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#1 28-09-2010 13:24:42

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Tumeur sur la paupière

Bonjour,
Aujourd'hui j'ai le moral "dans les baskets" ! En rémission d'un lymphome folliculaire depuis décembre 2009, on vient de me découvrir une tumeur sur la paupière.
Baisse de la vue sur l'oeil droit (passé de 8/10 à 1 petit dizième) et grosseur sur la paupière qui est passée de quelques millimètres à 2cm en 4 mois.
Après visite chez l'ophtalmo (difficile d'avoir un RDV dans un délai décent) avec traitement à base de cortisone (chalazion envisagé) j'ai fini en catastrophe à l'hopital hier pour une biopsie. J'aurai les résultats mardi prochain et un RDV en urgence a été pris chez mon hémato.
J'essaie d'être positive en me persuadant d'attendre sereinement les résultats de la biopsie mais j'ai carrément le moral au plus bas ce matin.
Mon généraliste avait encore banaliser les symptomes : grosseur sur la paupière, baisse de la vue, grosseur sur la tempe, boule sur le crâne...
Quelqu'un a t'il eu ce genre de cochonnerie ?
Vous dire que j'ai la pétoche est un vain mot !

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#2 28-09-2010 19:45:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

Je te comprends, n'importe qui aurait la pétoche avec beaucoup moins que ce que tu as...

Je souhaite de tout cœur que les résultats permettront de trouver un traitement qui, sans un 1er temps, te soulagera, et te soignera.

Surtout, essaye de garder le moral...

amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#3 28-09-2010 20:27:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

bonsoir , Sylvie , il faut attendre les résultats pour etre formel , es t on certain que c est une tumeur ? je comprends ta peur , et comme Christine je souhaite que tu n attendes pas trop les resultats et que l on puisse faire rapidement ce qu il convient , tiens nous au courant et n hésite pas à venir nous parler si tu en ressens le besoin...

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#4 29-09-2010 00:44:03

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonsoir Sylvie,

Je comprends ton angoisse , j'espère que tu auras vite des résultats rassurants, en attendant ,on est là.

Amicalement
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#5 29-09-2010 08:47:31

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

Je comprends ton angoisse, ce n'est jamais des situations simples à vivre.

Pour t'aider un peu si j'y parviens, je dirai qu'il y a déjà quelque chose que tu peux faire dès à présent pour aller mieux. J'ai pu lire que tu as "le moral dans les baskets", "le moral au plus bas" et tu as "la pétoche". S'il y a une chose que tu puisses faire, c'est surmonter cette baisse de moral en positivant car l'esprit joue un rôle, certes non quantifiable mais bien réel sur le développement d'une maladie. Dis toi qu'il t'arrive quelque chose car il ne faut pas se cacher les choses, mais laisse le soin à la médecine de s'occuper de ton corps tandis que toi tu t'occupes de ton esprit. Répète toi que tu es plus forte, que ce n'est pas ça qui va te faire peur, l'esprit retient ce qu'on lui donne en écho !

Tiens nous informé de la suite, tu n'es pas seule ne t'inquiète pas.

Amitiés.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#6 30-09-2010 08:25:12

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Merci pour vos messages.
Grâce à eux cela m'a permis de m'alléger un peu la tête.
Je vais de ce pas, ce matin, rentrer mon bois pour cet hiver.
Amicalement.

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#7 30-09-2010 21:27:52

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Un petit coucou Sylvie,

Comment ça va aujourd'hui ?

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#8 01-10-2010 09:08:32

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Coucou Sylvie , comment vas tu ? Donnes nous de tes nouvelles , sur ce site on s aide mutuellement .Pour ma part j attend toujours des nouvelles de mon hémato ! ( depuis le 20 aout )Pour savoir si j ai un traitement ou pas ...Je ne veus pas telephoner ! Pas de nouvelles es ce plutot bon signe ? Il m avait dit une quinzaine ou un peu plus si il y avait plein de dossiers , ça va faire 6 semaines . Je vous souhaite un bon week end a toutes et tous .

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#9 01-10-2010 12:59:14

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Il pleut...il vente...la Normandie est bien humide aujourd'hui.
Mes angoisses s'estompent au fil des jours. J'attends mardi (RDV au CHU de Caen) pour avoir les résultats.
Ma paupière cicatrise, de rouge elle passe à un beau bleu/violet avec du jaune. Je suis comme les arbres de mon jardin avec des couleurs automnales.
Si je n'avais pas cette fichue grosseur sur la tempe je n'aurais pas de craintes particulières.
Mais bon rien ne sert de paniquer avant de savoir n'est'il pas !
Bien agréable de savoir que vous êtes là.
Bambou, désolée mais je ne maîtrise pas assez bien le nouveau forum, as-tu déjà eu un diagnostic précis ?
Amicalement.

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#10 01-10-2010 15:49:26

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

bonjour! Bambou , pas de panique , pas de nouvelles c est qu il n y a pas le feu au lac!! Sylvie , on s accroche! la paupiere cicatrise tant mieux ! c est joli les couleurs automnales! allez on garde le sens de l humour meme si l on y parvient pas toujours... je sais que ce n est pas simple , à plus!

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#11 01-10-2010 16:03:45

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Re coucou Sylvie , oui le diagnostic est fait depuis aout ( et meme depuis le lendemain de ma biopsie pulmonaire ) lymphome de type malt , comme j avais déjas eu a la parotide en janvier 2009
.Mon hémato m a donc dit le 20 aout qu il allait se rassembler avec d autre docteurs pour savoir s il y aurait un traitement ou pas .
Seulement surveiller ou bien chimio ... Ce qui me fait très peur ! Je suis seul avec mes 3 ados et mon ami est a Cherbourg .J y vais tous les mois , tgv métro ...Je suis très active !Mais de la chimio  , je préfère ne pas trop y penser ...Je te laisse , je repart bientot avec mon fils . A bientot  . ( je vois que tu est en Normandie )

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#12 05-10-2010 19:27:36

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Bonsoir,
Ca y est je suis de retour du CHU de Caen. Le verdict est tombé : lymphome folliculaire. Visite chez l'hémato jeudi matin pour cette cochonnerie de récidive.
Bon le moral n'est pas trop mauvais. Je me sirote un petit verre de vin blanc avec ma fille. J'en saurai plus jeudi sur les traitements à venir.
Bambou, fais confiance à ton hémato et surtout à toi et à ta force. Pas facile d'accord mais Battant22 a raison en disant de leur laisser s'occuper de nous pour l'aspect médical et de nous concentrer sur nous. Ma fille m'a beaucoup aidé lors de mes chimios et autres désagréments. Elle me faisait rire...quel bonheur.
Amicalement.

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#13 06-10-2010 09:24:30

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

Bon, tu sais contre quoi tu te bats, c'est bien. Reste positive, tu l'auras ne t'inquiète pas. Une rechute ça peut arriver mais tu l'as déjà combattu une fois, alors tu sais ce que tu dois faire. Je sais, c'est facile à dire, mais ce qui est là est là alors maintenant il faut se battre et surtout ne rien lâcher. Moi aussi je suis suivi à Caen au CHU, j'y rentre d'ailleurs cet après midi pour une hospitalisation de 5 jours, biopsie du poumon. Courage à toi, ça va le faire !

Bambou, ne t'inquiète pas spécialement pour la chimio, moi on m'avait dit tous les effets secondaires que j'aurai et au final je n'en ai pas eu tant que ça, comme quoi ce n'est pas forcément si difficile qu'on l'entend. Et puis ça dépend des personnes aussi. Prends-tu de l'homéopathie ?

Bonne journée et à plus tard, je devrais être de retour lundi 11 dans la journée.

Bisous les filles.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#14 06-10-2010 10:52:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

Bambou , pas facile tout ça mais pour l instant rien de décidé alors il faut essayer de ne pas trop gamberger... comme le dit Battant tu n auras pas forcément des effets secondaires tres importants , j ai un ami en chimio actuellement pour un lymphome qui a une chimio costaud et les effets sont minimes , c est tres fluctuent selon les individus ,. Sylvie , c est difficile mais sois confiante , tu seras trairée comme il se doit , c est super d avoir le soutien de ta fille!! bon pour le moral un petit vere de vin blanc!!! Battant bon courage pour cette biopsie , à tres bientot!

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#15 06-10-2010 11:04:48

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

J'imagine comme ça doit être dur l'annonce de la récidive,mais bon, je vois que le moral est là ,et la présence de ta fille à tes côtés va t'aider à passer ce cap
Avec toi de tout coeur pour la suite du traitement
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#16 06-10-2010 11:58:38

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Re,

En faisant un saut avant de partir, j'ai bondi quand j'ai vu ce que Clo avait écrit (!), je n'ai donc pas pu m'empêcher de réagir :

Clo à dit >>> "... Sylvie , c est difficile mais sois confiante , tu seras trairée comme il se doit..."

Clo, pourquoi veux-tu que Sylvie se fasse traire ? Ca n'a rien à voir avec ce qu'elle a ??!

:-))))))


A+ les filles

Dernière modification par Battant22 (06-10-2010 11:59:35)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#17 06-10-2010 12:11:46

Framboise75
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Comme quoi,  il faut toujours se relire avant de poster !!!!!! smile big_smile smile

Dernière modification par Framboise75 (06-10-2010 12:12:18)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#18 06-10-2010 12:22:24

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

Elle est bien bonne celle ci !!! desolee vous avez compris je voulais dire traiter!!!! je n ai pas bu ce matin , c est donc bien une faute de frappe!!!!!!!!

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#19 06-10-2010 12:55:30

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Bon je veux bien croire que tu n'avais rien bu Clo...
Bon d'accord j'habite en Normandie et suis entourée de belles laitières...
Bon en plus je ne l'avais pas remarqué...
Mais why not si c'est une solution efficace.
Entre nous je vais plutôt tenter un traitement "plus académique" pour commencer mais je proposerai l'idée à mon hémato sait-on jamais !

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#20 07-10-2010 13:39:13

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Ca y est rencontre avec mon hémato ce matin (chouette il a l'air en forme!)
Youki les palpations confirment que l'étendue des ganglions se limite au crâne.
Belle série d'examens à venir sur quelques jours : Scintigraphie et BOM le même jour (je détèste les BOM), une TEP le surlendemain, IRM le jour suivant, chouette c'est le week-end dimanche tranquille, le mardi un Scanner et le lendemain retour chez l'hémato avec le "voila ce que l'on va faire chère madame...vous avez toujours votre PAC ?".
Très positif il a conclu par les traitements pour les récidives son très performants maintenant.
Y a plus K.
Petite pensée pour Battant22 qui est au bord de la mer si je ne m'abuse.
Amicalement.

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#21 07-10-2010 21:45:58

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonsoir Sylvie,

C'est très rassurant ce que dit ton hémato !
Tu as un programme chargé
Comme tu dis, y'a plus k !
Dis-nous quand tu passes tes exam's, qu'on t'envoie un camion d'ondes positives
Une grosse pensée pour Battant
A bientôt
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#22 07-10-2010 21:53:17

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Courage Battant  non pour l instant je ne prend pas d homéopathie , tu me conseil qu oi ? J espère que t on hospitalisation ce passe bien , moi j y suis passé le 26 juillet pour une biopsie pulmonaire .A part la douleur a cause du drin ça c est plutot bien passé .Tiens nous au courant.bonne soirée

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#23 08-10-2010 09:28:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour ! Sylvie plutot encourageant tout ça!!!! tu ne vas pas te traire alors?????? contente que cet entretien avec l hémato soit aussi positif! Pour la BOM demande  le masque avec un gaz , je ne connais pas le nom mais je sais que ça se pratique , perso à l époque je ne connaissais pas sinon j aurais demandé! Sylvie Battant est hospitalisé actuellement pour une biopsie pulmonaire , je ne pense pas qu il se dore à la plage!!!!! qui ne nous deux boit????????? Bambou , tu devrais peut etre consulter un toubib homéopathe et faire le point avec lui? bises à tous!

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#24 08-10-2010 13:06:29

sylviedanlorne
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Message pour Clo
Je voulais mettre un peu d'humour au sujet de Battant22. Je sais qu'il est hospitalisé à Caen pour une biopsie pulmonaire.
Bon je me suis plantée et c'était mal venu certainement.
Désolée.
Pour la BOM j'ai toujours eu du "gaz hilarant" (je ne connais pas le nom scientifique de ce gaz) et c'est vrai que cela aide beaucoup à supporter cette ponction.
J'hésite quand même encore entre un calmant ou un petit verre de calvados deux heures avant pour y aller la fleur au fusil.

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#25 08-10-2010 13:19:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tumeur sur la paupière

Non Sylvie ce n était pas du tout mal venu !!! mais comme je suis tres tres distraite j imagine que les autres peuvent etre comme moi!! je me plante tres souvent!!! surtout il faut continuer à pratiquer l humour c est vital!!!!!!Tu devrais continuer avec le gaz hilarant plus le calva!!!!!! ça donne quoi ce gaz hilarant , est ce que l on ressent encore la douleur?? je n ai jamais rien eu pour les biopsies et c est vrai que je n en garde pas un bon souvenir!! je me souviens qu un toubib en train de pratiquer cet acte qui a declenché chez moi un petit cri ma traitée de chochotte!!! je lui ai répondu que c était facile lorsque l on était du bon coté de l aiguille et que j aimerais bien voir sa tronche si il était à ma place!!!! conclusion lorsque il faudra en refaire je demanderai le fameux gaz!!! bon apres midi!!

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