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#1 24-07-2009 08:34:19

christine
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1426
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Quelques clefs pour s'en sortir...

Posté par tillement le 16/03/2008 09:45:07
Bonjour à tous, aux malades et leur famille.

Je m'appelle Pierre Tillement et j'ai moi-même eu à me battre contre un lymphome t lymphoblastique stade 4, dont je me suis "guéri" grâce à une autogreffe. J'ai eu la chance d'avoir mon frère comme donneur.
Au moment du diagnostique, les hématologues ont dit à ma femme - c'est authentique - que c'était trop tard et que j'allais mourir. Ils se sont trompés... Oh, bien sûr, ça a été terrible, vous vous en doutez bien, puisque peu ou prou vous vivez la même chose ! Mais au moins ai-je survécu... peut-être aussi pour témoigner ?

Dès l'annonce de la maladie, je me suis très rapidement focalisé sur ce qui me semblait être essentiel, à savoir la (ou les) raison(s) pour lesquelles on va lutter jusqu'au bout, quoi qu'il advienne. Pour se battre contre un cancer, il faut une solide motivation, elle même tributaire de votre amour de la vie. Vous aimez la vie, la nature, votre femme, votre mari, vos enfants, sortir, voyager, alors ce sont toutes ces choses merveilleuses qui doivent vous aider à tenir bon.

Se sortir d'une telle histoire, cela relève du marathon. Il convient de gérer ses efforts, de s'entourer d'un soutien indéfectible, et surtout de ne jamais perdre de vue l'objectif final : "guérir", et reprendre sa place dans le courant régénérant de la vie.
Les chimios, les rayons, les ponctions lombaires, les aplasies, la fatigue, le découragement (provisoire), tout ça il faut l'accepter parce que c'est à ce prix qu'on peut espérer s'en sortir.

Et il est utile de comprendre, ne serait-ce que dans les grandes lignes, ce qui vous arrive. La ou les causes ? Bien malin qui pourrait affirmer telle ou telle chose... La cause, certainement, est plurifactorielle : génétique, stress, chocs affectifs, surmenage, exposition à certains produits toxiques... Une combinaison de divers facteurs à risque qui, à un certain moment, agit de manière synergique et provoque l'apparition de la maladie.

Intéressez-vous à ce qu'on vous fait. Evitez d'être totalement passif, même si, concrètement, cela ne doit rien changer au déroulement du protocole qui sert de trame à votre traitement.

Durant ma maladie, j'ai pris des notes (je suis docteur et écrivain...) dans le but d'en faire un livre qui servirait à d'autres malades frappés par ce mal. Le livre est publié et son titre est "Le fruit du hasard" (Ellébore éditions). Loin de moi l'idée de faire du "merchandising", mais ce bouquin, je l'ai vraiment écris en pensant aux autres, et en gardant à l'esprit le genre de récit que moi-même, à l'époque où je me battais, j'aurais aimé lire.

Après la greffe, il y a cette longue, cette très longue période de convalescence au cours de laquelle on reprend des forces. Au départ, un quart d'heure de marche, tout au plus ; ensuite, une demi-heure, et quelques temps plus tard, une heure, et ainsi de suite, en crescendo. Beaucoup de repos, une alimentation saine (riz, légumes, fruits, poisson...), un environnement paisible... Et, un jour, vous vous dîtes : "Je suis prêt, je vais reprendre le travail, ne serait-ce qu'à mi-temps." Ce qui advient bel et bien, et avec ça une liberté retrouvée qui ressemble à une renaissance. Une seconde vie.
La vie est une aventure extraordinaire, qui vaut qu'on se batte pour elle...

J'espère sincèrement que mon témoignage pourra vous être utile.

Courage, courage, et confiance...

Pierre


    Posté par Marie le 16/03/2008 10:53:52
Merci pour ce message ;o)

Je pense que tu voulais écrire allogreffe au début au lieu d'autogreffe puisque tu as eu un donneur..

Bonne journée

Marie


    Posté par Martin Nadine le 16/03/2008 15:46:46
Cher Pierre,mon fils a un lymphome lymphoblastique T,stade 4.Il a 8ans et suit un traitement depuis juin 2007;le traitement lourd est terminé.Il a maintenant un traitement d'entretien jusqu'en juin 2009.Il mord la vie à pleine dents .Psycholoiquement,il a été traumatisé par ce qu'il a subi car il a peur la nuit,et même parfois la journée,de plus, il n'accepte plus aucune contrainte:les devoirs par exemple.


    Posté par tillement le 16/03/2008 18:32:58
Bonjour Marie, et oui en effet je voulais bien dire allogreffe. Fort heureusement, la suite des explications permet de rectifier mon erreur. Tu es très présente dans le forum de discussion : ton histoire ?
A bientôt
Pierre

Nadine, bonjour, je suis vraiment attristé de ce qui arrive à votre fils. J'ai l'impression qu'une partie de votre message n'est pas sortie: pourriez-vous nous dire où il en est par rapport à une greffe? D'autre part, je pense que le fait qu'il soit un peu capricieux est sans grande importance. une fois qu'il sera rétabli, tout rentrera dans l'ordre. Je me souviens, à l'époque où j'attendais d'être greffé, j'avais pour voisin, bien que je ne l'ai jamais vi ni rencontré, un petit garçon de 10 ans qui venait tout juste d'être greffé. Ca m'avait fait un drôle d'effet. Je suis bien en pensées avec vous
pierre


    Posté par kate le 16/03/2008 18:37:54
bonsoir pierre
dans la file communauté
il ya une rubrique quel est votre parcours
ou vous pouvez retrouver certains témoignages


    Posté par Martin Nadine le 16/03/2008 21:43:05
Mon fils n'a pas eu besoin de greffe,mais il a eu de la chimio à haute dose pendant 7 mois à raison de 3 ou 4 fois par semaine .Il a eu des ponctions lombaires tous les 15 jours et des miellogrammes,un peu moins souvent.Vous avez raison,les caprices ne sont pas la priorité!Baptiste a un blog:il ya plein de photos.Voici son adresse:http://baptistemartin.free.fr


    Posté par doretst le 17/03/2008 10:38:31
Bonjour Pierre,

Merci de nous faire partager votre experience face à la maladie. C'est un beau témoignage qui j'espère donnera du courage à ceux qui en manque.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


    Posté par christine le 17/03/2008 12:28:02
Boujour à tous !
...pour continuer à parler "bouquins" : j'ai commencé un super bouquin, recommandé avec enthousiasme par l'équipe du Magazine de la santé : "Un léopard sur le garrot "de Jean-Christophe Rufin (Gallimard). L'auteur raconte avec humour, simplicité et même humilité (mais cela ne va-t-il pas avec l'humour ?...) son parcours de médecin. Pour nous, les patients non médecins ( ;-)) ), je trouve que ce livre peut nous les faire mieux comprendre et mieux coopérer avec eux dans le combat contre la maladie que nous menons ENSEMBLE. Vraiment, je recommande, et on ne s'ennuie pas !
mc


    Posté par Marie le 17/03/2008 20:37:53
Bonsoir Pierre,

Je suis effectivement assez présente sur ce forum ;o). Je me présente un peu : bénévole de FLE depuis un an et demi, membre du bureau aussi. J'ai un LH un peu spécial depuis plus de de 2 ans maintenant. Tu pourras trouver mon témoignage dans la rubrique "témoignages" mais il date un peu. Autrement, dans la file "radio-immuno-thérapie pour hodgkin". Voili voilou..
Bonne soirée à toi
Marie


    Posté par tillement le 18/03/2008 17:51:53
Nadine, pour avoir reçu un certain nombre de ponctions- et d'injections- lombaires, je me demandais comment avait réagi votre petit garçon lorsqu'on les lui pratiquait ?Est-ce qu'il continue à suivre un traitement? Dure épreuve, y compris pour les parents... Du temps où j'étais malade, je me suis souvent fait la réflexion: plutôt moi que l'un de mes enfants ! Ce doit être terrible et vraiment je vous admire de faire face à ça.

Marie, et toi, question soins et traitements, où en es-tu ?
Le 11 avril prochain, je vais donner une conférence sur le lymphome au Parvis de pau. J'aime faire ce genre d'intervention car la réaction des gens est toujours vive. C'est vraiment un sujet qui fascine et qui dérange !

J.C.Ruffin est un bon écrivain dont j'apprécie la lecture. Je ne connaissais pas cet ouvrage, mais je vais le lire.

Bonne soirée à tous.
Pierre

    Posté par christine le 19/03/2008 09:24:46
Pierre,

Si Pau n'était pas aussi loin de Paris je serais venue à votre conférence ! C'est justement ce que je recherche actuellement. Cela fait maintenant un mois que j'ai découvert l'existence du lymphome (en même temps que le mien...), et un mois que je fais des recherches sur internet, mais je suis toujours incapable de décrypter les résultats des biopsies. Je sais bien que c'est une spécialité médicale, mais quand même... j'aimerais bien comprendre un peu. Ce que j'aimerais, c'est que les médecins m'expliquent, groupe de mots par groupe de mots, ce que cela implique. Par exemple, ils m'ont dit que ma BM était clean, mais moi je trouve qu'il y a des choses bizarres... Ce qu'il faudrait peut-être dans les services, c'est un médecin ou un étudiant qui ne ferait que de la pédagogie avec les malades. Il pourrait aussi y avoir des cycles de conférences destinés aux malades...

Sur un plan plus général, et même si le sujet est très peu médiatisé, j'ai vu que c'était en hématologie que les recherches sur le cancer étaient les plus nombreuses (54 essais ouverts, suivis par 47 sur le cancer du sein, qui ,lui, est déjà très médiatisé, et dépisté). (cf site de l'INCa - Essais cliniques - Registre des essais cliniques).
C'est une preuve que le problème est important.

Marie,
FLE organise-t-elle des conférences ?

mc


    Posté par Marie le 19/03/2008 13:23:30
Bonjour Christine,

Effectivement, FLE organise régulièrement des conférences d'information destinées aux patients, avec l'intervention d'un hématologue.
Pour connaitre les dates, le mieux et de regarder en page d'accueil ou bien de contacter Marina au numéro de téléphone (en page d'accueil aussi).

Si tu as une question spécifique sur les lymphomes, sache que FLE peut faire suivre ta question au comité scientifique de l'association.

Enfin, je te conseille si tu ne l'as pas encore fait, de lire les documents disponibles en ligne, ils sont trés bien faits.

Bon courage à toi et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent pas la tête à l'équipe médicale qui te suit.. ils sont aussi là pour ça! ;o)

Bises

Marie


    Posté par christine le 19/03/2008 17:41:16
Re-bonjour Marie,
Depuis mon 1er post j'ai fini par trouver la page d'accueil et le n° de téléphone de FLE !!!!... Pour ceux qui chercheraient, c'est en haut de l'écran "Homepage" alors que je cherchais dans les "Rubriques du Site". Maintenant, je consulte cette page tous les jours pour connaitre les dernières nouvelles. Pour l'instant, il me semble qu'il n'y a pas encore de conférence prévue.
J'ai déjà lu plusieurs fois les documents du site, ils sont effectivement très bien faits. J'ai aussi écouté toutes les vidéos !!! Et j'y ai même trouvé une réponse à ma préoccupation actuelle (qui va jusqu'à l'angoisse ! ), sur la raison d'être dans mon cas d'un traitement par PL .
Demain, je vais à l'hôpital pour la pose du PAC et ma 1ère chimio, mais j'ai peur d'avoir aussi une PL pour plusieurs raisons : (1) j'ai accepté d'être incluse dans un essai où il y en a, mais apparemment il était possible de ne pas les faire, et (2) il y a des cellules bizarres dans ma BM, et j'ai appris dans la video du Dr C. Patte que ces médicaments n'évitaient les rechutes méningées que s'ils étaient passés par PL. Par voie orale ils ne passent pas dans le système nerveux central.
Ce qui alimente mon angoisse, c'est que la BM s'est très très très mal passée, sans anesthésie de l'os du fait de ma constitution. J'ai donc peur qu'on ne puisse pas bien repérer l'endroit où piquer pour la PL, etc, etc... et de revivre les mêmes moments, en pire parce que là c'est directement dans la moelle épinière.
Bref.... pendant ce temps-là je ne pense pas au PAC et à la 1ère chimio !!! :-)

Je retiens ta suggestion de pouvoir poser des questions au comité scientifique de FLE, mais je ne l'utiliserai qu'après avoir essayé de trouver une réponse auprès de mon équipe soignante. Je suis une nouvelle malade, je ne les ai pas encore beaucoup vus.....

J'espère qu'un jour nous pourrons nous rencontrer. Pour ma part, je t'ai déjà vue dans les vidéos... ;-))

Amitiés,
mc


    Posté par tillement le 19/03/2008 18:01:46
Christine, de quelle nature est le lymphome dont vous souffrez ? Les pl sont en effet l'unique moyen efficace pour attaquer les cellules malignes qui ont envahi l'espace cérébral. Quelqu'un de compétent devrait être capable de vous faire ça sans trop vous faire mal. Ce qui est pénible, c'est la répétition du geste, car bien entendu on ne se débarrasse pas de ces cellules avec une ou 2 injections... Pour ma part, j'en ai eu une bonne dizaine, et souvent effectuées par des internes, je vous laisse imaginer. Après, les biopsies de moëlle ne sont pas systématiques ; j'en ai eu davantage après le gros des traitements, lorsqu'il s'agissait de surveiller tout ça de près. Il est vrai qu'un prélèvement direct de la moëlle reste le meilleur moyen de savoir ce qui s'y passe ! C'est très important que vous soyez prise en charge par un service pointu et . dans ce type de maladie, et pourvu de chambres stériles car vous risquez rapidement d'y séjourner. S'il vous faut d'autres précisions, n'hésitez pas...
Pierre


    Posté par christine le 19/03/2008 20:03:44
Pierre,
Merci, merci pour votre réponse.
J'ai un lymphome ovarien localisé, découvert lors de l'annexectomie, à grandes cellules B agressif.
C'est grâce au suivi systématique qu'il a été découvert. Je n'avais absolument aucun symptôme, et après l'opération je me sens aussi bien qu'avant. C'est dire que je ne vais pas ressentir cette période de chimio comme un bienfait !!! Dans certains cas, les personnes ont enduré de telles souffrances avant le diagnostic qu'elles ressentent le mieux être que leur procure la chimio.
Je suis suivie dans un CHU très connu à Paris.
Je ne voulais pas le dire, mais j'ai déjà subi la malhabileté des internes !!!! Il faut bien que les étudiants étudient !!!... Mais je me pose aussi une question : pourquoi leur demande-t-on à tous de pratiquer des actes infirmiers alors qu'ils ne sont pas forcément motivés et doués pour les faire, et que ce ne sera pas leur activité après ?
Lorsque je considère que j'ai suffisamment prêté mon corps à la science, et que je n'en peux plus, je m'arrange pour le manifester, mais c'est toujours très délicat vis-à-vis de la personne, cela va-t-il lui porter préjudice....
Merci encore pour votre soutien....
mc


    Posté par tillement le 21/03/2008 19:00:54
Chère Christine,
Pour tout ce qui concerne les traitements, et ainsi que vous pouvez le constater dans ce forum, nous sommes un certain nombre à les avoir subis, et nous sommes toujours là pour en parler ! Même si c'est dur, même si parfois (souvent !) on a envie d'arrêter les frais, il faut persévérer car c'est hélas l'unique solution à peu près fiable qui nous est proposée. Donc, courage, accrochez-vous ! Un beau jour tout ceci se termine et vous goûtez alors au bonheur de revenir à la vie, loin de ces services et de ces hôpitaux que nous sommes forcés de côtoyer, pendant un certain temps.
pierre


    Posté par françoise le 22/03/2008 15:23:03
bonjour Pierre,
Je viens de lire votre témoignage qui me remonte un peu le moral ,trés bas en ce moment.Vous étes "guéri" depuis quand?Combien de temps avez vous enduré les traitements?Mon époux est soigné depuis octobre,c'est trés dur ,chimio, opération..(vous pouvez lire mes témognages sur le forum LNH résistant à la chimio).Je vais acheter votre livre,car je ne pourrais aller à votre conférence, Pau étant un peu loin de chez nous. Françoise.


    Posté par tillement le 23/03/2008 18:52:49
Bonsoir Françoise,
Je suis désolé de ce qui vous arrive, à vous et votre mari, bien sûr, puisqu'il est en première ligne. Si je témoigne dans le livre, ici-même, et au cabinet, lorsque je soigne mes patients, c'est parce que je pense qu'il y a toujours un espoir de s'en sortir, j'en suis la preuve vivante car on m'avait condamné à une mort certaine. Certes, c'est très dur, et long. Mais il faut persévérer et tenir bon, entouré de l'amour de ses proches. Dans sa tête, lorsqu'il se décourage, qu'il pense à tout ce qu'il aime dan sa vie, sa famille, les voyages, le sport, la nature, que sais-je, encore ! J'ai connu des moments de doute, des moments d'abattement, même; de longs séjours en chambre stérile; les effets secondaires de ces chimios répétitives, etc. mais, au bout du compte, ça à marché, et je suis vivant ! C'est ça qui importe. Courage, je pense à vous et à votre mari, auquel je transmets mes plus sincères encouragements...
Pierre


    Posté par NIRVATTITUDE le 23/03/2008 21:54:25
Bravo et merci Tillement de mettre à dispositions vos capacités pour aider les autres. Tout le monde gère à sa façon, au vu de ses propres moyens de connaissance et de forces. Chaque cheminement est honorable : registre émotionnel, savoir médical, équilibre psychique, état de santé personnel.... il y a beaucoup de paramètres si complexes. L'essentiel est que chacun apporte un peu, au mieux de ses possibilités. Si vous pouviez présenter vos conférences dans toute la France, cela serait appréciable.


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