France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-09-2010 15:41:24

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

lymphome non hodgkinien cerebral

il y a 2 ans j'ai eu un lymphome non hhodgkinien cerebal qui s'est manifeste par des vertiges on m'a adresse a un neurologue qui m'a fait faire un scaner et quii a decouvert mon lymphome de stade 3B puis arrive a l'hopital j'ai eu tous les symptomes d'une AVC perte complete de tous mon cote gauche on m'a administre de grosses quantites de cortisone et ce pendant toute ma chimio puor faire desenfler mon cerveau et que je recupere mon cote gauche,puis radoi therapie et maintenant j'ai une necrose des epaules et des hanche j'ai deja fait opere mes 2 bras et j'attend pour les hanches,je suis 6mois en remission il ne faut jamais perdre le moral c'est tres important


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#2 09-12-2010 17:15:00

nicoll
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-12-2010
Messages: 9

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

j'ai un lymphome cérébral B à grande cellules
aprésun traitement chilmio au méthotrexate  ( tumeur réduite des 3/4 ) pas éradiqué
on me propose une radiothérapie
téte entiére et surempression sur la tumeur
j'ai trés peur

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#3 09-12-2010 18:10:02

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonjour,

j'aurais une question , désolé si ce n'est pas poli je m'en excuse d'avance , à quelles doses prennais tu de la cortisone pour te retrouver avec une necrose des epaules et des hanches ? car je suis actuellement a 75mg de prednisone par jours , et cela me fait un peu flipper.

Je souhaite que ta remission dure eternellement ! Kevin

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#4 09-12-2010 19:18:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

nicole je comprends que tu es peur
ces périodes ne sont pas faciles à gérer
as tu une aide psychologique ?

Kévin je ne sais pas répondre exactement à ta question mais j'ai déjà entendu dire cela
pose la question  àton hémato ne reste pas dans l'angoisse


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 13-12-2010 10:54:12

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

je suis aussi atteinte d'un lymphome cerebral en remission depuis juillet 2009 venez discuter avec moi sur les jardins de l'espoir sur ce site


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#6 13-12-2010 11:00:12

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

pour nous trouver aller sur chercher et inscriver les jardins de l'espoir


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#7 22-01-2011 13:38:52

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

kevinr moi j'ai eu 180 mg par jour pendant 6 mois resultat 6 mois apres necrose mais toi je ne sais pas mais demande a ton medecin de te prescrire quelquechose pour tes os pour eviter d'en arriver la bizzzz


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#8 22-01-2011 13:46:07

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

nicoll la radiotherapie peut etre impressionnante le 1er jour quand on te fait le masque et qu'on te fixe la tete mais on s'y habitue et normalement a part un beau bronzage et une peau seche tu n'a pas a t'imqieter moi aussi mon lymphome n'avait pas disparu a la fin de la chimio,mais apres 20 seeances de radiotherapie plus de traces et depuis je suis en remission garde le moral fais des projets ca aide a avancer bizzz


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#9 23-01-2011 13:05:29

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bon courage à vous tous en cette periode difficile , bises!

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#10 30-01-2011 15:50:25

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonjour clo et toi comment vas tu ?bizzzzz larouelle


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#11 30-01-2011 17:55:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonsoir Larouelle , ça va , je n ai pas le droit de me plaindre actuellement , le lymphome me fout la paix... tu as un moral terrible et je suis admirative!! bises et bonne soiree!

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#12 02-02-2011 20:54:14

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonsoir clo je suis contente pour toi si tout va bien ,pour moi c'est de la folie je vais me faire operer d'une hanche dans 8 jours alors je vois tous les jours des medecins, je n'ai pas toujours le moral mais quand ca ne va pas je me remotive et je rebondis j'en ai tellemnet bavee pendant 3 ans que tu te fais une carapace si tu veux t'en tirer!je te souhaite plein de bonnes choses et je te donne un peu de mon moral profite de la vie a chaque instant


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#13 02-02-2011 22:05:46

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci larouelle , tu me donnes une sacrée leçon de vie... je penserai bien à toi ces prochains jours , cette opération de la hanche est encore une épreuve mais comme tu le dis si bien , tu vas rebondir!!!!! merci encore...

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#14 03-02-2011 18:13:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

clo surtout il faut faire des projets pour tout de suite (des petits) et pour plus tard (plus grand) et il faut profiter de la vie a fond,nous on a acheter un camping-car car avezc ma chaise roulante je ne pouvais plus rien faire et dans le camping-car je pouvais etre independante et on en a profite pour partir 2 ou 3 fois dans l'annee des qu'on est fatigues on s"arrete et quand ca nous plait aussi et j'habite en lorraine et je vais faire des week-end en alsace je profite, et cette annee je vais aller dans le sud pour decouvrir une partie de la provence jusqu'au pyrenee je veux profiter de la vie maintenant j'ai toute ma vie travaille et je me suis dis que quand je serai a la retraite j'en profiterai, mais la vie a decide autrement, alors maintenant je fais ce que je peux et c'est bon pour mon moral bizzz


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#15 12-03-2011 21:40:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

petit coucou a tous je suis de retour apres avoir envoyer plusieur mail au webmaster aujourd'hui ca marche je vous donne de mes nouvelles j'ai ete opere il y a 3 semaines de ma hanche gauche mais ce coup c'est tres difficile a cause d'un enorme oedeme, mais ca va venir et c'est ma derniere op je suis super contente la fin? de 3 ans de galere


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#16 15-03-2011 21:13:34

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

allez sur arte et regarder le documentaire sur le cancer et les lymphomes


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#17 20-03-2011 13:45:57

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

petit coucou pour dire que je suis passe chez mon hemato pour mon controle et que tout va bien mes rendez vous s'espacent a 6 mois yes!!!!!


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#18 20-03-2011 17:55:07

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

superrrrrrrr

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#19 20-03-2011 20:39:00

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Allez on sort le camping-car... tu as raison en plus l'Alsace est une très belle région... en fait nous n'avons que de belles régions en France, il faut en profiter.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#20 20-03-2011 20:58:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Super big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#21 21-03-2011 19:34:48

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

merci a tous pour vos messages le moral remonte en fleche  bizzzz


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#22 21-03-2011 19:39:51

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

salut clo comment vas tu pas de nouvelles depuis un bout de temps j'espere que tout va bien? moi ca va mieux je peux marcher avec 1 canne j'espere dans 1 mois sans canne ? amitie bizzz


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#23 22-03-2011 19:29:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

T ai envoyé un mail Larouelle! bise à tt le monde contente pour les bonnes nouvelles!

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#24 26-03-2011 20:07:37

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

salllut clo j'espere qu'il fait beau chez toi, moi je suis pas trop bien la creve et on viens de me decouvrir un kiste dans le genou que du bonheur !!!!!! bizzzz


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#25 26-03-2011 22:18:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Tres beau temps dans le sud!! soigne toi larouelle et ce petit kyste au genou , vu par ton toubib? bises à plus!

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