France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-10-2010 20:34:12

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

demande aide

j'ai un lymphome hodgkinien scléronodullaire stade 2 et je commence la chimio ABVD le 21 /10
pendant 4 mois,
je suis agée de 55 ans et j'ai le moral "dans les chaussettes"ma vie professionnelle est boulversée, j'essaie de ne pas inquièter de trop mon entourage mais ce n'est pas toujours facile.
qui peut me rassurer par son expérience et comment se passe concrètement la première séance, (je vais en hôpital de jour)
je sens l'angoisse monter, je me retiens de pleurer et je redoute cette épreuve
je vois beaucoup de témoignages de personnes jeunes, est-ce des personnes de mon âge peuvent partager avec moi leur parcours (les autres personnes sont super bienvenues) et la chimio me fait peur car comment vais-je la supporter...à mon âge...
merci à tous ceux qui pourront me donner du réconfort durant cette épreuve !

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#2 16-10-2010 21:57:04

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

Je ne vois pas grand chose à rajouter au formidable témoignage de Madouska... mais ne t inquiete pas , 55 balais c est jeune!! tu as des gens bien plus agés qui font des chimios!! je ne connais pas précisément ton protocole mais tu vas certainement avoir des réponses , il faut que tu demandes à ton généraliste qu il te traite pour tes angoisses le temps de traverser cette épreuve , on a tous pété les plombs à un moment donné !! allez ça va aller , le forum va t aider , tu pourras venir exprimer tes craintes , tes doutes et tu trouveras du réconfort , ils sont super!!! à plus .

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#3 17-10-2010 09:58:39

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: demande aide

Bonjour Marianne,

Sur le forum tu as un compagnon d'infortune, c'est "tomreveur", LH à 52 ans, il a quelques cures d'avance sur toi, tu peux aller consulter sa file c'est "coucou j'arrive", et même mettre un petit message... wink

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 17-10-2010 23:42:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Salut Marianne, je ne fais pas partie des anciennes (mdrrrrrrr, euh je parle pour la mado ;-))))) ) mais je commence a avoir de la bouteille sur le forum et sur ma grande famille qu'est FLE...j'ai 29ans, decouverte de la maladie en 2007, operation chirurgicale : abblation de la rate, d'1/6 d'estomac, 1 bout de pancréas, divers ganglions, perforation du diaphragme, complication...j'ai fait mes premiers pas au bout de 10 jours !!! sortie victorieuse !!! puis 8 cures de R-CHOP à raison d'une toute les 3 semaines (2 jours d'hospi) =>> remission complete annoncée en dec 2007 pendant 2 ans ! Rechute en 2010; nouveau protocole beaucoup plus intensif, 5 cures de R-DHAP sur 4 jours a chaque fois puis autogreffée en Juin 2010 ! Depuis rémission complete et en train de vivre de savourer sa vie !!! Pour moi aussi c'est dur professionnellement...je ne sais pas quand c'est le mieux...quand on est jeune et qu'on doit faire ses preuves ou quand on a une vie professionnelle accomplie ??? rien n'est le mieux ! Faut faire avec c'est tout mais la santé c'est primordial !!!! Sans la santé, rien ne va ! Faut se battre et ne rien lacher, et tout se passera bien :-))))) Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir :-))))))))) Bon courage Marianne.
A très vite,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 18-10-2010 19:49:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: demande aide

Bonjour Marianne,
tout comme stef je ne fais pas partie des anciennes j'ai seulement 22 ans et un Hodgkin stade 2 tout comme toi. Juste pour te dire de ne pas avoir peur, que tu seras bien prise en charge. Ensuite tout est dans la tête et tout dépend de toi comment tu te sens moralement, peu importe ton âge.
Certes c'est un bouleversement dans ta vie, mais je t'assure qu'on peut arriver à vivre normalement ! (même si la maladie est toujours dans un coin de la tête bien entendu)
Que la force soit avec toi, et n'hésite pas à parler sur le forum, c'est tellement réconfortant de voir que l'on n'est pas seul(e) !

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 20-10-2010 09:50:17

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

merci pour vos encouragements..car c'est demain ma première séance et j'ai l'impression de prendre un autre virage dans ma vie car j'entre vraiment dans la réalité de la maladie, du soin, de ses conséquences..et j'angoisse...hier encore j'assumais mon travail comme d'habitude...mais j'ai du passer le relais, ranger et classer mes dossiers, fermer la porte et ...ne pas me retourner...j'ai hâte que cette première journée de cure soit passée et que  demain soir  arrive vite avec retour chez moi
bisous à tous

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#7 20-10-2010 09:59:08

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: demande aide

Marianne , je te souhaite bon courage ,tu as combien de séance ? Viens nous parler , je trouve que ce forum nous aide beaucoup .Je te souhaite une bonne journée .

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#8 20-10-2010 10:06:39

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: demande aide

Bonjour Marianne,

Une grosse pensée pour toi pour ta première cure
Dis-toi que ce sera une "parenthèse" dans ta vie
Concernant la chimio,(dans mon cas ,j'avais 49 ans quand je l'ai débuté pour un LNH ) je l'ai bien supporté , j'imaginais pire.
Bon courage
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#9 20-10-2010 10:08:29

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

merci Bambou, ce forum est vraiment très aidant car on se sent nettement moins seule.
en fait il est prévu pour moi 4 cycles soit 8 séanceS ABVD et la première séance commence demain...
aujourdh'ui j'ai tendance  à "tourner en rond" mais en lisant les témoignages sur le forum ça m'aide à me sortir de "mon" cas personnel pour laisser place à la vie car oui les amis, collègues, famille sont "gênés" devant la maladie et ne savent pas toujours comment faire pour nous aider ou nous soutenir.
j'espère que pour toi, tout va bien.
bisous à bientôt sur le forum

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#10 20-10-2010 11:11:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: demande aide

Allez Marianne, avant tout chose, respire profondement et si tu as des angoisses pendant la pose de la perf, n'hésites pas a en parler avec l'infirmiere aussi, elle te rassurera ;-) tout va bien se passer !
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#11 20-10-2010 11:14:46

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

merci et pour m'encourager demain pour ma première séance, je pars avec vos messages dans ma tête que je ne quitterai pas si c'est difficile
bisous et à bientôt

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#12 20-10-2010 15:52:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

allez Marianne!! je vois que tu as eu de bons conseils!! moi j ai craqué un peu à la premiere seance de chimio quand j ai vu arriver l infirmiere avec tout son matériel... mais apres ça a été , nous penserons à toi demain! bises!

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#13 21-10-2010 09:42:16

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: demande aide

Marianne , on est toutes et tous avec toi , je t ambrasse .

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#14 21-10-2010 10:55:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: demande aide

Allez Marianne ;-) on pense à toi aujourd'hui ;-))))))
Bon courage.
Bibi,
Stef


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#15 21-10-2010 11:10:38

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: demande aide

Grosse pensée pour toi Marianne
Bises

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (21-10-2010 17:41:07)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#16 21-10-2010 12:33:28

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

hé oui , on pense à toi Marianne , à plus pour les nouvelles!

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#17 21-10-2010 23:07:48

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: demande aide

Marianne , j espère que tout c est bien passé pour toi , gros bisous .

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#18 22-10-2010 11:14:45

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

ça y est! ma première séance de chimio tant redoutée est passée... j'ai pas beaucoup dormi la veille, les pensées tournaient sans cesse dans la tête et quant le taxi est venu me chercher à 7h du matin j'en menais pas large...je ne me suis pas attardée sur le départ et lors du trajet je m'accrochais à tous les mails que vous m'avez envoyés, merci encore, car ils m'ont beaucoup aidé à ne pas "craquer". j'ai essayé aussi de me motiver en me disant "marianne, tu vas chercher ta guérison ou ta rémission, alors vas y ! et je me suis "accrochée" à cela en évitant les pensées parasites qui sont les plus dures à contrôler
Lorsque je suis arrivée dans le service, j'ai trouvé un personnel très gentil et rassurant ce qui m'a mise tout de suite à l'aise, puis de côtoyer aussi d'autres personnes qui viennent pour des soins permet de se dire qu'on est pas seule.
Il faut savoir qu'il y a de l'attente car lorsque je suis arrivée on m'a fait une prise de sang, un électro cardio, et ensuite il faut attendre les résutats du labo avant que le médecin donne le feu vert pour la préparation des produits qui vont m'être perfusé. Pour avoir une idée, en rentrant à 8h du matin, j'ai été perfusée à partir de 12h ce qui fait que je suis sortie vers 15h30.Pour une première chimio, tout c'est bien passé, et ce matin je croise les doigts mais je n'ai aucun symptômes particuliers et je n'ai pas pris le médicament contre les nausées puisque je n'en ai pas.
la sieste sera la bienvenue mais je ne me sens pas spécialement fatiguée et je me dis que c'est une séance de passé ! et je vais les compter !
Voilà ma première expérience de chimio et si cà peut en aider d'autres pour vivre mieux psychologique cette entrée dans le soin et bien tant mieux car l'épreuve n'est pas facile mais elle est surmontable !
bisous à tous et à bientôt de vos nouvelles

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#19 22-10-2010 12:04:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Contente de lire d'aussi bonnes nouvelles marianne ;-) tu vois on te l'avait bien dit :-) c'est pas insurmontable ;-))))
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


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#20 22-10-2010 12:46:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

bonjour marianne!! tout s est bien déroulé , tant mieux! une bonne petite sieste à present!! bises à tous!

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#21 22-10-2010 13:42:11

vaness
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 09-03-2010
Messages: 78

Re: demande aide

Bonjour marianne, tu as l'air très forte et c'est ce qu'il faut pour traverser tout cela...
Je te souhaite du courage.

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#22 22-10-2010 18:22:53

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: demande aide

Coucou Marianne , donnes nous de tes nouvelles de temps en temps , je t embrasse et a bientot .

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#23 23-10-2010 09:35:36

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: demande aide

Bonjour Marianne, j'ai 51 ans et viens de terminer mon protocole de 7 mois de chimio... ne t'affoles pas, tout se fait progressivement et lorsqu'on est malade, on sait que quelques jours après ça ira mieux, donc il faut être patiente, faire confiance et avancer dans les traitements et penser que c'est une parenthèse dans notre vie.... bon courage

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#24 23-10-2010 19:45:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: demande aide

un  petit mot de courage à tous et à toutes dans ce combat !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#25 04-11-2010 18:47:47

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: demande aide

Bonsoir Marianne

Va sur la file de Gazelle 13, elle a aussi des granocytes

Bonne soirée

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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