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#26 04-11-2010 20:05:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Pas d'affolements Marianne, c'est monnaie courante ;-)))) on l'a tous plus ou moins vécu...et les granocytes ça dope ;-)))
Bon courage,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 06-11-2010 18:28:11

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: demande aide

Bonsoir Marianne,
Je viens de prendre connaissance de ton message. Je n'ai pas tout à fait le même âge que toi mais ne suis pas non plus une jeune femme. J'ai 44 ans et j'ai un lymphome hodgkinien stade II avec une masse au niveau du médiastin. J'ai commencé ma chimio le 18 octobre. Je devais avoir ma 2e séance jeudi dernier mais mon taux de globules blancs était trop bas. On m'a donc prescrit 3 séances de piqûres de granocyte 34 pour booster la production de globules. A la 2e piqûre, mon taux est largement supérieur à la normale donc je ne fais pas la 3e. Ouf ! parce que c'est un traitement un peu douloureux notamment au niveau des os et des muscles (comme après avoir fait du sport de façon intense). Je vais pouvoir avoir ma chimio lundi.
Moi, je n'ai qu'un seul conseil à donner, c'est de garder le moral, toujours positiver pour mieux guérir et "rennaître" plus forte.
Je te souhaite bon courage, accroche-toi !
A bientôt sur les ondes !
Annie

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#28 06-11-2010 19:13:37

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: demande aide

Salut,

j'ai eu des injections de granocytes pendant tout mon traitement du début à la fin, mon hémato ne m'a jamais dit que c'était alarmant. La première fois, j'ai eu le droit à deux piqûres, qui ont fait travaillé la moelle osseuse (ça a d'ailleurs été très douloureux, reconnaissons le) si fortement que j'avais plus de 21 000 globules blancs !!! puis après, on a réduit à une piqûre avant chaque chmio, et ç'était plus raisonnable.

Accrochez vous et ne paniquez pas, vos séances de chimios sont nettement plus difficiles que ces fameuses piqûres, je pense que tout le monde pourra s'accorder sur ce point.

Bonne continuation et je vous souhaite une guérison rapide.

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#29 06-11-2010 19:51:11

Caro974
Membre
Date d'inscription: 01-03-2010
Messages: 19

Re: demande aide

Bonjour,

pas d'inquiétudes, les granocytes aident  à booster les globules. J'en avais 7 injections entre chaque chimio car il faut croire que j'étais très sensible. Par chance aucun effet secondaire, ça dépend vraiment des personnes.

Bon courage,
Caro

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#30 08-03-2011 10:47:10

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

bonjour à tous,
quelques nouvelles depuis octobre 2010...
mon protocole de départ a été changé à mi-parcours suite au pet scan J'ai eu 2 cures ABVD et deux cures de DHAP (hospitalisation 48h) qui m'ont beaucoup fatiguée. Le changement est en lien avec le pet scan m'a dit l'hématologue car avec un scanner uniquement nous aurions poursuivi ABVD.Depuis mi janvier je suis au repos sans traitement et je vais avoir 15 séances de radiothérapie. Ma première séance pour cibler les endroits à irradier débute ce jeudi 10 mars.
Je comprends de plus en plus que chaque cas est particulier mais dans échanges que nous pouvons avoir sur le site, il semblerait que  peu de personnes ont régulièrement des pet scan, hors l'hématologue me dit que c'est l'examen incontournable ! pour modifier rapidement les protocoles  : avez vous des renseignements à ce sujet ?
Est ce que parmi vous, des personnes ont pris des traitements parallèles pour limiter les effets négatifs des rayons ? après avoir consulté plusieurs sites, le bénéfice-risque se pose plus que jamais sur le long terme.
Durant mes séances de chimio, j'ai essayé le plus possible de "limiter la casse" en évitant tout traitement annexe avec les effets secondaires. Je me suis tournée vers les médecines parallèles en complément et j'en suis assez satisfaite.
merci pour témoignages et bon courage à tous
Marianne

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#31 08-03-2011 14:26:09

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: demande aide

Bonjour Marianne
Je peut te parlé du pet scan car le reste je ne peut pas te donné de réponse car je né fait qu une seule cure
Je pense que toute les personnes qui sont sur ce site il y en a la plupart ont fait pet scan c est vraiment l examen ou on peut tou voir comme si on prenné un miscroscope moi j en est fait 3
Le 1 er quand on a découvert la maladie pour savoir vraiment ou j été touché
Le 2éme au bout de la 3éme cure car il fallait qu il est 50% des ganglions qui soit parti sinon ils devé augmenté la chimio
Le 3éme a la fin de la chimio pour voir si tou va bien

Dc voila bon courage wink

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#32 08-03-2011 16:33:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Le TEP SCAN est l'examen de reference pour nos pathologies...
Reg l'a bien expliqué...souvent 1 au début, 1 au milieu et 1 à la fin wink
Cet examen combien, IRM, scintigraphie et scanner...c'est le plus complet ! C'est de l'imagerie en 3D à la pointe de la technologie.

Moi j'ai fait de l'acupuncture pdt mes chimios et ça m'a fait un bien fou ;-) moins de nausées, moins de fatigue, moins d'effets secondaires...

Bon courage,
AMitiés,
Stef


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#33 18-03-2011 10:57:36

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

bonjour à tous,
Est ce que l'un d'entre vous peut me dire les effets de la radiothérapie sur la région du cou et du médiastin. Après 4 mois de chimio (avec un pet scan négatif) , on me propose 15 séances de rayons et je m'interroge beaucoup sur les effets à court terme et à long terme de ce rayonnement, d'autant qu'avec tous les examens que nous passons (scanner, radios) nous en recevons déjà pas mal.
merci de vos réponses et...prenez soin de vous

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#34 18-03-2011 20:53:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: demande aide

bonsoir marianne,
après la chimio j'ai eu 19 séances de radiothérapie suite à une masse au niveau du médiastin (environ 12cm) .
C'est contraignant car c'est tous les jours, mais c'est rapide et du gâteau à côté de la chimio. C'est normal que tu appréhendes, on se pose pas mal de questions lorsque l'on va vers l'inconnu !
en ce qui me concerne, à part la peau qui rougit je n'ai pas eu de douleurs ! je passais de la crême tous les jours pour hydrater. Quelques temps après la peau est un peu rapeuse et ça gratouille. Rien de très méchant à mon sens.
Sur les effets à long termes... j'y pense aussi... des problèmes de thyroide notamment m'a t-on dit (hypothyroïdie) .

tu commences quand les séances ? tu as le masque avec le marquage ? ne stress pas trop, c'est pas douloureux et rapide. N'hésite pas à poser d'autres questions si je n'ai pas apporté les info que tu souhaitais.

amitiés,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#35 24-03-2011 18:55:47

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

merci Ludivine pour ta réponse basée sur ton expérience, cela me rassure.
J'ai effectivement eu la séance de marquage et les infirmières m'ont bien expliqué ce qui allait se passer. J'ai commencé aujourd'hui et je devrais terminé le 15 avril (15 séances en tout). Avais tu eu des nausées ? je suis sortie de la séance avec "un fond nauséeux" avec des tensions tout autour du cou.... qu'avais tu eu comme effets secondaires ?
Je pensais pouvoir reprendre le travail à mi -temps début mai (cela fera six mois que je suis en arrêt de travail) mais je ne sais pas si les rayons fatiguent, peux tu me dire ce qu'il en était pour toi ?

je suis suivie en acupunture et le médecin m'a donné quelques compléments à prendre pendant la durée de la radiothérapie, j'espère pouvoir "éviter" les effets sur le long terme...mais...c'est une autre histoire.
Si j'ai bien compris, les traitements sont terminés pour toi avec j'imagine un suivi. Je te souhaite une bonne continuation et pour tous ceux qui liront ce message de prendre soin d'eux !
Amicalement
Mariannne

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#36 28-03-2011 19:09:12

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: demande aide

Bonjour Marianne,
Je suis actuellement en fin de traitement radiothérapeutique. 22 séances au total, je termine mercredi matin.
Je suis soignée pour un Hodgkin stade 2 avec masse au niveau du médiastin. On m'a donc fait un masque (moule) avec des repères au niveau du cou et thorax et aussi j'ai 3 points de tatouage sus-diaphragme, au niveau des côtes.
Les 1ers effets secondaires sont vite apparus : déssèchement de la bouche, petits champignons sur la langue, gingivite, douleurs de l'oesophage, du mal à déglutir. Et aujourd'hui extinction de la voix.

Mais ce sont des choses qui ne dureront pas, faut juste être patient et attendre que tout ça disparaisse à la fin du traitement.

Prenez soin de vous !

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#37 31-03-2011 11:34:56

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

bonjour à tous ,
je suis inquiète ++ : suite à 2 cures ABVD + PET SCAN positif j'ai eu 2  cures DHAP avec pet scan négatif au 9 fevrier 2011.
je devais avoir 15 séances de rayons et dès ma première séance jeudi 24, j'ai eu une mauvaise réaction (ganglions gonflés, toux, fièvre..) On a alors stoppé les rayons pour refaire un pet scan que j'ai passé hier, et là ...catastrophe ! la maladie se réactive au grand étonnement des toubibs.
l'hématologue que j'ai rencontré aujourd'hui me propose un protocole MINE avec allogreffe. Est-ce que quelqu'un a eu ce parcours et pourrait échanger avec moi car j'ai le moral dans les chaussettes !
merci
Marianne

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#38 31-03-2011 20:44:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Salut Marianne,

Ludivine, va aussi avoir un protocole MINE dans le topic Lymphome de hodgkin, "besoin de conseil". Peut etre pourrez vous echanger vos experiences !
C'est plus facile à dire qu'à faire mais tant qu'il a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir...accroches toi.
amitiés,
Stef


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#39 31-03-2011 21:58:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

impuissante pour répondre , pas ce type d experience là encore ,  mais suis avec vous...

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#40 01-04-2011 09:32:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: demande aide

bonjour marianne je viens de voir ton post,
Je rechute après 3mois de rémission, je vais aussi avoir la chimio mine et je vais vers l'inconnu....... comme stef l'a dit, j'en parle dans la conversation "besoin de conseil". On va pouvoir s'entraider!

amicalement,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#41 01-04-2011 10:39:30

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: demande aide

bonjour,

désolé pour cette mauvaise nouvelle, je suis passé par là, et c'est vrai que c'est pas facile.

Pour info, j'ai trouvé il y a quelques temps un site sur lequel de nombreuses molécules sont référencées, avec leur mode d'action, les maladies sur lesquelles elles agissent et les effets secondaires à cours et long terme. Ce site présente une liste dans laquelle vous piochez, via la première lettre, les molécules qui correspondent à votre protocole. Par exemple, MINE correspond au mesna, ifosfamide,, mitoxantrone, et VP-16. je n'ai pas trouvé la dernière molécule, qui doit porter un autre nom dans le domaine médical.

voici la précieuse mine d'or :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

puis il faut aller dans le nom des substances.

Cela va vous permettre de savoir comment cette chimio va combattre votre maladie (ce qui donne un certain espoir quand vous pensez que le cancer est attaqué de toutes parts par différents mécanismes d'actions), quels sont les effets secondaires qui peuvent vous tomber dessus (et quelle en est la probabilité)...

Bon courage.

Amicalement.

Dernière modification par guillaume.c (01-04-2011 10:40:10)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#42 01-04-2011 12:08:52

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: demande aide

Nous attirons votre attention sur le fait que ce site est ANCIEN (dernière mise à jour : mai 2001).
La page d'accueil du site contient la mise en garde, nous vous conseillons de la consulter :

http://www.biam2.org

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

""...
Les données sur les substances médicamenteuses que vous pouvez continuer à consulter sur ce site constituent un travail "auteur", scientifique, et ne reflètent pas obligatoirement l'information réglementaire disponible pour les spécialités pharmaceutiques contenant ces substances. Ces données ne peuvent donc pas suffire à fonder une prescription médicamenteuse qui doit toujours être confrontée aux données réglementaires les plus récentes."
..."

Le Modérateur

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#43 02-04-2011 11:49:27

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

je n'arrive toujours pas a accepter cette rechute si rapide sachant que par ailleurs je me sens plutôt bien.
je passe mes journées avec la "boule au ventre" et de temps en temps je "craque" . La première cure MINE démarre ce lundi pour 5 jours. J' ai appris la nouvelle vendredi et j'ai le week end pour "avaler la couleuvre" mais j'enrage de cette situation  et j'ai du prendre un anxiolitique car c'est trop dur pour l'instant
je redoute mon entrée lundi au service hémato.
Ludivine : cela me réconforte de savoir que tu vas avoir le même parcours, cela nous permettra d'échanger et avec tous les membres du site qui sont présents on va pouvoir "tenir le coup" psychologiquement. Pour l'instant j'ai arrêté d'aller sur les sites où j'apprends les effets secondaires car cela m'angoisse encore plus, donc, pour l'instant je veux ignorer mais merci  Guillaume et modérateur pour les précisions. Peut être plus tard...
Cette rechute me fragilise particulièrement et la maladie toujours présente et bien présente me fait douter et c'est très difficile.
bon courage à tous ceux qui comme moi galèrent, je vous tiendrai au courant après ma première cure de 5 jours .
amitiés
Marianne

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#44 02-04-2011 13:38:28

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: demande aide

Bonjour Marianne,

C'est vrai que la rechute est toujours un passage difficile à accepter...
Mais il existe encore des traitements a tenter et ça donne de l'espoir quand même!

Pour les effets secondaires, je comprends, parfois il vaut mieux ne pas les savoir pour eviter de se les provoquer et d'être trop à l'affut de ces effets. Chacun réagit differemment.

Bon courage
Johanne

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#45 02-04-2011 18:05:46

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

Marianne , la couleuvre est difficile à avaler , il faut tenir le coup absolument quitte à prendre un anxyolitique et peut etre un peu plus... fais confiance à ton hémato , pas utile d aller sur les sites ... tu vas te battre ainsi que Ludivine , vous pourrez échanger , c est important , et nous , nous serons présents...

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#46 02-04-2011 18:45:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: demande aide

Coucou Marianne,

Alors 1ere chose, les effets secondaires qui arrivent à l'un ne vont pas forcement t'arriver à toi ! Chaque patient est unique et réagit différemment c'est une certitude !!! J'en suis la preuve vivante wink Certes je n'ai pas eu le protocole Mine mais bien d'autres misères quand même et je n'ai pas vu la moitié des effets secondaires courament cités wink Ne pas partir pessimiste et y croire dur comme fer, respecter surtout les mesures d'hygienes big_smile

2eme chose, le moral il faut l'avoir wink même si tu rechutes, tu as la chance de pouvoir être soignée ! C'est une chance énorme qu'il faut savoir apprécier...tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir et ça c'est le principal ! Accroches toi, tu as la chance de vivre et de t'en sortir à nouveau, y'a pas de raison que ca ne marche pas !

Et nous on est là pour vous soutenir et vous apporter du réconfort. Faut lever la tête et y aller...
Allez courage les filles, ca va marcher smile

Bibi,
Stef


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#47 03-04-2011 17:53:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: demande aide

je te souhaite bon courage marianne, moi aussi j'ai du mal à accepter voire même beaucoup... Je penserais à toi demain, moi je commence sûrement dans la semaine aussi j'attend le coup de fil ...
bonne fin de journée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#48 03-04-2011 18:06:42

marianne
Membre
Lieu: SAVOIE
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 19

Re: demande aide

merci Ludivine, je te tiens au courant en fin de semaine car je devrais en savoir un peu plus...bon courage à toi aussi et ...on va se serrer les coudes !mais aujourd'hui je suis particulièrement fragilisée et partir de chez moi demain matin ne va pas être facile....
à très bientôt
Marianne

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#49 03-04-2011 18:17:24

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: demande aide

Bon courage pour demain Marianne! tu en auras et nous penserons bien à toi...

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#50 03-04-2011 19:26:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: demande aide

Allez courage Marianne...viens nous donner des nouvelles des que tu peux.
Bibi,
Stef


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