France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 29-09-2010 13:15:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Dossier Mdph - Rappel -

Bonjour à tous et toutes,

Ce matin, j'ai rencontrè une Assistante sociale de la MDPH...nous avons beaucoup échangé sur la qualité des demandes MDPH ! Plein de choses en sont ressorties que je vous dois de partager !
Je vais essayer de vous traduire ce que j'ai appris dans un langage simple et compréhensible par tous !

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapés.

Le but : Mettre à disposition des personnes handicapés diverses aides et compensations financières liées à leur handicap à savoir :
- Carte d'invalidité donnant le droit à des réductions tarifaires, à eviter les files d'attente, à avoir une place assise dans les transports en commun, dispositif également fiscal.
- Prestation de compensation : amenagement de la maison, retour difficile à la maison, aide ménagere, aide aux repas, aide au lever au coucher, aide à la toilette, amenagement du vehicule...
- Carte de stationnement : Pouvoir stationner sur les places handicapés.
- Reconnaissance de travailleur handicapé (cela reste bien evidement personnel, cette reconnaissance vous appartient, c'est à vous ou non de la faire fonctionner en vue des problemes rencontrès)
- Aide à la réorientation professionnelle.
...

Durée : Le statut de personnes handicapés est limité dans le temps...tout depend de votre degrès d'invalidité. Ce n'est pas un marquage à la "culotte" puisque cela reste completement confidentiel donc il ne faut surtout pas avoir peur de se proteger.

Comment ça marche ? Il faut se rapprocher de la MDPH (chaque département français en possède une) et demander un dossier.

MONTAGE DU DOSSIER : A l'annonce du diagnostic et des éventuels traitements à venir ! CONSEIL IMPORTANT DE L'AS : n'attendez pas les difficultés physiques pour monter votre dossier car la prise en charge est immédiate pendant les traitements.

CONSTITUTION DU DOSSIER :  Se faire aider soit par l'Assistante sociale de la MDPH ou par l'assistante sociale de l'hôpital. ATTENTION : L'AS m'a expliqué que souvent les dossiers étaient réfusés car les médecins qui remplissent le certificat médical ne se donne pas la peine d'expliquer la situation du patient et marque seulement la pathologie...C'est moche, c'est vrai il faut encore se justifier mais je vous conseille lors du montage du dossier, de faire un courrier libre où vous décrivez votre pathologie avec les effets secondaires et les difficultés rencontrés dans le quotidien...mettez aussi toutes les comptes rendus que vous pouvez avoir aussi bien des radios que des médecins...plus ils ont de documents et plus le dossier ira vite !

DELAIS : Tout dépend de sa région...neanmoins ce délai peut etre fortement ecourté  : CONSEIL IMPORTANT (donné par l'AS) : Remplissez votre dossier directement avec l'AS de la MDPH qui apportera un caractère d'urgence sur votre dossier et le présentera plus rapidement à la commission qu'un dossier recu par courrier...Les AS se déplace au domicile des malades, demandez un entretien. Pour info j'ai déposé mon dossier fin Juillet (sans passer par l'as)  et je viens de recevoir ma réponse !!!!!!! Dans des cas comme les notres, nos dossiers sont prioritaires ;-)

SI REFUS : Pour toutes celles et ceux qui auraient recu des réponses négatives ou pas toutes les aides escomptées : L'AS vous conseille de demander une reouverture de votre dossier auprès de la MDPH directement : recours à l'amiable en fournissant tous les documents utiles : lettre explicative de vous meme, de votre medecin traitant, des radios, des comptes rendus...Si votre dossier a été refusé c'est qu'il manque des élèments...c'est comme partout, il faut se battre par nous même, c'est encore aux malades de trinquer et de faire valoir ses droits mais elle m'a bien expliquée que dans des pathologies comme la notre, il n'y a pas de raison d'avoir un refus...

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à poster...
Bonne démarche,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#2 29-09-2010 13:56:48

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Coucou Stef

Sincèrement  MERCI pour toutes ces infos !
Parce que lorsque l'on essaie de se documenter sur ce sujet c'est souvent incompréhensible !
Encore merci
Bises

PS: Lorsque l'on monte ce dossier peut on parler aussi des problèmes psychologiques , qui joue hélas énormement sur notre quotidien ? (dépression , stress lié aux examens que nous devons passer toute notre vie , etc ...)

Dernière modification par jysah (29-09-2010 14:05:15)

Hors ligne

 

#3 29-09-2010 14:23:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je pense que tu peux effectivement en faire part mais que eux ne pourront rien faire face à ces troubles...il convient de te rapprocher de ton medecin traitant et, de demander un suivi psychologique spécialement pris en charge par la Sécurite sociale suite à la maladie. Dans des cas comme cela, tu peux être pris en charge à 100% ;-) Je l'ai fait y'a 2 ans et ça m'a fait extremement du bien :-))))))
Bonne continuation,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#4 29-09-2010 17:05:19

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Dossier Mdph - Rappel -

OK Stef , merci
C'est quand meme fou que l'aspect psychologique de cette maladie ne soit pas pris en compte pour acquerrir le statut MDPH.
Car cela est très invalidant aussi. Je travaille au contact du public et je puis t'assurer que lorsque je suis en période d'examen , je ne suis pas complètement disponible envers ma clientèle.
Bises

Dernière modification par jysah (30-09-2010 12:35:17)

Hors ligne

 

#5 29-09-2010 18:07:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Jysah...notre maladie suffit pour monter un dossier mdph ;-)
Bon courage,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#6 29-09-2010 18:23:07

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Mdr
Oui effectivement
Mais , hélas, comme elle n'est pas apparente , et que peu de personnes ne savent ce qu'est un lymphome , les gens ne se  rendent pas toujours compte de nos difficultés . Alors j'ai peur que du point de vue administratif , ce soit pire.
Bises Stef et encore Merci pour toutes ces infos .
Merci de nous faire partager ton vecu , cela nous aide tellement
Bisette et carresse au toutou ( elle s'appelle comment deja ?)

Dernière modification par jysah (29-09-2010 20:40:19)

Hors ligne

 

#7 29-09-2010 20:14:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Stef a donné toutes les infos! Pour ce qui est des problemes psychologiques suite à notre pathologie , comme le stress ou la dépression ça devrait rentrer en compte , perso je ne suis pas au régime général mais affiliée à un régime independant mais je pense que ça doit etre la meme chose , je suis suivie par un medecin psy depuis 2008 et j ai donné dans mon dossier un courrier de ce toubib qui résumait ma situation , Jysah stef a raison là aussi il faut se battre!! ton employeur m a l ai d etre un sacré C...!! allez courage et bonne fin de soiree à tous.

Hors ligne

 

#8 02-11-2010 13:31:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je fais remonter la file pour Rusca ;-)
Bye bye,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#9 06-03-2011 18:58:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je fais ressortir la file pour Rusca ;-)
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#10 02-05-2011 15:49:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

je remonte la file pour Chocolat64 wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#11 03-09-2011 15:16:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je remonte la file pour Chris...
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#12 04-09-2011 00:17:33

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: Dossier Mdph - Rappel -

merci BEAUCOUP Stef !!
je vais me renseigner très rapidement pour ça,contacter l'AS de l'höpital me semble être la 1e démarche (?),et contacter la MDPH de la région de ma maman...
ça risque d'être un peu compliqué,parce que je suis loin,et ma mère  sera incapable de faire les démarches elle-même..je peux peut-être charger une amie de faire le lien,je vais voir..
en tout cas merci!! ton meesage me fait entrevoir une solution,et c'est énorme!!

Christine

Hors ligne

 

#13 05-09-2011 15:56:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

De rien Christine, oui contacter l'as de l'hopital est une bonne chose mais surtout si elle te dit qu'elle ne peut rien faire, n'arretes pas les démarches et continues de te renseigner, voici un numero très utiles aussi :

0810 004 333 Santé Info Droits, il s'agit d'une plateforme composée de . en matière de droit pour la santé...

Bon courage.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#14 05-09-2011 20:59:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Merci pour ces infos, Stef ! ce numéro peut être utile, en effet !
Et je voudrais faire passer un message à tous : ce que vous demandez, ce n'est pas d'être assistés (rien que le mot m'horripile !) mais d'être aidés.
Votre énergie, vous en avez besoin pour votre traitement, donc demandez de l'aide pour tout ce qui est administratif. Je dirais même que vous en avez le DROIT !!!
Je m'occupe de tout ce qui est paperasses pour ma mère, c'est normal, mais je dois vous avouer que ce n'est pas toujours facile, et que je me félicite de pouvoir le faire pour que ma mère puisse se concentrer sur le principal pour elle : guérir !!!!
Bon courages à tous, et gros bisous !!!! (en supplément, pas en promotion !!!!)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#15 08-09-2011 11:22:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Pour Isa et pour tous nos petits nouveaux ! Amitiés, Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#16 09-09-2011 21:11:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je fais des études d'Assistante Sociale, et j'ai fait un stage auprès de personnes handicapées, et franchement Stef ton résumé est parfait ! tu as dit l'essentiel, t'es géniale ! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#17 25-09-2011 13:27:29

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: Dossier Mdph - Rappel -

petite question....y a-t-il des conditions d'âge pour bénéficier de cette aide par la MDPH?....j'avais appelé suite aux précieuses infos données par stef,et j'ai cru comprendre que ma mère ne pouvait pas en bénéficier à cause de son âge (77 ans)..cela semblait concerner plutôt les personnes en activité professionnelle....
j'ai peur d'avoir mal compris...

Hors ligne

 

#18 07-11-2011 20:18:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Dossier Mdph - Rappel -

avec du retard chris, l'AAH n'est pas uniquement pour les personnes en activité professionnelle..
Ensuite , l'allocation est versée jusqu'à l'âge minimum légal de la retraite, donc effectivement à 77ans ta maman est trop âgée pour en bénéficier. sauf exception : si son handicap est supérieur à 80% et qu'elle prétend au minimum vieillesse (allocation qui remplace une retraite lorsque la personne n'a pas assez cotisé) elle pourrait alors prétendre à une AAH Différentielle. C'est un peu compliqué leur truc.

Toute mon amitiés,
Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#19 19-04-2012 18:53:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je remonte cette file, ca peut vous servir...
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#20 18-09-2012 17:58:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Je remonte la file pour nos nouveaux membres...


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#21 24-10-2012 15:06:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Dossier Mdph - Rappel -

Pour les mamours...


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.