France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 03-04-2012 17:57:35

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Ioana ,
Pour nous c'est ok pour vendredi ! Aucun soucis pour la visite à miss larouelle !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#152 03-04-2012 18:28:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Je viens de laisser un message sur le répondeur de Christine wink

si elle est à l'hôpital, nous serons trois à lui rendre une petite visite! Si elle peut la recevoir, bien sur wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#153 03-04-2012 18:42:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

re bonjour , je viens d avoir larouelle au téléphone , elle a été transférée à l hopital central de Nançy en neurologie , ce matin elle a eu sa biopsie , ce n est pas une rechute mais des problemes d éppillepsie liés à la cicatrice , elle ne sait pas encore jusqu à quand elle reste , je lui ai fait part de vos visites eventuelles , bien entendu elle est ok!! je vous tiens au courant , elle vous embrasse et moi aussi par la meme occasion!

Hors ligne

 

#154 03-04-2012 19:15:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci Clo de nous donner des nouvelles. C'est déjà important que ce ne soit pas une rechute ! Espérons maintenant qu'ils vont pouvoir remédier à ces problèmes d'épilepsie.

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#155 03-04-2012 20:55:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

merci Clo


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#156 03-04-2012 21:22:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci Clo d'avoir mis les dernières nouvelles sur la file de Christine wink

Je l'ai eu aussi au téléphone, brièvement, cet après-midi et ai appris la nouvelle, j'étais plus que rassurée et heureuse que ce ne soit plus ce fichu lymphome....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#157 03-04-2012 21:52:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci de ces nouvelles, je suis contente que ça ne soit "que des problèmes d'épilepsie" ! alors ce sont des séquelles de son lymphome ?
Tout ce mécanisme du lymphome est bien compliqué décidément !
Bisous à elle, que vous transmettrez, vous qui pouvez aller la voir ok ?


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#158 03-04-2012 22:46:25

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Merci  pour les nouvelles Clo
Heureuse de voir que ce n'est pas une rechute
Bises Larouelle
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#159 03-04-2012 23:39:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Merci de ces nouvelles, je suis contente que ça ne soit "que des problèmes d'épilepsie" ! alors ce sont des séquelles de son lymphome ?
Tout ce mécanisme du lymphome est bien compliqué décidément !

A priori, oui, Leo, ce serait dû au lymphome et ses conséquences ;(
Ah, cette fichue maladie....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#160 05-04-2012 14:43:42

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

bonjour a tous on viens de me laisser rentrer , c'est une forme d'epilepsie qui fait que mon brasq ou ma jambe sont envahie de fourmies et c'est une consequense du lymphome, mais commme ils ont trouve une tache blanche au niveau de mon cerveau il faut faire des IRM tous les mois pour voir si ca pousse et si c'est quand meme un tres petit debut du crabbe.... en attendant des cachets lege pour l'epilepsie on vera la suite plus tard
ioana je ne serai plus a l'hopital mais si le coeur vous en dit vous etes les bien venu chez moi!!!!!!!!!
bizzzz a tous  et merciiiii!!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#161 05-04-2012 15:08:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Larouelle, contente d'avoir de tes nouvelles en direct !

J'espère que ce traitement va soulager tes symptomes.Espérons que cette tache blanche n'est pas un retour du lymphome mais tu es sous surveillance, c'est très important.

Prends soin de toi.

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#162 05-04-2012 15:40:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

merci de donner detes nouvelles prends bien soin de toi effectivement
bon retour à la maison


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#163 13-04-2012 21:15:31

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

jai change d'hopital les 8 derniers jours j'etais a central . neuro et a la fin on m'a dit que j'avais de l'epilepsie on m'a donne des cachets pour,les cachets ne font pas l'effet voulu j'ai beaucoup de vertiges depuis que je les prends si c'est mon crabe il a 5mm et ils ne peuvent pas faire de biopsie c'est trop peit et j'ai quand meme des fourmi dans la jambe ou le bras  je me pose la question si ils font pas d'experiences avec moi, ils m'ont dis qu'ils ont fait une video conference avec tous les neurologues de france, et comme le lymphome cerebral est trezs rare ? je ne sais plus quoi penser la je suis a la maison jusqu'au 23 ou je remonte pour un Irm mais je suis hospitalise dans la foule ....pour quoi faire ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient faire ponction prelevement de moelle et des examen neurologique tel ecg etc...je ne sais plus quoi penser!!!!!!! si ils ne m'explique pas je fais mes valises et je rentre


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#164 13-04-2012 22:47:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Mais si tu demandes ils vont t'expliquer, non ? C'est plutôt bien qu'ils prennent d'autres avis auprès d'autres . ; c'est vrai que c'est un lymphome rare mais je ne pense pas qu'ils fassent des expériences sur toi. C'est juste plus difficile de trouver tout de suite un traitement adapté quand ce n'est pas une maladie très répandue.

Allez courage ! Gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#165 14-04-2012 15:56:36

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Coucou Larouelle,

Ravi de lire de tes nouvelles, certes mitigées pour l'instant mais il faut encore patienter visiblement.
Sait-tu si tu vas rentrer ?

D'accord avec Annie, pas d'expérience mais des mesures pour adopter le traitement le plus adapté. J'imagine aussi que tu dois pouvoir poser toutes les questions que tu souhaites.

Je pense fort à toi.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#166 18-04-2012 18:51:05

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

jensuis rentre pour 8 jours et manque de bol j'ai chope la creve !!!!!!!que du bonheur!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#167 18-04-2012 19:23:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Courage ma belle.
J'ai eu des news de toi par Clo smile
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#168 24-04-2012 11:09:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bonjour , je viens d avoir un appel de Larouelle , elle a fait hier son IRm , le lymphome est revenu ... elle reste hospitalisée et verra demain matin le professeur qui lui fera part de la décision therapeutique qui va etre discutée ce soir en staff , elle est bien décidée à se battre à nouveau!!!

Hors ligne

 

#169 24-04-2012 11:11:38

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Bjr Clo

Fais lui une grosse bise de ma part, on pense fort à elle
Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#170 24-04-2012 11:18:32

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Si tu l'as de nouveau, embrasse la aussi pour moi....fichue maladie...et quelle combattante !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#171 24-04-2012 11:48:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Embrasse la bien également pour moi.
Beaucoup traversent une dure période en ce moment.
Mais il faut garder l'espoir et continuer à se battre.
A tous et toutes ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#172 24-04-2012 11:57:07

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

pfffffffffffffffffffffffff ccorage on est tous avec toi!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#173 24-04-2012 12:03:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Effectivement c'est vraiment une sale période !

Je suis désolée que ce soit malheureusement une rechute mais rassurée de savoir que Larouelle est décidée à se battre.

Plein de gros bisous à elle et merci, Clo, de nous donner des nouvelles


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#174 24-04-2012 22:30:53

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

Ah la la, mais ce n'est pas croyable, en ce moment, ça n'arrête pas ces mauvaises nouvelles...

Merci Clo de nous tenir au courant; du coup, je pense qu'elle est hospitalisée à Brabois, du coup, si j'ai l'occasion de passer à Nancy, j'irai la voir... parce qu'à chaque fois, on s'est loupée....
Je suis quand-même contente d'entendre qu'elle va se battre, encore et encore contre cette saleté de maladie...Courage, il en faudra encore, pour terrasser ce lymphome...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#175 25-04-2012 16:25:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: lymphome non hodgkinien cerebral

encore une mauvaise nouvelle... c'est pas possible !
Que la force soit avec elle de nouveau !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.