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#51 25-07-2011 09:10:47

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonjour à tous,

Je m'appelle beatrice 47 ans et un lumphome B LNH sur le systeme nerveux central decouvert en fevrier de cette année et confirmé apres une biopsie cerebral en mars 2011. Je viens de terminer ma chimio apres 6 cures. Les 4 premières cures ont été faites par du methotrexate et les 2 dernieres par de l'aracytine. Je dois enchainer mi Aout debut septembre par 4 semaines de radiotherapie.
J'aimerais pouvoir dialoguer avec des personnes ayant le meme lymphome  afin de pouvoir partager nos experiences.
J'ai eu de la chance de bien supporter la chimio meme si la fatique est là et j'avoue que j'apréhende un peu la radiotherapie.

Par avance merci à vous et bon courage à tous et à toutes

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#52 25-07-2011 14:28:51

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

il ne faut pas apprehender la radiotherapie ca se passe bien ils vont peut etre te faire un masque pour mettre sur la tete car tu ne dois pas bouger d1mm pendant la sceance et les sceances durent 2 ou 3 minutes tu auras la peau seche prends toi de la biafine , et un beau bronzage , comme tu as vu j'ai eu un lymphome cerebral j'ai aussi eu dumethotrexate ,effectivement la fatigue est legion et question a tu eu de la cortisone?
je te serre les pouces pour la suite, garde le moral c'est tres important
bizzzzz


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#53 25-07-2011 19:42:50

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci la rouelle de ta reponse, et meme si je n'interviens pas souvent sur le site je lis avec beaucoup d'interet les posts.
Je reviens de mon premier rdv avec la radiotherapeute et 2eme choc. Elle me dit qu'elle va m'irradier toute a tete avec perte des cheveux, m'a deja fait l'ordonnance pour la prothese capillaire , moi qui y avait echapé avec la chimio. Je vais donc avoir 20 scéances de 1/2 chacune du lundi au vendredi.
J'ai toujours gardé la peche depuis le depuis et par chance j'ai plutot bien supporter la chiomio et pensais que j'avais fait le plus dur, mais la je flanche. Je vais surement avoir en plus de la cortisone pour les cephalees.
Elle me dit que ce genre de lymphome b sur le system nerveux central est tres rare, et je voulais savoir si tu avais exactement la meme chose ? Ca me rassurerais de la savoir.
Merci  à toi de ta réponse et pour ton dynamisme et ce moral que tu as.

Bon courage à tous.

Pour moi se sera Lexomil et dodo car demain matin je retourne à l'hopital pour le scanner et le masque.

béa

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#54 26-07-2011 15:06:30

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

non je n'ai pas eu le meme cancer que toi mais un lymphome cerebral, je te raconte mon histoire en fevrier 2007 on m'a decouvert un lymphome dans le cou ,6 chimios avec R CHOP puis remission, 3 mois apres j'ai eu des vertiges et tous les symptomes AVC du cote gauche c'etait un lymphome cerebral tres forte chimio avec methotrezate et CYVE resultat mon lymphome avait diminue mais pas disparu,puis radiotherapie 30 seances je pensait en avoir fini et 3 mois plus tard un zona et mal dans la hanche droite, synthiligraphie resultat necrose (os detruit) des 2 epaules et des hanches suite a de grosses doses de cortisone pour faire desenfler mon cerveau,je viens de finir de  me faire opere 2 fausses epaules et 2 fausses hanches, si tu recoit de la cortisone prend de la vitamine B3 pour tes os moi on ne m'en a pas donne et c'est le rumato qui me l'a dit mais trop tard,pour la radiotherapie ils voont te faire un masque pour que pendant les rayon tu ne puisse pas bouger d 1 mm car les rayons doivent etre precis, perdre les cheveux c'est sur j'ai perdu les miens a la 2eme seance console toi tu vas economiser les sous du coiffeur lol!!!!!!!tu as fais le plus gros la radiotherapie se passe en general bien alors garde ton moral tu es presque au bout du chemin tu vas bientot revoir la lumiere, et tu verra dans 1 mois tu pourra decompresser, alors accroche toi je te serre les poucces et bonne chance pour aujourd'hui
bizzzzl


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#55 27-07-2011 13:24:54

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonjour la rouelle,

Ca y est hier matin je me suis deguisée en dark vador ! lol! le masque est fait et l'infirmier à été plutot rassurant quand à la perte des cheveux car il ne me semble pas que se soit irrémédiable avec la radiotherapie. J'angoisse quand même à l'aider de ma faire irraider la tete entiere ! Mais bon pas le choix et comme tu le dit si bien je serais enfin j'espère debarrasser !
Encore merci à toi et moi aussi je te serre les pouces !
Bonne journe à tous
biz
béa

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#56 27-07-2011 19:58:11

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

oui une fois la radiotherapie termine tu verra assez vite tes cheveux repousser alors un peu de patience ,tu verra c'est pas grand chose tu prendra vite l'habitude , pas de panique c'est la fin du tunel et apres la vie va reprendre
bizzzz


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#57 23-08-2011 13:16:38

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonjour a toutes donnez moi de vos nouvelles!!!!! moi ca va mieux ca fait 8 jours que je prend de la DHEA et depuis ce matin j'ai un peu la peche je me sens moins fatigue , que du bonheur !!!!!!
bizzzz


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#58 23-08-2011 13:36:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

superrrrr attention au controle de dopage wink
Ici ca va bien aussi big_smile
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#59 25-08-2011 20:37:22

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

stef oui pour le "marathon des escargots"c'est sur mais je m'en fou je me sent un peu mieux et je recommence a avoir envie de faire des choses!!!!!! enfin la fin du tunnel!!!!
gros bisous


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#60 26-08-2011 09:44:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonjour Larouelle! ravie de voir que tu vas mieux!!! et ce genou?? à plus , bisou!

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#61 26-08-2011 21:26:53

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

journee de m....on a eu ce midi une tornade, mes meubles de jardin ont vole al"autre bout du jardin je parle pas des plantes les cougettes sont foutues on a eu des grelons de 3 cm  et a 5km de chez moi toutes les vitrines des magasin ont volee en eclats et le toit d'un cora est perce de trous!!!!!! mes arbres fruities n'ont plus une feuille et sur la route 10 cm de feuilles de la foret, quand a mon genou clo ca depend des jours,aujourdhui pas tres bien mais ca ira mieux demain
bizzz!!!!


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#62 11-09-2011 19:44:13

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

petit coucou pour vous dire que je pars demain en vacances, que du bonheur on va pouvoir decompresser


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#63 11-09-2011 19:46:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonnes vacances à toi Larouelle!!!! tu vas  à quel endroit si ce n est pas indiscret???? bisou! à tres bientot!!

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#64 22-09-2011 18:05:34

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

petit coucou je suis de retour les vacances etaient super je suis alle a la trinite sur mer en bretagne et je suis descendu jusqu"a La rochelle, mais il a fallu rentrer plus tot que prevu car j'ai eu un gros probleme avec ma chaudiere pendant que j'etais parti ma fille a appele le technicien et on a decide de rentrer plus tot, ca fait rien c'etais super 15 jours comme les gitans!!!!sna dieu ni maitre clo je viendrais te voir au printemps si dieu le veux


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#65 28-09-2011 16:14:15

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

petit coucou je viens de passer chez mon hemato pour mon controle tout va bien mais il me dit de faire atention a la recidive car je n'ai pas eu d'allogrephe  super pour le moral:::::


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#66 28-09-2011 18:56:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Garde le moral quand même ; c'est plutôt maladroit comme phrase ! surtout que je me demande comment on peut faire attention à la récidive !!!!!!!!!!!

Amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#67 28-09-2011 19:51:37

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Hello les lympho
Petite question: a t'on vraiment moins de risque de récidive suite à une greffe ( auto ou allo) ?
Est ce prouvé?

Merci


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#68 28-09-2011 20:17:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonsoir,

avec une autogreffe beaucoup moins car il y a juste l'effet de la chimio qui enlève les résidus, alors que l'allogreffe en plus d'enlever les résidu de maladie avec la chimio à haute dose on te change ton système immunitaire avec des nouvelles cellules qui détruisent toutes traces
je sais pas si je m'exprime bien
après est-ce prouvé, je ne sais pas, mais c'est ce que mon hémato m'a dit

bonne soirée smile et félicitation pour ton courage durant l'autogreffe (j'ai suivi ton histoire)

Bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#69 28-09-2011 23:19:57

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci Ludivine!

Ai tant besoin d'être rassurée, étant heureuse en rémission, je me sens comme "lâchée dans la brousse" et un peu
en soucis que quelque chose que je ne désire pas redémarre....
Certes, je sais que personne ne peut dire qu'on est définitivement quitte, mais avec la volonté et la ferme idée de s'en sortir, croquer la vie, je pense et veux croire que je suis guérie!

Courage Ludivine je vois ton "CV Hodgkinien" ...  c'est du job!!!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#70 05-10-2011 20:49:29

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

tu sais ca ne veux pas dire que ca va revenir ca veut dire etre attentive a ton corps, et il faut en profiter tous les jours pour les autres qui n'ont pas eu de cancer c'est pareil il peuvent tomber demain et c'est fini nous on le sais et on profite de tous les bons moments


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#71 17-10-2011 19:00:04

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

je suis alle vooir mon hemato et je suis rentre le moral en berne il m'a dit que mon etat ne s'ameliorerais plus a l'irm trop de sequelles au niveau du cerveau et les neurones sont detruit sur le coup c'est dur a digerer, mais la ca commence a aller un peu mieux je me suis battue jusqu'a maintenant et je vais pas m'arreter on verra ce que ca donne!!!!


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#72 19-10-2011 20:04:32

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonsoir Larouelle , je suis triste pour cette nouvelle mais je sais que la vie est pleine de surprises mais pas uniquement dans un sens , tu as prouvé que tu étais une sacrée battante et ça continuera!! bise à tres bientot!!

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#73 30-10-2011 13:21:32

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

je viens de recevoir mon dossier medical pour ma demande d'invalidite j'ai decouvert un tas de choses que je ne savais pas ca m'esplique pourquoi je n'arrive pas a recuperer la forme, donc il faut encore s'accrocher et essayer d'avancer
gros bisou a tous


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#74 17-11-2011 21:08:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

mon mari fait une grosse depression , il s'est fait arreter a 10 h du matin pour soi disant la musique trop forte, la police lui a mis un pv se rapportant au pot d'echapement, il l'a refuse du coup ils l'ont plaque au sol, lui ont mis des menottes et l'ont embarque au poste de police en garde a vue!!!!!!super hier il etais convoque au tribunal pour outrage  parce qu'il leur a dit quand il etais couche au sol mais vous etes fous c'est de la dictature!!!!!!!!!!
le jugement est en delibere resultat mercredi!!!


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#75 19-11-2011 16:53:22

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Coucou Larouelle,

Je vois que tu as de nouvelles infos mais ça ne doit pas te miner, tu dois continuer sur la voie de tout ce que tu as entrepris jusque là ! D'ailleurs, je suis sûre que c'est ce que tu fais.

Accroche-toi, tu le mérites !!!

Quant à ton mari, je ne sais quoi te dire, c'est pathétique.
En même temps ce n'est plus une nouveauté, il y a des cow-boys partout, sans être une généralité, c'est quand même franchement inquiétant.

Amitiés.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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