris de l alprazolam pendant les phases "critiques" ou je n arrivais plus à sortir la tete de l eau. Cela m à aide pendant une periode transitoire. Je n avais jamais rien pris auparavant hormis du doliprane et je suis aussi dans la catégorie "poids plume". Avec un faible dosage sur une durée de quelques mois, je n ai eu ni accoutumance ni effet " Zombie".
Peut être que ton médecin traitant pourrait t aider à avoir des réponses apaisantes si ton hemato n est pas disponible.

Bon courage pour la suite.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#19 29-07-2020 13:45:37

Shasha
Membre
Date d'inscription: 09-07-2020
Messages: 18

Re: Suspicion lymphome B zone marginale

Merci maman ours , je prends note !

J’espère que de ton côté tout va pour le mieux.

Bonne journée

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.